11岁小女孩患恶性神经纤维瘤，疼痛难忍！

乐未丶殇:
啊，命大，之前也是做什么探测，顺着刀口长，从小腿末到大腿屁股，很长的一条疤，一个人做手术，4个科室的大夫忙着，后续更折磨在疤上开刀又缝针，做到最后整个小腿肌肉都没了，好了半年又长了，长在膝盖后面的腘窝里，没办法伸直，整个腿90度弯在那，没办法正常行走，一直跳着走了5年，后面住着双拐走了几年，最后在北京肿瘤医院做的化疗，每个星期要抽一次血，一次抽五管，已经从害怕护士抽血到给实习护士说你这么扎我会跑针的地步了，在胸口上插管子，叫什么pcc，掉头发，吐胆汁，严重到闻到临床病人的饭就会吐，效果比较不明显，坐了一年半，肿瘤变小了，腿也慢慢变直了，但是两个脚不一样长，基本上快把人老了要经历的东西全做一边了，人好了，肿瘤还在那，不敢切除，怕又复发了，出院之后整个人就迷茫了，先前因为治病，其他东西都排在治病后面了，到现在床，感觉就像是被医院体制化了一样，闻到消毒液就下意识的想回到床上，就像回家了一样[难过]

Fan丶宝i:
知道你是什么病，怎么处理，但没有办法，听到这句话就好绝望。[大哭][大哭]

【回复】神经纤维瘤就是搞不干净的，这个恶性真的难了
【回复】大部分病都是这样的。其实大部分病都是没法治愈的
放射能汚染:
之前听贺医师讲小儿颅内神经胶质瘤讲过 ki67指数20是个预后分水岭

阳光果树live:
神经纤维瘤良性的就没法治还恶性 家长得多心疼啊 生娃之前一定要做基因检测啊

【回复】回复 @化学与计算机等爱好者 :这就是遗传病，只有极个别的是基因突变！
【回复】恶性的感觉还好，发展得快，一死了之，这种病长时间的活着更可怕
【回复】孕检的时候也要做 基因方面的一定要搞明白
六幺柔婉:
像这样的问诊，我真得录音啊！整个视频看下来，人都是发懵的，理不出条理。很明显，贺医生是在讲各种可能性，以及排除方法，还有治疗。但我还是很懵，看了两遍。。。

【回复】回复 @马哈茂德 :所以我得录下来，回去慢慢消化。我相信大多数人看这些视频并不是用得上（希望我们永远也用不上），而是学习沟通，学习有效的就诊，学习医学常识。。。
【回复】治不好，哪里疼动哪里，主要明确意图减缓疼痛，就这样
【回复】……没有说的很清楚，先是问状况，后是虽然没有这个我那范围的状况建议检查。但是因为视频很容易一目了然，但是你要是让我当下在哪里我肯定懵了。
农夫呼叫深海:
我就是一型神经纤维瘤病，对这种病了解越多越害怕。我是真的不敢去做CT看看脑子和椎管是否有。我倒是不疼，也没有影响功能，至于将来，将来再说吧。

【回复】我也有，就定期检查呗，能治就治，治不了拉到
Jeremy_mm:
又是神经纤维瘤，太难了，一辈子要与瘤共存

bocchi阿宅:
这是这几天以来案例不够残酷么，一下子发刀了[阴险][囧][捂脸]

铁管李:
我皮肤白，身上有咖啡色的胎记，出生，左手中指就有一个，后来随着成长，后背又有两个咖啡斑，脖子上有一点，膝盖后面的腘窝上面能摸到一些小结节，还有上手臂内侧有些米粒大的黄豆大的东西，不知道是不是神经纤维瘤

【回复】超过六块就怀疑是神经纤维瘤了
【回复】去医院挂个号，也就一杯奶茶钱
【回复】听你描述可能就是普通的痣和淋巴结
自信义务推广员:
能否通过阻断基因表达 抑制生长，或者补充基因残缺导致缺乏的物质[藏狐]，能想到治疗基因病就这个了。

【回复】你体内所有细胞用的是同一套基因[藏狐]，目前不可能生出来后再阻断基因的，只能说做好婚检还有遗传病基因检测吧
【回复】能阻断某种严重疾病的基因表达，这个绝对是诺贝尔奖级别的发发现
【回复】回复 @无名祈祷者 :你搜一下南科大研究员，对一个婴儿的基因修改了，她可以免受艾滋病的感染
牧野洋洋丶:
才11岁啊，让孩子出去再病情吧[藏狐][藏狐][藏狐]我初中看个牙科都怕的不得了

【回复】生大病的孩子要让他早早学会坚强，不然以后的日子会很难过。
【回复】越不知道越害怕，有什么不好说的
Toby大吃一口:
有咖啡斑是不是要去做基因检测比较好？我家小朋友也有……[无语]

【回复】回复 @不得行不得行不得行 :没确诊之前的话可以考虑先买份百万医疗险，然后过一段时间再去做基因检测，但这个病因为是染色体异常造成保险是不赔的，其他疾病可以赔
【回复】回复 @不得行不得行不得行 :咖啡斑是正常的好吧，百分之十几的人都有，我的20cm
风吟火星:
是我的错觉吗 为什么这么多 神经纤维瘤病，还是说那边本身这种病发病特别多[疑惑]

【回复】是错觉。因为发的视频都是挑着发的啊[笑哭]这视频里才几个人。这病发病率是十万分之三，也就是十万人里面出三个。贺医生本身就是专家，各个地方都有来求医的，接诊这类病肯定不会少。
【回复】因为病人只在医院逗留。
白粟QAQ:
我全身都有咖啡斑，19年了，没有长成神经纤维瘤，希望以后都不会长，这样也挺好的，我不会去要孩子，因为这个会遗传。

贾小花花bili:
恶性，是不是就是癌？要扩散的？这什么意思？没办法然后呢？

【回复】这个病不控制，到了后期就是瘤子上涨了个人。。百度一下就知道。。。。
【回复】这个癌不会扩散转移，但会一直长，切了又长，一直持续下去。
【回复】说的难听点就是肿瘤上长了个人，一出生就是被基因淘汰