罕见病人病情迅速恶化

Bili_268623589:
基因突变太多，导致很多症状似是而非。首先这种多基因突变表现多种免疫和代谢性疾病，例如巨型无力血小板，类似于范可尼综合征的一部分表现，湿疹免疫力缺陷综合症，病因不明的多发性神经炎，自身免疫性皮肌炎等表现，好像都沾点边。我觉得首要判断本次疾病突然加重是否属于自身免疫异常导致的免疫风暴，有针对性的对症治疗，减轻痛苦。

【回复】就是免疫底下导致的 我就是阿冠感染后这样的
【回复】回复 @罕见病女孩阿笙 :看USA的病例，长新冠导致瘫痪的病例也有[笑哭]这病只能说是天克了[笑哭]积极治疗吧，不同大医院都分开看看
【回复】回复 @黑沼泽菊王 :突然加重到这个地步很难不考虑免疫介导炎症因子风暴造成的爆发性活动，所以不好处理。你豁出去上环磷酰胺这路劲大的吧，人扛不住。羟氯喹那玩意儿劲儿小，环孢素肾毒，要真是肌炎明显，你再给肾毒，她还凝血有问题，普通透析就在后头摆着也费劲。处处掣肘。还有就是神经受累，也没什么能用的，鼠神经那路东西吧，对自免效果还差。真是能给抢回来，再谈恢复，这西医水平可是够高的，人不在ICU，要求水平不低于ICU啊。
Jna-darc:
妹妹我目前也不知道你得的是什么病但是呢，我还是很建议你去趟协和看一眼的。我就去过协和看过两次看的是强直性脊柱炎，咱们先不说治疗只是先说看一看让让携和这是什么病。这样的话，至少心里有个底，知道要怎么治疗。我就害怕你的病，一拖容易出事情

【回复】回复 @罕见病女孩阿笙 :好，祝你北京之行一切顺利
蓝雪yyy:
去北京协和或者北医三院看看，我感觉还是神经的问题

你像镜子一样哦:
南无《僧伽吒经》（可跟读这四句偈） 尽一切恶得须陀洹（huán） 然后布施远离诸苦 受苦众生令得解脱 怖畏众生令得远离 若人造作五逆之罪，闻此法门，须臾之间，悉能除灭无量百千亿劫，闭恶道门，开生天道。于此法门，闻四句偈功德如是，况复书写读诵，供养华香幡盖，恭敬尊重，合掌礼拜，一言赞善，如是功德不可思议！”——《僧伽吒经》（伽读qié）（吒读zhà）

躺尸懒王:
当人身体很虚弱比较严重的时候，一个病会带出很多很多并发症很多症状，检查会很多指标异常，但是那都不是根本原因，你现在有出血和身体淤紫，感觉影响到肝了，一直检查一直输液吃药，会非常影响身体的，药不对症就是毒药，很多的西药都是有副作用的，大部分慢性复杂病最后都是靠自己调养。直接去最大的医院看看，小医院不太行，不行就回家休息自己好好调养。

bili_92100223389:
希望病情早日好转[拥抱]一定要坚持住呀[拥抱]

心态佛系QwQ:
我是重症肌无力上个月复发出现了眼睑下垂，呼吸困难，吞东西困难，说话说不清楚，上肢无力，然后住院做了血浆置换现在在恢复了很多症基本好了

Bili_268623589:
别信他们，野中医和吃团队的中医就没有治不了的病，到时钱花了病治不好，更戳眼。这路中医根本不懂医学，我是执业中医师都不推荐现在用中医治疗，这些人把中医的名声都败坏了。他们懂你身体从体质分类学叫特禀质吗？知道活动期和平静期的治疗区别吗？知道凝血功能低下怎么治吗？我说这个他们就说你不是中医了怎么怎么样，提到西医名词和承认西医西药的有效性就跟踩了他们尾巴似的。不过也对，挡人财路如同杀人父母，扒他祖坟，遇到个跟他对峙的，说又说不过，讲又讲不通的，只能人身攻击我不是真中医了。呵呸！

【回复】回复 @洛蓝崇德 :例如大叶紫珠在低血小板时有止血作用，在病情不严重时有不错的疗效。用白芍对免疫系统还是有调节作用，减少自我攻击的作用。但是前提是症状较轻需要维持的时候，发作期肯定是不行了，尤其是考虑炎症因子引发体内严重免疫风暴。中药虽然有毒药能控制，但是考虑她身体基础条件，也不敢用。
【回复】本来也没有用，up一直在吃中药，基因突变，吃中药有什么用
鸣雪右然:
渐冻证那个视频下看到你的回复的，追到这里一时不知该说什么，望你早日查清病情早日康复，乐观面对生活

布丁的二锅头:
姐姐加油！！！你肯定必须会好起来的！！！

黑沼泽菊王:
风湿因子有没有查呀，疼痛，肌肉僵硬，呼吸困难这几个症状，风湿科和神经内科都查一下吧

坐井天阔:
【记者采访-一个创造生命奇迹的人吉林吉化电视台-哔哩哔哩】 https://b23.tv/8dGP8Cd