罕见病患者的日常生活

爱丽屋小俞:
孩子大脑什么的都非常清晰，甚至还很聪明，可是这病真是折磨人，阿弥陀佛！

寂寞的一姐:
upup！！一定要看我这条评论啊！牙刷可以找那种牙套牙刷啊，牙套矫正者用的清洗的工具很方便的啦[doge]！

【回复】很难的，口腔内壁经不住那种牙膏牙刷的摩擦
简默望舒月:
加油啊，一定[大哭][大哭][大哭][大哭][大哭][大哭][大哭]

天臻-:
加油，你真的很棒[委屈]我02的，感觉受到了姐姐鼓舞，祝越来越好

爱的传递正能量:
血液净化作用： 1、预防和治疗:周围血管病、高血压、高血糖、高血脂、血液粘稠增高等。 2、糖尿病足、糖尿病眼病。 3、皮肤病:带状疱疹、牛皮癣、脚气病、色斑、湿疹、皮炎。 4、自身免疫系统疾病:类风湿性关节炎、多发性硬化、慢性结肠炎、鼻炎、哮喘。 5、慢性疲劳、阳痿、亚健康、神经性头痛失眠、腰间盘突出疼痛、颈椎病疼痛。 6、感染性疾病:幽门螺杆菌感染、病毒感染、细菌感染。 7、慢性阻塞性肺疾病,脑梗塞后遗症,脑血栓后遗症的缓解治疗。 8、肾炎、肾病综合症 9、癌症放化疗的辅助治疗。 10、良性肿瘤的辅助治疗。

生活乱爆炸:
如果资金不足或想试试新疗法的话，可以问问自己的主治医生或在病友群问一下，有没有临床实验招募。或者可以到各个医院或医药公司的网站上看一下有没有实验性治疗（或科研性治疗），可以免费医疗，即使是在对照组也会得到常规的治疗。或参加医药公司的合作意向性治疗。也可以通过传统媒体、自媒体等寻找类似机会，有的病会有专门的信息整合平台。不过up主家宝宝的病未必有这类治疗，有这类治疗这类机会不一定能遇到，遇到了也不一定合适，还要双向选择。如果遇到首先问自己的主治医生或多挂几个专家号，咨询一下自己适不适合这类治疗，会不会影响原来的治疗，会不会耽误治疗的最佳时间。再做决定是否参与这类治疗。小医院或地方医院存在误诊的可能。最好能去大的三甲医院看专家，如果老专家没时间和病人解释病情，可以在老专家那里确诊之后，再挂一个有时间的年轻医生和病人解释病情。