炎症性肠病患者的自我管理，长期的自我管理和疾病治疗一样重要！

BetaShen:
过几年孩子如果认字了，让他自己阅读一下这本《自我管理》。就我所知，每个IBD患友都有过心理上那道坎的必要（家长或亲人很难代劳）——我对这本书印象最深的是它准确刻画了患者心理，如果最初得病就能接受其中的理念，可以少走弯路。

克神克:
请问一下您，小孩7岁克罗恩，肠内三个月，辅食一个半月，吃美沙拉嗪，复查溃疡好了，但还有点糜烂和炎症，钙卫384。医生让换药，说美沙拉嗪没有用，请问一下美沙拉嗪到底有没有用？

【回复】我用二十多年经验告诉你，美沙拉嗪缓释片对结肠炎症是可能有效的，特别是此前从来没有用过药的最初时刻。美沙拉嗪灌肠或者栓剂也对对应部位是可能有效的。但是，大部分CD小肠会有问题，美沙拉嗪对小肠效果很有限，即使是结肠，时间长了，美沙拉嗪也会几乎无效。你娃有糜烂炎症，钙卫蛋白也高，就是没全好（看不到糜烂钙卫蛋白持续高也要警惕）。 一个药无效了及时换药，效果不理想了优化治疗或者换药（如果有效不要盲目换药，毕竟任何药有没有有一定运气成分的）。千万不要因为药物说明书上那长长的副作用列表就害怕使用有些药，毕竟“常见”“少见”“罕见”“非常罕见”概率上是按10倍递减的，而且规范规律治疗，专科医生会在必要时喊减量或停药的（不控制好带来的风险往往超过药物副作用）。当然，对于儿童青少年，最好自己学会插管鼻饲营养液（虽然我已经40多，营养液依然是非常重要的救急或过渡治疗手段并且效果确切）。
【回复】如果没用，溃疡是怎么好的 美沙拉嗪对溃疡性结肠炎的效果比克罗恩要好，但并不是对克罗恩没有效果，你确诊孩子是克罗恩吗，误诊会耽误孩子一生，这病不是开玩笑的，7岁得这病的概率非常低，建议到不同的大医院检查。现在很多普通的肠炎全都被医生说成是溃疡性结肠炎，因为庸医太多。
【回复】回复 @天秤上的双子 :确诊了[大哭][大哭][大哭]