世界上最残忍的「死缓判决」：眼睁睁看着自己变成活石雕

迎风掸尘z:
我国只有2例，治疗方法是:提取患者身上细胞，把正常人的生长基因植入到患者细胞内培养，然后再移植到患者身上，第一例被治愈的是一个马鞍山的患者，治疗费高达4kw

【回复】如果真的是这个价格，那就相当于只能等死，能拿出这么多钱治病放全球都少
【回复】回复 @慕岑三十年HIStory :病例太少了，研发药物的价格没办法平摊
【回复】回复 @慕岑三十年HIStory :[辣眼睛]其实这是这种情况，钱反而不重要医院和一些医药科研单位会给掏大头，自己补个住院费就行，因为这相当于自己作为活体实验的小白鼠。零几年那会看到过一个下巴长瘤的，整个下颚骨都已经变形瘤子比脑袋大，牙槽已经是畸形的状态舌头都伸不直，最后自己好像只掏了几千的住院费其他都给免了
公西发财:
进行性肌肉骨化症，在原本的骨架外再套一副骨架，堪称酷刑，可惜这种遗传病目前没有治疗方式

【回复】锯掉会在骨头伤口处再长出来
【回复】回复 @猫猫虫杀手 :不能，是有药的，但只能缓解，本质上是细胞骨化[doge]
【回复】创口也会在愈合时长骨头
Graycn:
之前硕士时候研究过一段时间成骨细胞,当时就觉得这个三岔路口挺离谱的..就,同一个C2C12细胞系,你可以通过给它不同的刺激让它分化为肌小管或者成骨细胞,好像还能分化成神经细胞那边不过那不是我们的关注点所以没有刻意去研究.

【回复】确实离谱哈哈哈[笑哭]我们的方向有点类似，不过是药物研究为主的，不是细胞方向[抱拳]
【回复】回复 @不睡觉弹你家玻璃 :没有吧，白血病那个是造血干细胞
不爱说话的姚某人:
根据医界研究得知，进行性肌肉骨化症主要的致病原因是第四对染色体长臂上的基因（ACVR1）产生突变，其患者最大的特色为骨骼先天的异常及进行性的肌肉骨化。 其患者一般表现为软组织和肌肉逐渐消失、骨化，最终变为活石雕。 美国科学家4月23日公布了发现罕见骨病——进行性肌肉骨化症形成的原因：导致这种疾病的罪魁祸首是一种突变基因。患有进行性肌肉骨化症的人会在肌肉、韧带等组织中形成第二副“骨架”，在世界范围内，只有大约2500人患有这种罕见的骨病。 这个病常常让医生感到束手无策，因为治疗其他疾病最有效的方法往往就是手术，而这个病恰恰是绝对不能做手术的，因为手术会造成毛细血管出血，而血里异常的蛋白质就侵蚀到身体其他健康部位，造成越手术越糟糕的结果。目前此病只能通过一些药物，先想办法把命保下来。

【回复】主要产生原因来自自然突变，所以基本上是没办法追查到家族基因史的，对这个病的资料很少，很可惜没法治愈，好像只能活个三四十岁
【回复】回复 @必然hw :先天基因缺陷造成的病好像都非常严重和痛苦，没有治疗希望的病症，一味延长痛苦我也觉得挺残忍的
【回复】这个太痛苦了，还不如安乐。
yangzhiqiu6:
罕见病，探索治疗只有学术意义，一般没有经济利益，所以进展缓慢。有成果也是天价。

【回复】其实治疗遗传病最好的方法是基因筛查，阻止有明显基因缺陷或染色体异常的胎儿出生。
【回复】回复 @真红眼黑丝雀 :这不好说，异常骨组织带来的疼痛我感觉就像正常骨头一样疼，而且，这种事开不得玩笑@[星宫汐_不要指望]
【回复】回复 @脚踏一个舰队的男人 :筛查所有点位的成本也很高，且全点位筛查也未必一定能避免，基因单独的功能虽已被解析完全，但是多基因的复合作用仍然有待探究，以现在的生物科学而言，很难完全阻止，并且也不是所有人会全筛的，很贵。
张菡筱2:
属于失控的骨化，可控的骨化又叫皮内成骨，像是鳄鱼、甲龙等动物都有类似的功能

【回复】回复 @清魈枫 :外骨骼是几丁质，人骨骼是磷酸钙盐
【回复】回复 @老绅士-玉彬 :你还是没想明白，都是基因突变，这是恶性的，拥有生存优势的良性就是成功了，人类文明历史的这点尺度放在生物学上来说连墨点都算不上
【回复】回复 @桃喰綺羅リ :对的，进化基本都是靠基因突变，突变的个体更适合生存的话，他的基因大概率会流传下来，然后个体变成群体后，就完成了一次进化，或者说是演化吧
巴别塔的路德维希:
法律上死缓的意思是死刑先缓几年，几年内没有故意犯罪，则减为无期徒刑；有了故意犯罪再执行死刑。。。

【回复】回复 @引玄和顺赞的必gg :我国刑法的死刑缓刑，基本上可以说是不作死就不会死，缓刑两年内没有故意犯罪以及其他违规行为转为无期。无期可操作空间就大一些了，最低可以减到有期13年吧，有期后就可以保外就医以及假释，这就是为什么以前有些罪犯进去没多久给整出来了... 但不是所有人都可以这么做，比如有些黑社会性质犯罪，可以在判的时候就指定不得减刑不得假释。
【回复】回复 @引玄和顺赞的必gg : 不然你以为死缓是什么意思，要最后都是死，死缓才是最折磨人的。
清蒸宝包:
如果是我得这种病，有条件的话，把想去的地方都去一遍然后安乐死[保卫萝卜_哭哭]

【回复】回复 @自然之王爵德 :如果真的连看世界的心情都没了，那还是早点解脱吧
【回复】但是你可能会被折磨得万念俱灰连下床都不想
【回复】得这病想去的地方都去不了啊[保卫萝卜_哭哭]
你喜欢小猪咪吗:
以前有电视报道过，我记得叫“救救木头姑娘”来着，但是现在搜不到，是国内一个病历

【回复】回复 @难受受受受受受受受兽 :是一个来着，“救救木头姑娘”这句话是患者母亲给记者写的信里提到的，她描述自己的孩子浑身僵硬就像是个木头人。我记得节目有详细说患者年幼时脖子受伤长“瘤”，做了几次手术越切越大就没敢继续做手术。后来一个冬天去上班路上摔了好几次，病情一下子严重，整个人都僵住了，只能站着和躺着，手臂也动不了，比视频里的严重很多
【回复】[doge]那个好像跟这个病不是一类的，她是身体上会长出来像木头的东西
【回复】回复 @两夜爆富 :我记得她还遇到过车祸，然后就全身都有症状动不了了，不过很乐观，有她唱歌的镜头。
-雨打浮萍-:
基因指令出了问题，真的感觉人是高级“机器人”。

【回复】生物本来就是一座极其精密的机器，最基础的底层代码出现了错乱自然就会毁灭
【回复】人类这种进化出高级意识的物种类似ai叛变~叛变的对象就是你自己的基因[吃瓜]
【回复】回复 @兀䧺 :局部的某些行为吧..比如自莎、丁克 某些修行者 清心寡欲
更美好的光环:
这种病一看就知道无解，这是基因出问题了，能解决这问题都能诞生超人类了

【回复】回复 @柏菈姆斯 :四千万，普通家庭治病50万都十分困难了，这真的好令人悲伤啊[大哭]
【回复】听说有人治好了花了四千万，用的就是体外基因编辑后注回体内
【回复】回复 @aeaas771 :是的，价格高，但是我感觉能治好本身很好，因为说明了科技的进步，算是一种突破吧[给心心]
尼给路嗒哟:
病的人少，做出了特效药也不赚钱，所以没有研发出合适的治疗方案

【回复】900w估计连本都回不了，这种罕见疾病的药物研发都非常昂贵，没个几十亿估计出不来
【回复】回复 @は吉法师 :不会有药厂为了900人研制一款药的，高风险低回报，就算研制出来也要尽最快速度来回本，一疗程一百万这样
【回复】这种病只会出那种 用了就好，一停就g的药，要长期薅羊毛。
川上富江向东流:
我要是得了这个病，死了以后就把我变成的骨雕放在博物馆里。

【回复】说对了，第一例病例就是捐献了自己的骨骼[大哭]
雪落清心:
好像以前广州有个姑娘就是得这个病，周围人称她“木头姑娘”。

【回复】回复 @斋南先生 :FOP木头姑娘 这样百度就好了，有时候不知道怎么找可以用多个关键词一起搜索[吃瓜]
OkiharaKazuya:
病例数太少不足以让医药公司投入研发，罕见病就是这么残忍

【回复】这个跟说的无关，基因治疗，不是靠批量生产药物能解决的。
【回复】回复 @琉璃色丶彩虹丶 :他意思是没有人愿意研究吧 不赚钱
【回复】回复 @dfg80 :成本很难降下来的，每个人的基因都不同，基因治疗的技术人才数量也是个问题，要研发，需要的时间长且基本是亏本烧钱的。
走到你的世界一片阳光:
这个病，是医疗技术，生活水平提高，人类各种基因得以延续的结果嘛

【回复】得这种病的人很难结婚生子，得病后基因基本遗传不下来。 更多的原因是隐形遗传，或者这个病是由多个基因点位决定的，而其中仅单个点位没有影响，所以能一直遗传，直到多点位聚合了，就发病了。
【回复】还有可能是因为文明的诞生，因为家庭观念的诞生，像那块股骨一样
【回复】回复 @无敌riff之神 :等下，这个病好像是个显性突变导致的
リんちゃん:
中医是古代医学，不靠病理治病，靠大量样本归纳治病方法，这个病才900例，肯定治不了

【回复】中医我是信的，但是瞎吹中医的我真的不信，想包治百病你就机械飞升吧
【回复】中医，近代以前的西医，甚至是美洲的印第安人们的医学都有通过试验大量病例来寻找治病的方法的共性，所以可以统称为古代医学。这些古代医学的成果在今天都有使用，古希腊使用柳树皮，中国用的青蒿，在今天发展出了阿司匹林和青蒿素。
【回复】中医的话连病因都差不了，只能让他五碗水煮成三碗水回家歇歇