灯会熄灭 爱永远发光

闻道音信:
这个病最恐怖的是对智力没有任何影响，病人会在意识健全的情况下逐渐失去自己对身体的控制能力。且无法逆转

【回复】然而庆幸的是，她能意识健全，她能在脑海内畅想只属于她自己的幸福，虽然这么说很冷酷[委屈]
【回复】回复 @雀阴胎光 :小脑萎缩无法治疗，我伯妈也得了这个病。情绪激动笑也会漏尿，走路就像醉酒走不稳
【回复】回复 @川川山山 :好像是渐冻病
放下我的皮卡丘:
我不觉得走的太近了会有什么坏处，不夸张的说妹妹这样子遇到陪伴他下辈子的人的概率很低，更害怕家里老人怕以后没人照顾给她找一个她并不喜欢或者有其他毛病的。而up主在她心里留下了一个美好的形象，哪怕只是一个遥不可及的梦或者下辈子的遗憾，至少她见过了时间的美好，就不会在阴影里再委曲求全。

【回复】是的，我甚至害怕她以后被迫嫁人遇到个只把她当生育后代的机器的人，因为她长得好看，老光棍或者有智障儿的家庭等，那些没人肯嫁的肯定中意她。被人骗结婚当成生育工具是有可能的。有up这样陪伴的善人真的是再好不过了。
【回复】网上搜了一下，这病寿命就十年左右，有的甚至就活了三四年，如果UP能在这仅有几年给这对兄妹带来温暖也很好了
【回复】回复 @Ziggy-cc :你的边界感能变成钱给妹妹治病吗？不能的话请闭嘴
君主是也:
这么可爱漂亮的小姑娘，怎么了呀[难过]

【回复】得了小脑萎缩，很难控制自己的身体，试想一下你自己大脑清醒但是身体不受控制的感觉
【回复】回复 @抽不腻的-烟 :能正常交流有意识智力的影响应该不大，但多少还是会有点
【回复】你可以试一下手部关节长时间弯曲支撑身体突然放松的感觉就是那样，头脑清醒但是手不受控制
且随风扬熠熠生光:
如果她接下来的一生，只是平淡地与病魔一起度过，没有蛋糕，没有礼物，没有花朵，没有一个不因为可怜而是因为她是一个美丽又善良的姑娘而对她好的人，这才是对一个人的残忍。至少拥有过，就不再遗憾了，不是吗？

【回复】他们这个病好像活不过三十岁，而且大概率会遗传给孩子，我不知道怎么说，但是情况好像就是这样，有点难受
【回复】就我个人理解而言，我觉得曾经拥有就不会遗憾是最操蛋的一句话，就好比对一个盲人来说，最大的伤害是曾经见过光明
【回复】我本可以忍受黑暗，如果我未曾见过太阳
喜欢养史莱姆的修女:
还好她长得还挺漂亮的，不然根本没有流量会关注到她，现实里就是这样的，苦难哪里都有，地藏菩萨说地狱一日不空，一日不成佛。祝妹妹往后也幸福快乐。

【回复】对，丑了的话，顶多政府帮扶一下，爱心人士也会帮扶但是不是持续太久。相貌好看，最起码有很多年的红利期，趁这段时间把流量吃饱 攒个百来万 老了也不愁
【回复】长的丑只能一人孤独忍受这一切，就像平凡的你和我一样，无人问津，人性就是这样。不过环境也可以锻炼一个人的心境，就算没有关心还是一样的生活。
【回复】这话看起来不太好听，但现实确实是这样 唉
阿亮的纪录片:
不管怎样，视频带给我的感觉，还是比较温暖的。

【回复】棋圣！广西仔的骄傲。[打call]
老将军的蒲公英:
这种病太过于可怕，我说的不是生理意义上的可怕，而是在于心理，在自己意识清醒的过程中逐渐失去对自身身体的控制，有人说我们平常人无法体会，但是诸位可否经历过鬼压床？那种你明明能清楚的感觉到身边环境，但是身体却没有任何反应？这还只是短暂的对身体失去控制，但问题是这姑娘确实以年为单位的鬼压床啊[难过]

【回复】我以为是智力问题 结果没想到是控制不了身体 作为一个正常人 真的很难想象这两哪个更恐怖一点
【回复】是你大脑明明给了需要做的信号，但是确得不到返回的信号。鬼压床以前经常晚上会。
【回复】我现在18岁，得了癫痫，在失去意识的状况下身体失去控制，比如脱裤，自言自语，两三分钟我恢复意识后完全不知道刚刚发生了什么，倒是把身边的人吓了一大跳
初魄如弓未上弦:
18岁，低血钾症，这个病的危害程度我个人认为并不如视频里这个姐姐的恐怖，但是下限和上限差距都很大。。轻的时候顶多抬不起胳膊，身上某一块肌肉无力，重的时候全身瘫痪，再则心肌梗塞。 为什么我要在这里说这些呢，因为从某个方面来说，我和这个姐姐共情了。我第一次犯病的时候，在床上躺了三天，脖子以下部位全部动不了，连抬起来的力气都没有。这里的“无力”更像是“麻痹”，因为你的身体每一部分你都能感受到，可是你就是想把他抬起来，就是不会动，这个过程是很痛苦的，我吃喝拉撒全在床上进行，我妈帮我干这些。而且因为在床上躺的太久了，挨着床的那一部分皮肤剧痛，搁一会儿就得人工来翻个身。 更可悲的是，我的低血钾是查不出病情的，有可能是诱发性的，就是所谓的，因为别的病，导致体内的钾流失，或者补充不了，也可能是基因方面出了问题，这种就只能认命了，这辈子就这样了。。。 啊~不知道说什么了，每次看到这种视频，都会在视频底下发段评论，希望遇到和我一样的低血钾患者，但是又显得我矫情了，因为平时不犯病的时候和正常人没什么区别，但是犯起病来又很妨碍生活。。。 只能祝大伙天天开开心心的吧

【回复】别太悲观，我15-16岁时候缺钾，医生给我说过，我的症状是轻的。当时我最严重的时候意识健全，只是失去部分神经感知，比如说用力打自己也不觉得痛。 对我打击最大的就是中考第一天晚上发做住院，打点滴到凌晨5点，8点钟继续考试。本来我有30%左右概率考上市里最好的中学，后来只是考上第二的中学，还不是进的重点班。如果没有缺钾，可能我的人生又是另一个故事。可惜人生没有后悔，往前走，自然选择前进四！还好后面过了两年多就好了，而且当时医生也说缺钾多数是发生在青春期的，平时多注意补钾，我当时比较直接，买的那种类似于葡萄糖注射液的氯化钾注射液，我直接一次喝一支氯化钾喝葡萄糖，因为氯化钾苦[捂眼]，一天各两支，到后面一支，再到现在完全没发作过，我都30了，痊愈都有14年了
【回复】反正我个人经历感觉低血钾算是一般的疾病，而且几乎百分百会完全康复[脱单doge]只是你的症状比我当时的重一点而已。小伙子，都会好起来了，按时补钾就好了。刚开始我吃的是药片那种补钾剂，后面都是买的氯化钾注射液，简单直接吸收快
【回复】而且我看你也是喜欢打打游戏，做做剪辑。推荐你看下“映美剪辑研究院”“迷一样的剪辑师”等一些up主的剪辑干货分享，或者其他经典的剪辑作品比如《进藏》《土耳其瞭望塔》。你也可以去新片场看一下别人专业的剪辑作品分享。我之前完全没接触过剪辑这个行业，我刚好现在在映美剪辑学院这里学习，下个月5号毕业回家过年了，个人感觉老师教得很好，很专业，当然了，学费加上生活费费用也不小，我觉得是值得。总之跟我有不少相似经历的小伙子，加油吧，毕竟我三十了也在努力接触新的行业去挑战自我，共勉！
那确实十二啊:
从dy上看到的 感谢城武[保卫萝卜_哭哭]

【回复】我记得之前也有一个，装富二代帮人，最后曝光，我不这样，没人关注他们
【回复】“有救，只是此计需要献头” “谁的头，我？” “我的”
【回复】先生以身入局，大义也！
取个风骚的名字太难了:
我房东的女儿也是这样的，十多岁做手术伤了声带，说话声音小，肌肉萎缩，行动不便，父母离婚了，女儿跟了母亲，母亲也再婚了，我在她们家住了六年了，她亲爹离得近，每天带她锻炼，我住过来时她就结婚生了个女儿了，老公也是残疾人上门女婿，腿脚不好，上个月又生了个儿子，一家人都很爱她，视频里的妹妹也是幸福的，有那么多陌生人爱着你

【回复】回复 @是橙汁儿呦 :各种各样的事没必要针对，加油的也是在关心他，谁都有能力去做到像视频这样帮助他？大家都有自己的生活。加油，是表达善意。简单，最直白的方式。请不要用你个人的理解和想法去批判人家。[艾恺特收藏集_爱你！！]
【回复】回复 @小云吞面 :行动不便，与人交流少，见识少，自然就智力落后
【回复】做了 比说什么都强👍 加油
玛卡卜里卜:
愿所有为生活而奔波的人都能找到希望

我爱妈妈啦:
在抖音已经超级有热度了，大家放心吧[给心心]

【回复】但是还是需要一直有善良的人陪跑，直到健康才行吧，热度始终会降下去的
【回复】回复 @渴望飞翔的鸵鸟 :小脑萎缩不继续发展就已经是万幸了。只能说有up这样的人，是不幸中的万幸了
【回复】回复 @渴望飞翔的鸵鸟 :这个治不好。
海棠布丁:
去现场踩点了，妹妹好像今天去医院了希望真的康复。说真的其实妹妹真的喜欢上up也是好事，有个挂念也好[酸了]

【回复】人活着没个念想会走向死亡
【回复】回复 @做个俗人用心生活 :不是说泼冷水..小脑萎缩治不好的，这是退行性病变是不可逆的，治疗也只能延缓病情发展，但是效果相当有限，也就是8年和10年的区别…
【回复】回复 @熊熊并不可爱 :没有念想就会逐渐走向一种脆弱的平衡，很可能会被一些突如其来的小波折打破，然后才是走向死亡。
东东东南枝:
这是我在网上看到唯一一个说“公主请上车”不让我反感的，反而还开心的笑了

【回复】其实只是对信任的人普通轻松的交流，任何人这样要求我都不反感。
【回复】听到这句我直接忍不住了直接泪目
积积被微分:
第一次感受到杜甫安得广厦千万间的抱负有多么伟大，需要大庇的不止天下寒士。

【回复】我就喜欢杜甫，喜欢他的忧国忧民的人间大爱真的圣贤
【回复】回复 @迷失幻境ss : 人家问你有没有钱呐！！！
【回复】你的话很好，但你的头像加这个话，让我非常想笑
霸霸哪里不可以:
请当地的好人注意两兄妹的安全，我们这里曾经发生一个事情，一个低智女孩被7到8个村民诱奸，后来怀孕才发现，观看这些视频的不可能全都是好人的，有坏心的恶人也不少，希望尽快有当地好心人给他们稳定的生活和帮助，主要是在有热度的最近，一定要保证他们的安全，特别是女生。

【回复】回复 @我应该该叫什么好 :行动不便更容易下手，这还不够需要注意吗，尤其是看起来又是低智，楼主说的我还真一下子揪心了起来
【回复】回复 @影大人啊 :问题是真有歹人 她反抗得了吗
【回复】她不是什么都不懂只是行动不便[妙啊]
知行合一随心所想:
希望视频拍摄者可以真正的正直，而不是表现出来的正直。 希望不是为了流量，而是内心真实的善良@dy城武

【回复】即使是表现出来的正直，他能为了这个流量一直装作正直，进而多少做点事…这不也已经够了
【回复】论迹不论心，不然可能有为了流量，但是他确实在做好事，并且做的很好
【回复】没流量你掏钱给治病啊？ 能不能动动你那没萎缩的脑子好好想想 还不要表现出来的正直，你告诉我什么品质不需要表现就可以被看到？看你二级懒得多哔哔你，不要把其他平台那种装正义凛然的文案往这儿搬，否则真怼你