几秒视频带你看看血友病的可怕。

南往曦:
我也是A型血友病，目前我是初二，每次有受伤都要打八因子的药，就是凝血因子之前要用进口的，1000一瓶，现在有国产的了，还可以报销 不过我现在一次都要打两瓶，长大了剂量大些

【回复】回复 @jp国立sj医疗研究中心 :嗯，谢谢！我一直坚持着，我的成绩也很稳定相信以后考个好大学改变自己的命运自己可以负担得起自己的药物了[奋斗]
【回复】才初二吗。。。唉同情你[拥抱]加油！
古希腊掌管沐寝的神:
乐观点，我有个朋友也有血友病，但是他总是开玩笑说他有英国皇室的血统[笑哭]

【回复】回复 @你年迈的老父亲 :维多利亚老祖母干的好事[doge]
【回复】中世纪的贵族近亲结婚 要保持所谓的血统纯正[妙啊]
落泪就憋回去:
坚持打针，现在国产的不贵，医保加大病报销下来还是很便宜的[微笑]

【回复】回复 @在线回首掏 :血小板减少的话试试输血小板……？而且血小板减少不是血友病，血友病是凝血因子过少啊喂[喜极而泣]
【回复】回复 @幻想乡乡管大队长 :国内血液制品出事之后，现在的标准比进口的高多了。反而是国外常有批次查出不合格。
【回复】回复 @幻想乡乡管大队长 :八因子就是一种蛋白酶，比病毒小多了，以现在的提炼工艺不可能会混进去病毒之类的东西，唯一有可能混进来的也就只有“朊病毒”了，但那玩意儿出现在八因子里的概率比中彩票头奖的概率还低无数倍，可以忽略不计 并且。我可以很责任的告诉你，国外的血源脏的超乎你的想象
念林则徐的两句诗:
加油加油加油up!我也是血友病患者，我是乙型患者，因子含量0.8%，属于重度患者，但我现在已经成为了国内某知名医科大学（可以这么说吧[doge]）的临床医学本科生，相信不久的将来我一定可以用我的医术治愈更多的患者![给心心][给心心]

【回复】你好，我儿子也是乙型血友病，才9个月大，上个月发现的。我觉得你很棒，希望我儿子也可以像你一样乐观且优秀
【回复】血友病永远不会成为我们追求梦想道路上的绊脚石!
【回复】回复 @sfxzvsg :那有啥咋办啊兄弟，我也是高三几乎休学半年，现在网络教育这么发达，上b站找网课呀！高考是我们唯一的机会，冲就完事儿了！多做题多总结，把握一切在校时间，在家里的时候也别荒废，你可以买一个手机直播学习这样子，最后就好好的学，自己得对自己有信心
包子QwQ:
最头疼的是，不能动刀子和关节长期出血会积淀铁元素最终导致残废

【回复】回复 @江苏吸弹鬼 :广州中医药大学一附院可以做 关节置换手术。 我见过二个病友做过
【回复】王海彬 主任医师 【擅长】髋、膝关节疾病、小儿骨关节病、风湿病 【简介】王海彬，男，1971年4月生于山东，博士，博士后，博士生导师，教授。1994年毕业于山东中医学院骨伤系骨伤专业，1994年至1999年就读于上海中医药大学骨科所及附属曙光医院骨科，获临床骨科博士学位，导师石印玉教授。1999年至2001年，师从全国著名的袁浩教授学习股骨头坏死的诊治，是广东省首位中医骨科博士后，现为广州中医药大学全国重点学科骨科实验室主任，2002年于英国南安普敦大学总医院骨科学习，并在瑞士日内瓦大学医学院学习，2008年取得骨科教授资格，2009年于新加坡总医院骨科学习关节技术，2014年获得全球骨科排名第一的纽约特种外科医院关节HSS-CHINA exchange资格，跟从Bostrom，Ranawat，Windsor等全球著名髋膝关节大师学习。 先后主持参与国家自然基金7项，其它省部等级别课题40多项，参与发表论文150多篇。先后培养博士研究生7名，硕士研究生23名。 现为国家自然科学基金课题评审专家，中国医师学会关节学会青年工作委员，中国骨科菁英会始创会员，中国医师学会骨科分会常委，中国医师学会骨科分会青委会主任委员，广东省中西医结合关节学会秘书，中国中西医学会骨科微创学会副主委，广东省骨质疏松学会常委，广东省医学会骨质疏松学分会第四届委员会青年委员会主任委员，广东省应急医学技术与装备专业委员会常委，广东省中西医结合学会骨科特色疗法专业委员会常委，广东省健康管理学会骨科学会常委，中国研究型医院关节外科血友病学组成员，广东省机电设备招标专家，广东省医疗事故评审专家，广东省药品评审专家，中国医师学会骨科分会青年委员，中华关节外科杂志编委会委员，中国医疗保健血栓与抗凝学组常委，国家重点学科骨伤学实验室主任 ，纽约特种外科医院中国区成员。 擅长于股骨头坏死、髋关节发育不良等髋部疾病、各种复杂的关节置换和翻修、髋膝关节炎、骨髓炎、膝关节损伤、小儿骨科等疾病的诊治，有1500台以上关节置换的手术经验。特别在股骨头坏死、 髋膝关节骨性关节炎、骨质疏松的诊治方面经验丰富，并进行了深入而前沿的基础研究，对骨坏死成骨细胞及破骨细胞、骨科分子生物学等基础学科有深入的研究。
账号已注销:
我也是我快十八岁的时候就不能走了，我还是中度血友病，从小跟着奶奶爷爷没得到治疗过，出血了都是受

【回复】可以试试去有临床研究资质的大医院，参加下相关药物的三期临床试验，血友病都是阳性对照就是他们公司的新药与有确定疗效已上市的药（一般是进口的比较贵的药）对比看效果，而且走到三期的药安全性一般没什么问题，不仅不要钱还会给一部分经济补偿，有的还会免费提供他们的药物直到药物上市
【回复】好好加油！不要放弃希望，坚持治疗，一切都会好的！
【回复】回复 @星xi :如果你随机到试验组就是未上市新药，如果是对照组就是已上市原研药
薛丁格爱猫:
我一个认识10年网友就是血友病，他小时候被查出来，他的父亲离他而去，只有母亲一个人把他拉扯大。很不容易。他家条件并不好，好在他挺过来了，有一份工作养活自己孝敬他母亲。假期找他玩见到他后来一起吃饭，他才和我分享了他的这一段经历。我们一起认识很长时间，从没听他主动谈论他的父亲。在这里说这么多只是希望社会和国家对这种疾病有更多的关注。帮帮他们他们本不应该受这份罪。希望他过得越来越好。

_泰菲_:
请问血友病是不是血液没办法凝固啊，那这样，各类栓塞性疾病发病几率就会很低啊

【回复】应该是没办法止血吧。内伤外伤出血都很难止。血管里应该不会血栓。是血管破裂进去肌肉或者关节没法难止血。形成淤青。
【回复】你可以理解为，凝血过程其实还是比较复杂的，有内源性，外源性，参与的主要东西也不一样，感兴趣可以去看看有个图标记的还是很清楚的，各种凝血因子和凝血酶参与。血友病是基因问题导致缺少了部分凝血因子(血友病A，B各不一样)，所以主要表现容易出血，且难以凝血(也就是up说的止不住血)。最直观的碰一下就有瘀斑瘀点(皮下出血)，而且各种穿刺禁忌症都有血友病，因为就针眼那么小的口子都止不住血，会一直出血。至于栓塞类疾病，因为栓塞类其实不止有血栓栓塞，还有其他的脂肪栓塞，空气栓塞等，个人觉得你说的栓塞类疾病如果只是单指血栓栓塞，那么应该是降低的，其他的类应该没有太大影响。 个人医学生，以上仅自己理解，水平有限，可能会有一些不对的地方，欢迎指正，共同学习。
【回复】哇这个优点我咋没想到过
呱呱肚:
难治性血小板减少症患者看着这个视频觉得我还算是幸运了[大哭]

【回复】我慢性再生障碍贫血，血小板，1.3.4.5.6.最高9，慢慢习惯就好了………血小板1，顺产生娃（此病不遗传）～～唉～说多了都是泪，像个玻璃人活着…………
【回复】我之前也很少，查出来是免疫性血小板减少，吃西药也没管用，后面去吃了中药，到现在快半年，从30几到100多了，如果有需要的可以问问我！
【回复】回复 @第五庄主 :前几天查了血常规，只有1。都麻了，内心都没有什么太大波动
人不能吃折耳根:
前几天还寻思小时候9几年左右，还经常听说谁谁谁血友病现在几乎没听过了

【回复】不敢说了，一方面家长担心造成歧视什么的，另一方面这会影响上大学，严重血液疾病者大学可不予录取，比如我现在就很慌[笑哭]
【回复】回复 @彤话本彤 :我就是血友病，我们大学没有歧视的现象，还在辅导员办公室放了个冰箱专门放药
【回复】回复 @狮子挽戨 :但体检时上面说是重大血液疾病者学校可不予录取，就怕某些学校了解不足不想担责任，比如我现在就很慌[笑哭]
捻禾:
我很敬重的初中老师就是因为血友病去世了，全班去参加了他的葬礼，那是我第二次近距离感受死亡。

没带钥匙-狂T门:
我也是哎，现在左大腿肌肉出血，已经分两次每次一千二单位的八因子，但是肌肉还是硬邦邦的，关键是左腿不敢弯曲。。。。。

【回复】回复 @Lymticsii : 现在用药已经算是免费了，已经可以预防性用药了
【回复】应该是有血块凝结了所以捏着很硬 大腿其实还好 我是膝盖肿了6年 基本半残了
浵いおん:
富贵病生在了农民家里，小时候药没列入医保，一支400多，而用的话肯定不止一支，没办法，抗呗，就那时候也不懂就冰块冰，最后造成了关节变形，我妈就此挺内疚的，我到没什么，毕竟是我拖累了他们，要没有我就他们那吃苦肯干的性子现在肯定过的不差，结果有了我这么个累赘，现在长大了，药也能用上了，但是不够用，因为我是重型，而且从小落下了关节毛病，靶关节比较多[笑哭]希望国家能进一步完善吧，毕竟这东西体重不一样，程度不一样用的药量也不一样，但是也很感谢国家，毕竟现在的孩子们不疼了能用的起药就挺幸福的，马上就要上大学了，大家也要加油，用我们的双手让我们重新站立于阳光之下[打call]