【Vlog】悲催的一周，急性胆囊炎输抗生素害得克罗恩病复发，坚持最后一个月，明年换小分子药！｜耳机分享｜新买的口红试用

死是一种风格:
你这克罗恩没有控制稳定现在也不敢做胆囊手术啊。话说c反应蛋白11也还好，没有那么高，钙卫蛋白咋样啊。理论上一个药要用到极限才换药，你乌司奴用的皮下其实强度不足的，可以换静脉加强，上次你说四川找不到地方用静脉药，可以跟主治的主任沟通下这事，看能不能想办法用上静脉药，华西这些大医院应该有日间病房啊

【回复】回复 @你看起来很好吃的丫 :炎症性肠病，免疫因素，症状体现在肠道，各种你想得到的症状都会出现，溃疡息肉狭窄内瘘梗阻等等，主要是溃疡，累积整个消化道，这病确诊有点麻烦，肠镜下表现外加各种指标及病史，不是某一个因素可以直接确诊的，要综合判断，所有免疫疾病都这样，所以需要很有经验的中心才能确诊和治疗。差一点的地级市三甲医院都没能力确诊。
【回复】回复 @仙荼儿 :emmm我这么说可能会给陈主任招黑，而且以前也跟你说过，医院大不代表医生水平高，不然为啥有各大医院学科排行榜。别管什么北协和南湘雅的，IBD这个病在内科领域全国就是陈焰主任和郅敏主任看的最好，独一档，因为患者量大，医学这东西就是靠经验堆出来的，看的病人多，碰到的各种疾病状况就多，处理的经验就越来越丰富，你可能有别的客观因素不方便，所以我也就最后再提这么一次
【回复】回复 @我好帅吼吼吼 :就是实在没效果了，在换药！ 实际中，一种药效果不好了。比如本来定期用药，身上很好。 后来慢慢的，打药前几天，就感觉不舒服。 这时候医生会加大剂量或者缩短用药间隔。 情况还没稳定以来，医生还会同时缩短时间和加大剂量。 这一套治疗下来差不多，已经过去半年了。 如果还不行，再换药。
隐秀出尘:
即使被病痛折磨，依然这么笑着温柔诉说

【回复】能说的时候说明已经没有那么难受了[笑哭]输液五天我就拍了那么点，真正难受惨了
【回复】回复 @仙荼儿 :抱抱[拥抱][拥抱]
毛小民:
给仙荼打一剂放心针，打了两次静脉乌司奴后，钙卫蛋白从1600降到阴性，回肠的溃疡没了，但还有点黏膜充血。加油，会慢慢好起来的！

【回复】回复 @仙荼儿 :你这胆囊和肚子都开过刀了，还有肠梗阻那你还得开第三刀啊
吴大仙z:
本应该很难受的实际情况，却全是快乐的分享，但是我从你的描述中，感受到了被病痛折磨的无奈，导致我自己都都有点失落，真心祝愿你能早日康复

yy泓泓:
问问up小分子是新药吗？现在还在打类克。

【回复】乌帕替尼吧。后面还有乌司奴可以用呢
【回复】回复 @海之翼ray :乌帕替尼
大八籽:
还没因为肠子开刀，就得先因胆囊来一遭了。跟你同阶段打的阿达木，目前还没失效。希望up换乌帕替尼效果能好点，不过这个副作用还挺明显，希望你不会有吧

【回复】回复 @大八籽 :右半结肠，确诊以前切的了
【回复】我肠子五年前就开过刀了
【回复】回复 @大八籽 :当时如果做腹部彩超到小肠，或者全腹部ct，是有可能看到的[笑哭]不过只做了上腹部
Zlx031831:
真坚强都这样了，还能发视频展示好物，赞助都拉了不拍也不不行

【回复】回复 @仙荼儿 :努力生活吧
moonriv:
小哭包以后是不是只能喝蜂蜜 睡绳子了呀[doge]

【回复】回复 @仙荼儿 :小哭包是小龙女 [呲牙]
bili_93893117590:
仙荼鸭加油啊，你可以我们很多人的希望啊，让我们至少我有面对生活的热情啊

雨晴无痕:
[生病]推荐去仁济医院东院消化科看看ibd专科，那里的克罗恩MDT非常好，仁济医院属实是消化科国家队了，消化科常年第一。 其中冉志华医生去了周浦医院“技术扶贫”，但还是会在仁济出诊的，仁济其他很多ibd医生都很好。

【回复】你们都是有缓解希望的，我是正规治疗几年了没有缓解，还是在最有名的医院之一（可能某些方面没有之一）医生也对我的前路保持悲观。祝好吧。每个人都有自己活着的路要走，尽量不负自己人间这一趟。我的路已经基本确定了，不接受也接受了。说到底，生活不过如此，都觉得自己苦，其实总有人真的会在你看不到想象不到的地方多一个沉重的“更”字。无论如何，珍惜就好
【回复】回复 @巫思奴inCD :谢谢病友，一起加油!
【回复】回复 @陪小程共同成长 :把每一天当做人生最后一天来活吧，怎么开心怎么来，心态很重要，病友加油！
陪小程共同成长:
我是狭窄，正轨治疗三年了，也动过几次手术，还是不能吃东西。一辈子喝安素真的不现实，影响生活，影响工作，甚至有时只能饿着肚子。腹痛一年三百六十五天，不夸张地说天天有，而且大概率会一直就这么下去，咨询过了，医院也没办法，已经是明面上国内最牛的团队了。一直小痛完大痛，一直不吃东西，一直十几分钟一口安素，这样真的影响工作和生活，正常人的日子也是大概率一辈子不会有的。就这么过一辈子嘛……身边人都说我乐观得可怕，但我又不得不深思，这样一直过下去有意思吗……狭窄切了马上又窄，米饭这东西多少年了就没碰过，以后可能性也基本不会有，遏制基本欲望（食欲，饱腹欲）且没有尽头，腹痛也没有尽头，24h至少一半时间搁那儿折腾，多年且以后一直喝安素人实在不利正常生活，也不是人能忍受的。我已经快超出人性范畴了，有人能理解全肠内即不吃东西近三年作何感受嘛，现在还被告知以后大几率一直如此，就这么一辈子。路我都走了，结果被告知没有尽头，这路也太黑了吧。

【回复】具体细节也不说了，随便放段的话都会让人感受人间的参差，有些人最低限度的真实，在别人眼里都可能是地狱般的负能量，因为他们没见过和体会过。我第一年是花了十几万，基本就是在追问to be or not to be的底线，现在证明，治疗基本等于没治，好在人想开了，再开就得去见耶稣了，不敢想得太开。只想说，即便严重到我这个程度，缓解无望的，还是可以存在于世的。只要能想开，这样活下去也不是不行——世上有近80亿人，就有近80亿种活法，这么着吧。
【回复】回复 @陪小程共同成长 :痛不痛，饿不饿的我也不管了，管不了那么多，只是希望能正常参加工作。这个饮食一直营养液，而且十几分钟一口的话真是个大问题，不能专注太久且不说，排尿也是不间断的，一天好像除了喝液就是上厕所，我的狭窄又不允许一次性喝太多，痛/胀得更厉害，而且这样排出快，不能吸收。已经全肠内快三年了，我的这个付出似乎没有效果，以后也要一直就这样下去。算了，单纯感慨下，这点挺让人绝望的。上次手术没多久，甚至这几年都没享受到食物的乐趣，又窄了，白搭……以后也享受不到了。吃东西真的是一天内为数不多能让人产生多巴胺和放松的时刻，这个体验貌似被永久剥夺了，对人温言礼貌，其实只有我自己知道，整个人很多生理和心理方面都有点不正常了。我是类克换的乌司奴，前者没起啥效果，还把一个肿瘤指标打太高了，乌司奴也治不了我的狭窄，主要偏纤维性狭窄，几个月前切了，现在也又窄了，身上也是三道疤了，都没痛快“放纵”过自己，有丢丢冤……都是病友，希望你们越来越好吧，我是一辈子了。算了，人都是要走的，现实的路不开，除了自己想开别无他法，只求自己来这一趟多少能留下点意义和体验就行了。有认真考虑过某些“大事”，但想想一来确实怕死，二来吧，觉着有点不值得，这并不能使我以前受的苦就被赋予多少意义，终究是不值。排队排太急，我也不赚；晚点走，我也算不得亏，就这么着吧。 无意比较苦难。其实我很可能比你和隔壁凡人张加起来受的苦要多，我也不知道多少人理解全肠内三年需要的意志力有多么恐怖，所以我说自己很多方面不像正常人了，现在也被告知基本就是维持这样的现状，到终点，一辈子。。坚持被告知无效的感觉挺难受的，不出意外（我希望有意外），等着我的是每一天的生理需求对抗和不见目的地的绝望，但忍受每一天的苦和果断短痛，我选择了前者，毕竟对某种未知的恐惧和活一天赚一天的观念，是我活下去唯二的动力。身边有爱我的人，还有感谢这些年遇到的事，遇见的书，他们构成了我生命的一切体验和意义。
【回复】谁的一辈子又不是个一辈子呢。一切都不重要，珍惜就好
阿米巴原蟲:
其实在胆囊功能尚可的前提下【保胆取石】意义很大，一旦胆囊被切除了，后期【一定一定】要定期复查【肠镜】，这和自身是否难受没关系，因为胆囊切除后【肠道】疾病的发生率比一般人高出不少！！！ 当然最好的合理膳食，适当运动，不得胆结石！预防永远比治疗重要得多！！！

你是又蠢又坏:
我因为接触肛瘘患者比较多，所以也接触过有限的几位克罗恩肛瘘患者。有没有尝试中医治疗？我之前接触的一位肛瘘患者，他的克罗恩确实被中医治好了

【回复】中医不现实吧，毕竟克罗恩发现这个病的时候，没有中药的药方了吧
啊-我的尾巴:
胆囊已经切两年了[doge]，医生说可能和用阿达木有关系

【回复】没关系，我用类克前就有胆囊结石，跟疾病有关系
微信应该叫肥信:
不要熬夜！听说正常人每天产生5000个左右的突变细胞，但是没有谁天天得癌症，原因就是大多数人都能正常休息，身体免疫力正常，能及时清除所有癌细胞。我的感受就是，经常熬夜，尤其还开灯的话，除了脸上会长痘痘，身体其它部位的皮肤还会长很小很小的痣，通常还都是一天之内就发现的。 除了正常作息之外，心态也要好，不要焦虑，不要有精神压力，这对身体健康也很重要，心情压抑的时候，近视度数会短暂上升，可是只要好好休息，第二天也能恢复正常，就能说明问题。 身体不好，就不要染发了