自今年确诊克罗恩病以来，治病花了多少钱?

番茄拌馒头:
2021年十月，老公确诊尿毒症，之前真是壮的如牛，在急诊重症住了一个月，肾内科住了一个月，现在因为脑梗在做康复，已经在规律透析了，希望他一天天变好，加油，[打call][打call][打call]我们家

【回复】尿毒症有条件换肾还是赶紧排队换肾 家里有一堆遗传肾病者的建议
【回复】回复 @紫藤名杜 :他现在身体还在调理，医生说起码得一两年后才行
临若歌:
今年花销最大就是卵巢癌花了二十多万了，还复发转移引起了肠梗阻，上个月二十号做了造口，真是觉得现在还活着就不错了，希望大家都能好好注意身体健康状态，身体健康才是第一！

【回复】肠梗阻造口，只有学过这个词的人才知道份量。生命可贵，祝君好运。
【回复】好好休息！祝你身体健康！[爱心]
【回复】回复 @李觞饮 :➕1，有强大内心的人，会说一句：活着真好
hei外星人:
克罗恩确实容易误诊。我从小肚子疼，县医院说是阑尾炎，阑尾切了发现也没事。市医院说是癌症（当时真吓坏了[喜极而泣]）。郑州的医院说是长的快，神经疼。去武汉，说是肠结核或者克罗恩，最后确诊克罗恩。又去了杭州，杭州医生认同武汉的诊断和治疗方法。但治了一年，肠道溃烂没怎么好。我爸妈急了，带我去北京协和看，最后北京专家确诊是白塞[捂脸]up也要小心，别被误诊了，很多医院都把克罗恩和白塞当一个病，但实际上白塞好治的多，不花那么多钱。加油！

【回复】我觉得医生们也是很负责的，但是确实在医疗条件和医生的眼界上，一级有一级的差距。在我们县市的医院，医生虽然很认真负责，但他们怎么也不会考虑到克罗恩病。在郑州呢，一个诊室内好多病人，都没法和医生好好交流就被认为只是长的快，神经疼（当时我是真气到了，我直接告诉医生我觉得我的病不简单，但是他不听）。去武汉和杭州，医生都很认真负责的给我诊治，给了我不少帮助，挺感激的。但是病没好，我又去协和国际医疗部，那位专家一下午就接四个病号，单听我描述病情就听了几十分钟，当场就用过去的检查结果怀疑是白塞，真的很敬佩。但是这个水平和条件，在下级医院确实都是不可能的。所以有病不好，就及时去上级医院就对了。
【回复】回复 @罗尔s :不得不说，小地方的医生别说想到白塞了，他们甚至不知道白塞是什么。我刚学完内科，只知道克罗恩，白塞是什么都不知道。你放在县医院，镇医院，出来的不是专科就是本科。一年连文献都不看一篇，他们去哪里获得书本之外的东西呢？这两种病相似，并不意味着是提到一个就要想到另一个的关系，有可能一种是常见病，一种是罕见病。发病机制或者临床表现相似，不代表发病率相似。
【回复】回复 @罗尔s :有的时候不是医生学艺不精，而是这病病例少而且症状不明显。
医小明:
我是一名医学生[呲牙]，刚认识博主的时候还没学到克罗恩病，学完之后才更体会到博主小姐姐的不易[委屈]！居老师说克罗恩病不常见因此很容易被误诊[难过]。因为博主，我会在此生的行医过程中格外重视克罗恩病的诊断（这比任何教科书更具有教育意义）[奋斗][奋斗][抱拳][抱拳]

【回复】给大家简单科普下：克罗恩病，是一种慢性炎性肉芽肿性疾病，病变可累及口腔到结肠，非常广泛。主要导致肠壁全层的炎症和溃疡，严重者可导致内外瘘形成，所以炎症渗出物会不断刺激肠管或者腹部神经引发疼痛等不适。 容易误诊的原因： 1.其发病症状与溃疡型结肠炎非常相似. 。2.发病有活动期和缓解期，病程慢又长，不容易被重视。 3.很多医院没有完备的设备。胃镜和肠镜都检查不到小肠部分，大多数医院又没有胶囊镜，即使有也很贵（大约8000一次，也很容易引起医患矛盾）。 4.很容易与结肠疾病、阑尾炎等误诊，医生一般是排除性诊断，所以确诊时间很漫长。 以上仅仅是自己的理解！希望所有的克罗恩病患者能早日确诊得到治疗[保佑][保佑][保佑]
【回复】确实容易误诊，之前隔壁床的查了好几年都是误诊，从初中到大学要不是碰对了医生估计还得误诊[笑哭]他们也运气好，刚好医生去县医院出诊刚好碰到了
【回复】我也一直被克罗恩困扰，去医院检查治疗过一段时间，然医生也不能确诊，我的症状就很奇怪，其他症状都比较符合，但是营养体重啥的都OK，这种悬着的心着实煎熬
长安能知我意问号:
我确诊克罗恩病两年，花了十几万，就是个无底洞，生物制剂类克长期去打，还要加强营养能全素，虽然可以正常吃饭但是也要打针维持不能断开

【回复】回复 @尼采用过的温柔 :一年最少两次复查，各种血液检验和肠胃镜ct磁共振，还有日常口服药和营养粉。这些加起来花费比打类克高。肠内营养剂对于中重度和狭窄患者很有用，如果是轻症或者缓解期就不必要了。
【回复】为什么要花这么多啊 我爸走医保一年打类克只要两三万么 而且正常饮食了也没说一定要吃粉啊
【回复】回复 @-Evangelion :根据你的钱的多少，有钱就能打一辈子。而且还要看身体有没有出现排斥反应。
我要吃甘蔗:
2021年按照时间顺序大事一览表：1.年初相亲被女海王骗 2.事业编进面笔试倒数第一，好在面试第一 但是遗憾差岗位要八个人我第九名 3.参加省考那天肾结石疼到爆炸炸 4.而后去工地上班时候不小心掉沟里脚受伤躺床上一个半月，到现在脚还不能用力 5.五月底省考分数出来比去年退步20分 找到三年来，白天工地，矿井 晚上挑灯夜读努力付之东流 当时万念俱灰……整个世界失去了颜色 6.就在省考成绩出来第二天上午接到人社局通知事业编递补进入体检环节 🍍☁️🙈☀️ 打着石膏，拄着拐去体检了 上半年结束…… 下半年：进入新的工作岗位，接下来的日子很苦很漫长，但是奋斗的每一天都是有意义的~

【回复】看着好曲折，总是苦尽甘来，祝福[鼓掌]
【回复】第四条让我想起了大猛子
【回复】坏运气都经历过去，明年应该会好的吧
那个叫星爷的家伙:
过去几年，因为红斑狼疮（俗称牛皮癣），每天三次每次都要吃七八粒药，早晚还要涂药膏，每个月这方面大概花费一两千。 倒是没有生命危险，花费也是其次，主要是对生活质量影响很大。我已经有快十年没穿过短裤了，穿短袖也要用护袖套住胳膊，不然就是一堆异样的目光和让你哭笑不得的无知评论……之前看到仙荼也是非常心疼，也有同病相怜的感觉。 现在和仙荼一样，通过注射白介素，虽然没有完全康复，但起码让这个病不再影响我的生活，希望注射结束后也可以和仙荼一样保持健康快乐的生活状态~[呲牙]

【回复】红斑狼疮和牛皮癣好像不是一个东西吧
【回复】回复 @那个叫星爷的家伙 :免疫系统的就是红斑狼疮。银屑病，牛皮癣都是细菌或真菌感染。
【回复】红斑狼疮是系统性免疫疾病，和牛皮藓不一样呀
嘉娴Sherry:
高三时期患上抑郁症和厌食症，高考也没有发挥出自己本来的水平。还好我被长春一所学校录取了，现在的生活总体来说还是不错的。

【回复】坚持下去，总有一天会豁然开朗
【回复】回复 @独钓江南雪 :我们都会好起来的
秦领怀何:
up主小姐姐，你是克罗恩，我是溃结，我们这类疾病真的很费钱，我从十岁开始确诊到现在我已经17岁了，大大小小的医药费大概花了得有小五十万了，这个病虽然总是会反复，我们一定要积极治疗呀，要以一个乐观的心态面对每一天，这个病不是绝症。其他疾病的患者也要坚强起来，加油哦

【回复】沈阳有个中医治这个病蛮厉害的，享受国务院津贴的，你可以去看看，叫王长洪，年纪很大了，疫情结束去看看吧
【回复】同uc，你是没医保吗，我16年到现在也就自费10w左右，期中大部分还是买美沙拉嗪加打生物制剂
啊咔星星星星星:
我来感谢up[给心心]我是中重度银屑病，本来已经弃疗很久了，之前一直在自己的控制之下状态还可以，后来孕期产后控制不住了，要不是看到up的视频我根本不知道原来现在有药可以控制。之前up第一次在视频里说生物制剂的时候，在适用症里听到了银屑病感觉世界都亮了[大哭]现在已经打上了，我用的依奇珠单抗，也是明年进医保，刚打了两针，上午打完下午就开始好了，第二天走路都轻松了[大哭]太感谢了[大哭][热词系列_三连]

【回复】回复 @冬天的谷胱甘肽 :现在可以用的药挺多的，好几种都进医保了，便宜的一针几百块。先打密集针（每周一次连着打几周）之后每个月一针维持，但要长期打。没什么副作用。我在上海十院找主任看的，会根据病情跟意愿开处方，要么吃药要么打针，重度的话一般指标没问题都是推荐打针生物制剂的，治疗之前都会先化验指标。重度的生活已经很痛苦很煎熬了，最好赶紧找好一点的医生看看，能打针的话真的可以脱离苦海了。
【回复】同银屑病，打苏金。4月进的医保。维持一个月不到600
【回复】您好，我妈妈也是重度银屑病，但是对生物制剂了解不多，目前只是涂激素类药物，可是也控制不住了，你们是在哪家医院开的药吖
是兔兔不是dudu:
仙荼鸭，我从生病以来也花了好几万，特别想快点好起来，出去挣钱给家里减轻负担，但是身体又不允许[大哭][大哭]目前就只能好好治病，好好学习，即使压力很大，但是每次看到仙荼的视频心情就会好起来，新的一年也一起加油努力吧[爱心][爱心][给心心]

【回复】回复 @是兔兔不是dudu :[拥抱]都会好的，明年都会好的
【回复】慢慢来，不用急哈[打call]
【回复】回复 @是陆吖 :[拥抱][拥抱]
可乐要加一大杯冰:
白血病，今年4月移植，在仓里花了十来万，骨髓库用了七万左右，不算其他的大概花了20万[微笑]然后每次复查拿药做骨穿大概一万左右(一个月去一次[大哭])感谢国家医保！从2020年查出来这个病，到现在医保报销完之后花了五六十万，没有医保要一百多万[脱单doge]真的感谢医保[爱心][爱心]血液病真的太费钱了！

【回复】回复 @三叶i啊啊啊 :生病就不能玩游戏了[笑哭]？我发的和平精英是19年，我是20年7月份查出来的白血病！我在移植的时候还打王者荣耀呢[口罩]
【回复】回复 @三叶i啊啊啊 :生病怎么就不能玩游戏了[疑惑]，我眼睛动手术前还在打游戏
【回复】回复 @长岛冰茶半岛铁盒 :混合，髓系比较多，诊断还是急髓
咖啡不用加糖了:
仙荼儿 我今天考研考试结束了 考到了克罗恩病，我没有认真看过这个知识点 但是我看过你的视频 我根据你的经历答了题 我庆幸我答出来了一部分 但是我当是挺难过的 没想到我写在卷子上的护理措施和临床疾病真是在你身上亲身经历的，我愿尽自己一份力量为人民解除我能做到的 力所能及的痛苦。为中国的医疗事业贡献微不足道但真诚的力量

【回复】[星星眼]竟然考了克罗恩!
屁股头公主:
我是今年确诊的十二指肠淤积症和up一样是鼻饲营养液的。不过我这个病的好处是长胖就好了 我也是半年长了十几斤就好了。吃的是百普力营养液一瓶80块钱，我一个十五岁花季少女比我们病区的壮汉吃的都多，一天五瓶半，在医院有报销，但是医保只能开7天的。本地人的痛苦啊，外地可以先自费再回去报销可以开一个月的量。一年住了7次院，只能买病友的营养液便宜一点是50一瓶。仙荼是我见过症状很轻的克罗恩病了真的很好，我隔壁床的一个妹妹13岁长的很矮很瘦小，克罗恩很严重住院一年多了，我住院的十几天病危通知就下了几次，暑假终于手术了，庆幸的是成功了，现在恢复也还行。up这种能正常吃饭的算是不幸中的万幸了。我也是，只要不瘦就不会发 真的是太美好了，能正常吃饭正常上学的日子简直太美好[酸了][脸红]

【回复】我百普力一天三瓶还拉肚子，自己再打500 辅食，羡慕吃的多能长体重的
【回复】回复 @小晕呐 :加油啊💪
【回复】回复 @小晕呐 :抱抱🤗 我已经好的差不多了现在
拉茨-修伽斯:
同今年诊断出的过来冒个泡[笑哭]，8月份动手术做了个造口，元旦后就能回纳了，想想时间过得还是挺快的

【回复】回复 @仙荼儿 :一样加油啊，明年一定会比今年更好的！
【回复】我造口一年半了，也在等合适的机会回纳。一起加油啊！
奇葩大叔:
买些肠内营养粉剂（AA）纯氨基酸型制剂，这是日本进口的，当时日本就是为了克罗恩患者研发的一款营养粉剂。可以尝试一下，70多块钱一瓶，医保乙类，一瓶80g能量300大卡

【回复】肠胃有消化能力时用短肽和用整蛋白营养剂区别不大，营养剂相比普食优势是没有物理刺激和一些引发疾病的致病因子
【回复】回复 @hei外星人 :它有一个类似咖啡伴侣那种调味包，橙子口味的。氨基酸的口感确实不如蛋白型的营养粉好，但是氨基酸可以直接吸收，残渣少
【回复】这个喝多了是真喝不下去，我家买的香草味的，齁甜，不知道为啥每次买回来的都是香草味的[捂脸]
風之子-:
竟然比我想象的少很多。有时候真的是觉得，平常才是最可贵的。如果有下次，我们也帮你一起抢