照顾一个鱼鳞病的一个孩子有很多的故事。

作者: 濛濛和爸爸历练记分类: 亲子 发布时间: 2023-02-02 10:24:04 浏览:113608 次

照顾一个鱼鳞病的一个孩子有很多的故事。

仟奇佰GUAI_:
天呐……濛濛原来和我是老乡啊,同省同市同区 但我还是个中学生,没有能力做什么,只能三连了 祝濛濛早日康复[拥抱]

【回复】回复 @还俺三彩团子 :常州的
【回复】啊,居然同城的,祝平安
风露清愁cm:
捐了十块(还是学生党没有太多的钱)。希望濛濛越来越好[打call]

账号已注销:
每次都强调濛濛病情,濛濛会不会伤心啊

侃侃a侃侃:
小学前桌一同学耳朵周围也这样,褐色的一层象干裂的泥垢。那时总是和他吵架厌恶他脏不洗脸。几十年过去了回想起来惭愧啊,那时是无知不知这是遗传病否则绝不会恶言相向的。

【回复】你这是满满的恶意呀,我们那个年代天天宣传,五讲四美三热爱,讲卫生便是其中之一。误以为对方不洗脸不爱卫生自然滋生厌恶,并非你想的那样。
开战先斩二鬼子:
来自一个陌生人的祝福,一定会好起来的

夏末的尹:
加油濛濛,你辛苦啦![打call][打call][打call][打call][打call]加油[打call][打call][打call][打call][打call][打call]加油[打call][打call][打call][打call][打call]

专治扣帽疯马:
我和我哥几个都是鱼鳞病,虽然我跟那几个哥同母异父不在一家,但是我妈跟我说他们都有很严重。等他们十几二十几来走我们的时候,我却从来没见他们皮肤哪里不健康,然后七八年前他们挣了钱更是把这病给治了,在我看来应该是治好了,应该没有网上说的这么绝对。这个病我是挺有经验的,我从小到大从头到脸全身都是,后来一点点长大这些就越来越减少了,现在脸上没有了,头上也就只剩下一点碎屑了,不拍头是根本看不出来的,因为拍了会掉下来,小时候可是像泥块一样粘在头上的呢。我的皮肤从小到大都有变化,我小时候皮肤就是一块块挺厚的,虽然很严重但是容易撕下来,后来再长大许多这皮就变薄了,感觉跟皮肤融合了,然后已经很难撕下来了。之后到现在我就是洗澡泡软然后硬抓,现在也就小腿还剩点死皮,也就只有一点点而已润一下水就能穿短裤出门,而手臂肚子就还剩点鱼鳞病的印记,不仔细看倒也看不出来、仔细看也就有点老。不过我左边手臂、背部、臀部、大腿后侧都是正常人的了,因为我这几年都裸睡地板,我特别喜欢左手蹭着地板侧着打电脑(现在也正在这样打字),所以左手现在非常思润有水分跟正常人差不多,只是有点费手而已。睡觉的时候躺着睡,然后背部有水份,所以现在就跟正常人一样了。综上所述这病很有希望好的,我建议严重的人,先尽可能的把这些皮给处理掉,能撕多少是多少,然后每天花几个小时候抓洗,到时候你就会发现你只剩下死皮了、再然后你的身体一些部位也就只剩些印迹了,之后就是开始护理了,确保它不能再凶猛生长就行。还有鱼鳞病患者要多吃点饭,我发现很多鱼鳞病患者都很瘦,我觉得你越瘦这病就越难搞,哪个部位肉薄、肉瘦那里就会非常严重,相比之下又肥又嫩的大腿、背部、腋下就不会这样。所以up加油吧,至少你女儿至少长大能好得跟我差不多,这病也是会随着年龄改善的

【回复】回复 @简简单喵咪 :看了她其它视频,感觉好像也不是很严重了,至于嘴巴说话费劲,估计皮肤还没施展不开来吧?我妈跟我说我也就两三岁时,眼睛周围或有、手指手背会有,但是不会到闭眼、说话费劲的程度,因为我都是强行扣下来的,我是从小到大能处理多少就处理多少,特别是热天我几乎都能处理干净,最多只剩比较老的皮肤
【回复】可是濛濛眼睛都闭不上,嘴周皮肤紧绷到影响说话,请问你小时候有这情况吗?真希望她能像你一样好起来。
哎哎哎怎么办呢:
宝宝是来人间渡劫的美人鱼[拥抱]加油,一定会好起来的

十二辰六:
我也有这病我知道这病的痛苦,虽然身体不痛不痒,但是精神很难受,俗称的精神打击,自卑。虽然我的症状不是很重,但是我的人生还是因为这个病有所影响。

【回复】我能体会,虽然我没有这个病,但是有其他方面的,一想到要跟自己一辈子,就难受的要命
【回复】回复 @星河入梦ヾ :是的,基因病会遗传,我能做的也就是管好自己。让这病到我这消失。

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