蓝妮妮:患罕见基因病,颜值逆天却生活不能自理,今5岁过得怎样

作者: 风娱同舟分类: 亲子 发布时间: 2021-10-08 18:30:15 浏览:5947496 次

蓝妮妮:患罕见基因病,颜值逆天却生活不能自理,今5岁过得怎样

莎白要稳重:
怎么说呢,有点担心小姑娘,父母真的要看好了,这么漂亮又智力有些问题,很怕会被一些变态盯上…… 可能真的最近韩剧看多了,希望小天使好好的。

【回复】他父母之前说过,在dy发了视频之后,就有人来找过他们要出钱“帮忙照顾女孩”,他们没同意。我记得这孩子对外界反应不灵敏,他是父母为了持续刺激她才会不停的逗她哭。
【回复】回复 @果农西索- :我就是怕她被这种人盯上,果然,还好父母理智。
【回复】这种担心是正确的,之前在另一个妮妮的视频下,有个网友说“如果她长得普通一点,或许对于她来说是好事”意思也就是说怕她被欺负。结果一堆人来骂。我都搞不懂,这群人是看不懂话吗?
yyyyy-aa:
她就不是歌舞伎综合征,长得好看是因为爸爸妈妈就很秀气漂亮,至于为什么没检查出来,她是爸妈先天基因不合,等于是极其罕见的巧合,也是这个原因她爸妈都没打算要二胎,她爸妈算负责了,一直在治。

【回复】确实生活辛劳是会改变一个人的容貌的 她的父母都很不容易了 希望一家平安健康
【回复】天哪,这个我之前遇到的那个小姐姐的症状好像。我去医院复查,和我一起进去的一个小姐姐二十来岁怀孕五六个月,医生说孩子有先天性的血液病。建议他们不要孩子…然后两个人以后也最好不要孩子。好像也是遗传基因的问题,以后他们的孩子大概率还是会有血液病…好像和一个什么隐形基因有关,大概听了一耳朵
【回复】回复 @果茶与猫K :现在是操劳了,所以有些劳累肥和疲态,五官能看出来底子很好,她爸眼睛就很漂亮,脸型也不差,反正是普通人里的中上水平了。
芭蕾之火:
我觉得好可怕。长得美,但是智力低下,如果父母庇护不住,没法想象她会遭遇什么。

【回复】是啊,桑兰下半身瘫痪都会在医院遭遇性侵,这个社会变态这么多,我们心疼和怜惜小女孩,但在变态眼里她不过就是个可以随意摆弄的玩偶儿童
【回复】回复 @消耗6个硬币123 :医院里其实还好了 我是在职医务人员 我们加装了很多探头的 有些都藏在盆栽仪器后面 就是为了严防这种情况 不过就怕万一吧...希望小姑娘以后好好的
【回复】是啊。。如果两人过世了。。万一找到不好的护理人员又或者有人敢娶她,但是丈夫联合别人。。[囧]好吧,我不应该想这么多,但是世界之大变态各种都有
非白卿:
陆陆续续刷到2年多了吧,她爸妈一直积极的干预治疗。最近刷到她眼里真的能聚焦了[打call]

【回复】回复 @双子座小满 :刚在微博上发了个红包,不知道孩子家长会不会收,太让人心疼了。
【回复】回复 @双子座小满 :某音“蓝妮妮是地球的🎈”
【回复】回复 @唐家晓猫 :看她早期的视频,眼神空的,现在能追视物体
大羿煲汤:
我是一名美术老师,我想说,请给她一支画笔,对孩子头脑发育有帮助!

【回复】原来看了一个杂志说有个人只看一秒就可以记住任何一个画面并且画下来,眼睛就像相机一样,但这个人也是语言有障碍的
【回复】回复 @暗牧真好看 :超忆症吧 我好像见过这个新闻 他能把整个城市画下来 但是也挺痛苦的 如果有不好的记忆好像也不能遗忘
【回复】艺术真的可能会拯救一个人[拥抱]
师梦徽瑜:
一边说着仙女下凡渡劫一边说着不要信迷信的话什么三魂七魄缺一魄。就好像坐飞机不能说一路顺风非得说什么逆风起降顺风飞行什么的。一边求着护佑一边讲相信科学。[OK]希望小女孩慢慢好起来~

【回复】唯物主义者不是无情主义者
【回复】唯物对抗的是停滞不前及其腐朽无知直至悲剧和绝望的迷信精神,这是精神对精神,唯物主义另一要点就是实事求是,作为更真实优秀的方法论 发展潜能及空间层面对它都是降维打击,先有事物之后才有相关认知 我们从不否认和抗拒可能性和认知以外的事物存在
【回复】心里安慰美好祝愿和过度迷信那肯定不一样啊,大家说仙女渡劫那是安慰 ,如果这爹妈真信了,去求神拜佛不去治疗那就是迷信
每天三吨可丽饼:
唉~父母可得看好了,长得漂亮智力却偏低,一个不小心被变态盯上了多危险呐

【回复】我啊看看这楼可以拷走几个[囧]
【回复】回复 @就不三连-你奈我何 :正常关心都能被你歪曲,你也真是够恶心的。
【回复】回复 @就不三连-你奈我何 :什么人就会想到什么[虎年]
嘻嘻dog:
我记得这个小女孩和她妈妈曾经遭到严重的网暴,因为妈妈经常逗妮妮哭,那个时候还不严重。

【回复】回复 @库洛米米子 :对! 之前在dy看到她母亲解释 看到有情绪就非常惊喜 结果一堆白莲花指责她...
【回复】妈妈肯定也是想孩子有情绪有反应,人最直接的情绪就是笑和哭,唉
【回复】回复 @libilibi54123 :这么说吧,比如你完全感受不到痛,就不能及时知道你哪里受伤了,不知不觉就会失血过多和感染。如果小姑娘不会用哭表达自己难受,真正难受的时候父母也发现不了
奈良元气丸:
她真的好漂亮,眼神都好漂亮,就算有疾病,她的眼睛更多一种说不出来的漂亮

【回复】对对对,视频里有一瞬间她眼神是那种成年人才会有的眉目含情的感觉,真的特别像精致的洋娃娃。父母一定得保护好真的太容易被禽兽盯上了[委屈]
【回复】说实话孩子眼睛很水润漂亮但确没有孩子的神韵
【回复】回复 @少年丶充钱吗 :那眼神不像一个孩子,更像一个成年女性。
星星喵OWO:
其实我一直不明白为啥要一直开着美颜,小孩子嘴唇红红的,脸色苍白,脸打上腮红,自带眼影真的怪怪的,这孩子才五岁呢[囧]

【回复】前面评论区有人提到好像是她妈妈为了不让大家在现实中那么容易认出她女儿的样子 拍出来的要和实际的有些差距 可能是为了保护孩子之类的
【回复】回复 @九天星河000 :不是,她妈妈发过原相机,很好看,就是脸色不好,一脸病容。
【回复】回复 @加丽加丽 :笑死我了,对你这种人感到悲哀
你看着我的拳头:
评论问怎么领养的那个人,该不是变态吧,恐怖

【回复】回复 @四月天天天天天天 :但怎么也不会说出领养的话呀,领养就意味着你需要和被领养人一起生活,朝夕相处,一般说大话的都是说父母卡号多少,我转过去
【回复】说大话的,真让他负责医疗生活,立马跑
【回复】说怎么领养的那个建议直接官方出面直接从他资产下划医药费[doge]毕竟云领养
饼干头上的鼠鼠:
这个小女孩很早以前我就看到过,当时很心疼她。 这个up就有点恰烂钱的意思了,为了流量贴些不合时宜让人反感的标签。

【回复】我家孩子2岁确诊自闭症,做了2年康复现在4岁多,花了快60万。他比视频里的女孩子好一点,大运动没问题,其他症状都类似。就是因为没有眼神交流,导致没有模仿行为,不会说话,无法交流。幸运的是孩子越来越好,虽然还是落后正常孩子很多,已经很知足了。希望以后可以正常上学
【回复】回复 @slow太累了 :这丫头情况严重的多,我专门还去查了下,这个类型的疾病都是基因缺陷,就像自闭症渐冻人帕金森各种病症的集合体,记忆和思维甚至逐步退化又类似老年痴呆症,反正全是最麻烦的还没有效治疗方式的……真的很难很难
【回复】确实很早就看到过了,印象挺深的,突然刷到我还愣了一下,没看日期之前还以为是以前的视频....up竟然又靠这个视频上热门了,标签确实有点离谱。
江山如墨画:
看着up名,再看视频标签,这不就是再消费这个小女孩最后的价值吗[微笑]

【回复】回复 @腾讯不死天理难容 :什么美女啊之类的东西,我也记不太清了,当时加了一大堆[辣眼睛]
【回复】回复 @是不是真人 :有美女就离谱了woc,这nm的
【回复】看到标签属实是蚌埠住了,什么玩意啊都
我de心好痛:
[笑哭]只要你的病够罕见 就能免费治疗 只是你要做好变成小白鼠的准备

【回复】如果我是小孩家属我肯定会放手一搏
【回复】回复 @Lazgether :基因疾病,可能只有未来的科学才能医治了
【回复】回复 @卡蜜儿_ :那也得生出来之前编吧,都这么大了怎么编?
明月清风共相伴:
天啊,连我这个外人在听到孩子喊妈妈的时候都差点泪崩,可以想象她的妈妈得有多激动!

阅千影:
随着时间和病情的发展会慢慢改变容貌的。会长歪很多。我有一个表妹,小时候经常一起玩。也很漂亮。长大后就很少联系了。只是听说得了精神病。时过境迁再见带她已经10几年了。20多岁了。变化之大,足以让我在大街上认不出来是我表妹。外贸严重拉胯了。跟小时候没法比。这就是精神病会随着时间影响外貌发展。

【回复】确实,我一个阿姨去年被诊断有些心理和精神方面的问题一直住院到今年,等她出来我见到她的时候,身子也垮了佝偻着,眼皮好像支撑不住一样,步子也卖不开了,唉,她以前特别好心眼特别开朗。[辣眼睛]
【回复】这个非常赞同,我闺蜜就是高中因为班里人排挤加上父母不理解还施加压力,得了重度抑郁症,之前特别清秀的一个女生,前段时间去找她玩的时候我人都惊了,就是那种,正常人都看的出来这个女生精神和心理都不太正常的样子,说难听点,就是长了张智力低下的脸,然后整个人反应也迟钝很多,问她一句话她好久才会回应,当时我就特别心酸特别想哭
【回复】是,要不有句话叫一看就是神经病,真的会影响
安藤希:
很明显没开美颜,否则她亲爸爸的时候,她爸爸脸都得扭曲,可惜有些评论没眼睛也没心

【回复】她确实开了啊 之前她妈妈也有说过的 想尽量不在镜头前展露孩子真实的面貌
【回复】好像有人在医院碰巧见到过真人,说确实很漂亮的小姑娘[鼓掌]
【回复】确实很好看啊 但是有些视频确实开了美颜也没错呀 也没说开美颜怎么了 比那些空间扭曲术好多了
努力很安静:
基因上的问题很难治好,我有个表妹就是(她是二胎,她姐姐是健康的)孕检好像只查了比较基础的项目,显示没问题,结果生下来有很严重的基因问题,才几岁就得了癌症(癌症好像只是因为她的基因缺陷让她更容易得病,就算治好现在的肿瘤,未来也会因为别的恶性病去世的那种)很快就去世了[大哭] 希望这个小妹妹能治好最好,不能治好也希望她能尽可能平安幸福地在走完这原本不幸的一生吧

【回复】因为基因很难检测,你想想如果每个结婚的都基因测序,然后超级计算机推导所有可能的组合然后分析可能的疾病,这多大成本?唉,迷信一点的话,就像老一辈说的可能长辈或者老一辈干过或者间接导致过什么事情吧。。或许只能希望哪天氧自由基之类的刚好把致病基因给关闭了
【回复】对于基因疾病,人类现有科技能预防控制的,目前来说,少之又少,最主要的是。人类的基因锁或者是人类的基因密码。还没有研究透。而且,基因突变时刻都在发生,且有随机性,基因的表达也有随机性。
【回复】回复 @抹茶味古琴 :有些能测出来的,只不过他们家当时好像只查了必查项,有些另外加钱的没有去查(主要是老大是健康的,想着应该没什么大问题,不过我当时在念高中,具体情况也不太清楚)
小师丈:
年纪大了真的看不得这样的新闻,我们改变不了什么,帮也帮不到这小姑娘,看完又要难受好一会 哎,希望有奇迹发生吧,她的人生才刚刚开始啊

【回复】希望天使一样的宝宝越来越好~有个健康快乐的人生
慢鱼小饭:
说实话漂亮也就这会儿了,疾病会影响外貌的,会逐渐在身体上留下痕迹,若不是生的漂亮,真的都不会有人在意,真的可怜。

【回复】反正要以我个人来讲,乘着目前感受人们的善意和捐助下离去这个世界也还好。往后只会越来越艰难,她一旦不在美貌只能收获恶意。而且现在她精神感知世界还不强,随着心灵和精神成长在她真正来到这个世界的时候就是她最艰难的时候。
【回复】回复 @萧宇大大 :我们在讨论素颜,你在讨论美颜

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