两兄妹都遗传小脑萎缩，母亲去世，父亲抛弃他们一走了之

多米糯糯糯waao:
最主要的他们不是从小就这样，而是好好长大突然某一天开始发病的，要是我真的不知道该怎么活下去

【回复】我家里所有人都没有放弃我，但这是幸运也是不幸。不过开心是一天，不开心也是一天，所以为什么不开心呢[大笑][大笑][大笑]
【回复】回复 @hhhhhlllliutg :没事，世界上比我不幸运的人还有很多，我这种病，有很多很小就已经没有了，我有一个还算不错的家境!有一个还算好看的容貌，一米七的个子，也考上了本科!虽然没能考上本一，动作比较慢!除了对学习不好，人品不好的男性生理心理性反感!我也找到了适合自己的行业!我拥有的已经很多了!人生哪能没有遗憾呢！“我五岁上一年级，所以即使休学好多年，大学毕业的时间也勉强跟的上大众，脑子还算好使，所以读写虽然慢，但也还跟的上课!”现在能跑能跳，除了动作慢一点，也没啥!我们这边还有一个和我一种，躺了二十年的[笑哭][笑哭]
【回复】回复 @非洲小飞机 :现在我只是比普通人慢一点而已!讲话慢一点和正常人没区别，只不过从小语速很快，有的时候嘴跟不上脑子
藕霸呵呵哒:
天呐，居然18之后这样的，太难过了，要我真接受不了。

【回复】这不算啥，临床上见到父母50岁左右发病，自己孩子目前正常，但是基因一查一样带致病基因，而且这个病有个遗传早现现象，孩子只能眼睁睁等着自己发病，而且发病年龄会比父母更早，而且完全没有相应的治疗办法
【回复】遗传基因病就是这样，定时炸弹，说不定什么时候就爆发了。
【回复】回复 @blitzkrieg2 :这个病只要父母没有携带这个基因，孩子也就不会有吧？
小猪洵:
有时候上网真的挺无助的，我是来找乐子的，然后看到一堆人间疾苦，想帮一帮吧，然后自己过得也是一团糟

【回复】说出心里话了，今年最有同感的评论
【回复】没必要在乎这些，先把自己照顾好，其他的先一边儿玩蛋去，等将来有能力了再去考虑这些事
【回复】回复 @虹色囯渡 :鲁迅一生致力于思索揭示国民性的流变，他泉下有知，看到有青年因实际体验而对自己自身以及身边所处环境产生带有可能矛盾碰撞的思考，只会欣慰并设法给予他鼓励和答复。而你，一是把胡雷先生的事迹拿来道德绑架他人。伟大的人之所以是伟大的人，是因为他们能做的常人做不到的事情，难道这代表着所有人都一定要成为伟人吗？一个人如果不帮助或没有能力帮助他人，就不能表示对他人的怜悯吗？很喜欢慷他人之慨？二你好像真有点把自己太当什么角色了，😁我们是谁？我又被你代表了？楼上若干位又被你代表了？楼主求着你看这个评论了吗？我姑且认为楼主的话应该不算什么道德败坏的💩一样的言论吧？那看到你心中的垃圾💩不但不避开，还往上冲的玩意，我不好说了😁虚伪的反向弥赛亚情结，疑似太把自己当中心了😆
第五人民医院三楼楼长:
这病应该是遗传性的吧？有没有学医的科普一下[笑哭]

【回复】小脑萎缩有一定的遗传倾向，但并非完全由基因决定。环境因素和生活习惯也可能影响小脑萎缩的发生。建议保持健康的生活方式，定期进行体检。
【回复】回复 @王天霸被打 :没用的，小脑萎缩跟老年痴呆一样，没得治，只能眼睁睁看着ta一点点改变
【回复】回复 @丶满天派大星 :因为他自己现在不知道的 他爷爷50多岁发病死了活到了60多岁吧 他爸爸40左右发病很年轻 现在医生说传男不传女 我这个发小现在才24岁长的是一表人才 但是因为这个病妈妈跑了 爸爸瘫了 已经毁了 他也娶不到老婆 姐姐也因为这样的家庭嫁不出去 如果能预防最好了 不想他跟他爸一样 太可怜了 我跟他认识整整17年
随缘少年看红尘:
帮助这个妹妹的是一个叫城武的抖音博主，人帅心好，经常帮一些有疾病的人完成一些心愿，真的，大家可以去关注一下他的抖音人，真挺不错(≧∇≦*)

【回复】这个陈武好像也有心帮助这个妹妹正去做手术的钱，另外，这个小姐姐好像她和她的哥哥都有账号，大家可以去帮助一哈，我今天给这个小姐姐捐了30块钱，虽然不多，但也是份心意
【回复】回复 @随缘少年看红尘 :他们小脑萎缩有这个能力吗？真不怕是别人在利用这兄妹出镜赚钱，最后钱也没用到这兄妹身上。
【回复】回复 @Z哔哩Z哩 :小脑也不是大脑，智商没问题的
只是j666:
小脑我记得和人体协调平衡啥的有关，智力正常但是相当于残疾了。。。

【回复】小脑三连：肌张力，随意运动，维持机体平衡
【回复】小脑和运动以及平衡有关
【回复】一级残疾，平衡掌握、力量掌握、语言都受影响
苍蝇插在牛粪上:
俗称企鹅病，这病有很多亚型，有的亚型遗传率高达100%，整个遗传率吔达到了50%，患者几乎都会在30岁以前死去。结合这个视频里说母亲死了，应该是母亲患有企鹅病，遗传给了下一代。如果发现有这个病，最好不要生孩子，这个病是没法治的，最多也就是靠医疗手段延缓病情进展。

【回复】我有个同学就是，长得很帅气，性格也很好，可惜家族有遗传的脑萎缩这个病，具体是什么型的就不太清楚，他的爸爸也是脑萎缩，但是他的爸爸活到了五六十岁岁，他的一个大伯也是这个病，他之前谈了好几个女朋友，都是因为知道他家有这个病，跟他分手了，后来的老婆是广西的，结婚了，生了一个很可爱的儿子，结果孩子上幼儿园的时候就发病了，发病之前跟正常人一样，发病后很快就去世了，只有27岁
【回复】回复 @百里莲奕 :孩子生的早，发病晚，视频里就是18岁发病的，之前和正常人一样
【回复】回复 @我是七月的南瓜灯 :没查出来就可以排除了，这种病为脊髓小脑性共济失调，主要为常染色体显性遗传，经典型为多聚谷氨酰胺病，症状为慢性进行性共济失调，存在遗传早现，发病年龄越早，病情越重，子代症状重于亲代，目前无法治愈，患者多在发病10-15年后失去行走能力，晚期会丧失自主生活能力。
甲乙丙丁我是路人戊:
小脑控制身体肌肉运动，启动协调支配功能 大脑神经元之类并没有发生系统错误报bug 大脑指令发出至小脑，小脑无法完美工作，只能将部分指令发出至身体各部分肌肉，甚至有部分未发出。 他们思想思维正常，需要给小脑打个补丁，或者直接跳过小脑发出指令。 脑机？程序芯片？代替小脑，生物科技发展一下应该就可以了

【回复】[无语]发展一下。这一下没几千亿的资金都不带一点进步的。其他生物技术都有很短的寿命比如人工心脏。而且不是没人研究的早就有不少教授在研究。
【回复】连眼角膜都无法人工合成出来，还想这些[笑哭]
【回复】大脑 更像CPU 小脑像中转指令的 RAM 人体四肢就像是显示器（对外展示）
嘻嘻嘻笑死我:
我小脑也是有些问题，但是没有他们严重，身子不受控制，确诊为肌张力障碍，在北京宣武医院做了DBS 手术，因为是进口的机器，费用很高。DBS手术也在尝试治疗脑瘫之类的疾病了，我的费用是我叔叔赞助的，像他们的情况却苏可以考虑DBS手术，上天给了我同情的能力，却没给我帮助人的能力 ，我只能提供建议，但是我却帮不上忙，唉，这世间真的疾苦。

【回复】回复 @卓美523 : 我本身就不严重，不影响生活而且小脑没有任何问题，只是小于正常人的大小，平衡不太好。至于手术后 有利有弊，对与PD也就是帕金森患者就是立竿见影，对于我肌张力障碍则比较长,是可以正常行动的
【回复】回复 @东乌女婿 : 能的，心理因素也占一部分，放松，肌张力自个会降低一些，就会比较正常，但是没啥好怕的，有一颗强大的心，顶住别人一样的目光，因为智力不受影响，所以没啥好怕的，只是在精神方面要很注意，我就在天坛医院大厅没有任何征兆突然暴哭。顶过来就行了
【回复】我左小脑畸形，导致身体内分泌失调，身体偏瘦不长肉，而且痛觉比一般人大百分之10，经常有时候无法控制自身发力。
逍遥浮生半日:
这对兄妹长得那么好看却遭受这种折磨和病痛！！好心痛！！

【回复】长的不好看还得这种病不是更惨[难过]
【回复】回复 @陳千户 :不，这会被坏人盯上，尤其是本村人
PiliPili免费VIP用户:
最绝望的是他们曾经好好的，却失去了

【回复】换个角度想，他们比其他先天患者有着更丰富多彩的童年，既是幸运也是不幸
【回复】回复 @一般路过土豆尼 :我本可以忍受黑暗，如果我不曾见过太阳
打我也不爆金币:
我妈也有这个病：学名脊髓小脑共济失调，SCA3型，据推测是我外公那里遗传的。这个病有父系遗传早发倾向，所以我妈40多岁走路就不利索了。现在我很迷茫。我没有做过基因检测，一方面是怕真的有这个病自己接受不了，一方面怕医院留档影响后续工作。我妈已经去杭州神经遗传性疾病专家那看过了，但收效甚微，现在在吃他替瑞林（日本的一个药，国内没有）每个月花2000+药费。命运就是这样！琢磨不透，只能接受，我就想好好活着吧！我要是以后生孩子，一定会做试管或者基因检测的，不会把不幸传给我的孩子。

【回复】建议不要生， 因为有隐性基因，就算孩子没遗传到，只要有后代这个基因就会显现。
【回复】这个病有隔代遗传的风险
【回复】我和你的情况几乎一模一样。
良民此乃:
开个直播，鼓励大家勇敢努力乐观的生活，大家乐意了也送些礼物，至少可以保证后半生吃喝不愁了

【回复】给整个捐款渠道捐款吧，开直播什么牛鬼蛇神都有，网络上的恶人恶言恶语可太难听了
【回复】回复 @你逃得过十五嘛 :捐款渠道才真等死，还有不法狗平台扣过办手续费[doge]
【回复】当直播后看到赚得多，又有人破防开喷[doge]
彼岸の幸せ:
这遭遇让我想起了一公升的眼泪，女主也是得这个病死的，也是因为这部电视剧让我知道这个病的，希望兄妹俩保重身体。早日康复！

【回复】回复 @水瓶座ZHOU :一公升的眼泪女主是脊髓小脑变性症，不是渐冻症。 脊髓小脑变性症是一种遗传性共济失调疾病，主要是由于脊髓和小脑变性引起，发病年龄多在30~60岁之间，少数患者在儿童时期发病，病情进展缓慢。患者可能会出现共济失调、步态不稳、构音障碍、吞咽困难、眼球震颤等症状。而渐冻症是一种运动神经元疾病，可能会引起进行性加重的骨骼肌无力、萎缩、肌束颤动等症状，还可能会出现言语障碍、吞咽困难等症状。因此，脊髓小脑变性症和渐冻症是两种不同的疾病！虽然症状很像，但确实是两种疾病，不要不要混为一谈
【回复】回复 @水瓶座ZHOU :而且渐冻症一般情况下是不会死人，如果早期发现及时积极治疗就不会，但晚期就不一定了！但脊髓小脑变性症有可能会死，虽然几率不是百分之百，但死亡率也很高，如果不出现恶化的情况还是可以存活较长的时间。这种病如果控制得好，没有并发症，可以很好的控制病情不让发展并且恢复功能，那么病情不恶化，然后就能存活比较长的时间，但确实有大部分患者会因为这种病导致死亡
【回复】回复 @彼岸の幸せ : 谢谢科普，一公升的眼泪女主确实患的是脊髓小脑变性症，是我记错了
赖格宝宝巴士速递:
很折磨人的病，对于病人和照顾他的人都是折磨。我舅舅和表哥都是因为这个病走的

【回复】回复 @猫打太极123 :是常染色体显性遗传病，就是50%概率得病，我妈没问题。
【回复】回复 @bili_97113065589 :常染色体
【回复】你妈妈没事吗？不是说遗传吗？
食完饭去丢驴仔閪:
懊恼不会给你答案，颓废也解决不了问题 说的太好了

【回复】回复 @流汗猫猫头_ : 找不到路就歇歇，歇够了再去找
【回复】回复 @shxrrr :是啊哥哥，你说的真的对啊。确实是这样的呢，走走停停，一直在走着，就可以了。
【回复】不颓废 那又有什么办法呢