女子视力和听力逐渐丧失，脑内和脊髓长满数不清的肿瘤

Hignal:
我们医院上个月接诊了一名神经纤维瘤的患者，全身密密麻麻包括脸上全都是乳头状的瘤子，左侧脖子和肩膀上各有一个柚子那么大的瘤子，这个患者的儿子也同样已经发病了，只是没他那么严重。遗传病是最束手无策的。

【回复】回复 @chykready :[笑哭]有真么厉害都得诺贝尔医学奖了[笑哭]全人类都得把他供奉起来
【回复】回复 @yiheiyao :基因啊，遗传病，没办法的
【回复】回复 @yiheiyao :就好像一个产品生产出来就有设计缺陷。或者通病。。。。比如说汽车断轴，三星手机容易烧屏，，一个意思。。。从有人类开始这就是缺陷，。。
z1727999327:
我也是神经纤维瘤二型，20岁，脑子和椎管密密麻麻一堆瘤子，最大的听神经瘤1.5cm[辣眼睛]但是现在对我来说只有轻微耳鸣，今年手术看看听力能不能保留

【回复】谢谢家人们，今年无病痛到20已经算是幸运了，家族也只有我基因突变有这个病，其余的人都健康，对我来说就是最大的安慰了
【回复】回复 @z1727999327 : 向前走！别回头！我说得轻巧！惟愿保重！愿君长安！
韩湘Libra:
医生是真的很耐心，年初我在重庆的某家医院，他直接就跟我说半年之内会瘫痪让我直接做放化疗，也不详细讲讲为什么。 现在过了半年了，我就只有眼睛不能左转。 看样子一瘫痪还有一段时间。

【回复】回复 @淘气小乖 :发表建议请三思。病人不仅身体受折磨，心理也备受煎熬。可能你觉得合理客观的话也会对别人造成伤害的。
【回复】兄弟，加油！不管怎样，每天都要保持好心态！
【回复】回复 @淘气小乖 :出生永远都是出生
宋璐伊:
以前有个心理专家说，无论男女，找结婚对象要弄清两个问题，对方爸妈感情怎么样，家里人有没有什么遗传病

【回复】有道理，但不是绝对的，我一个朋友夫妻俩，妻子原生家庭情况堪称恐怖，但夫妻俩过的还不错。
【回复】是这样的，我跟着老师接了不少案例，这么说吧，单亲或者留守或者孤儿类的孩子出现心理问题，障碍，疾病的概率是正常家庭孩子的很多倍，至于相对来说目前还不是那么重要的人格和情绪上的问题就先不说了，你说有没有家庭离异但是孩子生活的很好的，有！且极少！这几年我接触的数量不超过一只手
【回复】是这样的，我们村有个人乳腺癌切除了快二十年但是还是转移了，在大脑内长满了肿瘤。她家几辈好多人就是癌症去世
KIMBAOBAO:
这个病人还有孩子诶，可能生孩子之前都不知道有这个问题，只能减少痛苦，同时密切关注孩子的情况了

【回复】回复 @一条萌新鱼 :是常显，但是有人发病晚且没有家族史就比较无解了，生孩子的时候他都不知道自己有病，除非以后基因特别便宜了能查所有基因病
【回复】神经纤维瘤病是常显遗传病，只要做好胎检，是能避免遗传的
【回复】回复 @一条萌新鱼 :那得世世代代检查，直接过继收养吧
赶猪土嗨:
可怜，希望她的孩子不要遗传这个病，看样子病人妈妈就是因为这个去世的，怀孕加快病情发展了

【回复】这种不应该要孩子，都知道她妈妈有，她为啥还要孩子？
【回复】回复 @孤烟落日山河壮 :常染色体显性遗传，男女没区别的
【回复】好像是显性遗传，父母双方有一个人得这个病孩子大概率都会有
此人免汇费:
早年我母亲嘴瓢把我一个脂肪瘤说成了神经纤维瘤，一个暑假我都紧张兮兮，在贴吧和神经纤维瘤患者互相安慰。 这玩意有内发和外发，外发一般不致命但满身肉球非常丑陋，内发就是神经上长瘤子，如果在大脑就非常棘手，一般治不了，一般三十岁不到就会去世。 只能说，他们很多人饱经折磨，已经有了心理准备，多数人也不打算把病遗传给后代。

【回复】上次看个视频一个小孩得了神经纤维瘤，完美避开所有的神经，也算命大
【回复】回复 @chykready :外发才不致命
【回复】我姐就是这种病，35岁离世！
我是小浣熊:
这关不婚不育什么事儿，这位患者本身就有遗传的这个病，只能说生育加剧了发展，并不是说不生小孩他就不会得这个病。只能说早期要是能筛查出有这个遗传病，不生小孩是对的。不能再祸害下一代。[笑哭][笑哭]

【回复】怀孕那么影响身体，激素变化那么大，很多小毛病会极速恶化
【回复】不少狼疮病人就是孕期才发病，不怀孕的话她们还能再过段正常日子
【回复】不婚不育不会发作这么快，而且如果是妊娠时出现的就怕影响下一代
柠檬酸281:
总是在想，前些日子视频里的患者，一些现在是不是已经走了，愿逝者安息🙏

【回复】是的。脱离了这人间炼狱。
都不好意思说我玩无期:
总结：生孩子后，发病严重，脑部至少7-8个肿瘤，脊椎到髋骨都是肿瘤，遗传病，预后差，治不了，不建议手术，因为手术达不到逾期，建议到北京再看看。

【回复】天坛或者三博，但是这个毛病无解，去美国也没用
【回复】回复 @小子立里 :首都医科大学附属北京天坛医院
【回复】估计只能去北京协和了，那边没办法，就真没办法了
QINGGEGEGEE:
这个人的求生欲望真的大于一切，我在想向我这种讨好型人格，怕麻烦别人的人如果有这一天到底会怎样表现，等几十年后我来给大家回复。。。。。平时我就怕麻烦别人，怕给人添麻烦，所有能独立搞定的事情我都是独立搞定，我现在自己开工作室，光杆司令，今年38岁，有困难有难度都是想法解决，尽量不推给客户或者合作伙伴，性格真的很难改，我这个性格真的不适合当老板来养人，但是公司的发展又要求我不得不招人，真的头疼。以前招过一个，感觉压力好大啊 。。

【回复】你不适合做老板，你适合做基层干部，不过不沟通是不行的，古人对蒙头干事有个成语叫闭门造车，你去做工作室做自己想要的东西挺好的，但是做别人的东西不行，要调节，尽量多交流。
【回复】你最应该讨好的是你自己
【回复】换个角度想想 你这种得多受伙伴和客户喜欢啊 重要的是你一定要和他们说你默默的为他们解决了多少困难 找到和拍子帮手 会有好的发展[给心心]
askmqq:
我的天啊！ 我父亲10年前因为颅内出血，我也大概了解颅内CT，视频中这个基本就等于可以回家该吃吃该喝喝了。正常人的颅内CT是全阴影，视频中到处是白色，而且面积超大。即便是有能力做手术，各种切除后对脑部神经的影响也非常大，随时有瘫痪甚至植物人的风险。记得我父亲隔壁床的病友，颅内1公分的瘤子，进医院的时候是个正常人，做完手术右手就废了，术后神经性损失，因为术后每年都要配药，我还碰到过几次，过了2年他的右手虽然已经恢复运动，但手指运动能力很低，很难握紧重物。 我父亲那个病友才1公分大，视频里简直无法直视。。。。

【回复】这个肿瘤不是恶性的，但是很难缠，即使做手术切了还是会长，没有用，然后也不会很快的死，会很痛苦，反正挺惨的，唉。
【回复】回复 @波罗素塔拉 : 神经瘤有神经的地方就会长，总不能把神经全切了
烤翅:
老公孩子才是遭罪。各位婚前一定要做完善的体检啊，别听对面一面之词。

【回复】她老公说生完孩子突然加重，也就是说生孩子前已经有症状，他也没当回事啊……
【回复】这玩意婚检检不出来也不是人家故意的，让你说的骗婚一样
【回复】回复 @重新出发的梨 :这女的母亲就早死了，现在她还有孩子，早早做基因筛查可以检测出来的
荷兰猪绯:
听不见看不见，人不是普通生活在无尽的深渊里一样，和外界一切都没法交互，太恐怖了

【回复】是啊，无数这样的人中也就出了个海伦凯勒
【回复】回复 @孤烟落日山河壮 :这。。。我一直以为海伦听得见 这也太强了
克雷斯特丶:
放弃治疗就回去好好剩下日子最好，强行治疗真的受罪。比如picc管子 一个管从你手臂串到差不多肩膀的位置用来化疗，化疗很多副作用 有效果最好。这种没有效果强行续命到了后期你打止痛针都没有用了。希望世界上没有疾病

【回复】回复 @legolasng :神经纤维瘤是良性肿瘤，只是长的位置不好。化疗基本没啥用，除了司美替尼基本没什么对症的药。
【回复】她这个也不是癌症啊，不用放化疗
【回复】回復 @legolasng :良性叫肿瘤，恶性叫癌，这个化疗估计没什么太大的用处，而且这个病没得治，只要你身上还有神经，就算切了也会再长，挺惨的
夏日的连绵暴雨:
非常佩服这医患双方的态度和心态，只能说运气不好命苦，希望能遇上好运吧

【回复】回复 @符给我很急很关键 : 那个姑娘全程也没什么过激的反应，可能是因为眼耳器官因病衰退的关系，不知道身边的人怎么讨论的自己的病情，但想想这种自我体会后还能保持平和，何尝又不是 一种坚强
【回复】说话的不是患者的直系亲属
K1mLi:
这个时候真的很需要合法低成本的安乐关怀，难以想象晚期得多痛苦，大小便失禁，疼，太可怕了

【回复】不行，合法安乐死非常可怕。大家都不想被安乐死
【回复】回复 @我快撑不下去了 : 会的 一旦安乐死合法，就会出现被安乐死的人了，这是伦理上迈不过去的坎...你如何定义绝症，这个说能治，那个说不能治的算不算？非常痛苦的疾病但是没有钱做的算不算？患者昏迷无法判断自身状态，家人说安乐死吧，这又怎么算？
【回复】回复 @大犰狳 : 良性肿瘤恶性表现啊，肿瘤是膨胀性生长没啥浸润，但会压迫器官，而且切了又长，手术做到死都不会解决问题