家长恳求切除包块，贺医生：这是神经纤维瘤，切了还会一直长

梁诗忻:
去年我寰椎-枢椎椎管内长了神经纤维瘤（1型的），术前瘫得只有右上肢可以动了[笑哭] 术后可以自个儿走路做饭，甚至在广州地铁3号线和别人抢位子[doge]

【回复】三号线我都挤不进去 厉害了
【回复】要健健康康的呀！！！！
无名祈祷者:
25mgx60粒的大约170600元一盒，新药。专利费超贵。哎

【回复】回复 @草莓味的水冰玥 :专利期内本来就是要拉高售价赚够钱，赚不够研发费谁还研发来卖？
【回复】这个售价对于研发是九牛一毛
【回复】上市初期要收回研发成本，卖得贵正常
施小玉:
医生的意思是不是是暗示他们再要一个……心里有个底

【回复】回复 @前路皆阳 :常染色体显性，再来一个55开赌概率
【回复】再生孩子可能还是会得这种遗传性疾病
【回复】回复 @身边没有铝朋友 :五成概率不建议赌了，有可能连着生十个十个都中招，我外婆生了5个，4个都遗传了，虽然不是神经纤维瘤。[微笑]
Te_iubesc:
兄弟们，我这几天一直看网上这种医生视频，感觉自己浑身绝症，大限将至了

【回复】再百度一下，你估计会开始选墓地了。[辣眼睛]
【回复】速速做个大体检就好了（
【回复】我以前身体有哪里不舒服就查百度，查完感觉自己马上要躺板板了。 搞得自己抑郁了一两年，还去看过心理医生[微笑]
自然之里:
我血管瘤，神经纤维瘤，海洋性贫血两条阿尔法缺失（地中海贫血），集合于一身，以后都当单身狗[doge][笑哭]

【回复】回复 @禾萨 :结婚不生孩子你对象不一定愿意啊。
【回复】不生孩子就行，怕耽误人家可以找个病友[笑哭]
【回复】血管瘤会不会容易出现主动脉夹层破裂？[囧]
通辽慈父:
我的天，我简直不能当医生，完全不能看众生受苦。我估计半个月自己就抑郁了

【回复】哪有人天生铁石心肠，医生从学生开始就要看遍人生苦，才能面对患者不情绪化
【回复】医生也差不多吧，有大学同学受不了转行的，我室友在产科孩子台上差点没救回来，后面就转科，到内科干了
【回复】我朋友心善，当了两年医生，实在是受不了了，宁可辞职也不干医生了
firstgrz:
如果这是只受单基因影响的常染色体显性遗传病，那么理论上父母中至少一方应该有这个疾病才对，那么这个父母双方都没有……除非是真的孩子基因突变恰好突变了这个位点了……

【回复】基因突变的，nf1这个基因突变概率非常高，一型神经纤维瘤患者有百分之50都是突变导致的，正常人生出患儿大约三千五之一的概率，我跟北大医院的林志淼教授了解过，他是国内权威[doge]前面两个真是张口就来啊
【回复】回复 @瓜瓜瓜皮卢 :无知且无德
【回复】回复 @残虹夜 :怎么说呢，林教授跟我说节段型更高，但是好多人基本上一辈子都当胎记了，因为不严重，也没有并发症，就身上某个部位长了一堆咖啡斑，所以健健康康的出生真是件很幸运的事情了
会心一击烧麦郎:
我侄女有这个，这个不能切，因为是跟着神经长的，切容易动神经，而且看型，有的就皮肤长，有的跟着神经长，有的肠子里长，总之没法治，看运气，听说有1%几率完全无症状。

【回复】有没有可能这个病全都是跟着神经长的，只是因为皮肤 肠子附近都有神经[doge]
【回复】完全无症状也不是好事，导致自己从不关心这个，万一后代显性呢
【回复】回复 @胖丨橘丶 :产检也不是百分之百差的出来，但是还是要做，另外建议用隐晦的办法打听打听对象的父母爷爷奶奶伯伯姑姑有没有身体健康方面问题。
kdhfjdhrhbf:
来这里感觉生活的美好，还要求什么呢，现在就挺好的

东雨啦啦啦啦:
每次看到显性遗传疾病 家属总说家族里没有 这搞得我都疑惑了 变异的这么多吗 那我如果不想找一个也有这种家族遗传的人结婚 我得多难排查

【回复】1型神经纤维瘤有一半是基因突变导致的，一半才是遗传的
【回复】我老家附近有许多化工厂，那边孩子有遗传疾病、白血病的概率真就是高出许多，一些患儿家族里也没病史的，但孩子就是有。可能还是变异吧。
【回复】回复 @夜牙k :有暗示这方面？这病有可能是家族遗传 有可能是基因突变，医生才懒得管你孩子是谁和谁生出来的 他顶多暗示你放弃这个孩子再要一个小号 反正到时候婚检的时候你要特别注意去查一下这一项
Hoppilla:
我们家族男性很多都有那种皮下脂肪瘤，年纪大的手臂脖子背都是一串肉瘤，看着就起鸡皮疙瘩，但好像是无害的没听过家里人因这个去世，我大伯我爸爸我叔叔都有，只是严重不严重的问题，我三十二了，目前还没出现，希望我没有遗传到[微笑]，因为真的好难看，皮肤下一串大葡萄一样的肿瘤

【回复】回复 @凤玲- :害，都是不危害生命但是又难受的
【回复】回复 @二宝快乐屋 :脂肪瘤
【回复】回复 @芒果糯米饭12345 : 我目前身上还没发现，不一定遗传到了，不过概率应该很大，可能只是现在年纪还没到。
兔子525525:
太绝望了[大哭]我真的泪奔了[大哭][大哭][大哭] 虽然我也有一些疾病缠于身体，但是我突然觉得，我已经够幸福的了。[拥抱] 祝好[爱心]

楼上是纱雕:
我有点理解这个瘤子了、它和痣一样、它肯定会长、那是具体什么时候长、长哪、不知道、反正它肯定会长。痣可以点、这个不能点。

【回复】这个还是不一样的，因为痣只在皮肤上，而这个可以长在有神经分布的任何一个地方
网友小許:
我看贺教授这里神经纤维瘤都下十集了，尤其是二型的，我都觉得我都是专家了[大哭][大哭][大哭]

杜尚云海:
女性在孕期能否查出来啊，你说等孩子大了才发现家人多绝望啊

【回复】遗传疾病千千万，不说有一些没有明确病因的，哪怕明确病因，也是确定要查啥才会专门查，每一项都是分开的，基本上不可能穷尽。所以除非是家族已知的高风险遗传病，可以遵医嘱提前筛查，孩子基因突变导致的就真的没啥办法。
【回复】这个常显，一般来说双亲至少有一个有的，但这个没有，可能是运气不好基因突变了
【回复】查不出来，这个病有一半是突变来的
冷哥哥树宝宝:
可怕，绝望的。不如给小孩一个痛快了[委屈]

【回复】神经纤维瘤不一定有事的，瞎说什么
【回复】回复 @万万他不知道 :我又不是针对这个患者，我只是说得了这病不一定生活没质量。而且这病例才半岁，病程发展天知道怎样。再说了如果不是当事人相关者，那说的所有的话都是风凉话，父母都没有权利夺走孩子的生命，也就陌生人可以轻飘飘一句话了
【回复】回复 @万万他不知道 :问题是这个病可能严重可能不严重啊，有些患者只是皮肤有瘤不疼不痒只影响美观啊
无名祈祷者:
司美替尼的用法用量是25 mg/m2，口服，每日两次（大约每12小时一次），直到疾病进展或不可接受的毒性。根据不计男女的体表面积公式0.0061×身高+0.0124×体重-0.009，以患者身高170，体重70kg来算，1.037+0.868-0.009大概是1.896㎡，所需要的剂量大概是45毫克，每天2次。也就是一次需要规格10mg x 60粒的5粒，一天10粒，一个月需要30粒，一盒可以吃2个月。

【回复】一天十粒，一个月不是 300 粒？一个月需要5瓶
小小松爷:
神经纤维瘤 不死的癌症。某种方面来说可能还不如癌症，太折磨了

【回复】如果长大到压迫到神经, 婉如刀割. 真的难受 . 主要是还不像癌症那样高度致死.
【回复】回复 @Alpha_猫 :神经性纤维瘤病和神经性纤维瘤可不是一个概念。神经纤维瘤是一种常染色体显性遗传性疾病，神经纤维瘤应注意和神经纤维瘤病区分，虽然仅有一字之差，含义却不同。神经纤维瘤为单发肿瘤，而神经纤维瘤病为多发性肿瘤，又称多发性神经纤维瘤。