我渴望健康,渴望自由的奔跑。但却不能至,然虽不能至,心向往之

作者: 罕见病女孩阿笙分类: 日常 发布时间: 2024-06-13 21:32:02 浏览:15896 次

我渴望健康,渴望自由的奔跑。但却不能至,然虽不能至,心向往之

千年的闪电:
唉,新冠之后,什么乱七八糟的病都出来了。以前身边人从来没听过有人得癌症,现在也有好几个,我表哥和他,老婆老是怀不上孕。去大医院一问。这种情况的年轻人有很多,比往年都多。说是什么新冠导致了什么变异?这个新冠绝对对神经是有影响的,和新冠都共存了。不知道多次感染之后。自己还能活多长?

【回复】对 很多少见罕见病都变的很多
【回复】回复 @不会打球的篮球疯子 :你这幸存者偏差呗 你身边亲戚是能代表中国14亿人是吧?新冠死了多少人你不知道?
yxzcui:
咋整的啊,这孩子遭那么多罪。病了多久了?感觉前阵子视频没这样严重呢?前边的建议挺好,希望多少能帮你出点力。

【回复】我把收款码放评论区啦!
Bili_268623589:
希望你能查出来确诊疾病。如果实在确定不了疾病的名字,那你可以试着申请以你自己命名的疾病。

【回复】现在医学上就是称我这个为SWAN无名综合征 可能真的要以我的名字命名了
【回复】回复 @罕见病女孩阿笙 :我看了一些資料,SWAN Syndrome(無名氏症)也就是你目前這個狀況,因為未知原因所導致的各種疾病,都叫這個名字。 舉個例子:雷特氏症是由於甲基化CPG結合蛋白2(MECP2)基因突變所導致,只要是這個基因突變他就叫雷特氏症。 但你這個沒有先例也就是說之前沒有類似的病例,包括所有的SWAN Syndrome患者。 所以我在外網上查了半天只查到了針對SWAN Syndrome的診所(在英國),根本沒有論文文獻,因為這個綜合症大家的狀況都不一樣
【回复】回复 @追鋒者 :是这样的
瘦是一辈子的活儿:
妹妹开通充电,给你充点电,或者开通支付宝吧

【回复】回复 @瘦是一辈子的活儿 :我是后来私聊要的[笑哭]
【回复】回复 @yxzcui :没看到啊在哪里啊?
【回复】回复 @yxzcui :就是在全部评论里面找
北寻你:
up的炎症指标都很高吗,类似于c反应蛋白啥的,不是想妄下诊断up的病,因为我自己也因为心前区持续痛的症状,做了心脏彩超,24h动态心电图,心肌酶谱,运动心肺实验都没发现原因,查不到原因解决不了,就已经很苦恼了,撑着上学,那up现在协和医院有给出答复吗?

【回复】回复 @罕见病女孩阿笙 :有点像自身免疫病,但是你现在查不出来具体类型,应该只能输糖皮质激素治疗了[跪了]
【回复】我心前区也会痛,但是我是全身都会痛 我本来就是有先天性心脏病做过手术 现在阳后还有早搏,然后还有肺结节增大,并且我有骨密度下降,所以不知道究竟是哪个导致的
【回复】我心脏不疼 我是全身骨痛 查出来骨软化
中山吉穿先生:
是基因遗传病吗? 居然确诊不了是什么病。

【回复】很多罕见病都差不出来是啥病 哎
【回复】回复 @拒绝不了察边 :基因病没办法哎
【回复】因为问题太多了 除了脑子和肾没有问题 其他地方查出来基本都有问题,所以不知道究竟什么病 医生没有遇到过这种情况
这是在干什么-_-:
小姐姐你感觉有没有一点好转呢?看你说语音功能恢复了很多,我也是新冠以后总是这个那个,检查单子都一大堆了感觉还是病毒后遗症搞的各方面都紊乱了!

阿朗佐虎之心l:
加油早日康复身体健康万事如意每天开开心心

灵芸u:
希望有什么相应的解决/缓解方法,祝好!加油加油!

波波就是菜:
身体健康是很多人的奢望 唯利是图不择手段的当今世界

ROSEPIAO77:
昨天给你发了抖音私信 姐姐今天舒服些了么

徐追觅:
加油,加油,加油,奥力给。祝福公主越来越好。

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