女孩患有罕见的疾病，全世界只有两例，另一例还是在尸检中发现的

橘白不白白:
太好了太好了，最后说能吃东西了，脸上也有笑容了，胳膊腿也长了些肉了，真的好欣慰啊。希望手术和后续治疗能够成功

【回复】特意登陆，谢谢你，本来都不敢看下去。
【回复】回复 @漠北江南怎么都有了 :我也是心疼得不忍心看下去了，但是又想知道结果咋样就看到最后了
我永远爱棍妈妈:
当我看着大家都在说着风凉话的时候，我不禁思考，这个世界和我以前的认知似乎很陌生有很熟悉

【回复】回复 @大写的曲 :面对面说话要担责的，说的太恶毒别人可能直接打你，在网上人才会暴露真实的一面，反正是匿名，没有任何后果
【回复】一直都这么多，以前没网络
【回复】回复 @卡哇伊の马桶酱 :但是早期能用得起互联网的都是有点钱的 相应也会素质高
群星间的涟漪:
什么时候得纪录片，我上网一查嗜血性细胞综合症，好多得这个病的啊。

【回复】嗜血综合征还是比较常见的，可能是嗜血合并其他某些特征就少见了，比如这个的巨大血管瘤
【回复】这病我感觉我挺有发言权的，亲眼看过如何把一个正常人折磨到死的，这病真的挺多的，唯一的治疗方法就是骨髓移植
【回复】回复 @bulublue :要配对啊，又不是有骨髓就行，而且骨髓移植价格不便宜，50w是肯定要的，别说怎么知道的，没经历过我也不敢乱说话
物执-微:
有些弹幕动不动就安乐死安乐死，我想说医学本身就是人类和疾病对抗历史发展出来的产物，现在很多的可治之症放在以前都是无药可医的绝症。没有前人坚持不懈日复一日地钻研不放弃，哪里来今天发达的医学？

【回复】可能主要还是看着孩子太受罪了吧，看着都难受，唉。不过幸好这种罕见病医院都不会收钱，不然真的没办法了。
【回复】现在逃避是很多人面对困难时候的第一选择。
【回复】回复 @拿了把假剑 :我觉得安乐死得看年龄，像视频里的女孩那么小，她治疗好了，就会有未来，就有无限可能。
琦甜乐:
祝福早日康复。 我表弟也是，在八九岁时得了病，在胸科医院按照结核治了几个月没治好，后来转到齐鲁医院，医生也是不敢确诊，那时表弟都进了ICU了。当时济南电视台的有个栏目好像是《正在进行时》也给报道了。最后没办法了医生建议去北京。最后在北京住院时，医生说，想要确诊，得做手术取切片化验，但当时表弟已经极度虚弱，很可能在手术取切片时就挺不过来。不过还好，表弟挺过了手术，最后也确诊和治好了。这病名字好像叫啥真菌性什么淋巴感染来着，听说建国后全山东省有医疗记录以来我表弟这是第二个病历。后来表弟长大后还参了军，在某野战部队服役了好多年，去年复原回家，今年结婚了。[OK]当时为了给表弟治病，小姨一家借了得二三十万，这是90年代的二三十万啊。当时小姨婆家人都想放弃了，最后小姨硬挺着，宁愿离婚，自己也要给孩子治。还好苍天不负有心人。 希望小颖颖也能像我表弟那样早日康复。加油。

【回复】回复 @喜言speaker :嗯，的确，我也挺佩服我小姨。我表弟病好了之后，小姨工作也没了，还依靠天天骑个三轮车，在路边上卖豆腐脑馄饨油条，用了几年时间把所有借的钱都还上了。还完账，看她的精神气儿马上就不一样了，现在整个人天天乐呵呵的，也不起早贪黑卖早点了，找了个工厂上班，工资也不高，天天可知足了。[doge]
【回复】回复 @阿尔西波夫 :殷实啥啊，那时看病全是低三下四借的钱，社会上也给捐了一些。他婆家所在的村委会组织全村也捐了2万多，我小姨和小姨夫的单位也捐了些，勉勉强强的硬撑过来的。
【回复】家庭殷实啊，老百姓现在能吃饱穿暖，可还是病不起
Y席清Y:
可怜的娃娃，希望可以尽快找到治疗方法，愿颖颖可以早点康复，能够有健康的身体享受美食享受生活。

五五五五伍号:
好遭罪的病啊……如果世界上再无病痛该有多好。

【回复】愿望虽好，但无奈，疾病也是维持平衡的一个元素。
【回复】回复 @窃笑猫 :是啊，生老病死。只能在梦里幻想一下没用病痛和离别的世界。
【回复】回复 @窃笑猫 :疾病可不是维持平衡的一个元素，只是人类结构太复杂了肯定会出各种错罢了，就像越复杂的机器越容易出毛病，很多低等生物的品种可以做到几乎不生病的
艾利亚的狂想曲:
太难了，哎，多少家庭因为一场病而倾家荡产，医院的墙壁倾听了比寺庙更多的哭诉，痛苦却总是降临到痛苦的人身上

【回复】这时候就体现到保险的作用了，我家报了好几年，有二十来晚，有一次我的手术就花了六十万，全给报销了[OK]
【回复】回复 @砍一刀重置所有好友 :好运气[点赞]祝你早日恢复健康，也期望贫穷的民众的医疗健康可以早日受到有效的保障
【回复】不是痛苦总降临到痛苦的人身上，而是因为痛苦降临，所以才让人痛苦，或许在这之前，这个家庭是幸福美满的。
赤赤火火w:
这个病并不罕见，人家指的是女孩这个病情，全身长满了血管瘤非常罕见是全世界第二例。最新消息颖颖移植完恢复的很好，医生也非常乐观，已经出院。

【回复】天那，那血管瘤治的好么
落姜楠:
咱就是说，唇干的能不能擦点贼滋润的顺唇膏，这样一直弄水唇也会很难受啊，还是说治疗病房是封闭的不能用这些

【回复】应该是渴，但是不能喝水，沾点水会好受点有点安慰。
【回复】人在体内的水不能太多，小朋友就更加少了，但是每天都得静脉注射（打吊针），体内的水分已经很多了，所以再去喝水就会排不出来，血压就会高
【回复】唇膏……，人家不是因为嘴唇干燥不舒服，是需要摄入水资源，因为肠道脆弱不能直接喝水
Ebola0515:
王老师自己说的嗜血综合症只有两例吗，嗜血还是挺多的，之前新英格兰还发了多少例的研究呢，做视频得严谨。

【回复】这个博主乱讲的，人家医生没说只有2例
【回复】回复 @超然少女 :人家说的是这个女孩的这种病情，全世界只有两例，也就是嗜血性细胞综合症加全身性血瘤
【回复】回复 @奇小遇遇 :纪录片里说的是，颖颖的血管壁很脆弱向外扩张，全身长满了血管瘤 她这样的病情是全世界第二例。人家纪录片里本身也没说这病全球就两例，纪录片里颖颖隔壁床也是这个病。
璀璨邢何:
不管怎么样，只要好起来了，祝福她以后的生活幸福！还有医生真的医德好啊！也祝医生以后幸福美满！

【回复】回复 @chianghwa :虽然你说的单独看没什么问题，但是人家只是单纯的夸赞医生罢了，你突然说道德绑架真的很突兀[辣眼睛]
【回复】虽然医德也很重要，但不要动不动就拿这个来绑架医生。在现代医学技术里，病人救不救的活主要是看病的种类和严重性。
【回复】回复 @chianghwa :认真努力负责就是医德辣，不是强逼人家妙手回春起死回生
儿童肝脏移植科刘医生:
嗜血虽然少见，但还不到罕见的地步，一搜文章一大把，哪来的全世界两例？

【回复】嗜血综合征还是比较常见的，可能是嗜血合并其他某些特征就少见了，比如这个的巨大血管瘤(复制你楼上评论区的评论ID:狮子座恋人)
我在地狱捡破烂:
可怜的孩子，希望早日康复 不再被病痛折磨

山咔闪咔:
颖是三声！视频里面一直读的二声，连读个字都出这种问题

我浑身奶油香喷喷:
治好了是好事，治不好就，上帝。给他开一扇门，关了一扇窗。他也是个小天使呀，真的看着好心疼啊！孩子才那么轻。想吃那零食那点真的。想哭，但是在后面看见人家好了呀，他脸上的笑容。你很灿烂，真的很棒诶，谢谢医生。给孩子治好了。

【回复】孩子治好了，感觉真的就是心情真的感觉很开心，就是。家长在绝望的时候，医生给了他们希望，孩子治好了，现在都很开心呢，就看视频的人，前面很难过，但是后面真的会为孩子和家长感到很开心。