致最美的白化病模特Nastya Zhidkova

作者: 北極天分类: 小剧场 发布时间: 2021-04-14 19:50:04 浏览:1712966 次

致最美的白化病模特Nastya Zhidkova

六二统:
学校附近就那一条街不过五百米,不知道为什么从小到大已经在那见到了好几个白化病人,现在每天放学还能遇见一个白化病的叔叔回家,偶尔会看见他们被小孩讨论怀疑是外国人,但是感觉他们都挺乐观的,会耐心和小朋友解释为什么会这样[奋斗]

【回复】回复 @夕溯 :白化病基因携带人群比例很高的。发病不是很高而已。两个隐性基因者就可能生下白化病人,全国估计9万个病例。
【回复】可能是一家的,因为白化病是家族遗传病
【回复】小时候我家附近就有一家,父母没问题,两个儿子都得了白化病,小儿子和我同一个年级。后来搬走了,有一次遇到他家大儿子,问候了一下,他说主要还是他弟弟视力不乐观,其他方面都挺安稳的。现在也有差不多8-9年没见了。
io姜:
虽然我知道是忍受不了阳光皱眉闭眼,当她闭上眼时宛如悲悯圣母像。(三连了已经[羞羞]

【回复】Giovanni Strazza I 意大利 乔凡尼·斯特拉扎 1818-1875 意大利雕塑家 《蒙着面纱的处女》大理石雕像 圣母玛利亚半身像
【回复】白色的悲悯圣母像[羞羞]
【回复】带墨镜,我眼受不了强光 至少是阴天那种亮度才能结受
卷卷居an:
虽然但是,上小学的时候看见一个低年级的小妹妹就是白化病(应该)白色淡金的头发,皮肤也特别白,但是她真的很普通人没什么区别因为没见过她打过伞和戴墨镜,蹦蹦跳跳的在阳光下

【回复】我也是见过一个全身白的连眼睫毛都是白的人,应该是白化病,但没带伞没带墨镜大夏天的还是短袖
【回复】我一个同学他头发金黄色,皮肤跟视频里的这位天使一样白,可能是不太严重的白化病吧
寒星冰雪儿:
666雪公主啊,话说白化病是不是可以化妆成普通人,我不太了解,是不是他们的皮肤很脆弱?

【回复】易感染 特别是皮肤、呼吸道的葡萄球菌及其他革兰阳性菌的感染。 患儿白细胞吞噬功能良好,但杀菌活性有缺陷,易发生感染,并可发展为进行性粒细胞减少症,可有贫血、血小板减少。 如果也有出血素质的Hermansky-Pudlak综合征。 1,轻中度、自发性多部位出血。 2,血小板功能异常,必要时可输血.
【回复】黑色素缺失导致对紫外线敏感。很多白化病人在晴天出门是要打伞的……
【回复】回复 @yuriwing :生物的第一道防线反而变成了薄弱点这是很可怕的,没有黑色素意味着你的皮肤无法吸收紫外线带来的辐射伤害,极易病变,化妆也只能改变外观和普通人一样,本质上无帮助甚至可能有损害
蝶别人之心:
我一直都觉得白化病人像精灵一样美,甚至他们有别人羡慕不来的白发。在动漫里,我最喜欢的就是拥有 白发的角色 ,因为他们实在是太美了

【回复】白化病也是有痛苦的,怕光,眼睛也需要保护,也会被别人以为是异类,我学校就有白化病的学姐,真的很美,希望她们能坚强、美丽、保持健康的生活
【回复】哈哈,可能他们也会羡慕你的黑发很美
【回复】回复 @水果牙和他的航海家 :我初中有一个,不知道什么原因,他开始染黑发,很早开始戴黑色的美瞳,但那样让我觉得怪怪的,还是原本的样子好
日中鬼:
每一个白化病患者都是天上派下来的天使,稀有而又美丽

【回复】他们可能会遇到一些挫折,但是这是上天的考验,也是他们回到天堂的必经之路…… 靠,老中二了我[doge]
【回复】但愿每一个白化病患者能被世界以善良和温柔对待[酸了]
wingkiwong:
弹幕里“希望她能微笑那才是最美的”真是说到心坎上了[给心心][给心心]

【回复】[脱单doge]年少不知白发好,错把黄毛当成宝
痛痛飞走不见了:
我百度了一下,这个模特属于综合征型白化病(各组织部分都有白化现象),除了众所周知的皮肤和视力问题之外,还有很多不便。 综合征型白化病常伴有其他器官或系统的并发症,如肺纤维化 ,心肌炎 ,炎性肠病等。有些可因严重的并发症而致死,既往又被称为该类型包括Hermansky-Pudlak综合征1〜10型(HPS-1〜10)和Chediak-Higashi综合征1型(CHS-1)。 Hermansky-Pudlak综合征(HPS):除OCA或OA表现外,常伴有出血倾向和组织中蜡样物质沉积导致的脑、肺、肾脏等器官损害的三联征。蜡样物质沉积可导致肺纤维化或心肌病 ,是部分患者中年期死亡的主要原因。部分患者还伴有炎性肠病(如HPS-1等亚型)或免疫缺陷(如HPS-2和HPS-10等亚型)。 Chediak-Higashi综合征(CHS):临床特征包括OCA症状、核周围溶酶体肿大、进行性神经系统损害或出现噬血细胞性淋巴组织细胞增多症等。同时患先天性免疫缺陷导致患者易感染和易患肿瘤。

【回复】既然要了解,我觉得还是要了解的全面一些,除了美丽,还有患者的痛苦,另外据我观察,这个模特小姐姐眼球震颤的状况还挺严重的,眼部特写很努力地在控制了,但最后一帧眼球已经翻上去了。眼球震颤可以参考一下脑瘫患者的症状(没有不友好的意思),抛开对健康的影响不谈,还是挺影响美观的。
账号已注销:
不要认为自己得了病,你只是拥有比其他人更耀眼的美貌罢了

【回复】确实是病,怕阳光,而且眼睛视力很差,还有些其他的[2021]
【回复】回复 @百鬼寻 :白化病是一种遗传性白斑病,没事你多看看书,不要显得那么无知可笑[OK][2022]
【回复】回复 @Matthew668 :这只是安慰别人的话
雲彩驮不动你:
白化病没你们想的那么好,这病也会遗传的,不化妆皮肤也很吓人的,以前班里前桌女孩家里妈妈哥哥都是白化病,后来她小孩遗传了,她最怕就是小孩被人歧视。

【回复】对的,我有朋友就是白化病,其实皮肤和眼睛超级脆弱,眼睛不能直视光,皮肤很容易收到细菌感染长痘,其实皮肤是常年有泛红和严重痘痘的,这个模特应该是化妆的。别人那个是病,不是那种另类审美,他们还有月亮的孩子这样的组织一起抱团。大家平时可以很正常地相处,但是把脆弱和刻意美化后的东西当作另类追求的话,属实有点带偏。
木の糖:
白化病看起来很美,但是他们是很痛苦的,不能接受阳光直射,视力不好,身体和寿命都有影响,而且很容易皮肤癌,因为他们没有黑色素来抵挡紫外线

文艺

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