这是我们真实经历的一年,六分钟的视频记录了这个孩子不平凡的一年,看完视频您是否会被他的坚强感动?

作者: 来自星星的宸宝分类: 日常 发布时间: 2024-01-23 17:04:56 浏览:2955512 次

这是我们真实经历的一年,六分钟的视频记录了这个孩子不平凡的一年,看完视频您是否会被他的坚强感动?

未来悟饭yyds:
我本来可以不捐的,但万一就差这15块呢?(我也只是个14岁的人,没有多少钱,希望能尽一点微薄之力)

【回复】回复 @Jaych-Z :算了吧,大过年的,既然我看到了,就必须做点什么
【回复】而你我的朋友,是真正的英雄
【回复】而你我的朋友,是真正的英雄
念北同学:
血小板我知道河南开封有一家专门研究这个的,我5岁开始血小板减少症,吃了2年西药,没用,吃那家的胶囊,三年,现在好了,我的症状是鼻血止不住,这个叔叔是我住院时我临床的小米阿姨告诉我的,如果有需要的话,可以试试,我是洛阳的,以上均属实,我是在原本的洛阳老三院治的,现在有新三院了

【回复】免疫性缺陷的病没这么简单!!!!!!请不要耽误!!!!!免疫性缺陷是一整个身体机能都会有所下降(比如白细胞增高,血小板和血红蛋白下降)!!并不只是单单的血小板下降!!!目前的治疗方案。一是像视频中移植二是吃一种药(副作用大没有深入了解,这个药根据体重来,而且十分昂贵)三就是病的不严重,可以吃西药调理好,但是我的建议是去吃中药调理!!不是同一种病请大家不要盲目的顶!!!!还有就是祝大家都身体健康!!!!!不要生病!!!!生了大病请直接飞去北京!!!少走很多弯路!!!!其实移植这样技术还是北京的医院比较熟练!!!比如北京协和医院的黄晓军!!!!!专门研究半相合!!!!!请不要误人子弟!!!!!!!!
【回复】他这是原发免疫缺陷导致全血三系减少,和单纯的血小板减少症是两种完全不同的疾病,光看血小板没有用的
【回复】回复 @蛾子蛾子 :不是一种病宝贝,治的方法完全不同,楼主病的更轻一些,如果up主真的用这个方法反而是耽误了
啊tututudou:
去北京,找红十字会有救助的,北京的医院可以治,但我不清楚是哪个医院,我表哥就是在北京治好的,他也是没有血小板,再生障碍性贫血,我表哥是这个病

【回复】不是一种疾病。原发性免疫缺陷病十分罕见。就连书上只是匆匆瞥过一眼。都没有很大篇幅去讲。
【回复】回复 @无色的诺基亚 :是一种疾病,原发性的,从娘胎里带出来的,它不像艾滋病那种后天发生的
【回复】回复 @王小小小姐呐 :原发性的免疫缺陷病跟再障不是一个疾病的,原发性免疫缺陷病更为罕见。更难治愈。
清浅一梦:
宝宝加油,阿姨现在也在跟癌症做斗争,已经四年了,还活着呢[兔年]

【回复】祝你早日战胜病魔[年报_绝不认输]
蹲厕所蹲到腿抽筋:
高中生真的没啥钱 捐了500 宝宝一定要快快好起来哦 和我一起看鞠婧祎演唱会!

【回复】而你我的朋友,是真正的英雄
【回复】而你我的朋友,是真正的英雄
【回复】回复 @堂岛之龙KiryuKazuma :?身份证拿出来,不然怀疑你不是人
萌豆猫:
这让我想起了我的一个朋友,她12岁,是个很好的人,很热心,在快期末考试的时候,突然嘴上长了红斑,第二天就请假了,血小板数量只剩下了4,确诊为红斑狼疮,不到一个星期就离开了,在走之前还在开玩笑表示自己没事,她走的那天刚好下了大雪,她是我最好的朋友,希望宝宝早日康复,看着至亲离开的感觉真的很难受

【回复】你这样说的我好害怕,我妈得了十几年了好怕她她也这样突然[拥抱]
【回复】系统性红斑狼疮,心疼啊
【回复】我的朋友18岁,高三最好的年纪,脑瘤…去年7月是我最后见他的一面
L_Y乐:
我儿子也是,出生第二天高烧进了半个月才出来,然后总是反反复复生病, 9个多月才打上第三针疫苗,拿到疫苗本,之后差不多每半年才能打一针。免疫球蛋白检查一直上不去,但是好在除了反反复复发烧感冒湿疹等等没有其他了,现在2岁多了,感恩[保佑]希望小宝贝早日康复

【回复】回复 @乘风的橙子 :好像不可以,不是遗传类的疾病也不太好做基因筛查。我做卷子好像做到过。
【回复】回复 @乘风的橙子 :只有单基因遗传病才可以检查出来[大哭][大哭]
【回复】免疫缺陷可以通过基因筛查检查么
TaraGranger:
已捐。就快过年了,希望新的一年宝贝快快好起来,以后都健康成长。宸爸宸妈辛苦了[爱心]

【回复】而你我的朋友,是真正的英雄
【回复】而你我的朋友,是真正的英雄!!!
小龙可可爱爱:
up的经历和我姐姐的经历好像啊,虽然是不同的病症,孩子一样的年龄,一样的治病时间,一样辗转各种医院,一样进重症监护室,孩子又坚强又可怜 ,看着up的经历,就好像看我姐姐的经历一样,快两年的坚持,现在我姐姐孩子已经快好啦,开始慢慢停药了,所以一定要加油啊,坚持住,孩子一定会好的,一定会的,加油!

【回复】回复 @采蘑菇的小姑娘1120 :有没有抖音揭露视频看看的
bili_34428680114:
宝宝加油,本人脆皮大学生住院一个星期左右,明天出院,住院原因是血小板为0。希望宝宝尽力过风雨尽是彩虹[福]

【回复】不发热才上的去,我妹妹当初搞了一个星期,体温稳住了,免疫类的细胞才上去的
【回复】回复 @凌晨十二点发疯 :别耽误了姐妹!!!直接输血输板,有点力气之后直接冲北京!!!!!!
【回复】回复 @凌晨十二点发疯 :你打了免疫球蛋白和激素吗?这两样大概是最有效的,我之前血小板降到12就是打了这两种药还输了血小板
吃一口炸蛋:
加油宝宝,姐姐呢还只是一个读书的学生七千多是攒了好久的,本来想把这些钱攒下来去见姐姐最喜欢的小练生的,现在先捐给你吧!宝宝一定会好起来的

【回复】希望姐姐追的人永远不塌房[打call][打call][打call]
【回复】祝姐姐喜欢的练习生和姐姐都能万事胜意,红红火火[保卫萝卜_哇]
【回复】而你我的朋友,你才是真正的英雄!你值得我的敬佩[打call][打call][打call][打call][打call]
今年一定实现:
是不是错觉,新生儿疾病越来越多,也越来越奇怪了,不知道是什么影响的

【回复】是因为现在医疗条件好了,以前这种罕见病来不及诊断孩子就没了
【回复】之前网络不发达你也不知道啊
【回复】以前直接就死了,你见得到?
l不眠夜:
本来想充火影的,但是我觉得你跟需要这些钱[给心心][给心心]

【回复】或许你小子真的能成为火影[点赞]
【回复】你已经要从看火影的人变成火影啦
俊峰哎:
300元不多,略尽绵薄之力,希望你的孩子平安健康,你们一定能拨云见日!加油!

【回复】而你我的朋友,是真正的英雄
一只竹里:
我是重型再生障碍性贫血,做的半相合骨髓移植,用的我爸爸的骨髓,现在的半相合移植技术很成熟,我已经康复可以回学校上课了,宝宝加油,你一定也可以的

【回复】回复 @_芙晴_ :(击掌)病友记得补钙哇,小心激素性股骨头坏死[笑哭][笑哭][笑哭]
【回复】我也是再障半相合移植的,今年夏天不知道可以重新上学不[脸红]

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