克罗恩病复发！孤身一人的重庆住院之旅～生物制剂更换为乌司奴单抗啦！

漫游TV:
给病友们参考下：1、在目前医疗技术状况下克罗恩不可治愈，只有缓解。症状包括日常肚胀、日常腹部有压抑感，容易肚子痛拉肚子，日常排便时间长，时不时要靠挤才能挤出。2、克罗恩治疗可以通过吃药（激素或免疫抑制剂（类似依木兰））【我就是采用这种治疗方法，这种治疗优点便宜，不好之处就是会降白细胞（所以通常会搭配升白药来一起用）以及增加患肿瘤的风险（上周去中六检查已经在肝部出现一个9mm大小的血管瘤，鉴于血管瘤几乎都为良性且目前还不大，可以不去理会），然后由于我检查后目前没有发现有瘘管和梗阻，且炎症有所缓解+依木兰已经用了4年了，所以医生建议我停药，之后每三个月检查一次粪便钙卫蛋白，有事才转生物制剂治疗】。3、生物制剂目前有4种能治疗克罗恩的（包括英夫利西单抗、阿达木单抗、维得利珠单抗、乌司奴单抗），效果只能说因人而异，因为有些病友说用这个有效，有些病友又说用那个才有效。目前好像上述生物制剂都进了医保，价格会比以前的要便宜得多，但还是会比单纯吃药得要贵得多。4、还有一种治疗方式为喝营养粉，鼻饲要比口服好，但很麻烦且不利于日常生活，且不清楚目前营养粉有没有入医保，没有的话，会比打生物制剂还要贵。5、泻药目前我试过得有甘露醇以及和爽，感受就是甘露醇像很甜的葡萄糖，而和爽闻起来像菠萝味，但喝起来甜度没有甘露醇那么甜，且容易反胃作呕。甘露醇一般配2000毫升水喝，和爽一般用3包，每包配1000毫升水喝。（和爽超级难受，下次我会和医生或护士说能否换成甘露醇）

【回复】2000ml喝啥感觉都不行，尤其是小肠CTE+肠镜，连着做两天不能好好吃饭，喝多了就开始吐了。最后勉强喝了1200才做的。好难受的说
【回复】泻药可以直接拿脉动或者各种饮料冲的，我以前也用水，喝吐了几年后面住院护士长教我的，发现了新大陆。 可以把维得利珠剔除了，UC效果好点，CD都不用。类克乌司奴都无效后，接着还有乌帕替尼
图南n0n:
我也是克罗恩，之前用的维得利珠，用着用着发现好像没啥作用了。现在已经停药大半年了。啥也没用了，不吃中午饭，现在每天就早上上个厕所，偶尔晚上起一次夜，[笑哭]感觉自己是拉肚子拉习惯了，肚子也不像之前一样痛的咽不下去饭了

【回复】回复 @仙荼儿 :我感觉我自己越来越接受不了了，身体一直被限制在一个时好时坏状态。考公也因为这个彻底黄了，毕业了工作也找不到。现在送个快递也是被各种压榨，感觉好像咋样都无所谓了，及时行乐😷
【回复】[笑哭]还是复查一下啊喂！保不准哪天就出事了
【回复】回复 @星星一闪一闪对我笑 :没用的，所有的公职岗位都不行，除非你先是公务员然后患上了，那就舒服了，基本无忧了[doge]
一天更比一天卷:
我这辈子第一次做肠镜是没法任何麻药，我还记得医生调侃，就这肠子， 这胖胖的身子， 肠子好的不能再好了[笑哭][笑哭][笑哭][笑哭]

【回复】我是特别瘦的，感冒无法做无痛肠镜，做的普通肠镜，疼的发抖，医生都不敢给我做了[喜极而泣]
【回复】不做麻醉省钱啊，500呢，反正不做过3次都没麻醉
抵力君:
...........这个赞我都不敢点了.............

【回复】复发总是难免的，不复发就痊愈了[喜极而泣]
【回复】回复 @仙荼儿 :心态真不错！加油小妹妹！
【回复】回复 @仙荼儿 :希望永远不复发
初晴moments:
麻醉状态的仙荼好可爱啊，可爱爆表[星星眼][星星眼][星星眼]

【回复】就算晕晕乎乎也要拍视频[doge]身为up主的专业素养[脱单doge]
【回复】回复 @别在我头上拉屎 :因为咕咕也是up的专业素养[藏狐]
【回复】回复 @仙荼儿 :可是你好久好久都没更了诶[大哭]
斌淇林Icecream-艾姬林宝:
在你对抗病魔的时候关注了你，后面看到你康复后由衷的开心，现在看到你这病又复发了[笑哭]，这病还真的是难缠啊 希望你早日康复[拥抱][拥抱]

【回复】不明原因、终生复发，高概率癌变[拥抱]
摘星星的柴郡猫:
我也用的乌司努。乌司努感觉目前是最好的。对克罗恩而言。

【回复】回复 @怪盗山猫1992 :啊，我们一直打的都是8周[笑哭]不过我最近也没查浓度，估计明年要看一看
【回复】回复 @阳光下你的倩影 :打了4年类克了，6周一次。不知道最长能打多久，血药浓度一直小于0.4,都不知道这个药对我起不起作用了，暂时也没复发[喜极而泣]
【回复】回复 @扑克兔子 :真好，我快四个月了还是拉肚子，肚子胀，感觉没有变化[大哭]
嘉娴Sherry:
抱抱仙荼姐[拥抱]起初关注你的时候我还是高三，后来我因为身体不好，高考也没考好。现在我大三了，由于各种原因（身体不好也是其中之一）两份实习工作都没做成，现在已经不跟学校的安排去实习了，全力准备明年的专升本考试。但是心理上总会有不好的时候……希望仙荼姐能早日康复，每天都要快乐[拥抱]

他于我沉溺:
买两瓶脉动，掺着喝还行，我上次就这样，别用温水掺，不然根本喝不起下

【回复】脉动我试过了，跟洗洁精一个味儿[滑稽]
【回复】我是因为十二指肠球部有变形，上上次也没喝下去，喝了都吐出来了
NuturalLaw:
重庆的消化科是我目前觉得最好的，跑了很多城市的3甲都很一般

【回复】我也是克，在广州中山六院治的，也很不错啊，搞不懂你为啥舍近求远[笑哭]
【回复】回复 @仙荼儿 :西南医院也有，确实比较方便[妙啊]
【回复】重庆人民医院有IBD绿色通道，住院更方便[打call]
多穿点鸭:
十月一号放假刚去医院复查完，这次尝试做的普通肠镜，除了胀痛别的基本能接受，我打的英夫利西单抗，咱俩患病时间都差不多，我是21年8月确诊的。

【回复】回复 @RodgerLZ :我阿达木，刚好两年
【回复】我块半年了 还没确诊[笑哭]明天复查 希望好运[微笑]
星晴好棒:
大学的时候就刷到你的视频了，当时你还在对抗病魔。后来看到你康复了，由衷的为你感到高兴。没想到这么久没更新，更新病情又复发了。真心祝福你可以康复，有一个健康的身体！！！病痛都退！退！！退！！！

小土同学的故事:
小妹妹，刚开始关注你的时候，你刚确诊，当时应该是你的第一个视频，插着鼻饲的样子让人心疼，后面你的更新我也有会刷到（嘿嘿也能算是老粉啦），今天，确切的说是17日早10点31分刚毕业的我坐在工位上摸鱼看你的视频（希望老板看不到这条评论[doge][doge]），惊异你在这个视频中展示的成熟，与你乐观的态度，感觉大家最近都开始使用乌司奴了，希望能有个好的预期吧！up加油哦！最后还是送上一句我比较喜欢的歌词，这次是毛毛的消愁：一杯敬明天，一杯敬过往。各位，希望有生之年会有痊愈的机会的，为了这个目标让我们努力的好好生活下去吧！

Diana铲黑:
希望下次见面是来分享幸福快乐的仙荼[保卫萝卜_哭哭][保卫萝卜_哭哭]

【回复】这次也是呀，我也很快乐哦
阿米巴原蟲:
……全麻肠镜是必须要有陪同的吧……这这，算违规吗？万一没有同病房的陪着，你可咋办？

【回复】要求是麻药必须有陪同，我第一次第二次也要求陪同，之后去就没要求必须陪同了，也可能和护士医生熟悉了，但是依然要求必须意识完全清醒才能走。
【回复】广州做个普通肠镜都要陪护
【回复】肯定要有陪同，有麻醉就有风险，需要一个关键时刻能签字的
子汍:
我今年也是三四月份开始复查，四月底去中六复查，还真是，医生当时建议用生物制剂，考虑晚点再打，先上激素，吃了两个月激素，后面准备打维多丽珠的时候，又重新了解了一下相关的信息。后面决定不上生物制剂，改用中医药，先后看了四五个医生，还是有点反复，感觉效果还是不太好。国庆之后，想起来有个群友分享的方子，现在试了一个多星期，感觉居然还不错，不舒服的时候少了很多，感觉可以坚持一段时间，如果可以，到时候再复查肠镜看看效果[原神_躺平]

【回复】试试中药，还不错的，王长洪
【回复】回复 @异次元的少年维特 :第一，从原理来看，生物制剂是通过调控反应过程中间产物的起效的，这个的确有效，但只能起到维持效果，同时，为了达到这个效果，需要不断补充以维持在一个合适的浓度（感觉和胰岛素类似）。感觉之后就只能依赖其活着，我不喜欢这种感觉。 第二，生物制剂有失效和副作用风险，个人不接受 第三，费用，长期用药需要花费不少金钱，我病史9年，以前用免疫制剂，吃过的药瓶子都堆了不少，每个月吃药加上检查，也是不少的支出，而且这是无底洞 第四，中西医无所谓孰优孰劣，对于病人来说，少花钱治好病就是好的，不过还在尝试当中
【回复】回复 @海绵宝宝訤 :中医+1
春卷哥666:
我是在南京军总这边看的，这边的医生思路是尽量不推荐生物制剂，然后主要控制靠吃东西和作息，药品先是美沙拉嗪，然后激素，再是生物制剂，递进关系，辅以肠内营养。那边的主治医师讲座上说，克病病人吃东西的时候关注配料表，配料越简单越好，现在克的病因没有完全明白，但是那边医生推测各种添加剂是有诱发加重病情关系的，然后尽量不推荐在外饮食，最好是自己家里烧的，因为外面添加剂不可控