蓝妮妮:患罕见基因病,颜值逆天却生活不能自理,今5岁过得怎样

作者: 风娱同舟分类: 日常 发布时间: 2021-10-08 18:30:15 浏览:5119371 次

蓝妮妮:患罕见基因病,颜值逆天却生活不能自理,今5岁过得怎样

yuyu584627:
她就不是歌舞伎综合征,长得好看是因为爸爸妈妈就很秀气漂亮,至于为什么没检查出来,她是爸妈先天基因不合,等于是极其罕见的巧合,也是这个原因她爸妈都没打算要二胎,她爸妈算负责了,一直在治。

【回复】确实生活辛劳是会改变一个人的容貌的 她的父母都很不容易了 希望一家平安健康
【回复】天哪,这个我之前遇到的那个小姐姐的症状好像。我去医院复查,和我一起进去的一个小姐姐二十来岁怀孕五六个月,医生说孩子有先天性的血液病。建议他们不要孩子…然后两个人以后也最好不要孩子。好像也是遗传基因的问题,以后他们的孩子大概率还是会有血液病…好像和一个什么隐形基因有关,大概听了一耳朵
【回复】回复 @童乐心 :这个是通过什么指标能查出来?
非白卿:
陆陆续续刷到2年多了吧,她爸妈一直积极的干预治疗。最近刷到她眼里真的能聚焦了[打call]

【回复】在哪儿更新?可有捐款渠道
【回复】回复 @双子座小满 :某音“蓝妮妮是地球的🎈”
【回复】回复 @双子座小满 :刚在微博上发了个红包,不知道孩子家长会不会收,太让人心疼了。
平凡的天才少女:
浙江大学医学院附属第二医院神经内科五病区,是专门收治罕见病患者的病区,这里也是全国唯一的“罕见病病区”。[思考]会有需要吗

【回复】你可以在她们抖音下面说,这位up只是位营销号
【回复】回复 @大赖逼逼 :抖音号是啥
【回复】罕见病国内直接找北上,连广州都不用找,找了没用,浪费路费[笑哭]
师梦徽瑜:
一边说着仙女下凡渡劫一边说着不要信迷信的话什么三魂七魄缺一魄。就好像坐飞机不能说一路顺风非得说什么逆风起降顺风飞行什么的。一边求着护佑一边讲相信科学。[OK]希望小女孩慢慢好起来~

【回复】心里安慰美好祝愿和过度迷信那肯定不一样啊,大家说仙女渡劫那是安慰 ,如果这爹妈真信了,去求神拜佛不去治疗那就是迷信
【回复】唯物主义者不是无情主义者
【回复】唯物对抗的是停滞不前及其腐朽无知直至悲剧和绝望的迷信精神,这是精神对精神,唯物主义另一要点就是实事求是,作为更真实优秀的方法论 发展潜能及空间层面对它都是降维打击,先有事物之后才有相关认知 我们从不否认和抗拒可能性和认知以外的事物存在
雪糕泡面减肥奇效:
我是一名美术老师,我想说,请给她一支画笔,对孩子头脑发育有帮助!

【回复】原来看了一个杂志说有个人只看一秒就可以记住任何一个画面并且画下来,眼睛就像相机一样,但这个人也是语言有障碍的
【回复】回复 @暗牧真好看 :超忆症吧 我好像见过这个新闻 他能把整个城市画下来 但是也挺痛苦的 如果有不好的记忆好像也不能遗忘
小师丈:
年纪大了真的看不得这样的新闻,我们改变不了什么,帮也帮不到这小姑娘,看完又要难受好一会 哎,希望有奇迹发生吧,她的人生才刚刚开始啊

芭蕾之火:
我觉得好可怕。长得美,但是智力低下,如果父母庇护不住,没法想象她会遭遇什么。

【回复】是啊。。如果两人过世了。。万一找到不好的护理人员又或者有人敢娶她,但是丈夫联合别人。。[囧]好吧,我不应该想这么多,但是世界之大变态各种都有
【回复】回复 @还在适应新名字的桐 :早上刚看到一个丈夫买药下给老婆邀请别人来迷jian的。你担心的是对的。
莎白要稳重:
怎么说呢,有点担心小姑娘,父母真的要看好了,这么漂亮又智力有些问题,很怕会被一些变态盯上…… 可能真的最近韩剧看多了,希望小天使好好的。

【回复】他父母之前说过,在dy发了视频之后,就有人来找过他们要出钱“帮忙照顾女孩”,他们没同意。我记得这孩子对外界反应不灵敏,他是父母为了持续刺激她才会不停的逗她哭。
【回复】回复 @果农西索- :我就是怕她被这种人盯上,果然,还好父母理智。
无法成为热评:
是谁在00:37发的“上天是公平的”[疑惑]这病和长相没有关系。

【回复】不公平的事都公平的存在着
【回复】可能是长得丑又自觉聪明吧[嗑瓜子]
【回复】只有可怜虫才会追求一切平等,但是当他这样想的时候就已经低人一等了,因为好多人的平等都是后天努力的结果。
你看着我的拳头:
评论问怎么领养的那个人,该不是变态吧,恐怖

【回复】说大话的,真让他负责医疗生活,立马跑
【回复】回复 @四月天天天天天天 :但怎么也不会说出领养的话呀,领养就意味着你需要和被领养人一起生活,朝夕相处,一般说大话的都是说父母卡号多少,我转过去
【回复】人家有爸妈家人它领养个锤子 有毛病
饼干头上的鼠鼠:
这个小女孩很早以前我就看到过,当时很心疼她。 这个up就有点恰烂钱的意思了,为了流量贴些不合时宜让人反感的标签。

【回复】我家孩子2岁确诊自闭症,做了2年康复现在4岁多,花了快60万。他比视频里的女孩子好一点,大运动没问题,其他症状都类似。就是因为没有眼神交流,导致没有模仿行为,不会说话,无法交流。幸运的是孩子越来越好,虽然还是落后正常孩子很多,已经很知足了。希望以后可以正常上学
【回复】基因不和这么不严谨的话都能说出来,离谱
【回复】回复 @slow太累了 :这丫头情况严重的多,我专门还去查了下,这个类型的疾病都是基因缺陷,就像自闭症渐冻人帕金森各种病症的集合体,记忆和思维甚至逐步退化又类似老年痴呆症,反正全是最麻烦的还没有效治疗方式的……真的很难很难
缘善堂:
老铁们,你们认真去看妮妮她眼睛!总感觉是六神无主的!用迷信点说就是六神无主缺魂了~这个是我个人意见!有些东西真的无法解释的~

【回复】那是眼睛没聚焦看东西,你发呆的时候眼睛也是木的。
【回复】因为他没专注力,基本不会把视线专注在一个地方就会散掉,你发呆,看东西不聚焦的时也一样。
【回复】回复 @Sky灬绽放 :说到这个。。。我一adhd(注意力缺陷)的就有话说了,没专注不代表会散,就我个人而言基本就是一心多用每个都做不好,但绝不会像视屏里呢样
牛奶打不过酸奶:
有一个天使为了善念得罪了上帝, 于是上帝说:你既然相信人类是善良的你就去体验吧。 天使微笑着说:好 上帝看着她的笑觉得厌恶,于是拿走了她的笑 来到人间除了模样上帝什么也没给 也许那个糟老头子正得意的看着天使,一个不会笑的天使

安藤希:
很明显没开美颜,否则她亲爸爸的时候,她爸爸脸都得扭曲,可惜有些评论没眼睛也没心

【回复】好像有人在医院碰巧见到过真人,说确实很漂亮的小姑娘[鼓掌]
【回复】确实很好看啊 但是有些视频确实开了美颜也没错呀 也没说开美颜怎么了 比那些空间扭曲术好多了
【回复】她确实开了啊 之前她妈妈也有说过的 想尽量不在镜头前展露孩子真实的面貌
江山如墨画:
看着up名,再看视频标签,这不就是再消费这个小女孩最后的价值吗[微笑]

【回复】看到标签属实是蚌埠住了,什么玩意啊都
【回复】回复 @是不是真人 :之前的标签是什么?他好像删了几个[辣眼睛]
【回复】这个是盗的视频,里面妮妮的年龄和实际年龄不符,盗的是去年的是视频
不能老生气:
她真的好漂亮,眼神都好漂亮,就算有疾病,她的眼睛更多一种说不出来的漂亮

【回复】说实话孩子眼睛很水润漂亮但确没有孩子的神韵
【回复】对对对,视频里有一瞬间她眼神是那种成年人才会有的眉目含情的感觉,真的特别像精致的洋娃娃。父母一定得保护好真的太容易被禽兽盯上了[委屈]
【回复】回复 @方时赫的双下巴 :唉
慢鱼小饭:
说实话漂亮也就这会儿了,疾病会影响外貌的,会逐渐在身体上留下痕迹,若不是生的漂亮,真的都不会有人在意,真的可怜。

【回复】反正要以我个人来讲,乘着目前感受人们的善意和捐助下离去这个世界也还好。往后只会越来越艰难,她一旦不在美貌只能收获恶意。而且现在她精神感知世界还不强,随着心灵和精神成长在她真正来到这个世界的时候就是她最艰难的时候。
【回复】回复 @张天心 :其实说真的,一个人出生后,我们是没有资格决定他人的生存权利的,从法律上讲,这是不允许的。从道德方面上来讲,这无疑是把自己放在一个高高在上的角度来看待。
肉蛋-葱鸡-:
看了这个标签,不能把我币拿回来,亏了

【回复】没事,我帮你们举报[OK][OK]
想要早点放假:
唉~父母可得看好了,长得漂亮智力却偏低,一个不小心被变态盯上了多危险呐

【回复】对呀,就怕被那种死变态盯上了[原神_生气][原神_生气]
【回复】我啊看看这楼可以拷走几个[囧]
嘻嘻dog:
我记得这个小女孩和她妈妈曾经遭到严重的网暴,因为妈妈经常逗妮妮哭,那个时候还不严重。

【回复】妈妈肯定也是想孩子有情绪有反应,人最直接的情绪就是笑和哭,唉
【回复】回复 @库洛米米子 :对! 之前在dy看到她母亲解释 看到有情绪就非常惊喜 结果一堆白莲花指责她...
【回复】不能让她一直发呆会恶化的更快的
新ウルトラ戦士テイが:
评论问怎么领养的那个人,该不是变态吧,恐怖

【回复】你这都可以复制?太可怕了![囧]
【回复】回复 @柒0831 :弹幕有复制的功能啊
路过的瓜民OWO:
其实我一直不明白为啥要一直开着美颜,小孩子嘴唇红红的,脸色苍白,脸打上腮红,自带眼影真的怪怪的,这孩子才五岁呢[囧]

【回复】可能不加美颜滤镜就是普通小女孩的长相吧
【回复】前面评论区有人提到好像是她妈妈为了不让大家在现实中那么容易认出她女儿的样子 拍出来的要和实际的有些差距 可能是为了保护孩子之类的
【回复】回复 @坂田宛宛 :这样子
6ZGBW9:
虽然这么说可能会有一些诅咒人的意思,但是还是想说一句,那就是必须保护好孩子的隐私和看好孩子,这小孩子这么可爱,真的说不定会有一些变态会看上,比如说像视频里所说的喊亲亲,这个小女孩就会过来亲一样,而因为这个小孩智力低下,所以小孩子根本无法分辨这个喊亲亲的人是好人还是坏人,是爸爸还是陌生人,所以喊亲亲这句口号最好是不要放出来,不然被一些怀有邪恶目的的人知道的话。。。后果不堪设想

【回复】还有就是这好像是以前老一代人所说的失魂症吧
【回复】对呀,就怕以后有一些死变态让她做那种事情[原神_生气]
【回复】回复 @6大难不死必有后患9 :失魂症是后天受过巨大的刺激,丢魂了这种不是[口罩]
MantisBlades:
应该是天使在天庭犯了罪过,来人间渡劫的吧,希望早日得到原谅,哪天能突然变回健康漂亮的小姑娘[鼓掌][鼓掌][鼓掌]

【回复】个人感觉你这中西文化结合有点突兀
【回复】回复 @最美不过五彩缤纷 :啊确实有点奇怪[笑哭]
【回复】回复 @最美不过五彩缤纷 :太白金星去招安美猴王时身份就是天使
丿喵灬皇受亅:
04:50 当妮妮喊“妈妈”的时候,我一个大男人也忍不住红了眼睛。[大哭] 希望遭遇不幸的人都能好起来吧,加油!

水杨酰植物鞘氨醇:
叫妈妈那块感动死我了,有了爱的意识了诶,下意识的去喊与自己最亲近的人。

艾诺斯Official:
还是能感觉到社会的参差,同样作为男性,我如果有机会和这个小女孩独处,我也只想带她吃遍好吃的,好好的抱抱她 诶...

【回复】毕竟人和人是不一样的。[辣眼睛]
十八岁害怕工厂暴力:
[笑哭]只要你的病够罕见 就能免费治疗 只是你要做好变成小白鼠的准备

【回复】如果我是小孩家属我肯定会放手一搏
【回复】回复 @Lazgether :基因疾病,可能只有未来的科学才能医治了
【回复】我有强直,只有有说需要病人当小白鼠,我愿意。
六学灵童:
妮妮长得漂亮才有这么多关注,换个丑的呢[藏狐]

【回复】没办法。倒不是说长得不好看的就不值得被关注,而是人类进化这几十万年,外貌选择已经刻进DNA了。长相协调、身形健康往往代表着有遗传优势,我们不自觉的就会去关注
【回复】回复 @朵朵小熊猫 :没办法,前几年我们这一个唐氏综合征的孩子被父母活活饿死了。。。
账号已注销:
“放弃吧,别傻了,他们不值得。” “不,不是这样的,我要试一试!” “好吧,不能太久。” “行。” “保护秘密,不能说话。” “我同意。” “真傻,回来或许就没位置了。” “没关系,真的没关系。” “好吧,闭眼。” ……………………………………… “哇老公,我们的孩子真漂亮啊!” “是啊,真的!真漂亮。” “你说,孩子叫什么呀……嗯……” “要不然,叫蓝妮妮?” “诶,挺好的,就这个吧!”

【回复】肉肉老师离开文坛,当年我是极力劝阻的[tv_调皮]
【回复】老师你真的离开了我们[委屈][委屈]
イモルです:
踩了,心疼的心情看到这个视频标签感觉在侮辱这个家庭

WATER梦落:
真的看到这种视频我就想快点划走,因为我这种重感情的人受不了这种视频,但是有想看到视频里面的人的变化与好转,划走就不知道视频里的人有没有好转,就很焦虑,当我每次都忍不住点进这种视频,看到里面的人的好转真的很欣慰,我的生活也是特别的累,因为高中压力本来就高,但是虽然我很累,可是看到那些比我的困难还要困难的人却顽强的生活在这世上,在我甚至要对世间感到失去色彩时,总是想到这些人的处境,我真的是自愧不如,而我又看到那些父母亲的爱,孩子得了疾病,却从未放弃,人间并非黑暗,只是人间的黑暗盖住了人类的天真与热血,这个世界是充满爱的。 我有天生性哮喘,我的妈妈却从来没有放弃我的治疗,我经常问我妈妈,为什么要把钱砸在我身上,自己留着去玩不好吗,她说“因为爱我”所以不要鄙视这个世界任何一个人,世界是以爱运行的,人活在世上就是有意义的,千万不要放弃自己,世界上有很多人都像你,我们有原因去爱这个世界,我的评论不需要点赞,只需要不要忘记世界对你的爱[呲牙][呲牙]

没有名字咕咕:
什么鬼标签,别人的伤痛是你的播放量[疑惑]

雨夜惊梦_:
世界给了她天使的面庞,也剥夺了她如何热爱这个世界,讲真的我看到她有好转的样子我都不自主的高兴了

【回复】大概,老天不能容忍太完美吧。
【回复】回复 @肥肥废柴叔 :没错,我就是这个意思[囧]
gameheart:
要是上帝把弱智和漂亮都给了这个小女孩,就只有无言和回家去是对的

【回复】史铁生的《我与地坛》!里面的那个漂亮但弱智的小女孩!
bili_57681160623:
可以考虑三代试管,体外养胚囊后,进行基因筛查,没问题再进行移植。

【回复】不用这么麻烦,羊水就能检测,问题是,这根本不在常规检查的范围内,太罕见了,如果检查所有可能的人类疾病,工程之浩大,价格之昂贵,不是一般医院和一般家庭能接受的。
阅千影:
随着时间和病情的发展会慢慢改变容貌的。会长歪很多。我有一个表妹,小时候经常一起玩。也很漂亮。长大后就很少联系了。只是听说得了精神病。时过境迁再见带她已经10几年了。20多岁了。变化之大,足以让我在大街上认不出来是我表妹。外贸严重拉胯了。跟小时候没法比。这就是精神病会随着时间影响外貌发展。

【回复】确实,我一个阿姨去年被诊断有些心理和精神方面的问题一直住院到今年,等她出来我见到她的时候,身子也垮了佝偻着,眼皮好像支撑不住一样,步子也卖不开了,唉,她以前特别好心眼特别开朗。[辣眼睛]
【回复】回复 @易楪安 :虽然但是,你这个例子更多说明一个人的精气神对面貌的影响吧……如果我好端端每天垂头丧气久了,估计也会如此的……
格温的初恋男友:
这个病还有另一个作用就是不管男孩女孩长得都非常好看

【回复】……好不好看和病无关…………
【回复】你说的是天使综合征,和这个病不是一个。
【回复】这种病的话,可能就只有以后通过基因改造技术来改变咯,这玩意儿都不知道要等多少年才会出现哦[囧]
卡尼娅猫猫:
基因上的问题很难治好,我有个表妹就是(她是二胎,她姐姐是健康的)孕检好像只查了比较基础的项目,显示没问题,结果生下来有很严重的基因问题,才几岁就得了癌症(癌症好像只是因为她的基因缺陷让她更容易得病,就算治好现在的肿瘤,未来也会因为别的恶性病去世的那种)很快就去世了[大哭] 希望这个小妹妹能治好最好,不能治好也希望她能尽可能平安幸福地在走完这原本不幸的一生吧

【回复】对于基因疾病,人类现有科技能预防控制的,目前来说,少之又少,最主要的是。人类的基因锁或者是人类的基因密码。还没有研究透。而且,基因突变时刻都在发生,且有随机性,基因的表达也有随机性。
【回复】回复 @小朱朱发发 :没办法研究透,,
结衣pursuer:
什么叫颜值逆天?难道长得一般的患者就不值得关注?

【回复】现实就是,长得丑确实没人关注[doge]
【回复】回复 @其实我不爱学习 :现实这样管不了我想骂
叮叮噹珰:
天啊,连我这个外人在听到孩子喊妈妈的时候都差点泪崩,可以想象她的妈妈得有多激动!

吒心魔仙:
这小姑娘以后的人生堪忧,他父母会渐渐老去,如果他没有自我管理能力,这个漂亮的脸蛋只会给他带来灾难,毕竟新闻上连女精神病都有很多被迫怀孕生子的

【回复】想多了,她都不可能活到父母老去那时候,这种基因遗传病是退行性的,会一直恶化下去。查查资料就知道了
唯爱SISU:
长那么好看,可以让她发展童模赚钱,但父母一定要保护好她。孩子容易被欺负

【回复】我在抖音看过孩子父母发的视频孩子注意力很难集中,她妈妈拿孩子喜欢的水果引她看某个方向都不行,估计很难像其他童模一样摆姿势拍照,可怜的孩子
【回复】我感觉搞不了,你看视频明显眼神飘忽,说话也听不懂,很难配合
【回复】她的病很罕见,好像是免费治疗,发展童模只会浪费治疗时间

儿童 小女孩 可爱

如果觉得我的文章对您有用,请随意打赏。您的支持将鼓励我继续创作!

更多相关阅读