【蝴蝶病】澳大利亚幸存最久“蝴蝶病”患者 能举起两倍自己体重

叽里咕凉:
蝴蝶扇一扇翅膀，就能掀起遥远彼地的风暴；你举一举胳膊，就打动了大洋彼岸的众人。四两拨千斤，重要的不是皮肤，而是心境。

【回复】像感动中国的颁奖词 大佬(〜￣△￣)〜
【回复】回复 @软木与匣:是吗？我是自己写的啊，这种正能量的视频底下总不能还玩段子吧。
米克酱:
心疼，为什么世界上有这种病啊。。视频里他的眼睛都还一直流着水，，这样的人生能做到这种地步真令人佩服你的勇敢，为你鼓掌。同时也很害怕，因此我会好好珍惜我健全的身体[小电视_发愁]

【回复】回复 @黑色理想国 :这个是大疱性表皮松解症也叫蝴蝶病，一种罕见病，在现在得了基本不可能治好了，很痛苦，希望未来能治好吧
【回复】回复 @黑色理想国 :很遗憾告诉你，这并不正确，双氢青蒿素只能大体的控制它，因为一旦出现红斑狼疮的症状就意味着。。。五脏（通常是肾）开始有了一定的衰竭了。。。就算治好了红斑狼疮，肾衰竭后遗症有小部分的可能演变成尿毒。。。。。。我舅舅就是红斑狼疮走的，他才三十岁。。。
【回复】ky一下 我记得屠呦呦大师去年发现双氢青蒿素能治疗红斑狼疮
索儿的最后:
我也这个病，不过没有表现在皮肤，而是肾脏。得病十年，因为这个被前夫抛弃了。。现在一个人过的也还不错，每天开开心心就好

【回复】姐姐还好吗[委屈]一定要开开心心地好好活着啊！
蛇喰美子酱:
我也是从一岁开始有的*** 现在二十.其实这种病在外面容易被人发现的地方会让人挺自卑的.比如以前的我.我到现在还一年四季不论多热都要穿长袖 有时候病的严重我夏天还要戴手套连手指都不敢漏出来见人.小时候老师让拉手别的小朋友都会嫌弃我不跟我拉手.现在看着别的小姑娘穿短袖短裤都会羡慕人家.有时候我爸还会拿我的病跟我开玩笑 我会哭着跟他说你根本不懂我有多痛苦你还跟我开玩笑.好在现在我身边的朋友大部分都不嫌弃我有这个病愿意跟我做朋友.现在的我还算是比较乐观的吧.虽然有时候一个人的时候还是会偷摸流眼泪矫情一下.

【回复】没想到现在还会有这么多朋友给我点赞。我在说一下吧，屏蔽的三个字是pifubing现在已经算控制下来了[小A和小B_应援]已经可以穿短袖了 就是因为激素药原因会有深色的斑 和正常皮肤还是会不太一样，不过控制成这样我很满足了
【回复】不算矫情，你需要发泄，周围很多爱你的家人，幸福的活下去吧
_AbaAba_:
可怜一下15楼。。。我这里并没有什么歧视。说实话我妹妹(堂妹)也有一点先天性的残疾。她的背是弯的。有一个大包（不是肉瘤，类似于我们农村说的驼背，像有一个骆驼的驼峰。）然后特别爱受同学欺负。从小我就一直保护她。知道现在她初中了也还是这样。所以我从小没歧视过任何一个人。因为我知道被别人用异样的眼光和刻薄的话语对待的感觉。我一直相信一句话。（一个人之所以有缺陷是因为每个人就像是一个苹果。上帝看他们实在是太完美了。所以就忍不住咬了一口。）

【回复】回复 @赤小豆WwW:谢谢，动过手术了，没有以前看着严重了，不仔细看的话不是很明显了，小时候特别严重。
【回复】脊柱侧弯吧，手术可以矫正的
【回复】我姥姥也是这种症状。按照我太姥姥的说法，我姥姥是小时候摔了一跤，治好以后就变成这样了
顾四爷:
我的眼睛快要失明了，无法想象以后的日子怎么过，可是想到世界上还有成千上万个比我还痛苦的人，总会感到自己是幸运的，或许老天并不会眷顾每一个人。

【回复】我的眼睛是遗传，有一只眼珠已经有点对不上焦了，因为去医院检查过可是因为年纪大了不好矫正基本上除了动手术没什么救了，但是对于动手术来讲我又太小了眼球还没有成形。两年前检查的视力是900至600。可能度数也算不上高吧。但是我从小到大只能用一只眼睛看东西导致现在度数差距越来越大，我是没救了吧23333
【回复】回复 @顾四爷 :我从小就能自己控制眼睛聚焦，小的时候用电脑验光仪测视力，我乱调自己眼睛的聚焦，然后医生说我快瞎了。把我爸妈吓个半死。后来我就重新测，不敢乱玩了
【回复】世界上的十几亿人口，并不是每一个人都是健康的吧。
莼美妞:
自从我的孩子得了痛苦又不能治愈的病，我奔波于各大医院，见到各样的病人，才知道原来健康是那么那么的宝贵，宝贵到倾家荡产也换不回来

【回复】不要局限于现在，放开一切，以后会什么样都不是定数
【回复】回复 @嬛嬛的烈焰红唇:谢谢
吃饺子皮要沾醋:
“蝴蝶病”好听的名字，但是得到的人太痛苦了

【回复】回复 @15850905960_bili :这么美丽的名字也可能是在无可奈何的情况下能给予他们的最后的温柔
【回复】人类的奇怪心理在作祟，总要给那些残酷的疾病起一个美丽的名字
【回复】回复 @15850905960_bili :是因为像蝴蝶一样脆弱....学名不叫这个
汝何着品如衣:
科普一下，红斑狼疮是自身免疫病，不是只有女性会得。红斑狼疮的皮损主要表现为红斑及斑块。视频中的是表皮松解症，说通俗点就是皮肤内的连接出了问题，导致皮肤容易剥脱或者皮内容易产生水疱。

【回复】上组胚课，老师提了一下
叫我李子就好:
我真是不知道说什么好了，这位先生时刻都在被病痛折磨着，却还是一直保持对生命的希望，结果我***在视频里都看到了什么弹幕 ？有个弹幕说的什么玩意，“怕不是要变成抖m”（我不太记得原话了，因为我看到这句话的第一时间我就举报了）?????你是好不容易新知道一个词就出来显摆了吗?这句话是真恶心，我已经不知道说什么了，气炸了，b站都有这样的用户了?我很疑惑这人的脑子是不是被ta自己蘸酱就饭吃了 最后，善用举报，不要在弹幕上吵，希望弹幕上都能是真心实意觉得视频里这位先生坚强，敬佩这位先生，被这位先生所感动的人

苏荷LX:
我实习时有一个白血病的小姐姐，大概高中，她的白血病治不了，经常来医院输血，也会有朋友来陪她，父母也不是很富裕，但是一直陪着她，听说活不了多久了，不知道现在还好不好。所以大家有想做的事，一定要在能做时尽力去完成，永远不要给自己留下遗憾。

木南示申:
看着他的皮肤真的超心疼的，一点运动都会起泡疼痛，举重对他来说是有多痛啊[芮小凸小凹_哭]不过能找到自己喜欢的事物能积极面对人生真是太好了，真的很励志啊[芮小凸小凹_膜拜]

天上的星空依旧绮丽:
想象了一下，连眨眼和走路都会撕裂自己的皮肤的感觉真是太可怕了，活着不易啊

我乃SS:
眼睛下面的皮肤都裂开了，看着好疼啊，真是个坚强的人，蛮佩服他的[小电视_赞]

【回复】每一次眨眼底下的皮肤都会撕裂……真的不能想象有多痛
璃柒玖:
每天三级烧伤，他是怎么坚持的？看着我都要痛，毅力真好，他父母也很好，加油

辣鼻小星丶:
真的很可怜我也有***鱼鳞病小时候别人都嫌弃我甚至说我一百年不洗澡童年阴影。一直很自卑害怕。看完哭了

Moraxhasnomora:
居然有弹幕说还不如安乐死了……不知道是什么心态