23岁男生患神经纤维瘤，脑子里不断长瘤子让家人操碎了心

Summer_xQ:
希望有生之年能够有药能治疗好这个病，不管是一型还是二型。

【回复】每一个细胞的DNA都有问题，无解啊。
艾米和安迪:
以前一个同事就是这个病，刚开始认识她的时候，还能当面交流，后来3年做了两次手术，慢慢地喊她也听不见了，还经常在单位晕倒，再后来我离开了那个单位，现在也不知道她怎么样了……

【回复】我爸同事都儿子 二年级就检查出脑瘤 26岁死的
【回复】回复 @老伴不哭 :黄泉路上无老少，唉😔。
啊呜啊呜美啊:
我能活到三十多岁真好，我寿命已经超过很多古人了

鸢都超人:
没有家族史。命运 ，上帝不掷骰子。量子力学把随机性看作是物理世界的内禀性质。随机性是内在性质还是表象。

General_Server:
新药司美替尼2020年获批，国内正在进行审查，可以控制症状甚至让瘤体缩小，目前疗法大约15万人民币每月。

【回复】回复 @想被裁员的咸鱼 :没办法，这种药研制出来成本巨大，可能几百亿都有，所以肯定卖的贵。有渠道的话看印度那边有没有替代药，能便宜很多。
别叫_在尽力混了:
这才叫生不如死啊[微笑]，我胰腺炎跟这个比还是小巫见大巫了

【回复】别别别，胰腺炎发作也很绝望，比惨没意义，珍惜健康吧。
【回复】不要比惨，大家都要健健康康的，好好对待自己的身体[奥比岛_点赞]
limendingzhou:
这个太倒霉了。长在身上还能割，长脑子里，哎！

【回复】长在脊髓里，割了瘫痪，有意义？
【回复】瘫痪至少活着，未来是确定的，现在的未来是未知的，割多了直接功能丧失。
【回复】回复 @铁尼Technerd :有时候活着是更痛苦（对于病人来说）
伊万卡大战唐纳德:
以后会一直长，患者和家属太难了，不光要遭罪还要一辈子花钱治疗。

zanzhz:
显性遗传，不排除突变的情况我觉得方便的话做个亲子鉴定吧