得“美女病”是一种怎样的体验，我真的想让更多人知道这种罕见病 多发性硬化症 残疾 不卖惨
睡不着起不来星人:
我就是这病，其实我们还有个别名叫“提线木偶人”
【回复】【《地狱男爵》女主患多发性硬化症后首次接受采访 坚强又乐观-哔哩哔哩】 https://b23.tv/NjLdeUd
这个女演员发病表现就是我们这病部分病友的生活日常，不过医学也在不停进步，我们病友都不渴望能治愈，能够控制住不继续进展就好了
【回复】祝你能看开点，能开心点
故事里的西西弗斯:
稍微提一点建议吧，我理解的up主发视频的目的是科普，那么是否应该放出些病症，患病原因来更方便观众了解，辨别这种疾病。另祝up和看视频的各位平平安安生活越来越好
【回复】本来想着是这样，但是因为自己不是神经内科的医生，按照规定不能发太过具体的内容
【回复】回复 @杨子仁 :理解，态度很严谨
【回复】回复 @EasyTech2008 :确实是不能乱说
锅叭:
感觉只有真正经历过疾病的折磨才能懂得其中的不易。虽然我没有得过不治之症，有父母亲人老师对我的关心，但也在受伤不能自由行动时浅薄的感受到了生活的艰辛。很难想象在这种折磨下您父亲和和您是怎么走过来的。能够保持快乐不留恋过去很难，希望up能够向前看，也祝愿up的生活能够越来越好[拥抱][拥抱][拥抱]
【回复】回复 @杨子仁 : 你可以这样想~其实所有人一出生就得了一种叫做死亡的绝症~无法治愈无法延缓~其他所有的病症都有可能治愈~但是死亡是无法治愈的~不管贫穷还是富贵~不管乞丐还是皇帝~谁都逃不掉治不好！这样看这小小的病也就没什么了！加油！[赞了]
99s99:
不要太敏感，容易产生太多心理压力。有时候别人的偏见可能只是不理解不了解造成的，那是他们没见识，不要拿别人的错误惩罚自己，又没吃他们家大米。加油，还有很长路的要走。
【回复】这个我太赞同了，不仅是疾病 生活方方面面都是，不要太再也不别人，否则很容易有心理压力，做好自己的事就好，热爱自己的状态就好
【回复】你说的对，我觉得人真的应该粗神经一点，自己受病魔折磨已经很痛苦了，还管别人什么眼光，有看不起你的人，就翻个白眼，心里骂一句SB就好了，又不吃你家大米。
【回复】对，生活中这种人多了去了，想开点，虽然某些人嘲笑别人很开心但总有他们哭的时候，时候未到罢了，有的人就是会莫名其妙自视甚高[呆]也有人根本意识不到自己伤害过别人，但是总有人会教他做人的，活这一世没有什么人永远一帆风顺，除非永不出门
飞盐:
糖尿病也是，很多人以为只是一种普通的疾病不重视，但是他的并发症太恐怖了，稍不注意就是糖足，要截肢，还伴随着全身循环系统的损坏，心衰、脑梗等等，很不幸我爸全中了，最后就像一个漏水的筛子，到处都是窟窿，补了这头顾不了那头，在我爸最后的那一年，几乎都是住院、出院、住院、出院的循环，最后还是没撑住走了，各位家里人有糖尿病的一定要重视，千万千万要注意控制血糖，随时监测，不要嫌麻烦就不扎了，要知道糖尿病可是号称不死的癌症，绝对不能掉以轻心，要知道那种看着身体一点点垮掉无能为力的感觉太痛苦了
【回复】有感，顺便对有缘看到的年轻朋友们说一下：如果你属于肥胖和长期高碳水、不节制饮食、乱喝饮料导致的二型糖尿病，那就健身、减肥，花半年、一年时间回归一个正常、强健的体态，尽管胰岛功能已受损的程度是不可逆的，但生活上基本可以回复到与常人无异的状态，也无需以药物、针剂控制血糖，甚至可能比你身边不注重身体养护的朋友们更健康！
总之别放弃乐观生活的心态，加油！
【回复】初中生物老师就讲过，糖尿病人死亡基本不是因为糖尿病，而是因为并发症
【回复】很多人都喜欢拿糖尿病开玩笑 我看见其实心里挺难受的 我真的希望这种风气能停止 拿病来开玩笑适可而止吧 我真的不能理解他们开玩笑的心理 糖尿病也并不是说吃多点糖就会得这种病 甚至有些糖尿病患者还是先天性的 打胰岛素也被当成笑话一样
一九一点:
直面困难的勇气才是最强的正能量！加油陌生人
北方飘来的南烟:
我们地理老师腿有些问题，从膝关节那往后弯，他走路一瘸一拐的，但是我们没有一个人嘲笑他，而且我们地理老师超棒！我们和他就像同龄的朋友似的，之前我们一堆同学围着他要他加他们微信QQ，我真不知道视频里嘲笑你父亲的两个女生道德到底有多差
【回复】要是当时医院遇见的是您该多好啊
【回复】回复 @杨子仁 :[拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱]相信世界美好与你环环相扣[给心心]
【回复】好家伙我手贱点进这个词第一条视频什么奇葩
卖咸鱼的瓜子:
我不知道该说些什么我想我只会说会好起来的一切都会好起来的
yusumoku:
语言病理学生，学到过这种病，当时听到病因不明就觉得患者太可怜了，其实还有很多这样少见的病症，患者都不被了解还被孤立，三连希望能让更多人看到吧[拥抱]
化作泪雨洒潇湘:
所以这个病早期表现如何，发病原因是什么？人类的未解之谜太多了，面对疾病很多时候束手无策啊。
莫陌莫莫:
这世界有太多的人眼里只容得下美好，凡事别人说出这美好之下的现实，就会有人说你怎么自己不去帮忙，就会给你扣帽子，说你就是看不得别人好，
他们只想歌颂美好，却不管歌颂的人真正所思所想，唉
敖马不摘帽:
我的大舅和叔父都因为年轻时开始的长期的不良生活习惯而得糖尿病，这两年先后得了严重的并发症去世了。而我本人也为曾经肥胖导致的高血糖而付出过惨痛代价，在ICU躺了5天，再晚点就危险了。
那之后，我的人生观有了巨变，我开始很少去思考那些复杂的真理或追求遥远的理想，世界在我眼里变得很小，小到只有亲朋好友、一家三口。
我不断地健身，学习饮食和实用的医学知识，直至如今比我身边所有的朋友都要强壮。对我而言健康的身体、快乐的心态才是一切。
对于UP主父亲的遭遇，我深表同情，这种艰难和痛苦是我多少所能理解的。也希望UP主自己多注意身体健康，乐观地生活。
LZBei北-碎了版:
真的非常感谢up能做出这个视频，我也是这个病的患者，最开始的症状就是右腿无法正常行走，右眼视力模糊，2020年初疫情期间，大一的我被诊断出患上多发性硬化症，由于疫情管控，只有一位家人能守在我身边，但是因为家中还有小妹妹离不开妈妈，爸爸在北京没法回来，大多数时候，我都自己住在医院，因为是易跌落病人，大多数时候我上厕所都需要护士小姐姐帮忙，由于因为病人很多，护士小姐姐忙不过来，我也不好意思，所以就自己慢慢下床扶着墙去上厕所，那段时间同学们都在上网课，我真的很害怕我从此失去上大学的机会，但是所幸我发现的时间早，在两个月治疗后重返校园，但从此也与药片为伴，我很庆幸自己出生在一个比较富裕的家庭，有爱我的家人，有我热爱的专业，我现在积极锻炼，在准备考研，我一定能健康生活让这个病永远都不复发，去到我向往的学术殿堂
【回复】同大一确诊，即目前，因此还未报道，不知道该说什么，但总感觉自己才刚成年，就要终身与疾病相伴，挺费解的。
【回复】[拥抱][拥抱]你一定可以的，加油[拥抱]
