季节变冷,身体开始皮屑多了,每天都要泡药,清理死皮,濛濛也特别的勇敢,苦了孩子了。

作者: 濛濛和爸爸历练记分类: 日常 发布时间: 2022-10-19 10:47:20 浏览:409224 次

季节变冷,身体开始皮屑多了,每天都要泡药,清理死皮,濛濛也特别的勇敢,苦了孩子了。

一文竹:
让孩子在镜头前说些什么做些什么都是无奈啊,即使有些时候镜头前孩子情绪上有些勉强也可以理解的,人生苦啊,孩子需要钱需要关注,大家不要太苛责了,作为患病孩子的父亲难处说不尽吧。。

【回复】我同意 未经他人苦痛的我们又有什么资格评头论足呢
【回复】不会的[拥抱]我相信这个世界上还是好人多的
【回复】是啊,多些支持才是最重要的,一家人没有离心的
汲兰梦pO:
把你的微信或者支付宝二维码发给我,

【回复】回复 @霍悉尼儿 :?人家也没说什么大话吧
【回复】我把我的寿命分给你两个月
自然选择号_章北海:
加油濛濛,加油濛濛,叔叔阿姨会一直支持濛濛的,好坚强的孩子,加油加油加油

【回复】回复 @爱吃金嗓子喉宝 :你以为送医院能治好吗,先了解了解吧
【回复】回复 @爱吃金嗓子喉宝 :6,太阴暗了
什咩味道也咩有:
这个病会让说话不利索吗,说实话我真的觉得小女孩不愿意出境,可以换一种方式,比如学习或者一些吃饭的镜头会好些吧,人家孩子在泡澡你拿条毛巾就这么给她遮着了,孩子也是有自尊心的,我知道她可怜但是也请给她更多的尊重,至少不要再让她哭着的时候(另一个视频)拍视频之类的。

【回复】赞同,孩子生理上已经很难受了,还要忍着病痛对屏幕前的我们说叔叔阿姨好,很心疼孩子
【回复】回复 @酷盖奶盖我都爱 :我也觉得,至少对孩子不要告诉她她这样很可怜很惨,不要让她觉得自己那么特殊,让她把注意力从自己的病转移到兴趣和生活上对她更好吧。
【回复】同意。保护孩子自尊和隐私。别啥都发。
龟损又来看你叠了:
三连了,我小时候十根手指头手指缝里面全是类似这样的,特别痒,挠了里面就是粉红色的肉,然后流水结黄痂,烫水泡了特别特别爽,还专门跑了北京去看,人家说基因问题,长大免疫力强了就好了,从10岁开始打篮球长个子初中就好多了,高中基本就没了,现在快奔三了再没犯过,就是手上爱起小水泡,加油![支持][支持][支持]

【回复】回复 @生做凡人 :大了以后得表现感觉是湿疹,小时候那个流黄水整个溃烂确实不知道是啥[笑哭]
【回复】你这是不是汗疱疹啊,湿疹
死鬼阿四:
鱼鳞病的话,洗完澡以后软化皮肤,涂上复方乳酸乳膏,去掉大部分角质以后,就每天多抹身体乳,只要及时保养(都不贵),皮肤逐渐能和正常人一样,甚至还可能更光滑(因为经常去除角质的缘故),不要太过担心,找对方法了,就算是基因病,也能和正常人一样。 不过我觉得你们都有经验,上述也只是一些浅薄的建议,希望能有用,祝好!

【回复】没用,身体一部分系统都出现了问题是终身的不适某次诱因引起的会不断重复这个错误的自我修复,这也是最难的基因问题,只能说先挺着万一有奇迹或者新的医学发现,希望早日康复,愿世间再无这般苦
【回复】不知道这个孩子除了鱼鳞病还有没有其他的病情。我不太懂但是感觉孩子说话都不太利索是不是不仅得了鱼鳞病
【回复】皮肤质变不了的,这是基因缺陷导致的,不能光涂药膏就改变基因,只能缓解而已,有些人是小部分这样,比如手臂,背,她这个太严重了
老団杉菜:
孩子泡浴盆得换了,濛濛爸有困难可以众筹,好心的网友都会帮忙的

【回复】回复 @爱吃金嗓子喉宝 :你难道不知道这样的家庭没钱么,就算有点钱也给孩子治病了
【回复】回复 @爱吃金嗓子喉宝 :目前的医学无法治愈这种病
【回复】回复 @爱吃金嗓子喉宝 :鱼鳞病,目前的科学无法治愈这种疾病,昂贵的医药费也只能缓解
深海雨辰:
当我还在抱怨科研累 就业难的时候 有些人光是活着都很累 当你看到了别人的苦 可能你生活的苦根本不算什么 有个健康的身体就是最大的福报

【回复】是啊,有些人连活着都难啊,珍惜现在的一切吧[爱心]
【回复】“世界以痛吻我,我愿报之以歌”
无言灬浪花:
感觉好一点了,皮肤不是那种红彤彤的了,加油,希望早日痊愈[奋斗]

账号已注销:
虽然但是还是尊重一下孩子的隐私吧,我感觉她不怎么愿意出镜。本来得这个病已经够难了,心灵上更要多点抚慰

【回复】那也没办法,通过这个渠道来赚一些医药费
【回复】不拍还有什么办法,父亲辞去工作陪着孩子陪读。还要治病家里经济肯定负担不起
Tom无限快乐:
我也是先天性鱼鳞病 只不过没有濛濛这个严重一点 这个病真的受到外人恶意很多 希望濛濛能好好的治疗 后期能好好保湿会舒服点 现在秋冬季节 希望濛爸也能注意给濛濛做好保湿

【回复】你也加油吧,抱抱[拥抱]
珏珂笙:
小孩心里也很悲伤,哎~,说什么局外人的话。家长慢慢引导孩子尽量用积极的心态面对自己,面对生活,面对生来的与众不同。

【回复】回复 @_飞雪迎春到_ :阅读理解你能拿满分,希望你能比得上小濛
岛民陈咩咩:
唉,有条件去两广或者海南生活吧,那边湿度高,也暖和

【回复】有一说一,要说气候养人皮肤的,还得是川渝地区
【回复】海南不好,据说人平均工资两三千,没有多少厂
尞靐:
父母照顾一下孩子的自尊心和心理啊,这么难受了还要给你们拍视频

【回复】大哥,她爸爸每天不辞辛劳的拍视频,还辞去工作,陪孩子陪读,给你说成这样
【回复】谁受得了一天到晚拍视频啊肯定也是迫不得已啊 家里只有母亲一个人经济收入,还要治病,不拍视频怎么办
【回复】回复 @尞靐 :肯定是有利弊的,你更在意孩子的心理,没钱治疗了怎么办,他们能在这上面得到治疗费,是不是可以改善一点生活,一家庭顶梁柱都在全程照顾孩子了,出去找工作?孩子给你来带?
去码头整根薯条-:
虽然但是,还是不赞成拍孩子洗澡视频啊

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