神经纤维瘤病可以被治愈吗

大象有无形:
最最可怕最最生不如死的病，没有之一，一辈子都生活在巨大的痛苦之中，长了切切了长，无休无止，病人和整个家庭都承受着常人难以想象的生理和心理的双重折磨，谁能彻底攻克它，诺贝尔生理医学奖绝对配得上，咱们国家有没有专门针对这个病的科研攻关团队呢？我愿意捐一部分自己的收入作为其科研经费，甚至希望每个人哪怕力所能及地贡献一点资金，让这个病的治疗研究进展的再快一点吧！

【回复】有的，上海第九人民医院李青峰主任团队一直在研究，还有相关的药物科研，可以去打听一下。
【回复】一直都有的，国内国外都有大量的公关团队，从各个不同的当面进行研究。我们对人体了解太少啦，人类真正能治愈的疾病其实占比很小很小
【回复】这个是基因遗传病，化学药物基本没法根治，只能等基因疗法了
皇甫夕瑶:
神经纤维瘤最可怕的是具有较高的遗传性

【回复】回复 @要取的名字都存在 :那你以后就得做基因筛查。如果有这种病。就要做最坏的打算。不结婚不传给下一代。
【回复】回复 @修禾酱 :那你真幸运，我外婆有，遗传给我妈，然后我妈遗传给我[tv_难过][tv_难过]，真的，现在高三，不知道体检怎么办了
【回复】回复 @咕哒哒咕 :那肯定不隐瞒 生孩子到时候做基因筛查 携带就不生了 应该是没问题的 上次去找南京专家看了一下 挂号费就150[笑哭]
鹿小雨o:
到不一定影响寿命但是影响生活质量 ……

【回复】回复 @bili_45780049975 :好的[微笑]
【回复】回复 @wkwkhxfbvhksrkhg :去看医生的时候。医生有说如果不是特别影响。不要去干扰它，不要去刺激。
刘避邪:
这就是1型神经纤维瘤（半个背部＋胳肢窝＋米粒大小肉瘤）。这位比较幸运，背部没长到脖子，穿短袖看不出，穿背心能看到。整体相当稳定，这位患者快40岁了

【回复】我躯干有不少雀斑，没有任何瘤体。皮肤科一开始诊断汗斑藓，我涂了一个月药，我感觉是有淡化，脱皮。后医生改口说涂了这么久效果不佳，怀疑是牛奶咖啡斑，没有一块大于1cm 大部分1 2mm。我老婆怀孕已经20周担心是这个东西，到遗传科做了个基因检测。要一个才有结果
【回复】我23已经长到脖子和手臂了
【回复】？？我也是半个背长这样，胳肢窝也有小疙瘩，之前去医院看就说这是胎记，什么都没说。woc好害怕
眼尖的菠萝蛋:
这种神经纤维瘤病因是遗传的吗？还是与个别体质环境影响的

【回复】17号常染色体异常，染色体遗传病
【回复】回复 @眼尖的菠萝蛋 :都有，一半一半
【回复】回复 @bili_45780049975 :基因突变也有可能
5星天皇マイクちゃん:
写标题的研究生扣工资啊[doge]sjxwl和sjxwl病不是一个东西

【回复】回复 @小可爱呢呀呀呀 :人们叫的话更喜欢分开叫[doge]
【回复】回复 @百分之百晴女 :研究生不就包含了硕士和博士么？
【回复】也可能是博士生[脱单doge]
CompassDecade:
怎么感觉看过[脸红]那我再问一下，出现牛奶咖啡斑一段时间后消失算不算[喜极而泣]

【回复】那个叫蒙古斑，有点发青，小孩屁股上面，长大会消失
666666666662:
[大哭]我肚子上有一块咖啡色的斑。单个咖啡斑会是吗？

【回复】回复 @锅个鱼子 :我就一个，半个巴掌那么大[笑哭]
【回复】不是，要大于六个并且面积也要达到
马库斯库库库:
病痛对心理对心理的折磨真的不可忽视，我高中的时候长青春痘，家里人都说这些正常，但是真的对自己生活和社交影响很大，导致现在都没有自信，与人交流很注意别人对自己外貌的看法。

【回复】我也是，不过也不用太敏感，谁也不会盯着一个人看的
12s40平OdpsHmbot:
遇到过一位，半个脸都变得极其可怕，刚看见的时候直接瞳孔地震，全身起鸡皮疙瘩，肾上腺素飙升。下一秒出于职业素养还是以日常语气和神态给她办业务，结果她证件没带齐，真的很同情，哎，希望这种病能早日根除！

【回复】我在景区卡口也遇到过，他问我有残疾证能不能免费入园，我一看他的脸愣了几秒钟没回答，然后我同事替我回答了
俗世小俗人:
我没有牛奶咖啡斑，但是两个胳膊皮下的确长了很多小疙瘩，并且从小臂扩散到了整个胳膊，这是不是也是神经纤维瘤啊[跪了][跪了][跪了]

【回复】回复 @钟离真不错 :我这好像就是多发性脂囊瘤，不会影响生活，但是也没什么好的解决办法，如果长得很大影响美观就去做手术摘，没啥影响就让它长[笑哭]
【回复】兄弟，问出结果是什么病了吗，我和你一样，上次去看医生都叫我去广州的最好医院看，我还没去，好害怕[笑哭]
嗑睡升:
这是隐性还是显性遗传？（一位今年新上大一的疑问）

Dear西北孤傲的狼:
我手腕上有牛奶咖啡斑，不过从出生到现在大小基本没变过