有些眼神会记得一辈子，但我不会感觉冷，因为我试图温暖过他……

灰色罗刹鸟:
我觉得我很喜欢玩游戏，所以为了能在电脑跟前工作我选择写小说，熬了好几年，大学都没上完，当了编辑，每个月万把块钱。 每天几乎都在电脑跟前度过，因为疫情影响所以我可以居家办公，审稿，写稿等等，工作完开始玩游戏，为了能两不误，专门搞了两台电脑，买房子的要求就是3室，小卧室改成书房，一半是书柜，装了我花了小万买的书（虽然大部分都没看）。 好多人说我没上进心，每个月万把块工资，北上广郊区买个厕所都费劲，可是我又不去北上广，就窝在这个小城市，当一个喝着肥宅快乐水的不肥的宅男。。。 也许有人分分钟进账比我一个月还多，可是我很快乐，工作是我喜欢的工作，旁边就是小冰箱，随时储存着可乐（我喜欢可口） 工作里我写着主角与人勾心斗角（诸葛司马式斗智，而非清宫戏那种），游戏里我与敌方勾心斗角 不抽烟，不喝酒，也不需要谈恋爱，一半工资还房贷和生活，一半存起来给父母和自己养老，有一天玩不动了，写不动了，就老老实实找个盒子把自己装起来。。。

【回复】注意身體狀況就好,你現在的生活也是很多人想要的卻一直想努力的。
【回复】回复 @乱小夜 :每周骑自行车去父母家里一趟，不远，十几公里，去住一晚上再骑车回家，每天晚上也要出去骑车绕小区转几圈，具体几圈看心情，久坐还喝碳酸，身体肯定亚健康，但是活个古稀应该不是问题
【回复】我觉得我们这代很多年轻人都会是这个活法，把自己活通透了，其他的不去强求不多！
姬利海灵顿:
我二姨就是渐冻症，好几年了，印象中是我上小学那会，突然在家择菜说手没劲，就去医院看了，然后慢慢的从胳膊没劲到坐轮椅，直到我初二左右躺床上了。上了高中以后除了眨眼睛完全不能动不能说话了，表达意思全靠旁人猜，猜对了就轻轻眨下眼睛，不对就使劲挤眼睛[喜极而泣]我二姨一家也挺乐观的，现在我大一了，我二姨在家里静养，去年寒假还回去看望了下。我二姨的女儿跟我妈聊天经常开玩笑说我二姨虽然不能动，脑子灵光的很[喜极而泣]心里有本日历，什么时候是谁的生日，什么时候该去给老太爷上坟，记得一清二楚。快过年的时候还经常让我姐把冰箱里的冰格拿出来看看家里肉啥的够不够。也许就是这种乐观的心态让我二姨坚持了这么多年，所以说心态真的太重要了。写这么多也不知道有没有人看[笑哭]单纯有感而发，最后你们这些看到这条评论的人都给我健健康康的活下去啊喂！加油啊![打call]

【回复】回复 @养一大只咬人的喵 :唉，只希望这种东西的价格能降下来，不然的话一般人是负担不起的[来古-呆滞]
【回复】当然有人看。心态是很重要！
【回复】听说有种捕捉眼动的电脑系统
景景景xxx:
我爸爸就是渐冻症去世的，没有住院治疗，一直都是待在家等待死亡，去世的那年才39岁，所以我大学专业最后选择了医学

【回复】我爸爸在我小学时候得的鼻咽癌，治了七八年还是走了。。家里钱都花光了，那时候家里很困难，现在我已经是一名医学生了！加油！
【回复】我现在手指还能动，还能自主呼吸，就是偶尔有时候呼吸会困难一下下，我有时候也在想等我需要呼吸机的时候我该怎么选择？其实我更怕会生褥疮的那天到来。
【回复】回复 @偽裝的小怪兽 :我已经毕业了[大笑]
ok烫头的方便面:
得绝症了，就问有救么，没救该干嘛干嘛，救半天也是死，耗的家人都睡大街要饭去？所以趁年轻我一周四次健身房，烟酒不沾不熬夜，目前倒三角肌肉型，五公里玩一样，38岁大叔路过

【回复】自律诚然是对的，但是享受生活也没错，绝症说实话还真不是坚持做是么事就能减少，基因才是人类的生命密码
【回复】回复 @旧红转眼新颜 :真的假的？怎么你这句话听起来像个神棍[笑哭][笑哭](没有冒犯的意思，但听起来真的像神棍)
宇宙间最真挚的爱情:
很喜欢听水果医生这样唠嗑，都是大实话。见惯生死，超然通透。

【回复】见惯生死是当然，超然通透一定未必，医生当久了之后，面对病人的死亡大都是无奈，惋惜与自责。
【回复】回复 @三十九号街 :警察压力估计也大，见的也挺多的
幸运的沈姑娘:
父亲走的那天我座在医院的走廊上，夏天蚊子咬了我满腿的包。要债的人围着我妈要钱，亲朋好友全都避而不见。我跟我妈两个人走在回家的路上，没人说话也没人哭。路上碰了一下老太太，没来得及道歉。她骂我没家教，我没生气也没回嘴。因为人是麻木的，对于环境没有感觉。那个夏天对于我来说就是医院，债主，蚊子，避而不见的亲戚，骂人的老太太。夏天真冷

【回复】谢谢大家暖心的拥抱，我已释怀。人生路漫漫，谁知道未来会不会更好。我现在就在未来我很好，如果我穿越时空我会对当时的自己说别怕，你的未来幸福美好。[呲牙][呲牙][呲牙]
熊叔叔不可以:
不管遇到什么困难，去医院icu坐一天，你就知道，你遇见的都算个屁[OK]做真实的自己，过想过的生活

【回复】我老哥医院的，跟我说，想不开的时候，去趟肿瘤科和血液科，出来后，吃米田共都是香甜的[笑哭]
【回复】回复 @小浣熊1314521 :也是前不久，我查出高血压[笑哭]医生说很可能是iga，当时就住进了医院，看到了病房里面的其他人，真的是有种在生命线上跳舞的感觉，后来查出来2-3期还好吃药就能控制，也不用激素药。但是我同房的病友就没这么幸运了。那之后就是一种较为超然的感觉吧，生死之外，哪有什么大事。
【回复】确实，我奶奶在icu呆了大半年去世的，外边需要有直系亲属随叫随到，不需要干任何事但人得在那耗着，我爸我伯父就轮流，挺我爸说每天都能见到几个推进来推进去的，家属很多时候撑不住了他还会去帮忙推去太平间。每天下午都有半个小时的探视时间，我是两天去一次，有时候在外边洗手消毒的时候，就突然听见icu门口嚎了起来，声音很大，形容不上来，但现在想起来还是会手抖
Pillager_114514:
之前高中军训结业的时候我们教官给我们说过一句话“把你们生命中的每一分钟当成最后一分钟，你们要说的下句话当成最后一句话，你们要做的一件事当成你能做的最后一件事”，看了这个视频，我才真正地理解这句话[大哭][大哭]

【回复】回复 @西西里大草原 :诶，其实人家是当兵的，用这话确实没毛病，在宿舍里搞不好一发炮弹过来就没了，至于咱身份不同，活法自然也就不一样[妙啊]
【回复】不是杠，真按这么活着，那才是真累[呆]
【回复】回复 @西西里大草原 :不是杠，每一个人的人生不同，每一个人的职业不同，所以做人也不同 有人一生下来躺平、像一块烂肉一样衣食无忧，很棒 有人活下来想要像个人模样，就要往上爬，甚至是不择手段，甚至是越过底线的，没办法
狩野桐花:
闭锁综合征 这是神经内科学中唯一一个让我感到毛骨悚然的疾病。 患者大脑半球和脑干被盖部网状激活系统无损害，因此意识保持清醒，对语言的理解无障碍，由于其动眼神经与滑车神经的功能保留，故能以眼球上下示意与周围的环境建立联系。但因脑桥基底部损害，双侧皮质脑干束与皮质脊髓束均被阻断，外展神经核以下运动性传出功能丧失，患者表现为不能讲话，有眼球水平运动障碍，双侧面瘫，舌、咽及构音、吞咽运动均有障碍，不能转颈耸肩，四肢全瘫，可有双侧病理反射。因此虽然意识清楚，但因身体不能动，不能言语 不妨想像一下，如果把你绑在床上，四肢和颈脖被制住而无法活动，声带和舌头被捣毁，不能发声。 全身上下能动的只有眼球和眼皮。 而且，你的意识是完全清醒的，你可以听得见，看得见，甚至能感觉到疼痛，但你说不出，喊不了，动弹不得，甚至连一个痛苦的表情都做不出来，这有多可怕？ 如果你有爱你而不愿意让你死去的家属，这就更可怕了，现代医学可以让你有可能维持不死的状态。你躺在床上，活动着唯一能动的眼皮和眼珠，躺着看着一成不变的天花板，听着家属或是哭泣，或是安慰，或是抱怨，你想说点什么，但你无法说话，也无法做什么表情。失去了全身深感觉浅感觉的你似乎在飘着一般，似乎眼睛以下的躯体都不复存在，你感觉忘记了时间，因为每天自己能主动去做的事，只有睡觉。你想死，但这不取决于你，因为你不可能转转眼珠子就能杀死自己。 直到有一天你卧床太久得了坠积性肺炎，你感觉呼吸困难，你想说出来，想咳凑，但是你说不出来，你只能不断的眨眼，家属可能会注意到，也可能会因为疲惫而忽略，直到血氧监测仪上出现异常，医生们过来抢救，你终于从意识清醒转向昏迷，在无尽的痛苦中结束了折磨。 对于闭锁综合症的患者来说，这些都有可能发生。 选择死亡，是一个人在绝症最后的尊严，而如果连死都不能，那就意味着彻底的失去尊严。 而闭锁综合症，是让人在无比清醒的情况下，失去这仅存的尊严-------转自b站评论区

【回复】所以，还是可以通过辅助沟通设备来帮助患者表达自己的意愿的。眼动仪
【回复】我在想，有没有什么东西能够让患者和人交流，比如用眨眼频率和莫斯代码结合一下
【回复】闭锁综合征死的很快，生命以天来计算。而且一般都有严重的脑损伤。而你也是处于深度昏迷，清醒的时间很少，而即使醒着也是意识不清，就好像在做梦一样，基本不会出现你说的这种情况。
平安之主:
健康所系，性命相托。 当我步入神圣医学学府的时刻，谨庄严宣誓： 我志愿献身医学，热爱祖国，忠于人民，恪守医德，尊师守纪，刻苦钻研，孜孜不倦，精益求精，全面发展。 我决心竭尽全力除人类之病痛，助健康之完美，维护医术的圣洁和荣誉，救死扶伤，不辞艰辛，执着追求，为祖国医药卫生事业的发展和人类身心健康奋斗终生。

【回复】医学生誓言，我们大一之前宣过誓，现在大三了，这个誓言在脑子里忘不了的
想干嘛干嘛吧:
我弟也是渐冻症，现在10岁，下肢已经没感觉了，能不能活过18都是问题。。

【回复】趁着还能和外界交流，多满足他的愿望吧，至少快乐一点
【回复】回复 @危险班机 :我表弟，我舅的孩子，他是有一个基因问题，有一个没表达（貌似）
【回复】这玩意会遗传的，小心点[拥抱]
唐卡猫:
不知道你们有没有这个想法就是每次晚上入睡前会想到自己父母爷爷奶奶姥姥姥爷他们还能陪伴自己多久？随着年龄越大越感觉他们陪伴自己的时日也不多了，感觉今年的自己身体好像不如前一年的自己。感觉今年得病次数多了感觉自己爱瞎想了。不知道大家有没有这种状况

【回复】我妈妈（65岁）有一天跟我说：你爷爷奶奶那一辈人都走的差不多了，下一茬就要轮到我们了，我一个大老爷们儿眼泪哗一下就流下来了[大哭]
【回复】初三以前我觉得我是一个泪点极高的人 直到有天晚上睡觉突然想到了爷爷奶奶就突然流眼泪了，自此以后，我看到有分别的动漫影视我都哭个不停。希望时光慢些吧，希望大家爱的亲人们都老的慢一些。
【回复】有，以前还会想着想着掉眼泪
KKleinblue:
所以一定要过好每一天啊家人们！！！[打call]

【回复】回复 @燎原先生燎了啥 :你好我也好[妙啊]
【回复】回复 @大鼻涕拌豆er :广州好迪[doge][妙啊]
不在信号中:
肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。 【1】 2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。 （来源百度）

绫胧:
前阵子的一个因为爆发性心肌炎走得一个挺年轻，头天上午做检查的时候还好好的，下午就推进ICU了，再检查的时候就插上管了，抢救了一晚上，第二天准备检查的时候各个器官衰竭ECMO都用上了，检查完之后没多长时间人就没了。其实到那样的时候即便抢救过来了，后续治疗的过程病人也是非常痛苦的，放弃治疗或许是个困难的选择，但并不是一个坏的选择。

756664:
水果医生多来唠嗑唠嗑，我想听听你的职业生涯中还遇到了哪些你印象深刻的事情

昭昭明月照沟渠:
我在儿童医院上班的时候，碰见了一个9个月大的小病人，基因病，9个月大然而发育还及不上2个月的孩子，抬头都困难，最开始的时候甚至什么表情都没有，不会哭不会笑，眼睛也不会转。后来在科室做康复，我在那上班的时候他会笑，眼睛也会跟着转动。 后来有一天，他奶奶带他做完训练后，把他一个人放在治疗床上，就小小的一个，在那里躺着，眼睛盯着天花板，他的眼神感觉什么都没说，却又什么都说了。 所以从那以后，我每次看见他都会逗他玩一玩，让他笑一笑，不想再让那个眼神出现在孩子的脸上。 他生下来就是基因病，他爸爸妈妈或许不能接受现实或许已经放弃他了，几个月的康复训练除了孩子的奶奶我没有看到过其他人。 他妈妈孕期不注意，还有的检查筛查不做，该禁的行为不禁。孩子生下来后基因病，不能接受，所以孩子哭不会抱他安慰他。[大哭][大哭] 可是我真的是不能理解，为什么他一出生就要遭遇这些，他以后的人生怎么办呢

【回复】十年寒窗影响你大半辈子你不重视，怀胎十月影响你孩子一辈子你还是不重视，这样的人建议早点走
【回复】回复 @Ji丶Yeon丶 :这种事确也无可奈何
Pillager_114514:
医生辛苦了！医生是最高尚的事业！（去NM的医闹！）[点赞][点赞]

【回复】回复 @丨夏宇寒丨 :那那些“医生”不配称作医生
【回复】医生是高尚的职业，但确实真有一小部分不那么高尚的医生