11岁罕见病男孩体重不足25公斤！母亲十年奔波救子不言放弃

一人投球九人慌:
尼曼-匹克症（NPD）是什么？ 我们知道，人体内的细胞会在寿命到期时自毁（大概从几天到半年），巨噬细胞在自毁这些细胞后会产生一种叫神经鞘磷脂的物质，这种物质在红细胞基质，生物膜里面可以找到。 这一物质在肝脏中借助神经鞘磷脂酶（sphingomyelinase）进行降解。病人（基因型aa）无法产生这种酶，导致神经鞘磷脂无法降解，沉积在全单核巨噬细胞和神经系统中，造成病变

【回复】回复 @冬东东冬眠中 :在神经系统里面可以找到大量的泡沫类细胞，这些使得神经系统功能障碍
【回复】想问一下这种神经鞘磷脂的作用是什么呢？[思考]
库可夫:
。。。。。。支持的话，我很难说出口，得了这种病真的，真的放弃吧，真的很绝望，也很残酷，真的很不幸，可能是我比较孤陋寡闻，但我没能从若大的网络找到一例这种病痊愈的案例，以为现在的人类医疗水平恐怕真的是很难救下这位宝宝，真的是十分的抱歉，希望有人能找一个痊愈的案例打我的脸

【回复】活下来也是艰难，虽然。。。。。生命不应该。。。但是普通人真的真的负担不起
【回复】我也想劝放弃，何必让孩子这么遭罪呢。别打我，别打我，仅代表个人观点，出于善心[拥抱]
【回复】你是相对于他们的一个陌生人 ，你当然可以随时放弃了 ，他们不会了，竟然他选择了求助社会， 他们也就不会放弃， 想放弃的 ，早就放弃了 ，还进行什么器官移植啊
首席动作指导员:
也许是我的想法太自私，但是让孩子走也是一种福报

【回复】这个说法我不认同！除非是孩子自己说不想活了。要不然父母没有到最后一步都尽量别放弃，尽自己所能去支持。虽然这个过程孩子吃很多苦，但吃苦也是人生成长的必经之路！
【回复】真的太心疼孩子了，后来又检查出心脏问题，这个家承受太多了[大哭]伟大的父母[大哭]
RORO鹿鸣:
我想说……给他个痛快吧……活受罪啊！！！现在还好长大了可怎么办？

【回复】对，死亡其实不可怕，可怕的是生不如死，活着受苦没希望
【回复】回复 @RORO鹿鸣 :可能我的观点会有点不同。我觉得直接放弃的话像在剥夺孩子的生命，虽然很痛苦，但是我觉得父母没有权利为他决定。。。
【回复】但是如果站在父母的角度。。。这实在是太难了。。。况且他已经长到11岁了，他父母先前的说的移植也成功了，可能也想要坚持到最后吧。
那个小孩22:
最后母亲说还有很多好吃的没吃过，好玩的地方没去过。。。鼻子一酸，评论里那么多人说让孩子走到底是怎么想的？都还是没有做父母的孩子吧，你们说的是人话么，你的孩子你会放弃？很少发评论，真的想骂人

【回复】所以挺难的，要放弃很难，但是让孩子这样也是一天天痛苦着，绝症，所以站在每个角度都有每个角度的意义吧，
【回复】儿来一程，母念一生，放弃孩子真是做不到
希冉爱硕:
我大姑娘也是11岁，原原加油，妈妈加油，微薄之力

爱吃甜甜圈的路易斯:
我也是一位家长，孩子也是从小有病太能理解这位母亲跟家人的感受了，我也是天天带着孩子四处看病，康复治疗，希望这些孩子都能早日康复吧！

模玩房子:
现在见不得这种视频，加油加油孩子一定会越来越好

泰兰德的記憶:
一个很无奈的问题，家里有矿？ 花钱无所谓，自愿的 孩子那，遭罪不提，生长发育慢 今天有父母，明天那，父母不在那，今后谁养他一辈子。

【回复】回复 @郁于- :除非可以安乐死，不然这种难道要眼睁睁看着他流失生命吗显然也是不太现实，父母不忍心所以治与不治都是问题
【回复】别骂我 这就是我自己的观点[保佑][保佑][保佑]
不骄不躁虚怀若谷:
资本又在杀人抢钱，脾都能给切了，那元气大伤活不久了

账号已注销:
咋说呢 人有时候不如普通的动物！该放弃就放弃 选择各方面都相对优秀能存活的好的后代 有时候 又比它们来的感性 矛盾体！治好治不好不一定 但是一直痛苦生活着确实也难弄 不好说 不好评价 没到自己身上 无法判断

尊哥哥钱多多:
首先我也是病人，我了解生理的痛苦，加油吧，祝孩子早日康复[保佑]