中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，无奈馨馨嘴里疼了一直哭一直打滚…病在儿身痛在母心，真希望馨馨快点好起来

冫蝶舞:
不是才出院几天么？这个要怎么才能缓解啊，没有药物控制么，每次看到宝贝哭心里莫名心疼～ 是没有特效药么？～能不能联系相关部门呢？

【回复】这类罕见的疾病就算有特效药也是极其昂贵的。
【回复】回复 @121pzm :确实，一款抗生素能救几亿人，可这类罕见疾病几亿人里未必有一个（可能有点夸张了）。
【回复】单抗应该是一直在打，还是有用的，但这种病千万人里都未必有一个，你让药企研发都够呛，很难。 基因病的终身性也很难顶
哈士骑士奇:
查了一下是染色体病，大家产前一定要做好全面的检查啊

萨沙小盆友:
看着是心疼但是这种罕见病一般也没啥特效药，即使有也不是普通工薪家庭能负担的起的，而且还不一定能治好痊愈，另外止疼药吃多了产生抗药性那时才是真的惨，总之这闺女就是活受罪[拥抱]，只能一句微不足道的祝福送上吧!

【回复】嗯，可是没有其它办法，没有药物控制馨馨就一直疼
Overisy:
加油，会好的[打call][打call][打call]希望孩子早日康复

【回复】感谢你对馨馨的关注[吃瓜]
剪刀葱鸡:
我是绝症患者，能明白孩子的痛苦[tv_流泪]痛起来真的很难熬

彼岸山荷:
好起来好起来好起来好起来好起来好起来好起来

【回复】感谢你对馨馨的关爱和支持！[吃瓜]
葫芦里的皮黄:
小朋友会好起来的！一定要加油啊！B站的朋友都盼望和祝福你的

【回复】感谢你对馨馨的关注与鼓励！
十方军督:
只能尽点微薄之力。。。加油[打call][打call][打call][打call]

【回复】万分感谢你对馨馨的关注与支持！[吃瓜]
Weng_翁:
好难受啊，首例往往要遭遇更多的痛苦[保卫萝卜_哭哭]这个病能不能痊愈啊，祝早日找到解决的办法吧

赶紧打烂krd:
对不起，我只能投币帮你一下。没有太大能力了