鱼鳞病儿童!皮肤以10倍的速度生长【寰球大百科177】

作者: 寰球大百科分类: 社科·法律·心理 发布时间: 2017-09-27 13:30:17 浏览:1028314 次

鱼鳞病儿童!皮肤以10倍的速度生长【寰球大百科177】

你kun鸽牛逼不:
我是鱼鳞病患者,我原以为这个世界已经没有什么人会在意这些问题了,直到前两天,一个同学以一种嘲笑的语气说:你是蛇吗?都开始蜕皮了。还重复了好几遍时,我从小学开始从没感受到的屈辱在那一刹那爆发,我现在读大学,小学生都比我那同学有脑子

【回复】这种人是存在的,不是每个人都是尊重他人的,歧视是当然存在的。所以说,我们要乐观的面对世界,那些讥讽的话就如过眼云烟,总会过去的不要留在心上哦~(=・ω・=)
【回复】撒,交个朋友吧(°∀°)ノ
【回复】挺心疼的,愿世界善待你(´;ω;`)
阿尧:
同样有鱼鳞病,小腿和鱼鳞一样( ´_ゝ`)导致现在对别人的目光特别敏感。 科普下鱼鳞病是遗传的,没有传染机会,希望大家别太紧张������ 推荐一个方法, 1每天大量出汗,让身体长出汗毛! 2每天用搓泥的澡巾用力去死皮,然后立马用凡士林这些比较油腻的润肤露擦拭! 症状减轻后减少去死皮次数,但每天要擦润肤露 3年龄越小开始做保养,效果越好!坚持才能见效果 以上方法我用了3年左右,现在身上基本看不出来,就算到了冬天虽然皮屑还是飞舞!但并没有太多大面鱼鳞状况!( -`ω-)✧

【回复】我推荐也差不多但稍微详细一点 也是运动出汗 不过有些时候不能用比较油腻的润肤露 最好是自己拿甘油自己调。。还有一个叫什么实在忘了挺好用的 好了之后就没用过了 现在来说除了手掌纹路比较难搞 其它都没有了
【回复】我家也有遗传 我奶奶有 我爸有 我没有遗传到 我奶奶的皮肤像夏天塑料膜一样 冬天就掉死皮 我爸就腿那有一部分
【回复】巧了,我也是,但我祖上并没有,我是突变的,可是我妈跟我说有个老爷爷也是鱼鳞病,子女4个都没有遗传,可能这玩意遗传的概率不大
原来昵称需要六个硬币:
我是天生遗传,满身都是(´;ω;`)都不敢出门,因为这个事情,所以给我带了个极大的自卑,想过自杀,但是啊,舍不得父母。(´;ω;`)既然我爸妈给了我生命,我就不能辜负她们

【回复】我有个同学也是全身都是,他活的很快乐,有很多朋友,我也经常和他打打闹闹,我曾经问过他有这种病的时候你想过去死吗?他就回答了我一句:想多了。
【回复】回复 @死神一帆 :鱼鳞病是一组遗传性角化障碍性皮肤疾病,主要表现为皮肤干燥。伴有鱼鳞状脱屑。主要表现为四肢伸侧或躯干部皮肤干燥、粗糙,伴有菱形或多角形鳞屑,外观如鱼鳞状或蛇皮状。寒冷干燥季节加重,温暖潮湿季节缓解。易复发。多系遗传因素致表皮细胞增殖和分化异常,导致细胞增殖增加和(或)细胞脱落减少。普通的鱼鳞病没有视频里的那么严重,一般是具有不全外显率的常染色体遗传病,国内发病率为5%-10%,但是绝大部分都是非常轻微的,就和普通的皮肤干燥差不多,严重的话会起皮蜕皮,脱衣服就跟下雪一样,在腰部,小腿,膝盖较为严重,腋窝,膝盖窝,下体基本没有,会伴随毛孔堵塞,病症明显时出汗困难,长不出汗毛或者汗毛稀少,夏天时症状会明显减轻,鳞屑会变暗沉,洗澡时会洗下一部分,但依旧会有写鳞屑根深蒂固,导致看起来会很脏,但你还偏偏洗不掉,等把这些洗掉了,新的又出来了,周而复始。这些基本是我的情况 。
【回复】呜呜呜呜好心疼你啊加油加油!
-止观-:
我也是鱼鳞病啊,自从初一开始就没穿过短裤,每当夏天看到别人穿着短裤短袖我都特别羡慕,如今我大二了,皮肤在我的保养下能穿短裤了,还记得刚大一的时候,这么多年夏天第一次穿短裤的我都激动的要哭了(我是个男生)!这种病太可怕了

【回复】我也是。我是女生。会有点自卑,但是我们要加油
【回复】回复 @zuihouzhihai :别太使劲抱我们鱼鳞病患的皮肤容易裂开会疼
【回复】我夏天没事 冬天皮肤就一片裂,,
寒蝉凄切丿:
知道为什么B站也会有这么多科普类的视频么?因为现今社会的人类无比自私,无情,冷血,我刚看弹幕竟然有人问为什么不去死。我很不解,当一个生命来到这个世界上,无论遭遇了什么,你们作为一个旁观者,可以不言论,不作为,但没有权利讥讽,我不清楚发弹幕的人是一个什么样的心态,我只想告诉大家,人心都是肉长的,我更希望大多数人冷眼旁观,因为,当自己或者家人孤立无援的时候,才会知道同情是多么高尚的品德,同时也希望那些帮助过别人,心地善良的好人,请一直善良下去,因为无论这个世界,这个世界上的大多数人如何惨无人道,我们做人,问心无愧。

【回复】这类有一部分是觉得病情太痛苦了为什么一定要让人承受下去吧~可能他们觉得人死了也就可以解脱了
【回复】回复 @微凉寒沁透人心:被删除了。我二刷有些过于违和的言论大概是被屏蔽或删除了。15分钟前观看的人应该看到了。别在意,出言不逊者,自食其果。
【回复】回复 @清新百分百:视频的开头也告诉我们了,这种病在早年是百分之百死亡率,随着医学水平的进步,至少现在能延长他们的寿命,我个人认为这种病之所以也被称之为小丑鱼鳞病,因为这些患者也想笑着活下去,世界上不幸的人是大多数,只是,我这人很直,看不惯那些对自己说出的话没有责任感的人。
朱立伦:
不算歧視~~只是生活中有這人的話,我確實不敢睜眼

【回复】确实是~这样的人突然出现在身边不吓到是不可能的~只希望过了第一反应以后能平静下来~能意识到他们的内心和我们并没有不同,如果他们需要帮主我们不要回避,如果只是路过不要嘲笑~平视就好
【回复】就像有的脸部被烧毁的人一样,也觉得很可怜但是...我还是会超级的害怕
【回复】都是人,不过人家**帝关上了一扇窗,你就更应该礼貌对待,不管你什么身份,都应该平起平坐微笑对视,你是为了钱而伤脑筋,而他们却是为了生命而伤透脑筋,不要歧视也不要怕面对,因为这个世界还有很多这样遭遇的人们,这点值得我们反思
我是id君:
不歧视病人,但是说句实在的,一般这种病人携带的致病基因是会被淘汰掉的,而现代医学不但让他们活下来了,还让他们生育了……不是说他们不该拥有孩子,而是他们不该拥有携带自己基因的孩子

【回复】关键是,老子这个变异体怎么算,我是基因突变来的鱼鳞病,祖上没有病史
【回复】回复 @红桃大魔王:唉,这就很不幸了,咨询一下专业医生吧,如果会遗传的话自己考虑了,你也不想的你的不幸传递给你的后代吧,愿你安好,开心每一天
【回复】回复 @红桃大魔王:( •̥́ ˍ •̀ू )摸摸头,如果你是胚胎时候就有的基因突变,是会遗传的……因为你的生殖细胞也携带那部分基因
吾輩つまり白井零:
说真的...我就是一名鱼鳞病患者...而且比较特殊,我是基因突变的原因患上的病。嘛,也许我比较开朗吧,我并不觉得这是什么严重的病症,完全没有感觉到歧视,甚至一度忘记了自己有这种病...

【回复】小心遗传现象,变异也会遗传。
【回复】回复 @这个人是个奇葩 :我知道啊...害怕自己孩子也会有这种病,就想打光棍,这种想法也是有过的[tv_白眼]
星星一定要闪闪发光:
那些说医学只会延长生命的人,你们是没见过挣扎在死亡线上的患者,你健康的时候,看到很痛苦的病人,会觉得这么痛苦还不如死了,但当一个人病了,即使他知道只有一点点希望甚至没有希望了,也会迫切的希望活下去,并且愿意承担疾病与治疗带来的痛苦,这是我从癌症晚期的病人身上学来的,感谢他们让我学会珍惜生命,尊敬生命

【回复】回复 @银河VZ :看到有人说得了病这么痛苦为什么不去安乐死,我想那是因为没有发生在他自己身上,也缺乏共情才会这样说。癌症晚期也会有拼尽全力求生的。皮肤病患者虽然日常生活有许多不便,但也都是智力正常什么都懂的人,对只有一次的生命和生活也是很不舍的
你kun鸽牛逼不:
我天生鱼鳞病,但不严重,春落秋长,也没什么,视频里的人比我严重多了,但也不至于像某些激进党说的活得没意思,视频最后她已经改善了很多了,交了朋友,相信以后可以恢复正常

【回复】我也要啊,不过仅仅只是身上有多常人几层的皮肤罢了,并不影响生活,而且也没有什么人歧视,我无聊的时候还喜欢扣自己的死皮肤玩呢(〜 ̄△ ̄)〜
【回复】回复 @吾輩つまり白井零 :这是什么不负责任的话?那要不跟别人取取经?高低也得一个鱼鳞病??
【回复】回复 @吾輩つまり白井零 :?你不是发的你也要,原来是你也有啊 对不起对不起,误会了[小电视_哭泣]
禁言站向钱看:
弹幕里发为什么不去死的那位,我想反问一下

【回复】回复 @号码菌 :那由你来给他们打个样儿吧
【回复】回复 @号码菌 :那你先去吧[呲牙]
【回复】回复 @号码菌 :你没有资格决定别人的人生
UOOWWW:
看到有人说在患者没有个人意志之前就安乐死感觉很震惊 这是杀人 不是安乐 安乐死是指个人在有意志以后觉得活够了或者是无法生活了个人选择死亡 刚刚生出来就想给安乐死我真的不知道你们有多恶毒才能说出口

【回复】不,产检出来就该打掉,真不是残忍
【回复】回复 @Echo-回声CH :这种皮肤病产检是最难查的,不是那种明显的器官病变,你想想ct彩超是什么样子,除非家族有类似遗传病史
【回复】何至于就恶毒了。。说这话的人也只是心疼,觉得婴儿时期就安乐死对患者本人以及家庭都是一种解脱,毕竟严重的鱼鳞病真的太痛苦了,许多人应该都想过如果我没出生就好了吧
古埃及掌管吸吸爽的神:
我同学有一个脸部大面积烧伤的,但身体没有障碍,刚一开始大家都有些害怕,但是他人很好,还是英语学霸,大家还是很乐意接纳他的,我们都认为他是我们班再正常不过的一员了(⌒▽⌒)

【回复】[拥抱][拥抱]同学们善良
IVE-梁祯元:
我也有鱼鳞病 小时候是小腿然后慢慢蔓延要大腿的内种 不过这种随着年龄增长会慢慢减轻症状或消失的(o`ε´o)

【回复】这绝对是不治之症,基因里缺了一种叫什么的东西,没办法根治的,还有就是隔代遗传。只不过是春夏病症减轻,秋冬病症加重,有的只是腿和胳膊有,严重的全身都有。不要问为什么我知道,因为我就是这个病的受害者。
【回复】消失是不可能的,只能是症状减轻,基因遗传无法根治,好像隔代遗传。
【回复】回复 @Teacher_monkey :有的鱼鳞病会在青春期后减轻...因为内分泌和性腺发育会增加油脂分泌,我的鱼鳞病就是过了青春期后忽然减轻了好多,冬天虽然还是很干但再也没有大面积脱皮的情况了
大喵嗷:
我看到了封面,那个鱼鳞病的孩子,他在笑,这才是最可贵的

【回复】回复 @鲁迅漂流 :有这好事你怎么不去?[呲牙]你以为你很幽默?
祸年无伤:
虽然很悲惨,但他们不需要可怜,他人的怜悯即便是绝无恶意的也会多少刺痛人心,应该做的是尊重,以及尊敬

【回复】我们只是需要平等的对待而已
人间皆安定:
对于楼上热评 不是所有人都是装的抑郁症,你们就没想过,万一他是真的有抑郁症,你们这些言论会对他造成什么伤害呢?

【回复】可惜现在B站(没错整个B站)都是这种风气。什么“如果是假的我希望是真的”这样的言论...抑郁症又没有发生在他们的身上管他会造成什么结果只要自己键盘痛快就可以了
【回复】回复 @菇味蟹HP :原来B站18年就这样了
【回复】回复 @菇味蟹HP :他们就是跟风玩梗
Dhjdgbcsjdho:
我觉得2楼很伤人,无论什么样的人看到你视线的闪躲都会被伤害到,要是所有人都像你这样那他们根本就无法融入到这个社会。

【回复】可是,毕竟太异类的状况我们很容易就会去无心排斥……就像脸部严重烧伤一样,即使自己想认真的让自己认为他和别的人没两样区别,终究有点难……我只能去同情,而同情也是一个不正视他的表现。如果相处时间长了,这种感觉才会慢慢消失。
【回复】回复 @落单的小九九:同情也是区别对待,就把他当成一般人,不用你太热情,但是不要当他们不存在。
【回复】回复 @落单的小九九 :我也觉得是正常的..我平时出去看见有的外表不同的人,视线真的会无意识地闪躲...我也知道这可能让他伤心但真的是条件反射一样的...
没有梅子糖:
我也有魚鱗病但比較輕微,在四肢局部都有,( ´_ゝ`)洗澡用力些花些時間可以搓掉,然後幾天後又會跑出來,都不知道該不該為了這病看醫生

【回复】寻常性鱼鳞病,遗传造成的,看不好的,严重对生活完成困扰的可以吃药物控制,但是容易完成代谢紊乱,去看过的
【回复】我也是,冬天和天气干燥的时候更严重些,看过医生了,医生说这个毛病是遗传性质的,目前医学并没有什么办法能治疗好。就我个人的情况看,多洗澡和涂补水药膏能看起来好一些,再来就是在湿润的地方生活也会好一点,我小腿上的症状最严重,夏天穿短裙会很烦恼,未来不再恶化的话还能承受。
幽默的我带给你欢乐:
我也是鱼鳞病,就是干性皮肤,秋天长,过冬,春天落

【回复】回复 @奈须蘑菇丶:25岁啦

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