没啥，就是突然觉得自己命好苦

大鼬子:
痛苦是不能比较的，每个人的痛苦都是具体又难以忍受的[难过]

【回复】加油呀1一切都会好的！！！！！！
花背花:
我给你几点建议吧。 1多关注社保，长期服药的多关注门诊统筹 2找男朋友的话先提前和人说，自己是病号 3自己要走出来，我就是平时没事去救助流浪猫狗，去养老院做义工打扫卫生。没事多考考证

【回复】今年也是吃亏了，自己买的居民医保，通过学校买要便宜很多，而且学生医保报销的高一点。住院+买药，少报了两三千吧[跪了]
【回复】回复 @仙荼儿 :啊，小姑娘原来你是学生阿。我是住院各种费用职工报销。这个暂且不提，不是大头，大头是用的丙种球蛋白，根据体重我用11支，1支560，一天6000。这个药是不报销的。出院之后吃醋酸泼尼松（糖皮质激素）和低消副作用的钙片维生素甲钴胺。还有吗替麦考酚酯，2022年吃的进口的一个月800的吗替麦考酚酯100的激素。去年有仿制药（包装上有仿制药一致性评价）吗替麦考酚酯由256一盒成了40一盒。
【回复】回复 @仙荼儿 :然后有个东西叫“门诊统筹”在门诊拿药检查超过500的，到3000之间的可以报销。我是山东淄博的，不知道你们的单位。其实你可以打12345问问医保相关说明你的情况。当地医保局会给你回电话的
丧心病狂吐槽君:
加油up主。我是两年半前24岁确诊恶性肿瘤，手术完了在化疗时候无意间刷到你还戴着鼻饲科普克罗恩病的视频。当时就觉得，世界上还有很多一样在经历病痛，但是更加坚强的人。你的坚强，一定还鼓舞了很多人。谢谢你，祝你新年快乐，越来越好吧。

那个叫星爷的家伙:
今年我家这边的慢性病医保终于提高额度了，这是我近几年最高兴的时刻了。加油，坚持治疗，开心的时刻总会到来！[拥抱]

【回复】回复 @仙荼儿 :与君共勉[加油]
【回复】山重水复疑无路，柳暗花明又一村
花背花:
我是山东淄博的，视神经脊髓炎谱系疾病，也是罕见病。结婚半年因为这个病老婆都跟我离婚了。我觉得我们的痛苦和革命先烈比起来不算什么。自怨自艾是一辈子，摆烂也是一辈子，不如好好学习努力工作自强不息。《我与地坛》、《走出黑暗》、《假如给我三天光明》值得一看

狗牌本身:
身体不适的人常年遭受身体上的苦，身体健硕的人也会遇到精神生活上的苦，成年人的世界没有容易二字，但生活仍要继续，一起共勉吧。

【回复】身体不适的人不仅要吃身体的苦，精神也很折磨😫自我埋冤：我为什么要拖累家人啊，为什么偏偏是我这么倒霉生病。为什么我知道呢，我是那个家人[呆]我还没嫌弃他呢，他自己在那边自暴自弃，一点儿招没有
【回复】回复 @贝雷猫咪 : 所以家家有本难念的经，没有一个人是容易的，之所以在身边看到很多人都挺体面的，不过是粉饰自己，不让别人看到自己的不堪而已。
赵艾梅:
本来得这个病我挺消极的 结果住院时 医院里的患者都是比我严重的多的人 有不能用药只能开刀的（开刀难度很大 南京都不收 开了还不能一劳永逸） 24小时挂着葡萄糖和场内营养的高中生 整个肠子都被切掉的小姐姐 他们都比我惨的多 但他们都很看得开 比我惨的人都这么开朗 我为啥要这么消极呢？ 我现在心态比以前好很多了

【回复】我18年已经被切了一米了，手术后肠内营养三个月啥都不吃，不到半年就吻合口溃疡复发。之后偶尔会不完全梗阻但48小时内就会自行缓解，也还算不错了。好景不长，22年消化道突然大出血，输血前后花了20多个单位，icu住了一天转院湘雅二医院，又再湘雅住了10天顺利出院，但后面没四个月自己吃了太多生姜烧肉给自己肠子又干出血了（估计是溃疡吻合口处）然后又住院10来天再次出院，之后每隔几个月还是会出点血，但问题不大喝几天安素就好了。直到这次又突发不完全梗阻已经六天了，现在正往省城去的路上，路面结冰高速封路只能走国道，但国道很多车祸事故所以我们也只能龟速前进，好难啊😭
【回复】原发性血小板减少症，患病两年，没啥大痛苦，就是每月复查抽血（抽血抽麻了都），每天喝究极苦的中药，每个月花两三千，（大学生，家里务农还有一个高中生弟弟，待过农村的都知道其实只有收成下来才是有钱的，家里最不宽裕的时候反而是我们两个都需要钱的时候），看着别人花样的年纪在努力的绽放，我却被病痛折磨的却要枯萎。也就是现在稳定了，刚患病的时候真的就感觉自己真的太难了。
QQ何浪迹天涯:
听你这么淡定的讲，无法做到感同身受，能够感觉到你去医院和回家坐车的疼和难受。没有人陪着你去看医生，真心不容易呀。你的身体细胞也在努力战胜病魔。都会好起来的。希望我们明天都会更有希望和美丽。看你阳光活力热爱灿烂的生活就是作为铁粉能够感受到的美好。小年快乐鸭。[打call]

无畏的脸萌汪:
没事儿，都会过去的。我06年确诊的淋巴瘤，做了第一次手术，之后经历了半年化疗+一年美罗华，免疫系统基本停摆。之后12年、19年两次因为肠梗阻做了外科手术，21年再次复发去了杭州邵逸夫，曹倩看了我过去至今的病理，下了判断06年淋巴瘤和克罗恩是并发，属于旷古罕见的倒霉蛋[辣眼睛][辣眼睛][辣眼睛]22年底去军总做了狭窄成形术至今一切安好，心态好了以后整个人健康了不少，希望你也可以健健康康的过个好年

【回复】自费大概8000多吧。我是之前两次急诊手术缝合的不好加上克罗恩肠壁增厚导致的狭窄，大概就十公分不到的长度，你这具体情况还得去看了才清楚
【回复】都会过去的 我是16年去邵逸夫确诊的克罗恩 曹倩给我上了类克 八周一次打到现在了
【回复】请问一下狭窄成形术贵吗？适合长段狭窄吗？
死是一种风格:
感觉像腹部包块，小腹右侧10公分左右位置，鼓起来硬硬的，肠粘连导致的，巨疼无比，我当时疼的满地打滚。你这是不是有狭窄或内瘘肠镜没检查到吧，肠道神经很少，如果疼的很厉害的时候就是很严重了。不行就手术吧，我手术前用了半年的全肠内还是没好，最后只能手术，切完之后就好起来了

【回复】我感觉也是肠粘连了，我右半结肠手术过
【回复】对呀，我侧着睡的时候也能摸到很明显的一个肠凸起，感觉就不是正常形状，然后很容易堵着，拉肚子或者排气就感觉好一些，我切过一段肠子
【回复】回复 @死是一种风格 :做了好多年了
民谣别忘:
磷酸钠盐溶液柠檬味的 效果还挺好的 可以试试下次做肠镜 还有建议去南京军区总医院现在叫东部战区总医院[笑哭]

【回复】回复 @仙荼儿 :我也喝过，还可以，但现在市面上卖的少了。我一般用复方匹可硫酸钠（彼利史），效果也差不多。
【回复】回复 @仙荼儿 :还有悄悄问一句有没有交流群 分享各自情况的那种[doge]
【回复】回复 @仙荼儿 :还好啊柠檬味的 不像那些粉末状的 看着就反胃别提喝了 难以下咽[笑哭]
条白的小黑兔:
从你鼻饲营养粉开始关注你，感觉太不容易了，被你的乐观感动，一定保重好身体，健健康康哒！

【回复】好久没看仙荼儿，今天看到她不戴鼻饲了，这是好转了吧？
CC不下饭:
仙茶，如果你能感觉到肠子凸出来，要小心是腹股沟疝气，也就是腹腔有个小洞，肠子掉进去了。听你描述感觉跟我现在小肠不完全梗阻的情况很像，还比我严重，但是疝气也是会有梗阻症状的，所以要小心

偷一兜萤火虫回家:
仙荼儿，我今年11月份去复查的小肠镜，结果你猜怎么着，长溃疡了，21年4月才做的手术呀，结果2年多又要喝肠内营养，那一瞬间，我就觉得一夜回到解放前，又要从头开始，感觉好难受呀，明明那么爱吃，那么难得终于过上了正常的生活，又要被迫不能吃东西，而且感觉平时自己很注意饮食了，没想到就被开了一个玩笑，我现在从阿达木换成了乌司奴，刚刚打完第二次，8周后去查浓度，希望都好吧。妹妹，虽然上天总是和我们开玩笑，但是我们也要努力的好好活着，我们一起加油，新年快乐，过个好年！

【回复】我都不敢去复查了 没不舒服假装自己是正常人根本不想去医院
【回复】回复 @mzznq55555 :溃疡也比开刀强该复查复查的要
【回复】回复 @mzznq55555 :是的越查越怕，但是不去又不放心，
缺小金仔:
可你已经很棒了啊。谁都有不开心的时候，但你生病这么多年了，依旧能积极阳光的记录生活，分享给大家，传递正能量，是很了不起的。这几年，就像看小妹妹养大一样，希望你越来越幸福[呲牙]