全身的皮肤一碰就破，他们来到的是人间，也是炼狱【蝴蝶宝贝】
星辉zgh:
超哥我和您一样，我这20多年也是在病痛中度过......看了您的视频我心里难受，同时我也从没有放弃生活
【回复】回复 @咸鱼玄尊 :强者谈不上，只是习惯了病痛的折磨[呲牙]
阿甘yv:
外人的我听着都觉得好痛！而当事人本身呢……我不知道说什么，我唯一能期待的希望我们的医学更发达一些，希望早日可以有医药可以治愈这些疾病！
【回复】我在油管上看到过纪录片说有人通过骨髓移植改善了病情，但风险很高，价格虽然没提但肯定不会低，只能期待国内能快点跟上，等待技术成熟
【回复】谢谢，会有的，目前国外已经有研究了
【回复】世界上有好多痛苦的疾病感觉离我们很远 但是身边有这样的患者 才发现是那么无助无力
MaggotyEYES:
看到up的视频 非常惭愧 作为身体健康的人 我总是因为以前的经历怨天尤人（而且我并没有受过身体的侵害） 能够健康地活着是多么不容易的一件事啊…
【回复】痛苦是不能拿来比较的，不管是身体上还是心里上。我希望每个痛苦的人都能得到幸福
【回复】是啊，健康就是最宝贵的财富
【回复】我们要好好珍惜现在有的生活
了个喵呜:
我有个学生就是这样，所以他的妈妈上学放学都是跟着他的，我们学校给他们提供了楼梯下的一间小屋，供他妈妈休息
【回复】重病的孩子要完成学业太难了
鲤先来饵:
如果没有生病的话，一定是个大帅哥，看小时候长得多俊
【回复】在这等的超乎常人想象的坚强目前,长相算什么？不要把长相看那么重
【回复】回复 @王子超人3 :现在虽然不可能像没事的时候那样，但是也是五官端正有亮点了[doge]帅的，除了外表认真生活的人是一种由内而外的帅
咚大:
第一次知道世界上还有这么残忍的病，但大哥您的坚强、淡然、勇敢让我钦佩。我作为一个社会最普遍的庸人，也提供不了任何帮助，只能祝医学尽快地发展，早日攻克这种疾病。让您和与您有一样病痛的人早日摆脱病痛。
加油————
【回复】谢谢，你的留言评论就是对我的帮助[给心心]
【回复】回复 @我的悠米只奶ad :如果有这个权利，我想一定有人在童年时就被迫选择结束生命。不是每个父母都是圣人，不是每个父母都对患病孩子不离不弃
【回复】回复 @王子超人3 :加油！
hy_冰:
要是蝴蝶宝贝再加上过敏性体质，那……
Aoi_D:
听到这种病真的很震惊，希望up主能够越来越好，希望能早点发现治愈这种病的方法[给心心]
李煜的猫:
太残忍了，这个病。。。up主真的好坚强，要是我，怕是会选择自裁了，我真的很怕痛。。希望up主幸福，愿医学上早日能攻克这种疑难病。
鱼非甚咸:
以前好像听过类似，什么“玻璃女孩”，好像就是碰不得，不知道一不一样，当时小只觉得稀奇。不过深入了解这种病，感觉好心疼啊[保卫萝卜_哭哭]
【回复】以前有个男孩，叫卫生纸男孩，就是我们这种疾病，因为家里穷，用不起医用敷料，只能用卫生纸包扎
【回复】回复 @王子超人3 :这种也是皮肤病，感觉很像，是一种病吗？小女孩也很坚强懂事，希望这些病能早点解决[奋斗]【【纪录片】罕见疾病纪录短片，拥有玻璃皮肤女孩的生活是怎样的？-哔哩哔哩】 https://b23.tv/84RVjvm
【回复】回复 @鱼非甚咸 :是的，一样的疾病
Hiulaishere:
天哪真的好辛苦呜呜呜呜不知道怎么安慰UP主，只希望up主其他事情都顺顺利利吧[大哭]
卡卡booooom:
这种情况任何安慰的语言都是苍白无力的，我真的很难过，我想您一定有在心里问过为什么自己要遭受这些吧……想想那种感受我就很难过😔，我明白病情不易好转，但我由衷的希望我打下的字可以为您带去一点点的安慰，祝您平安！
千彻黯:
小时候就在知乎看到你，觉得你很不容易，又很乐观，我也是少部分群体，很少那种，出于隐私就不多说了，只想说，加油，总有办法面对生活[Cat_escort]
【回复】回复 @今天吃袜子了吗 :若是敏感受不了的话言论早就令他窒息了，也不能一直发展到各种平台，激励人们和带来科普了，能给人带来希望和让人们认识罕见疾病我很开心，并且感到共情hhh搞不明白哪里会有贬低[Cat_ignore]
【回复】回复 @今天吃袜子了吗 :敏感的人是你吧，要不你说说哪个字有贬低的意思了[藏狐]
【回复】我也看过，看到他和老婆的爱情故事，感动
王子超人3:
父亲节要到了，欢迎大家看看这期关于我父亲的视频https://b23.tv/oBaA3wU
美食宇宙诗与帅哥:
天啊…无法想象怎么坚持下来的[拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱]
【回复】[拥抱][拥抱][拥抱][拥抱]账号已注销:
这病实在太遭罪了，up主能走到现在太不容易了[拥抱]
Sienna_hyx:
太不容易了，看着看着眼泪就出来了，up你真的太不容易了，加油加油加油加油！！！！关注+三连了！！
【回复】非常感谢呀，谢谢[给心心][给心心]
