从医院回来双腿都没有皮，妈妈问爸爸有没有抱错孩子

明琰w:
我之前看up的访谈，更多会觉得“要是不投胎来受这个罪就好了”，但这个家庭是我第一次特别强烈的感受到，就算就这样的艰难，也应该来到这个家庭，去感受什么是爱、勇气、力量和温暖。

【回复】回复 @TTTiLLLi :这只是我的个人想法啊。。没有这样的疾病他们当然会更幸福，但既然已经成为事实，生在这样的家庭，有家人互相支持当然更好。
【回复】生命这个东西旁人去思考是很难思考出答案的，但去体验了便自己能得到答案。
【回复】回复 @_kisama : 请问您是否感觉身体某些方面不适或存在特定症状需要医学专业人士进行评估并进行诊断？您可以考虑进行主动的健康检查或咨询医疗专家以获取更详细的健康建议和治疗方案，以确保身体健康和增强工作效率。感谢您对自身健康的关注与重视。
沫沫吖m:
感觉这家是纪录片中生活最幸福也最有希望的一家了，很期待下一期听听看孩子的想法

吭吭晒太阳:
好感动的一集，父母虽然文化经济一般，但是一家三口非常团结坚定，儿子也真的争气，令人羡慕的家庭氛围，希望他们所愿能实现！

【回复】真的爸爸妈妈特别坚定特别团结，我看的时候流泪了，但是不是觉得苦而是感受到了希望，医学也在不断进步，胜利一定属于他们。
飞哥弗林:
看到弟弟成绩很好，突然想到，如果科学还能再往前走一步，很有可能就来自于这些独特的人。

【回复】同为罕见病，我的医生也是说只有科学走出下一步，这些罕见病人才有可能。
普陀支行行长:
妈妈受了这么多磨难 还看上去这么年轻

【回复】家庭氛围好吧，丈夫靠得住包容心强，孩子懂事学习好，劳力但是不劳心的话不太容易老的。
【回复】妈妈才38岁，和我差不多大
【回复】我01的看着比我还年轻。。我习惯不好发福了，虽然没吃过苦还在上学，但有抽烟喝酒吃宵夜这种坏习惯。。现在再改了。同学叫我叔的都有[幻想乡的日常 第1弹_呆]
年年岁岁又想他:
孩子遇到非常温柔善良的好父母，是不幸中的万幸了

春花咖啡店:
真希望医保能帮他们把一部分敷料的钱报销了

吃兔兔兔兔少女:
父母真的非常好，在这种情况下，看起来真的乐呵呵虽然私底下肯定哭过好多次，可能觉得对不起孩子，但是真的，负责互相理解，恩爱携手。情绪稳定，不离不弃，所以才会有这么优秀的孩子！

香草天空233:
还好这个孩子成绩优秀，希望他大学选到好的专业，毕业出来工作能够工资高些生活好一些

玵白:
每一期采访都不忍心看，却也含着泪看完。我一直觉得，这些视频是非常有意义的。让更多的人看到，让更多的人被看到。多一些了解，就会多一份关怀。今天是母亲节，不管是为人父母，还是为人子女，我只想祝所有的人都幸福、平安。愿世间少泪水，愿希望总会像黎明一样到来。

荒原西比尔:
痒的睡不着这点我深有体会，让我从深睡中惊醒的是疼，痒到疼！被子上一片片的血，和伤口粘黏，撕开又是一股血，破成这样了，还是痒得直挠，指头全是血和皮屑，又痒又疼。身上没一块好皮，痒啊，日日夜夜的痒。所以现在的我很能熬夜，已经习惯了睡眠不足晕乎发涨的感觉。

【回复】半夜痒醒然后开始疼的时候才深刻的体会到的什么叫皮肤是人体最大的器官。皮肤病患者很容易因为长期发炎和睡眠不足而神经衰弱、敏感烦躁。有一个无限包容和爱的家庭真的很好
【回复】回复 @明月似当时 :是的，精神世界在崩溃边缘，想死又觉得矫情，又咬牙切齿地苟活下去。那时候老妈恨我不好好吃药，每天都去枕头下面摸有没有藏药。每天半夜左手抓着我的手不让挠，右手帮我轻轻擦拭缓解痒意，没用，痛苦醒来的我和她面面相觑[笑哭]后来自己找裁缝做了个袋子，拳头进去，牢牢绑住。
あさつき心:
这个群体的孩子都承受着巨大的痛苦，父母又要花比常人更多的精力，太不容易了

小羊驼吃叶子:
如孩儿能伏于爸爸的肩膊，哪怕遥遥长路多斜，你爱我爱多些，让我他朝走的坚壮些，歌词写的真好，配乐配得好！

悦己铭心:
好喜欢这期的父母和弟弟 好有爱的一家人[打call]

hangjiejing:
这期太感人了，明明没有悲伤的点确泪流不止。

热度三分Layne:
当她说到：“以前没有结婚时候的想法、梦想或理想，都不重要了。下辈子吧再去完成。”我作为纯粹的理想驱动者，心情相当复杂。似乎普通人的确没办法孩子和自己的梦想兼顾。（不论是不是健康的孩子——我的父母用大半积蓄供我实现我这么一个健康人的梦想…）孩子的培养成本需要拿普通出身的人的梦想资金来兑换。实话讲，我做不到像他们一样牺牲理想来成就一个孩子。我只是实现理想就已经需要拼尽全力了。 我也不清楚为什么他们能爱孩子胜过爱自己。 曾有人对我解释说看着孩子一步步成长，取得成就，自己也会很有成就感。但我对此感到疑惑：如果我们努力获得的资源只够一个人圆梦，为什么要选择给别人这个机会而不是给自己？我为你骄傲和我为自己而骄傲，个人觉得还是差距相当大的。我很感激我的父母，但我无法成为他们。一旦体会过为理想而持续奋斗并逐渐接近的快感，便食髓知味再也放不下了。事实上，能弄清楚自己这辈子想做什么，其实本身就是很少数的幸运儿。

【回复】有的说法是在哺乳的过程中母爱会越来越深，而且既然生下了生命，一般正常人都会负责任的，到这时候就已经不忍看着孩子痛苦或者过不好了……我非常感激我的妈妈，也非常佩服那些罕见病患者的父母，但我真的怀疑患者本人经历了多年的痛苦并且目睹了大量病友家庭的狼狈和辛苦后，是否还有勇气把一个有可能继承基因的孩子带到世界上来（好吧，我只代表我自己）。首先我知道那有多么难受不是关爱能完全排解的，其次我的精力和健康状况能否撑得住，再次我还没有体验过没有不适生病、有盼头和价值感的人生我还想去追求……
【回复】回复 @明月似当时 : 我们有很多患者生下了健康的孩子，生育也是人的本能（虽然我没有生，因为穷），通过定向筛查，我们可以确保下一代是健康的
【回复】因为大多数人的梦想只是梦，只是想要成为自己幻想中的样子，并不是真的喜欢，或者说尝试了以后发现还不如现状。我大学室友就是个很勇敢，很能折腾的，敢于裸辞且为理想努力的女孩，她的经历和精神世界是丰富的，但她的经济条件，生活舒适度是不如我们上班混日子的，这就看个人选择了。还有很多实现理想的人，都是有孩子的，实现自己的理想和有没有孩子没啥关系，有孩子是会牵扯些精力，但更主要是自己的动力，但像视频里这种那就是真是除了孩子无法顾及到别人了。