5月17日世界神经纤维瘤关爱中心日，来自10几年患者求被大众认知这种罕见病！

游侠曙星baturu:
我计划下个月去长白山深处找个中医，一起帮你想想办法

【回复】回复 @独眼人强子 :强子呀，别伤心，要坚强
一从花令:
加油，衷心祝愿我们都能被世界以温柔相待

萌萌棒棒糖m的中号:
因为罕见，所以现在医学也没什么办法吗，很难治吗？

【回复】有，新的司美替尼上市了[打call]
78_bili:
你好，病因是什么？怎么引起的？化妆术可以模仿吗？能拿刀试试吗？

【回复】回复 @独眼人强子 :你好，我不是医疗客服是个人用户，因为没有见过这样的病例，希望您早日恢复健康！
【回复】问题1:神经纤维瘤 问题2:基因突变+遗传 问题3:没试过，可以试试 问题4:没试过，自己割应该会死
洒家不喝酒G:
网上看到这个病严重的确实生不如死，看你的状态还好，希望控制住吧，医疗科技每天都在进步，祝早日康复。

大龙0609:
北大医院可以割掉，有个up主在北大，我给你推过去