肠道遍布溃疡，70%患者需要动手术，克罗恩病有多折磨人

枫千逸:
我就是克罗恩病患者，确诊两年了，现在类克对我已经无效，打类克血液药浓度上不去虽然没抗体，现在已经换乌司奴了[热]，个人日常就是该吃吃该喝喝，寄了就寄了，反正看开了[保卫萝卜_哭哭] 发病的时候是真的折磨人，我当时从160斤，半年减到了110斤，什么都不能吃，吃点东西能疼到锤柜子锤凹进去，而且我并发症也挺多，瘘管，肠梗，肛周脓肿（已变为瘘管），现在除了三个月打一次药，也没啥了[保卫萝卜_哭哭]

【回复】我表弟也是，有时候一年不发病，有时候半年反反复复。今年上半年绵绵不断三个星期，从140收到了120
【回复】据说自免疾病，与饮食有关，你有没有试过戒除麸质的饮食
【回复】回复 @FallinMC :去医院看看 打生物制剂基本就能和正常人差不多了[无悔华夏_点赞]
NERV本部警卫:
这个病的病因这几年众说纷纭 坊间说和栖息于冰箱里的一种细菌有关 发达地区这个病发病率极高，欠发达地区不多 当然也有遗传免疫因素，和红斑狼疮类风湿强直脊柱炎一样都是致死致残率极高的疑难杂症，只能控制发展无法治愈

【回复】回复 @Devil祸源 :银屑病虽然也是自免疾病但是致死致残率不高，而且现在有单抗针对了
【回复】回复 @松松的话 :单克隆抗体，靶向药，针对银屑病的单抗都进医保好几年了，虽然银屑病是自免缺陷，但是只要发病的一直保持每个月打就会和正常人一样，当然，停针了一般也大概率直接再爆
【回复】有没有可能不发达地区医疗落后，检查不出来。
执笔画秀眉:
今年8月发生肠梗阻，入院自行恢复，医生说肠梗阻是一种很严重的并发症，让我住院检查，先后拍了CT抽血结肠镜胶囊镜，先是CT发现有水肿和增生，再是结肠镜发现有末端回肠溃疡，然后医生让我做好最坏的打算，严重怀疑是克罗恩，自己知道了之后疯狂查资料搜百度逛论坛。觉得自己不是，因为没有吧友们描述的症状，肛瘘，肛周脓肿啥的。就自己骗自己不是，其实克罗恩分为结肠克和小肠克。末端回肠溃疡就是小肠克的最明显临床表现。还和医生吵了起来，觉得医生在给我随便下结论。毕竟我还这么年轻，我实在不愿意接受自己得了克罗恩病。万幸的是，我自己平时食欲正常体重也没减轻，最后怀着自己就是克罗恩病的心态去做了小肠镜，结果出来了。没有发现肉芽肿，最后医生给我下的结论是不确定是否为克罗恩，初步怀疑是特异性回肠溃疡，但是不排除克罗恩病的可能。说实话，当得知这个结果的时候我并没有自己幻想中的那么开心。最后我自己回忆肠梗阻的前段时间，每天都吃外卖，很可能就是不卫生的外卖导致的。各位千万要注意食品卫生，光检查和住院费用就花了2w[大哭]

【回复】不要心存侥幸了哥们儿，你这情况基本就是克罗恩了，该用药早用药，越早用药控制的越好，等你拖到肠梗阻不能恢复就要切肠子了更惨。
【回复】回复 @且静候飞雪在临时 :看完我后面说的，全部检查做完医生说了不是，虽然都是回肠末端溃疡，但是我只是溃疡，而且溃疡面很小，现在吃了一周的抗生素已经没啥症状了
【回复】[大哭]跟我差不多，我也是结肠镜和胶囊小肠镜检查末端回肠溃疡。结合其他各种血常规便常规都正常，医生给我诊断非特异性溃疡，跟我说三分之一会自愈，三分之一保持现状，三分之一发展成克罗恩病。给配了益生菌让调节肠道菌群紊乱，让我三个月后复查肠镜。快一年了我也没敢去，症状比以前稍微轻微了一些，但是跟以前一样不能吃辣，吃辣之后会有段时间腹痛腹泻，偶尔便秘，经常胀气。再就没有其他症状了[大哭]本来忘记这事儿了，半夜b站刷到这视频和评论又吓得要死，过几天去复查一下吧[大哭]
DerDreizehnter:
我也是克罗恩病，不是发作期的话（发作期是真难受，一开始被误诊，自己硬顶了半年）打了生物制剂就跟正常人没太大区别，我打着修美乐，一年大概三万块吧，日常除了不吃爆辣食物（应该也没事，只是我不喜欢吃特别辣的），螃蟹以及滤食性贝类，其他的随便怎么吃都没关系，到现在马上四年了，各项指标都正常也从没复发过，好好努力活下去，亏啥也别亏嘴，一定吃好喝好

【回复】兄弟，我是打国产安健宁的，走医保和厂家活动，一年1w2不到点。已经用了一年三个月了，目前也是检查正常，控制的比较好。饮食方面和你真的挺像的，我也不喜欢吃辣的，自己比较注意，碳酸饮料也不喝，海鲜什么的更是不喜欢吃，我觉得鱼类的腥味我不喜欢。其他的饮食基本不忌口，还能时不时吃点炸的东西，比如炸鸡什么的，给生活添点乐。而且得了这个病，就可以顺理成章的不用喝酒了，一想到以后在工作应酬或者酒席上可以完全不用被劝酒，滴酒不用沾，就很爽，因为我觉得酒真的很苦啊，就算是啤酒我也是觉得苦，也不用被亲戚劝学会喝酒了，我们这好像不会喝就看不起你一样，我可以有理由滴酒不沾啦，这点就很爽。[战双帕弥什2_丽芙帕瓦]饮食方面真的也没忌口太多；那关于买房结婚这方面更加爽了，因为这个病有概率遗传，到时候我就跟家长说这辈子都不可能结婚的，哪怕有一点概率也不想孩子跟我一样受罪，想合理逃避结婚，更加不用做房奴，总归我还是在这该死的生活中寻得自己喜欢的欣慰的事情。
【回复】回复 @い红糖う :现在可以报销了，我一年也从三万降到一万五了[嘉然_笔芯]我也不喜欢喝酒，找工作的时候千万不要说你有克罗恩病，没有地方会要你，很残酷，但没办法，直接说自己健康即可，有人让你喝酒你打死不喝就行，保持心情愉快想干什么干什么，别生气别上火，这就是对身体最大的维护了，好好吃饭好好睡觉，保重[嘉然2.0_好好好]
【回复】回复 @金多贤的圈外男友 :天津这边没得报，医院里只有针没有笔，只有药房有笔，但是不给报，而且只有工作日可以打，我每两周请半天假是个明眼人都能看出来我有问题，我工作的时候没说我有这个病，公司知道了是可以合法解除劳动合同的
LabRat_Delta:
感觉全网谈及克罗恩讲得都是最坏的情况[撇嘴]实际临床上发生严重并发症的人并不多[撇嘴]切小肠切到短肠综合征的我确诊两年来住院无数也从来只是听过没见过，肠梗阻倒是非常多见，这其中还有一大部分是不全梗阻，拖到穿孔的病人见到一两个，目前的情况也很好。视频中提到的70%的手术率包括克罗恩引起的肛周手术比如肛瘘，本人开过三次[撇嘴]很多关于克罗恩的科普视频都把这个病说的过于可怕了[撇嘴]可能是因为大家的数据来源很多源自于糖皮质激素治疗克罗恩的时期。实际情况是只要有钱上生物制剂，生活质量并不会下降多少[撇嘴]我目前也只是定期类克+不碰辛辣，钙卫蛋白已经连续八个月＜15了

【回复】你病程不够长，还有很多病人都是早些时候没有条件确诊，年纪还小就患了，病程非常长，生物制剂也难以恢复。 如果你有认识南京军总那边的医生，可以问一下，他们一年要开多少切小肠的，他们见到切到短肠综合征的有多少，军总在克罗恩的手术这一块还是比较有代表性的。但有一点没错，早上生物制剂，尤其是刚确诊，经过治疗，完全不会对生活质量造成影响。近五六年，见过的新确诊病友，早上生物制剂，几乎很少有严重的，大部分都是嘎嘎棒。
【回复】回复 @逗雀巢的逼的逼 :乌司奴已经在今年二月进医保了，我140斤一针是2k多
自我的极限:
作为5年中重度活动期克罗恩，这个科普并没有夸大疾病的严重程度，说吓唬别人要么不了解这个疾病，要么轻症或者是容易控制的患者。 随着2020年生物制剂时代的到来，像早期轻度克罗恩来说治疗是想对容易控制的，恢复好的话和正常人的生活无异，按时用药就行。但中重度，重度，难治性克罗恩患者伴随着严重的发症来说，对于多种生物制剂效果往往不好会面临科多次手术，现在在ibd医学界仍是艰难的挑战。 五年来，我用过14次类克，10次乌司奴，以上生物制剂剂量都做过优化，都没有控制好肠道的炎症，经历过五次肛瘘手术，现在回肠双腔造口一年4个月还纳遥遥无期。

【回复】回复 @醉聽風雨 :不不不，发病和活动期又不一样，那肯定是这个人没有控制好，像我一个同学已经四年了，除了大肠溃疡，隔几个月痛一次，基本没有什么的，而且他没有打生物制剂，就是在长期服用药物不过我们在学校里，每天也跑操，吃的也不会特别差，控制的比较好吧。
【回复】我朋友在挪威，免费治疗，他说不免费一个月要2万多，那个生物制剂比较贵，他控制的还不错
【回复】我嫂子一年前确诊克罗恩 今天我才了解到这个病 （之前只知道很严重，但不敢问哥哥）现在她又多了一种过敏源“小麦” 已经在插胃管了
科研打工崽025:
克罗恩病8年多了，感觉已经习惯和这个疾病和平共处了，现在一直自己打修美乐维持，确实是一个费钱的病，可能看病到现在已经花了50w多了吧。目前还在上研究生，收入很少，大部分还需要靠家里资助，还好爸妈真的尽心尽力为我治病。现在病友越来越多了，很希望未来国家能够更关注这个群体，也更希望有一天能治愈

【回复】我也是，打修美乐，刚够一年
【回复】想问问楼主患克罗恩有哪些能吃哪些不能吃的[撇嘴]去医院做肠镜因为肠道有溃疡报告说疑似克罗恩需要进一步检查，吃了一个月素了真的有点馋，还有m记k记之类的洋快餐、奶茶咖啡等等，很多垃圾食品家里都不让吃了[大哭]
【回复】回复 @_微笑大魔王_ :活动期的话还是避免这些吧，用药之后进入缓解期可以偶尔吃一吃
剑仙学徒:
这个病的治疗跟个人病程关系非常大的，早发现早确诊，只要不是上来就穿孔那种，生物制剂一上，效果都不错，基本不影响生活质量，就是定期治疗有点麻烦。但是病程过长的病人，比如我，06年就有了，那时候确诊条件有限，就当普通消化道问题，人基本瘦到就是骨头架子那种，别人看了都害怕，直到上大学去了大城市才确诊，刚开始类克有效果，后面也失去应答，现在乌司奴也没有效果，近几年都是靠营养液，几乎没吃过东西，我就是鼻饲一年依然没有粘膜愈合，正常三个月鼻饲就能极大改善，还有个病友病程比我还长，跟我情况差不多，生物制剂没有用，且发病部位集中在小肠，已经到不能切的地步了，根本就不敢吃东西。反观现在去医院早确诊，早上生物制剂的病友，恢复的很快，与正常人无异，应该感谢医疗的进步和医保的逐渐完善，早些时候类克的价格一次就要两万了。哎，三十了，这病是真的烧钱，收入完全供不上营养液，我是真的想重开了，看不到头。

【回复】撑住，大家都是克罗恩病患者，都不容易，不要放弃！
【回复】JAK抑制剂乌帕替尼应该有临床试验了吧？可以试下啊
He-Kong:
对克罗恩患者感受深有体会，虽然我没有克罗恩，但有功能性肠炎（也就是俗称“肠易激综合征”）这玩意儿已经够让人生不如死，克罗恩就更加难了[笑哭]

【回复】风一吹，就憋不住；有事情需要处理比如出门前，也必须拉一泡。至于辣椒啤酒，那是必须窜稀的，牛奶倒还好。
【回复】尤其是情绪剧烈波动，比如考试，重要活动前夕，激动和紧张的时候。我记得我高考整整吃了三天的小米粥……什么调料都没放，只有小米和水，即使是这样在考场上也是捂着肚子坐了三天
【回复】不知道具体是肠胃病，反正上好多次厕所，还拉不完，拉不完还不舒服，真的想死，少10年寿命，换一个健康的肠胃吧！
妍迷咪:
克罗恩病 肠道疾病 艾森豪威尔（第34任美国总统） 他的肠胃一直以来都不太好，带有一些喷射战士的属性。1923年他就曾出现严重的胃肠道消化症，导致他切除了...

【回复】回复 @奇思诺想 :那必须滴[脱单doge]
浙二陈焰主任:
这一两年全国医生对患者的诊治都进步很大，生物制剂时代患者生活质量明显好转，大家应该更有信心。

【回复】也有不少新的生物制剂已经在试验了！希望能帮到病人们
必胜主义-章北海:
前几个月刚被确诊克罗恩病，已经切了一段肠子，也做了临时造口了。肠子切短后除了要肠道改道外，可能会面临短肠综合症，一辈子也摆脱不了静脉营养输入，会严重影响生活质量。

【回复】回复 @懒佯洋 :吃东西不影响又不是胃被切了，人体是用肠道来吸收食物营养，肠子被切了一截变断了营养吸收就变差了需要额外体外通过静脉输液方式补充营养液。
【回复】天呐，刚确诊就切肠子，这么严重[囧] 我确诊3年了，但医生说我这个病至少在8年前就有了，只是发展的比较缓慢。 现在吃美沙拉嗪在控制，状态还行～
【回复】回复 @阿姆斯特朗回旋加速喷气阿姆斯特朗炮 :病情更新，大肠狭窄了，开始打类克[大哭]。 病友们平时千万管住嘴，没症状不代表病情不在发展
今天吃了几口饭了:
一直以为肠易激够折磨人了，不对付就闹肚子，蹲太久还长痔疮了，要给痔疮涂消永宁，蹲久了火辣辣的疼😣没想到这个更难捱！！

【回复】痔疮也挺不好受的，我体验过再也不想了！！消永宁有用过，起码现在没反复过，还可以
【回复】回复 @油炸不识货 :肠易激该咋确诊，我去了两次两个医生都说我是肠易激，但是都只给了点益生菌吃。
【回复】回复 @ahkl丘 :频繁拉肚子，拉几年的那种，然后肠镜无异常，就是肠易激
呜喵王喵喵:
2010年确诊，之前折腾了5-6年，做了两次手术，术后吃中药，随时调整药方，专人专药，喝了四年，2015年病症消失后停药，开始喝补药，2016年以前体重不到100斤，2017年开始增加体重，到2022年体重140斤。

【回复】之前在部队时，因为病症导致身体素质变差，在一次演习中受伤后退伍，之后有两年时间不断复发。确实影响非常大，还好家里有中医，结合她在国外的学生给她传的病症因素，给我按照体质配的药，之前看不出效果，后来就慢慢好了，确实专人专药，其他人用后效果不明显。
【回复】感觉这种病确实应该是中医的优势，长期慢性
【回复】我以前拉肚子，去看医生，说是幽门螺杆菌问题，那年我足足吃了十周西药，效果甚微，后来我换吃中药，两个月就给我调理好了，真的有时候中药比西药好多了
是然染吖:
去年确诊的，坚持用药到现在算是病情稳定了，不过也有嘴馋吃错东西导致病情波动的时候。对克罗恩病的最大感受就是烧钱，去年入院到确诊再到手术前前后后花了七八万，生物制剂虽然入医保了但对我的家庭仍然是一笔不小的负担，唯一的心愿就是能早点帮家庭减轻经济负担吧[呆]

【回复】回复 @是然染吖 :希望以后生物制剂价格能再降一点[保佑]
【回复】回复 @UC抗争者小马哥 :嗯嗯[保佑]
颀思诺想:
[傲娇]外边的文献这么说的，应该是折磨人，又不容易好或者错过某个时期就好不了，和癌症难搞程度有的一拼

【回复】回复 @雪夜白头 :昂，是的，比如带状疱疹，也是不死癌症，有的人一发就治，啥事没有
【回复】回复 @奇思诺想 :带状疱疹最折磨人的是后遗症 后遗性神经痛 我妈就有 当时是脑袋上长带状疱疹。治好后 现在只要一劳累过度或者思绪过度 就头皮疼。我妈形容那种疼是整个头皮疼 而且你感受不到疼的具体位置 但就是特别疼
【回复】回复 @奇思诺想 :糖尿病也是，可能控制的好的话不能和这些比，控制不好就知道难受了