几秒视频带你看看血友病的可怕。

作者: 七宫大爱分类: 日常 发布时间: 2020-05-30 13:27:34 浏览:1210850 次

几秒视频带你看看血友病的可怕。

姆爷爱beat:
我也是A型血友病,目前我是初二,每次有受伤都要打八因子的药,就是凝血因子之前要用进口的,1000一瓶,现在有国产的了,还可以报销 不过我现在一次都要打两瓶,长大了剂量大些

【回复】才初二吗。。。唉同情你[拥抱]加油!
【回复】回复 @jp国立sj医疗研究中心 :嗯,谢谢!我一直坚持着,我的成绩也很稳定相信以后考个好大学改变自己的命运自己可以负担得起自己的药物了[奋斗]
脏-兔-子:
就目前血友病大多全都是基因突变 这种病四种发病方式,近亲结婚,隔代遗传,基因突变,病理性发病。 我家祖上那都是农民,倒有点文化,但是活着都不容易,还血友病?要是有早就夭折了。 现在国家报销政策好了,药钱也便宜了,只要不是太倒霉,碰上药物抗体,基本不会有事,勉强能跟正常人一样,我现在就是差不多

【回复】其实因为母亲隐性携带看似是正常人,以前的技术又很难检测到携带。普遍会认为自己是基因突变来的。 我知道上海瑞金医院抽血检测的可以查出是否携带,但查一次成本高和时间久,除了想要二胎的妈妈,一般人不会主动去查
【回复】这个病一般什么年龄发病
【回复】回复 @开阿古斯v速写画 :发病年龄不定。有隐性出血这一说,就是关节腔内有微量的积血慢慢腐蚀患者的关节,滑膜,但患者日常感觉不到疼痛。如果经常用药的话,那这个一般不是问题,但是药费太高,以前经常有致残的情况,现在的血友病也没几个健全的。 我的情况,就是碰上了血友病较轻的情况,然后家里人各种拿钱往坑里填,所以很幸运我至今很健全
我事你鸽鸽:
乐观点,我有个朋友也有血友病,但是他总是开玩笑说他有英国皇室的血统[笑哭]

【回复】回复 @你年迈的老父亲 :维多利亚老祖母干的好事[doge]
落泪就憋回去:
坚持打针,现在国产的不贵,医保加大病报销下来还是很便宜的[微笑]

【回复】请问打什么呢,我是原发性血小板减少
【回复】回复 @在线回首掏 :血小板减少的话试试输血小板……?而且血小板减少不是血友病,血友病是凝血因子过少啊喂[喜极而泣]
【回复】回复 @在线回首掏 :不知道你去医院系统的检查和规范的治疗了没有,这种血小板减少的治疗手段还是挺丰富的,一般都和自身免疫功能有关,可能结合激素治疗,或者一些免疫抑制剂,或者输丙种球蛋白,甚至还可以手术切脾,主要还是根据各项检查指标综合评估,建议去医院系统检查由专科医生制定详细规范的治疗方案。
非著名酱料师:
加油加油加油up!我也是血友病患者,我是乙型患者,因子含量0.8%,属于重度患者,但我现在已经成为了国内某知名医科大学(可以这么说吧[doge])的临床医学本科生,相信不久的将来我一定可以用我的医术治愈更多的患者![给心心][给心心]

【回复】血友病永远不会成为我们追求梦想道路上的绊脚石!
【回复】你好,我儿子也是乙型血友病,才9个月大,上个月发现的。我觉得你很棒,希望我儿子也可以像你一样乐观且优秀
【回复】回复 @智商飞扬 :加油加油!中国医大等他!
吸鼠八旺:
我也是我快十八岁的时候就不能走了,我还是中度血友病,从小跟着奶奶爷爷没得到治疗过,出血了都是受

【回复】好好加油!不要放弃希望,坚持治疗,一切都会好的!
【回复】可以试试去有临床研究资质的大医院,参加下相关药物的三期临床试验,血友病都是阳性对照就是他们公司的新药与有确定疗效已上市的药(一般是进口的比较贵的药)对比看效果,而且走到三期的药安全性一般没什么问题,不仅不要钱还会给一部分经济补偿,有的还会免费提供他们的药物直到药物上市
【回复】回复 @星xi :如果你随机到试验组就是未上市新药,如果是对照组就是已上市原研药
薛丁格爱猫:
我一个认识10年网友就是血友病,他小时候被查出来,他的父亲离他而去,只有母亲一个人把他拉扯大。很不容易。他家条件并不好,好在他挺过来了,有一份工作养活自己孝敬他母亲。假期找他玩见到他后来一起吃饭,他才和我分享了他的这一段经历。我们一起认识很长时间,从没听他主动谈论他的父亲。在这里说这么多只是希望社会和国家对这种疾病有更多的关注。帮帮他们他们本不应该受这份罪。希望他过得越来越好。

米兰就是我:
请问血友病是不是血液没办法凝固啊,那这样,各类栓塞性疾病发病几率就会很低啊

【回复】应该是没办法止血吧。内伤外伤出血都很难止。血管里应该不会血栓。是血管破裂进去肌肉或者关节没法难止血。形成淤青。
【回复】回复 @七宫大爱 :话说血友病和我疤痕体质是互补的吗
呱呱肚:
难治性血小板减少症患者看着这个视频觉得我还算是幸运了[大哭]

【回复】同血小板减少,到现在都没查出原因[大哭]
【回复】回复 @第五庄主 :前几天查了血常规,只有1。都麻了,内心都没有什么太大波动
【回复】我慢性再生障碍贫血,血小板,1.3.4.5.6.最高9,慢慢习惯就好了………血小板1,顺产生娃(此病不遗传)~~唉~说多了都是泪,像个玻璃人活着…………
超威大花猫:
前几天还寻思小时候9几年左右,还经常听说谁谁谁血友病现在几乎没听过了

【回复】不敢说了,一方面家长担心造成歧视什么的,另一方面这会影响上大学,严重血液疾病者大学可不予录取,比如我现在就很慌[笑哭]
【回复】回复 @彤话本彤 :我就是血友病,我们大学没有歧视的现象,还在辅导员办公室放了个冰箱专门放药
没带钥匙-狂T门:
我也是哎,现在左大腿肌肉出血,已经分两次每次一千二单位的八因子,但是肌肉还是硬邦邦的,关键是左腿不敢弯曲。。。。。

【回复】应该是有血块凝结了所以捏着很硬 大腿其实还好 我是膝盖肿了6年 基本半残了
Rua波兰球的木星:
血友病有个优点,不用担心心梗脑梗和血栓[doge]

【回复】未必,我外公血友病,因为脑梗去世[囧][无语]
【回复】回复 @致敬都是致敬 :额…别伤心了[大哭]
【回复】不要用狗头吧,这种玩笑不能开
浵いおん:
富贵病生在了农民家里,小时候药没列入医保,一支400多,而用的话肯定不止一支,没办法,抗呗,就那时候也不懂就冰块冰,最后造成了关节变形,我妈就此挺内疚的,我到没什么,毕竟是我拖累了他们,要没有我就他们那吃苦肯干的性子现在肯定过的不差,结果有了我这么个累赘,现在长大了,药也能用上了,但是不够用,因为我是重型,而且从小落下了关节毛病,靶关节比较多[笑哭]希望国家能进一步完善吧,毕竟这东西体重不一样,程度不一样用的药量也不一样,但是也很感谢国家,毕竟现在的孩子们不疼了能用的起药就挺幸福的,马上就要上大学了,大家也要加油,用我们的双手让我们重新站立于阳光之下[打call]

鹰翼掠空:
我家里人说,70-80年代把他们曾经认识一个人,,生的男孩好像都有血友病…这是遗传把

【回复】是的,血友病伴x染色体隐性遗传
双诡:
我弟弟也是这种病,他还那么小,唯一能做的就是尽量保护好他 [tv_难过]

【回复】多备点药。出血就打。不要让关节变形。能和正常人一样的
撸串小红帽:
这手相,这一生小灾小难不断,好辛苦,还好是个想事情不咋多的人,祝他都能平平安安度过每一个[锦鲤][锦鲤][锦鲤]

季曰:
通过这几秒的视频,我看了几秒的视频

我可妹说要吃这个嗷:
我们班之前也有个 没读了 本来还是降级下来的 特别瘦人特别孤僻 成绩不错 他父母之前生了一个哥哥也有这个病又生了他不知道怎么想到

逢魔时王-太一:
在广东佛山买职工或居民医保一年有30万报销金额报销比例85%用安佳因还可以报销20%不够用还可从买平安佛医保有1百万报销金额。用药不用一分钱

【回复】大点的城市基本有,医药公司的套路
【回复】我也在佛山,病友啊[拥抱]
小伽不是小咖:
是因为磕碰受的伤所以在皮下流血不止吗?

helloshawn:
于谦:不吃嘴里出来的,吃屁股里出来的

拉丝卜丁:
血友病标志应该是畸形的骨骼关节和满嘴的血污

TEGOWEN:
兄弟们,我朋友已经开始吐血了这个咋办啊

Windcloud_:
咱甲型的,虽然有抗体了,但半年保护的好没有出血,兄弟加油啊

不要不要迫害义勇:
我还以为你要割腕……胆战心惊的拉进度条

桥逗嘛嘚:
我外婆的妈妈生下外婆就去世了,说是身上经常一块紫,这里好了那里又长,但是我们家倒是都没有这种情况

猫国总统:
也就是说,如正常人的身体有100个建筑维修队,受伤时每秒派50人,那么血友病就是80个维修队,每秒派20人。

【回复】这么比喻不恰当。比如正常人的身体流血有100个工人拿着工具和材料在修复。血友病人流血的时候就是100个工人里只有一个工人的工具和材料。血小板利用凝血因子凝血。凝血因子可以比做材料和工具。凝血因子分为好几种。比喻建材的话。钢筋水泥砖头。凝血因子八比喻成钢筋的话就是血友病甲。凝血因子9比喻成水泥的话就是乙。就是光有人没有材料那种意思。
【回复】回复 @七宫大爱 :懂了,这是基因疾病,先天缺少血凝素

健康

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