你们都说我的眼睛很好看,其实我就快要瞎了

作者: 肖恩Shaun-Gibson分类: 日常 发布时间: 2019-06-15 02:14:55 浏览:2727694 次

你们都说我的眼睛很好看,其实我就快要瞎了

肖恩Shaun-Gibson:
谢谢大家对我的关心,我真的很感动,看了你们的评论我哭了好久,真的很感谢你们。我现在也很乐观,不管怎么样生活还要继续。很抱歉之前一直没有把重心放在B站,今后我要开始在这里发我的vlog啦!现在也在计划去哪里玩,第一站朋友邀请我去青海,所以我要去看漂亮的湖水啦[惊喜]

【回复】《夏天的太阳》 海子:夏天,如果这条街没有鞋匠,我就打着赤脚,站在太阳下看太阳,我想到在白天出生的孩子,一定是出于故意,你来人间一趟,你要看看太阳,和你的心上人,一起走在街上,了解她,也要了解太阳(一组健康的工人,正午抽着纸烟),夏天的太阳,太阳,当年基督入世,也在这太阳下长大。
【回复】顶上去(〜 ̄△ ̄)〜挺羡慕up的,也为up感到惋惜,人生苦短,祝愿up
【回复】加油啦!!中国有好多好多美丽的城市等你来看
萌萌阿巴瑟:
我已经瞎了… 做了开颅手术切到了左脑枕叶神经,醒来我双眼右侧就盲了,是的,双眼右侧视力损失,就是每只眼睛我只能看到左边的东西,大概就是举起双手我只能看到左手。我以前是个非常喜欢玩游戏的人,喜欢看电影和书的人,喜欢户外不着家的人。现在我只是一个脾气古怪而自卑的神经病。因为我跟任何人说都没人理解我,跟医生说也只有加油很难和抱歉。尝试过死亡失败了,接受活着,只是世界上又多了一块行尸走肉。 ps.我20天内接受了两次维持8h+ 的开颅手术,那时候我觉得我是维克托,但是光荣的进化几乎把我每一寸肌肤都用手术刀切开了,因为被感染了异常的剧痛。背上胸前头上下体双手甚至脚踝都是医用装置和管子。加油吧,珍惜你见到的每一分每一秒,每个瞬间。

【回复】天啊 难以想象你每天都在经历的东西 但希望你能好好的...
【回复】虽然无法体会,但是你能坚持过来真的是太勇敢太勇敢了,你真的很棒!你要相信以后会有美好的事情发生的!阴霾一定会过去的!你不是行尸走肉,你是自己的救赎者!加油!😊
mmmomoo0:
在青春期一定要见识一些真正宏伟壮丽的东西,超越人类社会尺度的那种。好比如喷涌数千米高的热带火山、航行数日也不见陆地的远洋、燃烧着坠落的千百颗流星、在午夜沙滩上空闪烁的大麦哲伦星云缓缓沉入黑色海洋、巨树撑起连绵无尽的绿色宫殿、滑过船舷的蓝色冰山、比整个城市还要硕大的高积云。 在未来许多幽暗逼仄的时刻,这些事物就是我们逃脱的绳索。———竹顶针

【回复】我家里人出去玩基本不带我,我十二岁前没出过县,十九岁前没出过省,永远三点一线,父辈们还有机会下河摸鱼,我就窝在钢筋水泥里面长大(-_-#)有时候甚至羡慕那些家在乡下的同学,至少他的世界比我的大,我工作了才有闲钱自己去看世界。
【回复】不,不需要。 我家没有足够的资金支持我去看这些。 但是我从书本里看到了比你说的这些更加震撼更加伟大的东西。
【回复】回复 @不和蠢比辩论 :还有在半人马星座燃烧的战舰
玉米立米立:
你的眼睛真的很美 但是它想睡一个长觉了

狼乔遗梦:
我的天,为什么上帝要这样对你,失明真的无法想象,不知道为什么心里很难受,加油,希望肖恩可以开开心心,快快乐乐,我会一直支持你陪着你的[大哭][大哭][大哭]

【回复】没想到认识up主居然是以这种方式,唉
【回复】我也是,今天刚看到,然后立马就关注了
Ashitaka女友:
病友好。我也是视网膜色素变性患者,遗传型。目前视野尚正常。20岁。

【回复】回复 @sakura-love7 :视网膜色素变性多数情况下是多基因遗传病,和很多基因都有关系,成因非常复杂,也容易受环境的影响,不吸烟喝酒,维持良好的生活习惯就有可能让病情发展得慢一点。这个病目前几乎无法治疗而且难以攻克,以至于有些企业会考虑开发人工视网膜或者机器眼。当然,现在还有基因疗法,但只能治疗少数特定的基因突变类型,如果做完测序发现自己的突变类型没有被现有的基因疗法覆盖到那就暂时没有办法治好了。也有少数类型是单基因隐性遗传病,甚至还有些类型是伴性遗传的。
【回复】病友们好,这是一个来自两年后的问候,祝愿你们一切都好,出门在外走路要小心哦。 我也是这个病,妈妈遗传的,现在只剩下66%的视野。看到湘雅医院出了新技术,一定程度上能帮助因病致盲的人告知周围。请各位有条件的去看看,不要放弃人生的希望。科技在进步,我们会好的。
prettyrhythm:
肖恩,看下我发你的私信,中国国内有做你这个病治疗的医生,可以延缓病情发展,我家人做了治疗,并且医生说科技一直在发展,慢慢会越来越多有治愈的可能性!不要放弃!

【回复】No…突然想起来被砍伤手臂的那位眼科医生,再也举不起手术刀,而他还预约着几百名患者…
【回复】回复 @百书桑し :一想到就很气[生气],那位医生在眼科方面卓有成就
【回复】回复 @浓眉小眼黑眼圈 :武汉大学中南医院 陈中山医生
安导斗斗:
我有一个室友也是视网膜色素病变,这个病的结果一定是。。。嗯。但是她也一直很努力地生活着,看东西没什么障碍的同学们高数都学得一般,像我,刚刚及格,她却可以90多!她上课是看不清黑板的,就靠自己课下慢慢地一点点的仔细地看书,她会记下来校园里每一个地方的台阶数,如果我们几个不在她身边她也可以从容地走路,她说她都不知道我们具体长什么样子,需要依靠声音来分辨我们,她也有一双大大的眼睛。我知道对于这个病来说,说什么祝康复的话很不切实际,那就祝愿up可以每天都开心,做自己想做的事情!希望我的室友也一样!我们每个人也都要幸福啊!

【回复】回复 @翻滚のsi宅 :这个病其实不可怕,就是要有意识赶紧去医院把视网膜安上,好像是12小时内还有救。我妈妈就曾经视网膜剥脱,但因为她是医生,意识到了自己可能是剥脱了,赶紧跑去医院,直到现在她视力还蛮好的。
【回复】回复 @脑瘫癌患者 :视网膜目前不能,我这边有个人视网膜脱落,没几天就从正常人变瞎了……
【回复】回复 @汪叽一来wifi就断 :我视网膜脱离半年,照样治好了只不过时间越长越看命,而且视力还会差一些。视网膜色素变性是一种基因病,无法治疗。不过有的人一直吃药可以延迟完全失明的时间。
云狱敬:
啊天哪好积极的生活态度啊。不仅被他的音乐感动了,从if I stay 到 just follow one night也被他的故事感动了呜呜呜。有这样的人生态度,生命本身就是多姿多彩的啊(இωஇ )

【回复】[热词系列_知识增加][热词系列_可以]
【回复】我不想当这个世界的旁观者,我想加入进来,所以祝UP主奇迹出现
细雨兰心:
看到标题的时候我心中就咯噔一下,点进来一看,果然是这个病么。我也是这个毛病,出生就有。想请更多的人了解和关注这个病。这个病涉及眼底的病变,粗略来讲,症状是视野慢慢缩小,视力逐渐衰退,直至失明。遗传,不可控,无法医治。而且它其实非常复杂,虽是同一种毛病,若致病基因不同,失明的速度、病症具体表现都会有所不同。有人可能七老八十还能目及四周,有人或许从突然发病到失明,也不过买个菜的时间而已。我母亲,也是从小就有这个毛病,如今50出头了,生活日渐不便,但在熟悉的地方还可以做到独自出门。我28,留学回国,正常工作,爱漂亮,喜欢旅游和看书,身边有太多人觉得我是传说中蛮优秀的那种人。没有人了解我温和活泼的灵魂下,曾经有多么黑暗。我曾度过非常焦虑和自卑的时光,难过时躲在被窝里哭泣,想到终有一日会失去光明(却不知何时),惶惑悲伤常常将我淹没。我一度自卑,一度过分依赖旁人,恋爱时也会因此将自己的位置摆得很低。所幸一切都过来了,这个毛病当前依旧还不可医治(但开始有越来越多国内外组织开始努力攻破这项难题),我依旧不知道我什么时候会迎来另一段人生,但我内心开始变得平静。我不愿内心深处将自己看作与他人有异。人家做的事情,只要我喜欢,我依旧会选择。努力工作、好好生活,每日变成更好的自己。我开始踏实、坦然,对生命仍有希望。我相信医学高速发展的今天,一切充满希翼;也相信足够强大的内心,才是战胜一切的宝藏。以前不小心打翻桌上的水,我会敏感且自责;而如今我会更懂得提前将水杯放远,避免失误的概率。视野不及没关系,我自有开阔的心空。我之所以说希望大家关注和了解这个毛病,是因为所有科研都需要经费。其实在你们身边,说不定藏着不少同样毛病的人。ta可能看起来莽莽撞撞,容易被绊倒、容易打翻手边的物品,容易踩到你或者撞到你,黑夜里看不清走得小心翼翼。请多给一些包容。同时,更多人的关注和发声,或许能够帮助争取更多的科研投入及注目。这一切,都将帮到无数家庭。思绪很乱,希望有表达清楚我想说的,也感谢每一个读完这段文字的人。这一路过来不容易。从小到大打针吃药针灸手术,看过许多病友,衷心祝愿up主好,也祝我们所有患者依旧拥有美好的一生。生而值得,不负来过。加油!

【回复】小姐姐你好 我跟你是同一种病 去年八月份确诊的 我很害怕 因为它会遗传[酸了]
【回复】小姐姐文笔不错😊,真心希望医学能够突破这个难关。
【回复】回复 @你的好邻居咸鱼干 :去医院查眼底。体感首先出现夜盲,看东西会有弧形或环形光斑闪烁,还会有视野缺损,不过因为是进行性的,可能不太容易察觉。比如没有余光,看不到左右的人,情况再严重一点就是管状视野,看东西像是通过一根管道一样局限。
日晕云间没:
我的左眼基本到废了的状态,很近才能看清,我只有右眼是好的,不过我现在注意一下应该还是没那么严重,希望你能面对这一切,并好好活下来

【回复】我是右眼先天性弱视,现在基本宣告无治,发现的太晚了,我已经适应了用一只眼睛看世界,除了带上眼镜时,让我明显的意识到自己的问题!所以一起保护好唯一的窗口吧![点赞]
【回复】回复 @员力员力 :我也是耶,右眼弱视现在基本瞎了,只能靠左眼 左眼我还近视加点散光
【回复】我现在左眼只能看到5M内还算清楚在远就模糊,右眼只能看到半M到1M[捂脸][无语]
各自安好只想中大奖:
这个世界很美好的,我没有你这么惨我初中得了一个眼斜不明不白就得了,到医院去检查说要18才可以其实不用18就可以只是我老爸没有听清楚,就这样我是一个初中生,这一个事情发生在我初中时,每个人都问我为什么你的眼睛是斜的我一次次的解释明白,可是我还是自卑了我为了掩饰我的自卑,我开始慢慢变得没心没肺,而别人发生冲突时别人总会骂我斜眼狼,那一刻我的内心是想哭的因为我无助我没有办法去反驳他的说法,所以我就慢慢放弃的对骂,还好那时我也结交了几个不错的好朋友也就是好基友,我其实很感谢他们陪伴我渡过我的初中,要不的话我真的不知道怎么活过来,到了高中以后,刚开始还是有人问我为什么眼斜我解释完一次之后大家都明白了,也没有什么带有鄙视的目光,在高中的生活我感觉很快乐因为我打开了心结,不管别人在怎么说我我都要活着,别人的想说什么就说什么吧,反正我只为我而活,不在乎他们的言语,加油up主这个世界还是很美好的,珍惜剩下的5年希望up主可以找到一个合适的眼角膜重新看到这个世界

【回复】斜视对吧,我眼部也是先天性小眼球小角膜导致眼部畸形残疾,左右眼都非常小,我小时候有严重的白内障和弱视,在4岁、6岁和7岁的时候也做了眼部手术,如今我也会斜视,我也很乐观,我左眼相对正常,右眼严重弱视,我只有一只眼睛的世界,并不知道两只眼睛对焦之后是什么样的世界,有时候我妈妈会因为我的眼睛而默默哭这我都知道,但我就是不在意,我很乐观,因为我自己觉得虽然不幸但我也是幸运的,我这种病最严重的叫无眼症,就是连眼球都没有,我起码左眼正常视力,右眼能感光,我想对UP来说我们的还算轻的了,只要心里乐观,这个世界本来就美好。
【回复】可惜这不是能换眼角膜能解决的事情 无解的
【回复】回复 @思眸一笑 :可以做的,你不怕别人的话可以不做其实,在我看来上天为什么不要别人得斜视为什么是我们得,失去一样东西会重新获得一样东西,所以我现在性格就是不管碰到多么大的困难都不怕,因为受过的嘲笑太多了所以不管前面是什么困难我都敢上,
清甜茶_:
眼睛真的超级美超级美。之后的生活,加油呀!

烛深_Zteeth9:
我从来没有这么希望一个视频是标题党……

吃番茄酱只蘸薯条:
“你知道你不参加比赛这五年,意味着什么吗” “可能,属于我的时代,彻底过去了,是吧,年轻人” “那五年,意味着,科技进步了,以前做不到的事儿,现在可以了”

阿荬儿:
我父亲双目失明(视网膜脱落)已经41年了,灯光下只感受到热而没有一丝光线。他会玩苹果手机,他会一个人出门只要有一部手机。当然不是自己走路,他有办法出门。

【回复】真的吗?怎么做到的,真的很佩服[支持]

盲人 视网膜病变 失明 VLOG 肖恩 眼睛 英国人 记录 Shaun 瞎子

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