众所周知，仙女是不用吃饭的！／克罗恩

原野迷你兔:
我在中考后诊断了真两性畸形，百万分之一的概率，就是当了十几年女孩结果发现自己居然是个男生，因为生理原因我还是选择当作女孩生活下去，做了手术，每天都在吃药，今年要升高三了，这么小几率的病都会被我碰到，我相信高考我也是最幸运的人吧！[微笑]

【回复】回复 @百久亦心 :就是染色体是男性
【回复】回复 @我已经是个废鱼丸了 :真两性畸形是最特殊最罕见的一种了，原因未知。小时候是女的十几岁变成男的一般是5-α还原酶缺陷症，不过这种不叫真两性畸形（看科普的，非专业）
Collapsar-_:
我爸爸在前年确诊了克罗恩病，当时因为工作问题我爸爸没有注意，后面就变得很严重，一直住院手术什么的。2020年不论是对国家还是对我家都是困难的一年，这一年我爸爸几乎有四分之一的时间是在医院的。 当时我大三，痛苦又迷茫，暑假期间看着爸爸在医院瘦骨嶙峋的样子特别难受，出了医院门就开始哭。经过治疗，我爸爸的情况已经稳定很多了。虽然家里因为病情大受打击，欠了很多钱，但是我们家的生活终于慢慢进入正轨。 克罗恩病虽然难以治愈，但是只要好好治疗是可以控制住的。希望up主积极治疗好好吃饭，你这么年轻可爱，一定要战胜病痛活得漂漂亮亮的。 看到克罗恩这三个字就忍不住来叭叭了，一边打字一边哭，up主不要觉得我啰嗦噢

【回复】我家也是 但是我爸爸是多囊肾多囊肝这个也不能治 你只能眼睁睁的看着你的肝和肾长多囊 2020年我爸爸的肝功能下降的很严重了 他完成了肝移植现在好很多了 这个是遗传病 很不幸百分之五十的遗传几率我中奖了 18岁我的成人礼物就是这个病的确诊报告，所以要轮到我面对它了吧！ 我只希望上帝可以说到做到，我生病就可以让另一个人少生病！
【回复】回复 @Shmin- :你父亲能走下来，你一定也行[抱拳]
【回复】不会不会！你的爸爸要加油，你也要加油！
天边一抹云霞:
晚上躺在床上，无意间刷到这个视频，颇有感触。本人一名大三医学生，这学期学的内科学，消化系统疾病里面就有提到这个病，克罗恩病，与肠结核很相似，前者是节段性分布，病灶特点类似于鹅口疮，成纵行裂沟状，正如up主所说，这个病确实很罕见，也因为如此，所以老师并没有把这个作为重点讲述，我也是草草阅读了这个病的相关知识。看完up主的视频我深有感触，医学知识是无穷尽的，对于考试而言，可能有重点非重点之分，但对于未来治病救人方面，每个知识都是很重要的，我会尽更大精力多看书，为以后在临床实践做好充足准备，谢谢你up主，在我学医的道路上增添了一份动力。姐姐能有一份热情开朗的心去面对疾病，这种精神本身就是值得我去学习的，愿姐姐能够早日康复，还有就是，姐姐你笑起来真的好好看[给心心]

【回复】刚刚看了下书，病变特点是肠道呈鹅卵石样改变，搞错了[捂脸]
【回复】同医学生 总有一种课本上短短几行字的形容 里面包含了多少病痛的挣扎与乐观的故事的感觉
【回复】克罗恩，溃结，菌痢吧啦吧啦，一堆鉴别诊断，考研大大的重点😂老弟医海无边，一起加油啦~
迢迢妹:
我有一个阿姨的女儿，大概8年前确诊克罗恩吧。她今年去医院复查所有病灶已经全部消失了。她真的是我见过最开朗最乐观的人，从来不把自己当病人看待。原本高考成绩可以上985，因为病妈妈担心她去外地，就留在本市读了个师范的二本。然后又在本校读了研，留本校任教了。虽然要相信科学，但是人体真的很复杂，乐观的心态真的可以造就奇迹。希望up也满怀希望，乐观的活着～

【回复】厉害啊，要我放弃985我能心疼一辈子。到现在还因为去这个垃圾985浪费了我400名而心疼[拥抱]
【回复】你最后说的是对的，人体是最容易创造奇迹的，在以前根本没有克罗恩病，既然这个病突然出现，也就有突然消失的可能，都是相对应的。很多癌症患者也有不治疗的，心情情绪好，把自己当没事人，该吃吃该喝喝，过两年去医院一检查，癌细胞奇迹的都消失了，很神奇
【回复】回复 @China真男人 :你这就有点误导人了，癌症还是建议接受正规治疗[呆]
文文吃糖怎么不甜:
我今年高一，就在去年八月份学校军训的时候因为骨囊肿倒在教室门口，被同学和老师送去医院一查，发现右大腿骨干断了，当时我妈匆匆赶来还不知道发生了什么，真的一切很突然，本是高一花季的我就感觉突然被打进深渊了一样，痛的撕心裂肺，拍CT，核磁共振，每次移动，身体都痛的猛烈的抽搐，当晚做了牵引，打镇痛剂，整夜失眠。 8月23日入院，等了四天消肿，在28号晚上我又失眠了，因为明天一早就要做手术，那时的我不能再吃或者喝任何东西了，想着前几天为手术抽血但抽不出血的事，我害怕明天的手术。。。。。。失眠了。 29号八点就被抬进手术室，那里很冷，背部脊髓上扎进了麻药管，下半身渐渐失去知觉，我的头被压在枕头上看不见右腿，只听到机器切开皮肤的声音，又开始输血。。。摘除肿瘤，填骨，上钢板，缝合，迷迷糊糊的我不知道到最后出手术室已是下午三点。。我接受了7个小时的手术，中途追加了一次麻药，又输了血。手术室外家人们等了好久。。。 我又在医院里住了三个月，父母轮流陪着我，从早到晚。我学习还好，小升初考进市一中的直升班，初三就已经分进了理科最好的班上开始学高中课程了，同班同学都是初一就相识相知的。他们记得我，就算一个星期只有半天假都会来医院看我，给我笔记，给我补课。老班也很关心我，在9月10日的教师节抽空来看看我，开导我。我也没有放弃，依然努力，每天边打针边上网课，做作业到晚上11点。我很坚强，刚做完手术的一个星期里，半天的时间都在打针，半夜一点也要打针，很辛苦，很想哭，但是我没有和任何人说起，总是一笑而过。 回家后，我继续努力，养身体，做康复。又是三个月过去，但是三个月里有人陪着我，几乎每天晚上都和我通话，和我说学校里的趣事，夸夸我坚强，要我加油，要我变得更好。我相信她是真的喜欢我，虽然表面拒绝我，其实内心却很纠结。。。我在等待。我也努力站起来，但是急不了。因为肿瘤五年前就有，骨细胞被大量破坏，修复时间长。我在等待。。。 现在的我已经回学校上课了，父母接送，同学帮助，我在变好。。。 分享我的故事给up主，希望你坚强，有活下去的信心，找到活下去的理由，找到新的开始。谢谢倾听

【回复】我也左股骨骨囊肿，但我发现早，从楼梯下滚下来留了心眼去检查就发现了，医生说我很幸运，因为这个病无痛无痒。发现的时候一般都是像楼主这种情况了
【回复】好兄弟，女生如果对你好，你一定要好好去追哦。莫等闲，白了少年头，空悲切！
【回复】我高三的时候，骑车回家摔了一跤，左上臂骨折，幸好是左胳膊，要是右胳膊，当场复读了就得[笑哭]，当晚实习医生推测是骨囊肿，后来主任诊断是骨纤维结构不良。不小心冲击到，因为有病灶的地方骨头薄就会容易断。然后就正常手术，植入异体骨进行固定，因为左胳膊无法伸直进行了一段时间的康复训练，回学校，我还是考上了985[doge]（要是不摔，是不是我就清北了，哈哈哈哈哈哈哈哈[狗子]），你这时间还长，一切都来得及！加油啊！
仙荼儿:
视频有点长，应该没多少人会看完吧～ 絮絮叨叨那么久，其实我就想说：“病魔并不可怕，保持可爱，天天开心！” 也希望屏幕前的大家保重身体，要勇敢积极的面对生活呀！[给心心] 最后，谢谢大家的关心[2233娘_卖萌] 我会继续努力哒！

【回复】你错了哟，俺看完了，你一定要加油呀，下次等你病好了，咱再过来还愿[羞羞][羞羞]
【回复】回复 @江南二院精神科主任 :病好了艾特你[打call]
【回复】好好养肠胃，妹妹，我也是这个病。在北京协和治的，那里有一个这方面的专家，平时也要适量锻炼身体。我现在和常人没什么区别。加油，得病那年我高三，现在我大四了，身体还可以。加油，你也会好起来的。
冒牌混世大魔王:
小妹妹，华西医院那边大概今年下半年，可能年底吧，会展开一项针对中重度克罗恩病的四期临床研究，由厂家免费提供乌司奴单抗，不知道你是不是合适，可以关注一下噢

【回复】不是杠，四期临床不是上市后再评价吗？您说的应该是三期临床吧。如果真有的话，可以考虑。而且临床试验不会向患者收取试验用药的费用。
【回复】三期的话基本上是免费，四期大多数是新药上市看中国人群的普及性以及安全性问题，一般只会给误工费及交通费或者采血补助，药物都是自费购买的
【回复】众所周知四期临床研究是上市后研究[辣眼睛]
Girl_Guitar_狗勾:
我是三十岁多岁突发一型糖尿病，酮症酸中毒被送进三零一医院的ICU。现在并没有觉得命运有什么不公，我只是比普通人身上多带着个血糖监测系统和胰岛素泵，注意点别让自己低血糖挂了就好。夏天在公园里小朋友指着我胳膊上的血糖检测系统问是什么东西，我和他说我是半机器人，小男生们觉得酷极了，顿时觉得自己很赛博朋克[狗子]

【回复】哈哈哈，你好有趣啊，我偷偷告诉你个秘密哦[调皮]每天吹起的小风其实都是风在找借口拥抱你呢[拥抱][拥抱]
【回复】我15岁得的一型糖尿病，现在都20年了，每天打四针胰岛素，酮症酸也中毒过，也有一些并发症了，大家加油努力控制病情，我们可以活的很好的
【回复】我姐姐也觉得我很赛博朋克[OK]
啦啦啦哔哩哔哩L:
[保佑]姑娘 以后一定会有人恶意揣测诽谤你 说你装病博同情什么的 你也一定会很难受 但你要清楚 这类人在人群中只是少数 大多数人还是希望你恢复健康的 你不必理会任何人的说法 一定要好好的 愿网络暴力远离所有人[保佑]

【回复】回复 @仙荼儿 :[OK]做的很好
【回复】回复 @仙荼儿 :哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈干得好！姐妹加油！！
小土同学的故事:
克罗恩已经快六年了，陪伴着我走完了高中大学，也磕磕绊绊的考上了研究生，患病这些年从刚开始不知道什么病的痛苦（一年几次手术），到后来确诊后的迷茫（和up一样也是挺年轻就被告知得了这个病）。到现在的坦然接受。目前还在接受类克的治疗，每两个月一个人去医院还是很难受啊。[囧]说得这个病以后去医院就不害怕的前辈果然是骗人的嘛！！！还是希望大家以后好好生活不要熬夜呀。最后送给up我最喜欢的老鹿的一句话——生活不易，让我们好好努力！[打call][打call][打call]

【回复】看到楼主说不要熬夜我愣住了，我特别爱熬夜，不是为了玩游戏也不是为了其他，就是喜欢夜晚的氛围，安静却不孤单，心灵很快乐。但是我也有点儿怕，怕自己得病，不是怕病，是怕因病连累家人。所以这些年也在陆续地想改，但到现在都没戒掉熬夜，害[捂脸]
【回复】我是确诊两年，不过是前期发现的没发生梗阻所以没有手术，现在是生物制剂治疗中[笑]
【回复】我也打类克三年了，确实很麻烦，都要加油啊[脱单doge]
仙荼儿:
自律对克罗恩患者来说及其重要，这个小哥哥做的超级好，大家给他点个赞吧！https://b23.tv/z96Ll2

【回复】你们好强，我18年末，高三得病，人直接傻了，光是检查就花了一多月，前前后后无数次请假，成绩什么的到后面都无所谓了。我本来就是一个吃货，不打游戏不买衣服也要吃的那种。嗯。。。。不过现在习惯了就还好。只是这种东西会让人不得不走向孤独
【回复】加油！我是一个尿毒症病人，12岁就生病了，每周要做三次血透，我一直以为我活不长，但是现在也已经三十三啦！（天哪，我好老了[笑哭]）我们都要好好的！[支持]
【回复】回复 @白爱思 :我也高三
突然就累了:
n年前，首诊克罗恩，我去百度了说是个终身性肠胃疾病，我不信怕医生查错了，于是又做了更多的检查，医生对我说，不好意思啊之前确实查错了，你这个不是克罗恩，我听后心里瞬间平静了我就说我这么健康怎么可能会有克罗恩嘛，谁知医生转头来了句：你这是肠结核，当然还有肺结核，转院吧。 我一个人拿着检查报告在风中摇曳

【回复】肠结核比克罗恩好呀，这两个确实很像，克罗恩花费大还特别难治。
【回复】有一说一确实好，你肠结核应该是肺结核的并发症，治好了就行了
【回复】克罗恩病和肠结核相互误诊率非常高
真卡明白:
不用吃饭咬肌会变小叭，这样的话脸是不是会变小，这样的话脸是不是会显小，这样的话你是不是会更好看，这样的话我是不是会更喜欢你，阿巴阿巴[doge][doge][doge]

【回复】我脸确实变小了好多，甚至脚从36变成了34[捂脸]
【回复】那营养粉有没有其他味道的，不然吃久了腻死人，如果没有的话就多看看我[doge]说不定就变成甜蜜口味的营养粉哈哈哈哈哈哈哈，就是多看看好笑开心的视频，就下饭，就吃饱饭，虽然感觉应该可能鼻子的小管可能笑着笑着会掉出来哈哈哈哈哈哈哈应该会很逗[妙啊]，所以你要小心点，别出意外，别掉出来，在开心的同时安心吃饭[doge]
【回复】回复 @谢一弦 :建议你百度一下克罗恩病发病状态，之前在医院实习碰到一例（不是内涵up主），很瘦，病态的瘦，只剩骨架，当时看到第一眼就觉得这人可能很快gg，之后查房可以看到他身上全是棕色疙点，后面严重压疮，整个人萎靡不振，他才15
夏小爷250:
小姐姐，我在长沙，我们家有一个认识的医生，在湘雅附二的消化科，建议你可以去挂号看看，他们有专门的科室治疗克罗恩，效果还不错

【回复】四川大学华西医院对克罗恩的研究算是中国最前列啦！我相信她们，谢谢你哟[给心心]
【回复】湘雅我们学校的，要是来长沙，有困难可以联系我，加油＾０＾~
【回复】回复 @仙荼儿 :我们医院啊，加油，妹妹。
lmine88:
亲爱的up主，我是胃肠外科的一名护士，我们病房有很多这种肠内营养，我想问下，你每次鼻饲前需不需要给鼻饲管排气呀？这样直接开始注射是不是会把气体打到肠道里面引起不适？另外，我们在病房是每天都会更换输液管道，自己在家里的话最好能够每天清洗一下，免得时间久了管道内残留的营养液变质拉肚子呢，以上看对你有没有帮助改善一下使用方式，祝你治疗顺利哦！

【回复】借楼，每次鼻饲之后记得用温水冲洗干净[给心心]
【回复】是的呢，看完视频我也想这样说，妹妹每次鼻饲前尽量排好管子里的空气，然后做不到每日一更换的话要做好清洁消毒，鼻饲管每次吃完饭要用温水冲管清洁哦～可以买个50ml的注射器备用[给心心]
【回复】借楼，还有要观察鼻饲管压住的地方哦，定时换换位置
nowitis:
跟各位不了解的人说一下，克罗恩病是炎性肠病的一种，另一种是溃疡性结肠炎，我得的就是溃疡性结肠炎，怎么说呢，这两种病至今不清楚病因，跟饮食，生活，压力，精神方面，遗传都有一定的关系，到底怎么来的还不清楚，症状类似，粘液脓血便，腹痛腹泻，肠道菌群失调，吸收能力减弱，肠镜是很有助于诊断这两种病的，但是不是金标准，也没有金标准，只能说排除其他疾病后才会考虑这两种病，也没有特效药，急性期适量激素可以快速缓解症状，不严重的话后期只有通过饮食跟美沙拉嗪这类的药物，但是进口的美沙拉嗪很贵，国产的到不贵，但是因为没用过进口的我也不知道差距大不大[笑哭]，不过我消化科老师跟我说过得了溃结的病人尽量不要吃冰箱里的食物，具体原因也不清楚，反正得了这类病的还是多吃新鲜的食物最好

【回复】回复 @哈亚希酱 :我自己还是医生呢，这个病是绿色癌症，死不了人就是非常折磨人，得亏我平时不怎么吃辣，酒也戒了，现在症状控制的挺好，跟普通人没啥区别，美沙拉嗪也不怎么吃了，偶尔不舒服还会持续吃一段时间，心情放愉悦，做好长期应对的态度，饮食多控制，少吃不干净的食物，粗纤维的蔬菜也少吃，就没啥问题了
【回复】回复 @sugarhater :应该是粗纤维的食物人体不好消化分解，进入肠道的时候仍然存在，肠道运动时容易损伤肠道，本身溃结跟克罗恩病都容易出血，你放不好消化的东西不是更容易磨出血么，这么解释好理解吧，所以我现在很少吃大白菜芹菜之类的食物了，虽然我挺喜欢吃芹菜的
【回复】我也是溃疡性结肠炎，吃的进口美沙拉嗪，一个月药费1000多，症状反反复复工作也辞了，就很烦
bili_11078230:
up主好漂亮也好乐观，我是21岁刚刚保研完不到一个月突发脑梗死，然后住院21天（和你一模一样）各种检查最后确诊了一种比较罕见的病：中枢神经血管炎。我至今右手写字也不能恢复如前，记得刚出院的时候说话也说不清楚，虽然现在有时候看着以前的字迹会有点难过和失望，终归没有死掉。现在一直也在服用免疫制剂（硫唑嘌呤）和激素，只能控制不知道能否停药。看了你的视频真的给了我一种力量，生活也许就是一场磨难，好好生活最重要，

【回复】当时我记得医生的诊断是脑梗死，我第一个反应是，为什么是我呀，我的人生还没开始怎么就好像突然快要结束啦这种。
【回复】回复 @写梦的阿越 :谢谢，天哪好多人给我点赞。我已经过去了两年啦，也即将研究生毕业，一切都好，除了正常吃药定时检查也没有什么太大的问题，就是吃药的副作用有一点，与普通人无异，谢谢大家！！！！
【回复】回复 @虎坊 :不坚强[笑哭][笑哭]第一次医生疑似脑梗死，到后来排磁共振排不到，再到确诊我就是脑梗死，我一直在整个医院哭来哭去的，就抹着眼泪到处找医生问问能不能早点做检查，能不能早点住院之类的。反正当时超级崩溃一直哭。[笑哭]
蔷薇盛宴:
姐妹，我今年23，是08年左右确诊的克罗恩（时间真的太久远了，具体时间我也记不清了[笑哭][笑哭]），因为这个病的确很不常见，当时为了确诊真的是真的是跑了武汉、北京很多地方的大医院，也做了很多遍的消化镜检查，最后在军区总医院确诊了[喜极而泣]，当时医生叔叔说我命很大，不然就挂掉了（真的是很幸运啦），那个时候好像还没有针可以打，也可能是我年纪太小不能打，喝过很多很多不同的药来控制病情，那时候听说整个湖北省确诊的就两例，我正好是其中之一（我这也算是变相为医学研究做贡献了吧[呲牙][呲牙]）。这么多年过去了，我现在很好，虽然还没有治好，但一直很稳定，只有注意饮食锻炼，其实和普通人也没啥区别，该吃吃该喝喝，我就是个很好的例子[呲牙][呲牙]，加油呀姐妹，慢慢调理你会和我一样滴～

【回复】回复 @示子_ :说实话，除了每天喝营养粉多补充营养和隔三差五想起来吃颗药，我真的觉得自己好像没啥毛病[笑哭][笑哭]
【回复】今年24。7年了。初三中考之后休学了一年，在军总待个一个多月，前前后后从确诊再到能乐观一点儿去上学。后来才发现，生活中除了吃饭这一点儿之外，其他的和普通人真的差不多。
【回复】我也一样，就是刚查出来前微烧了两个月，后来一用类克药就不发烧了。十月份底打完第一针出来甚至还考了个研，复旦复试过了！
沙漠孤烟X:
东齐鲁，西华西，北协和，南湘雅，希望大家一生都不进去这四家医院

【回复】医疗界的四大天王，希望能治好更多病人的同时也不希望有人生病，太痛苦了
【回复】回复 @萝莉御姐大白腿 :这几个医院很厉害，大病，疑难杂症可以去，意思就是希望大家不要生大病，疑难杂症吧
【回复】[doge]你骂谁进不去呢（[doge]我可想去了可是他们不要我[傲娇]博士也不要 还得做博后出文章）