克罗恩病到底有多痛苦？

子呀么歇:
看到这条消息的IBD患者，请问是否方便留言一下每次复发或者得病时的背景?(比如压力大，熬夜，饮食不规律，情绪波动，劳累，抑或没有等等） 并标注一下自己是克罗恩或溃结 本人为一名医学生，同时也是一名克罗恩患者，正在研究这个疾病，希望可以对该病医治做出贡献 同时也请备注控制住疾病的方法(如果有），以及症状 叨扰大家了，谢谢！ (我先来:本人克罗恩，发病时间初三，熬夜，压力大，不吃早餐，不运动，常吃辣，并长时间呆在低温空调房

【回复】喝水加食疗，给你参考，我06年发病，只吃过半年的药，一直到2020年也没注意保养，只是多喝水，一开始是早晚都喝温开水，到拉15年无意中发现矿泉水效果更好，从此只喝矿泉水。大牌子的水效果一般般，反而地方小牌子更好，总之水的质量很重要。我每天坚持喝水，一直到不拉肚子，我以为自己好拉。开始生冷不忌，20年过年回家连吃2个月的肉，之后连拉2个月肚子，怎么都不见好，害怕癌变，5月份做拉肠镜发现肠道变好拉，只有直已交界的地方出现红斑，疑似炎症。于是开始食疗，除了喝水，早上吃白高粱，中午喝南瓜粥加3粒红枣(红枣去皮，养脾胃)加山药，晚饭随意，最好自己做饭，地沟油也会让你拉肚子。现在偶尔拉肚子(一个月一到两次的样子)，不腹痛，不肠鸣。还是没痊愈。以上是我给别的病友的回复，我是十四年的慢性结肠炎。药治不断根，控制下病情就行，药吃多拉对肠道也不好。发病原因是高三晚上10点吃冰西瓜，吃出急性肠炎，到我一点都在乎继续吃，直到一两星期后发展为慢性结肠炎才去看医生吃药，这时候已经治不好拉，现在通过食疗身体越来越好，但我是慢性结肠炎患者，非克罗恩，只是参考。
【回复】我记得有人说过克罗恩病和冰箱使用有正相关性，所以收集病例的时候不如换个思路去想，不一定是熬夜压力大不吃早饭等导致的，搞不好是什么我们平时认为是“好的“的因素引起的呢？
【回复】压力大，情绪波动，饮食不规律，这三个应该是排前三。
健康那些事儿:
克罗恩病，这种病是一种自身免疫系统攻击性疾病，本质就是免疫系统的自稳功能出了问题，免疫系统错误的把健康细胞识别成老弱病残细胞然后发动免疫攻击，从而造成伤害，克罗恩病只不过是免疫系统攻击性疾病表现在消化系统，如果表现在神经系统，就会出现重症肌无力，多发性硬化症，格林巴利综合症等，表现在呼吸系统会出现哮喘等，表现在皮肤上，会出现牛皮癣，红斑狼疮，白癜风等，表现在泌尿系统，会有肾小球肾炎等等，还有我们常见的类风湿关节炎也是自身免疫系统攻击疾病，这些病看起来风马牛不相及，但是本质都是免疫系统自稳功能出了问题，其实就是一种病，只不过现代医学按照发病部位和症状等不同起了不同的名字，大家可以把治疗这些疾病的药拿来看一下，原理都很类似，一般来说就是消炎或者抑制免疫攻击强度，（药物有很多种，因为免疫反应链条很复杂，理论上只要阻断其中一个链条，免疫攻击就不会那么强烈，患者的症状就会减轻），因为这种疾病是免疫系统自稳功能出问题了，免疫系统是通过识别和排斥攻击来保护人体的，这种疾病就是识别出问题了，免疫系统分不清好坏，把好细胞当老弱病残细胞了，然后免疫系统发动攻击，所以自身免疫系统攻击性疾病的根本在于免疫识别出了问题，但是免疫攻击带来伤害，目前大部分的药物都在免疫攻击上下功夫，抑制免疫攻击，从而使患者症状减轻，但这种病治愈的希望在于恢复正确的免疫识别，因为任何药物都有半衰期，抑制免疫攻击的药经过若干半衰期都排出体外了，患者的症状又会出现，这就是病情反复的原因，长期使用免疫抑制药也会增加感染的风险。

【回复】克罗恩病目前病因不明，并未明确是自体免疫疾病。现在各种病因研究均处于假说阶段
【回复】回复 @健康那些事儿 :你不要随便误导别人。目前该病的所有病因溯源性理论均处于假说阶段，并未得到确切证实，目前认为可能的原因有：遗传因素、感染（包括比较流行的冷链假说）、自体免疫、环境因素、精神与神经因素等。这个病的病因应该是很复杂的，自体免疫只是其中一种可能的因素
唐伯虎晃点秋香:
在一个医生那里看到一个说法，就是冷藏冷冻温度生存下来的一些毒素，可能是克罗恩病的一个病因，普通人能做到的解决办法就是，冰箱拿出来的东西，要么煮熟了、要么去表面之后再食用。

【回复】回复 @疯狂的边角料 :注意，是可能，还没有确定的因果关系。并且，不是瞎说，是有正儿八经的研究过程和初步结论的，研究结果发表在专业的医学生物学杂志上。至少在目前没有确定的结论的时候，这个研究成果（和摄氏零度左右能存活毒素致病）是最符合医学科学研究的。同时，给出的比如煮熟和去皮食用，也只是建议。你觉得不靠谱，可以随意按自己的理解去做。至于说的人心惶惶，稍微懂点科学知识的人都不会人心惶惶，因为未知才会让人惶惶，而现在有两点，第一，觉得别人瞎说的不不会信、不在乎，第二，觉得这个说法有点可信度的，也得到了煮熟和去皮的对应建议，有应对办法就不会担心。
【回复】和冰箱有关还只是假说，虽然有些证据支持，但也还有不符合的地方，最主要就是多数克罗恩病病变中未能直接检测出耶氏菌
甜甜圈321:
哎可怕啊😱我最近几年到了夏天就发那种十根手指都全是水泡的病，特别痒到吃不下睡不着。今年又更严重了，膝盖也发了，前几天开始竟然整个唇，上下唇都是满满的水泡。很小那种[无语][疼]真是又痒又疼。今天网上查了像是口唇疱疹，刚网购了擦的药。但又是手指的严重了才发的口唇的。不知道有没有联系

【回复】我也有这毛病 是汗疱疹 汗手汗脚再加上小时候鞋子便宜货捂汗 不过你这个范围扩大得太严重了
【回复】回复 @张起灵DX大雪 :都长了几年了，往年也去医院，症状跟以前一模一样就不想去看了。因为吃的药，泡的洗剂和擦的药都囤的有
小酒窝长睫毛saisai:
我吃过一次日式生鱼片自助餐，第二天扁桃体咽喉长满了大颗大颗的血泡和溃疡，连喝水都痛，去了消化道科紧急输液才好转的，太痛苦了，以后我就不吃生鱼片了

【回复】生吃深海鱼你永远不知道你会中什么病毒。。1、深海无论物种还是生物多样性到现在依旧有很大一部分是人类的未知领域。2、水越深 水压越大温度越低，在高水压和低温下都死不了病毒。特别三文鱼这种，在浅海深海来回横跳的物种，身上的细菌病毒有多抗揍想都想得到，单凭简单低温灭杀就能杀死，你信吗？反正我不信。 最后无论什么食物还是煮熟再吃。。。
【回复】回复 @地表最强八卦王 :你吃到冒充三文鱼的虹鳟鱼了
【回复】我吃生三文鱼的时候，嚼不动，跟口香糖似的，也尝不出味儿来，往后再也不吃了[笑哭]
Cbest:
一个高中同学因为这个病几年前过世了，我叫她最后一次面是第一次治疗后，她病逝的原因很可能是复发后的心态崩溃抑郁，[大哭][大哭][大哭]

【回复】这个病得久了是会影响心理健康的我这边有个之前认识的病人【不想叫病友】，心态一直很崩溃，然后到处骚扰别的病人，就很烦，你还不能把他怎么样
【回复】得这种病如果心态不好，真的很影响治疗
【回复】回复 @KW_HoLinF :我们群里有个快高考的吧，已经和他家长闹着不治疗了，没关注后续，不知道他现在怎么样了。心态确实确实特别重要，我家长也这样和我说（但我觉得我完全不用担心这个，像我这种心大的中考来了我都不紧张）
壬子辛亥:
之前在b站首页刷到她的视频，第一次知道这个病，过两天公司讲解保险产品，当时讲解人还说只要记住前几个常见的就行了，后面的病估计大家名字都读不顺，但是200多种病我一眼就扫到了这个，只能说经济条件允许的话还是给自己和父母买一份重疾险啥的，现代年轻人作息不规律，真的很容易生病，医保报销的也有限，防患于未然吧

【回复】基础商业险配置，重疾+医疗+意外 医疗是对抗治疗费 重疾是对抗康复费，陪护，工资，衣食住行等等 求没病没灾
【回复】回复 @豆萌 :这几样配齐了也不便宜。。。
竹鼠cheese:
最痛苦的是同时有强直性脊柱炎和克罗恩病 (´；ω；`)

【回复】回复 @易學難精 :不是好像，是确实是免疫出现了问题导致的疾病，而且这两种病可以用同样的药治疗。
【回复】这两个病好像都和免疫系统有关
【回复】我老公就是啊，太痛苦了，现在每个月打两次修美乐
Mikelsila:
说其实所有的疾病都是基因缺陷引起的，能进行基因编辑就都可以看好啦？[笑哭]我是从高中开始的慢性结肠炎，几十年了，没特地吃药治疗过，就是比一般人容易拉肚子，而且从吃了不该吃的到拉肚子见效非常快。感觉只要吃的东西注意点就没啥问题，可是自己有时候又管不住嘴，唉，有时也挺害怕的，现在癌变的年龄是越来越轻了

【回复】回复 @Mikelsila :一般癌症属于，在免疫系统试图杀癌时人死了 免疫系统:没用的东西
【回复】确实是，我家就有遗传银屑病[辣眼睛]好不了的，最多就是不复发，根治不了，最烦的是这个还能影响我下一代[囧]
【回复】我也是，慢性胃炎，从出生就开始断断续续在医院吊水打针吃药，小时候发病吃不了东西，又瘦又小，拉肚总是严重脱水[大哭][大哭][大哭]
ksjnzizns:
最可怕的就是病因不明，这样就无法预防

【回复】回复 @来点柠檬酸吗 :健康饮食了几年，然后确诊了，人家天天吃垃圾食品快餐辣的烧烤都没事，就我注意饮食的人反而得了，没有必然联系
【回复】回复 @来点柠檬酸吗 :人都说了是免疫系统出了问题
【回复】回复 @改个名能中奖听说 :人和人的体质不一样的
冰爽hs:
我就是克罗恩患者，切过一次肠后现在已经十一年没有复发了。这个病就是需要做很多艰难的选择和取舍。每两年肠镜，但是安素能全素这些一直在喝，每年会补一次铁剂和各项维生素。可以吃辣和冰的，生活基本不受影响。

【回复】我今年小肠穿孔做了肠切除，也诊断出克罗恩病，目前术后刚一个月，恢复也不知道好不好，反正现在能吃能喝的，饭量之前是之前的两三倍，现在就是吃些易消化的食物，能全素也在喝，医生建议多吃点蛋白质，也吃了些肉，虾，鱼什么的，因为本人很瘦，术后这段时间长了十五斤左右，但是还是很瘦，年后还要去复查，医生说恢复不好就要用生物制剂，现在整天提心吊胆的
【回复】每看到一个十多年的这种长期稳定克我的心里就安稳一分，总有种活不长以及疯狂手术的恐惧[大哭]
切慕酱:
我是经常性拉肚子，特别是吃饭之后，憋不住的肚子痛，拉完稀之后立马好

【回复】我也是，小时候看了中医说是脾虚消化不良，初高中有时发作，上了大学吃坏东西导致急性胃肠炎，愈后又出现了吃完早饭拉肚子的情况，医生诊断胃肠功能紊乱，告诉我再难受需要做一个肠镜+胃镜看看有没有息肉。哎不舒服还是要早点就医，平时好好养生[大哭][大哭]
【回复】我不拉肚子，但是每天一吃完午饭立马肚子痛，然后大便就来了，大便也是正常的，不便秘也不拉稀[笑哭]每天拉一次，觉得还挺好的，大便又规律又通畅，后来越想越觉得这会不会是什么毛病[笑哭]但是我问大夫大夫也说没什么大病，可能是肠道菌群问题，或者肠胃敏感，再要不就是常年定时大便形成了生物钟[笑哭]
【回复】回复 @小韩为人民服务 :不成型，如果是很痛苦的拉肚子那种，就是很稀，而且饭后那种根本憋不住，吃完坐着还好，只好一起身走动，立马憋不住，我刚刚又经历一次，之前去医院检查，因为一个人在外面工作，没找到假期，所以还没去做肠镜，医生说可能是肠胃菌群失调，开了乳酸杆菌，感觉有点效果，但是效果不大
国际湖许文强:
我倒是觉得科学发展到今天，水平还是有限的，或许根据现代科学研究大家可以了解一些知识，治疗一些疾病。但事实上，人类完全能治愈的并很少，大多都是缓解症状，加速恢复。中西医各有各的道理，很多地方也开展了中西医结合。确实西医没有办法的时候，看看中医也是不错的选择。 看事物都是有维度的，我们现在的技术确实有限，中西医孰强孰弱没必要去争论，哪个能治好就行。

【回复】人类连感冒都治不好，都是自身免疫力
Scorpions1969:
emmm我经常粪便不成型肚子不舒服上完厕所会缓解是咋回事啊？一会好一会不舒服的…[捂脸]

【回复】你这个情况最好能做个便检，做个结肠镜，有可能是溃疡
【回复】回复 @bili_80076152242 :只要是没有器质性的病变就行[笑哭]
蛋丝缇雀硕硕子:
唉，仅是言语描述都感觉好难缠。。。不知道医学领域有啥进展了

水煮肉片之魂:
白塞患者报道～目前基本能正常饮食（辛辣刺激硬质食物等肯定是不能吃啦），只在回盲部有一个大的溃疡。关键是合并有不明原因的骨髓衰竭，药物治疗效果不理想，准备做移植了，希望能好起来回归正常生活～[星星眼]

【回复】回复 @怂怂怂的橙子 :这个我没法说，你得问大夫了
【回复】我想请问一下回盲部溃疡严重吗，我刚刚肠镜检查完，也是这个症状。
【回复】好巧啊，我也是白塞，葡萄膜炎引起的了青光眼，唉，加油治疗，我当时是治疗晚了
李喂狗:
给个建议，下次放图片别直接就放了，给我个提示准备下吧[笑哭]

【回复】回复 @内镜小飞侠 :不行，我还是要看图片[doge][doge][doge]