确诊快两年，多少次惊心动魄、担惊受怕

普通爸爸的硬核生活:
我小时候也得过血小板减少，因为营养不良➕喷塑室内装修甲醛之类的有毒物质超标导致的，做了抽骨髓检查，12岁之前反复过几次，每次都给病危通知，这种病的惯例，因为的确风险大，医生常规操作。第一次场面上最可怕，鼻子每天都在出血，止不住，每天都要换几次止血材料，每次换的时候鼻子里的血像泉水一样奔涌翻腾，每天都会喝进去好多血渗进肚子里的血。喝太多了不消化就会吐出来，场面非常吓人[笑哭]。不过医生说挺过12岁就好了，自身免疫就能发育健全了。我最后一次犯病就是在12岁，那次数据上看很可怕，血小板余量很少，而且我那床之前的孩子就因为颅内出血不在了。但是那次治好以就如医生所说，就再也没犯过了，现在31了。我小时候会有激素治疗，能够加强营养，但是会极速变胖，不知道为什么up的宝宝看起来没有伴随激素治疗，因为看着没有变胖依然很瘦。分享给up一些经验，希望up跟宝宝坚持住。

【回复】病因不同，您是只有血小板减少，我家孩子是三系减少，白细胞、红细胞、粒细胞还有血小板都少，是罕见的免疫缺陷合并血液问题
【回复】回复 @斐然向荣 :喷塑早就被禁用于室内装修了，我小时候那时喷塑工艺刚出现，装修相关所有的东西都不完善。现在国家标准完善多了，大品牌的安全性还是有保障的，甚至中小品牌只要有规模的话理论上也是有保障的。完全不是一个时代了
【回复】你好，请问什么叫喷塑室内装修甲醛呀？我们家今年装修好晾了几个月就住了，现在住了半年多了，突然好害怕有有毒物质[大哭]
小小小罗纳尔多:
生物制剂好像有的，去参加临床试验，免费的

【回复】回复 @宸宝的超人妈妈 :在微信搜“募海棠”就有了！我不知道怎样把截图发到这里。。
【回复】还可以去三甲医院的公众号或小程序上看，可能会有临床试验这个版块
【回复】回复 @小小小罗纳尔多 :可以直接发评论区里，可以发图的
奶:
这个孕检和新生儿筛查没有筛出来吗。。。。。。

【回复】回复 @哈雷灰猩 :年轻没有遗传病，身体健康，医生会建议做无创，有风险才会做羊水穿刺，这玩意有一定的风险。
【回复】回复 @哈雷灰猩 :羊穿有感染风险，所以一般没有特殊情况的也不会主动去做的
【回复】有的需要羊水穿刺。但大多数家庭不会做，我觉得很有必要做
子皿___:
小时候败血症，好像也是血小板少？身上青一块紫一块，两岁左右吧，我根本就不知道没有这段记忆，都是家里人告诉我的，当时还是乡下，去镇上的诊所说得去县里，去县里验血发现血小板少又说得去大医院，我大伯白血病三十多岁就走了，家里人就害怕，又连夜去的武汉，医生说再晚一会就没了，活下来也是个奇迹，今年是健健康康十八岁咯，分给宝宝一点好运[脱单doge]

【回复】八字硬！以后的人生也是充满幸运的！[给心心]
【回复】回复 @Jude-贝林 :谢谢！我现在过的超级开心的[大笑]
青色的迷恋:
学生党真捐不了几个钱，这段时间被感染结核，住院半个月一万块钱[笑哭]，给up三联了，希望能早日康复，战胜病魔 。 。 。 。 插嘴题外话，看到这种小宝宝受病魔真的是痛心，你说咱成年人，或者大点人，已经有一定见识，面对这种病魔或许能保持开朗与病魔一直缠斗倒地，但他只是个宝宝，懵懂无知，发生的一切，他虽然都在经历，但是他却什么都不懂，什么都不知道，只知道哪里疼想要哭。看到视频第一眼真的是突然一下子想我要是父母，真的会很绝望，毕竟谁都不富裕，生存就很勉强了，病情以后治好了，过程也会很受罪[保佑][保佑]，真诚的祝福小宝宝早日康复，战胜病魔，以后还可以看外面大千世界的风景[加油]

t天天0911:
加油，我小时候也是血小板减少和免疫缺陷，身上也是有口子就止不住血，稍微磕碰身上就一大片一大片的紫，做了骨穿刺，还好骨髓没啥问题，也住了比较久的医院，好在最好恢复了。加油

SoulForce:
这不是再障吗？我当时也三系少，血小板低到4了，最后做的骨髓移植

【回复】回复 @三元六首 :前半年皮肤排异比较大，以至于用激素导致股骨头坏死，后来就不排异了
【回复】我是医生，问下你术后到现在都排斥反应大吗？
【回复】回复 @拒绝9252 :我骨髓移植四年了
何谓路:
有钱有时间的话可以去看看中医，必须得找好的中医

【回复】回复 @maoguomao :说真的服了一旦觉得治疗不太好就去看中医。纯粹胡扯[笑哭]中医要是能把这些疑难杂症全搞好世界上传播流传的就不是西医了[doge]
【回复】不管中医西医，整个现代医学对基因病基本上全无解
【回复】回复 @宸宝的超人妈妈 :最好找正规医院，不要相信那些所谓的中医
RSR球子_SuperLemon:
他需要的不是点赞，不是投币，不是更多弹幕，而是更多人的关爱啊！[抓狂][抓狂]

万事如意HSJ:
嗡折隶主隶准提梭哈 嗡布愣，准提佛母保佑你[爱心]

红红有一文钱呀:
加油！辛苦了！注意身体，注意安全，不要慌，冷静下来在干事情，记得吃饱饭

avKey:
我小时侯也是再障，就一直吃药到13岁，后来做了骨髓移植才好的。如果没有我爸爸努力挣钱，我妈妈努力照顾我。我想我现在不会这么幸福，所以直到现在我一直对父母有愧疚之心

【回复】回复 @三元六首 :术后，排异反应不是很大，就是光尿血，后来做了个插管就没事了。现在就医院不怎么去了。
【回复】我是医生，你术后到现在的排斥反应大吗？每年都住院吗？
【回复】健康快乐就是最好的报答了