4岁孩子口舌眼歪，查出脑干胶质瘤 ，父亲难忍泪水：他还那么小

yyee18:
贺教授在委婉的提醒家长放弃治疗，因为目前的医学水平治疗无效，越是真正的专家越实在，也是这点更可贵。

【回复】对，比没良心只顾让家长掏钱得庸医好太多了
【回复】回复 @bili_38637845598 :何教授下面都有你这种中医死骗子，骗人家患者家里的钱还骗人家希望
【回复】目前没办法挽留，也没必要让别人一直痛苦，父母条件不好的话也没必要穷尽家财
Jeremy_mm:
贺教授让查的去查了[委屈] DIPG全称为Diffuse Intrinsic Pontine Glioma，即脑桥广泛性胶质母细胞瘤，是一种罕见的、高度侵袭性的脑干肿瘤。脑干是控制许多生命功能的重要部位，DIPG肿瘤长期以来一直是治疗难度极大的疾病。目前，DIPG的治疗方法仍然非常有限，通常包括放疗和对症治疗。由于DIPG肿瘤位置特殊、高度侵袭性，手术治疗并不适用。DIPG通常发生在4-11岁的儿童身上，患病率不高，但是病情进展快，预后极差，平均存活期只有9个月左右。

【回复】这基本就是很委婉的跟家长说放弃治疗了[难过]摊上这病神仙也救不了，唉[拥抱]
【回复】回复 @西联一枝花 :还有一种死马当活马医的方法就是参与临床试验，当试验品尝试新药物和新的治疗方式
【回复】回复 @虞天帝 :胰腺癌快的好像4.5个月就挂了
我叫小二灰:
看看贺教授的表情，就知道什么叫作温柔的坚定

疯狂的7頭:
我亲身经历，朋友家的8岁小孩，9月开学不停说头痛，看东西重影，然后去市医院检查，发现疑似脑瘤，让他去省一级医院再看看，发现是脑干胶质瘤，那个主治医生就直接说只剩3个月，他想去哪就带他去，然后第二年1月底人就走了，唉……

【回复】的确，前前后后加起来20多万吧估计，因为确诊到离开真的就3个月，然后我就百度了一下那个病，对放化疗不敏感，也没办法根治，胶质瘤长在脑里其他地方的术后80%能有5年生存期，但是基本99%会复发，长在脑干上的基本没救，脑干是人体神经的中枢，根本没法下刀，想了解的话上百度贴吧看看，里面有很多病例可供参考
【回复】这楼里有个脑瘫，反串中医黑。大眼一看说的话离谱，可以点进这个人的主页去看。
【回复】回复 @费总的香草拿铁 :别理他，我本来想怼他一波的，编辑了两遍，发出最后还是删了，浪费精力，跟那些纯粹卖广告的讲道理没用的，只要认真想一想就知道，如果他真的那么神，早出名了，怎么网上一点信息都没有
makazeu:
DIPG，弥漫性内生性脑桥胶质瘤，大多数儿童在诊断后存活时间不超过 2 年。发病原因可能是组蛋白H3的K27M突变（赖氨酸到甲硫氨酸的取代）

【回复】刻在做胶质瘤基础研究的人DNA里了[脱单doge]
【回复】回复 @我不再是赌狗 :最近没看药物的临床试验，治疗胶质瘤的药物很少有能进三期临床试验的，如果进了三期，那说明还是很有发展潜力的
【回复】H3K27甲基化突变通常能导致下游基因的沉默，现在已经有很多针对这个位点的EZH2抑制剂被报道，也上市了一款EZH2抑制剂—他泽斯他，希望再过五年能有更多ezh2抑制剂能成功上市吧
大王和小寒:
请教一下，我妈妈因为脑膜瘤丧失了嗅觉，已经切除干净了，现在恢复的和正常人一样，这样还有机会恢复嗅觉吗？

【回复】朋友要知足，我儿子视觉都没了，[委屈][委屈][委屈]
【回复】回复 @汉斯特烦恼 :天呐，哥，你一定要坚强
【回复】大哥知足吧，脑部损伤大概率不可逆了，恭喜您母亲痊愈。( ´_ゝ｀)
-擦朗黑油-:
弥漫性，是不是意味着和脑组织交织在一起，没办法切除？

【回复】脑干的功能主要是维持个体生命，包括心跳、呼吸、消化、体温、睡眠等重要生理功能，均与脑干的功能有关。 这地方一受损，连基本生理功能都没了
【回复】是的，和脑干长在一起了，无解
【回复】脑干不到万不得已不能动的，动不好立刻就挂
fx函数fx:
家长如果真的过不去，那就带着孩子北京天坛最后走一趟，虽然结果不会有啥不一样，但是总算给家长自己一个交代…

【回复】我在天坛看病的时候，前一个患者是一个两岁孩子，医生说的更直白，孩子没法动手术，过三个月观察一下，如果有进展，咱就放弃治疗，如果没有进展，就这样观察着。[委屈]
【回复】回复 @高粱河灵魂驴车手 :天坛的医生说话特别直，看一眼片子直接和你说人应该什么时候没，半点不打太极[大哭]
【回复】回复 @Marisky-Y :这种不好的瘤子 去天坛的基本都是最后一站了 患者和家属心里绝大部分都是有数的 唉
拔丝菠萝00:
这医生得多大定力….这家长等于判了死刑 哎….有时候痛哭流涕也许看的好受点….. 孩子总归是个死 情绪激烈点又怎么样呢 太克制了…..

【回复】共情是必须的，但是你一天十几个，一年几万个，你一味的共情太深只会害了自己，一个医生，特别是一个好的医生，或者更重要
【回复】回复 @啵啵糖00 :其实也不能说父母很克制，有可能父母的眼泪早已流干了，说不定已经看了很多医生了，也渐渐接受了，在一次又一次的事实面前
老肉肉爱吃肉肉肉:
虽然评论区里好多人都在劝放弃治疗，但是作为父母，又有几个会轻易的放弃自己的孩子……

【回复】这就是旁观者清。对于一个根本无解，最终要面临死亡的癌症，化疗只会在弥留之际留下痛苦的记忆，无非是让父母心里得到一些安慰。所以个人觉得，与其心有不甘让他痛苦的死去，不如面对，在最后的时光尽可能多留下一些美好。
【回复】这是被医学定性为无解的疾病…
【回复】回复 @来日可期X_x :父母心里肯定知道这种状况是无解的，但是他们就是不想放弃，可怜天下父母心吧
锲斋:
我四叔就得了胶质瘤。19年7月中旬头疼、面部麻木，检查无果，8月初确诊，中旬活检、开颅手术，月底没的。前后花了应该十万左右。正是暑假，我和几位堂哥轮流看护，只能说发展太快了，手术前肉眼可见逐渐丧失机能和意识，变得很呆…术后每况愈下，多次下病危，没挺住。痛苦的回忆。

【回复】回复 @钟老师的代码教室 :隔壁病房有个小妹妹，初三，非常好学，经常来让我讲题。一位小天使啊，老天并没有眷顾。
【回复】回复 @bili_38637845598 :您这段儿，印在街头小广告上多好啊，味儿特足。一粉顶十黑，不是给中医招黑呢嘛，别人给了你多少钱啊？动不动就没有好下场，你先想想下一顿吃什么吧，操心这些。别回复，懒得搭理。
【回复】回复 @夭夭せ :县医院认为是脑溢血（奶奶娘家那边有病例，奶奶是脑溢血没的）/脑血栓之类，治疗几天后不见好转决定转院。市医院检查后认为是肿瘤，这才决定去肿瘤医院。（具体发生了什么我只断断续续听说，我回老家时已转院，家人都不愿多谈。）
南珍水绘:
我觉得对于40年教授来说。看过了上万的案例，应该也快10万级别了吧。真的是很耐心的讲了。疾病发生的经过流程结果。怎样治愈自愈的愈后效果如何，时间空间上有什么样的区别。如果从心理学来说，其实父亲的心态或者父母的心态需要调整一下更能适应医生所讲的话，而且感觉心态不稳定的时候进行调整，再去接受医生的建议，其实这样我觉得会更加适应一点。觉得对于一个人对于一个生命在限定日期内的孩子来说，做一个刚刚获得新生命，来到这个世界可能有五六年的孩子来说，这件事所带来的有限时间对孩子来说并非没有意义。对于家长来说，一味的治疗，可浪费的是有限的时间，可能在小孩的世界里，有限的五六年的时间，在他认为可能也并不是很恐怖，在他不治疗期间，可能他会觉得是断最快乐最有趣的童年生活时间，因为父亲父母不可能是孩子的感受，孩子的感受也不能想象的，像成年人父母的想象的感受 ，也没必要把父母一定要治疗，才有意义的观念强加到小孩子身上，因为可能小孩子觉得，对于小孩来说，治疗是对他没有意义的行为，可能他也不能想像人的一辈子是吧100岁有多长，还有很多小孩根本不能出生的，所以为什么要对比自己更悲催的地方，或者是对比别人更不如意的地方，还不如活好当下，父亲不治疗认为不负责，认为治疗才有意义，可事实如此是治疗和不治疗的区别并不大。

【回复】回复 @bili_38637845598 :你确实在说p话
【回复】回复 @bili_38637845598 :厉害👍
【回复】道理都懂但又有几个父母能做到，何况不治疗不代表没症状，慢性死亡的过程一样是痛苦的，生病的人真的没啥心情和身体活好当下，噩梦从一开始就降临了
嘉木的嘉木:
进退两难啊，不治疗家长过不了心里那一关，盼着能好，治疗的话增加孩子痛苦，

【回复】临终关怀了，让孩子无痛走完短暂的一生
慢拾光xinlanfr:
其实已经讲的很清楚了，花钱只不过是求个心理安慰，治跟不治一样的，都是一死，这种选择太残酷了。对小孩父母来说，不治，一辈子良心难安；治，有可能拖垮家庭。

【回复】回复 @bili_38637845598 :“信西医的没有好下场”，给我看乐了
【回复】回复 @bili_38637845598 :呃呃，花旗参是西药，你猜猜那个花旗俩字怎么来的
【回复】回复 @账号已注销 :救命啊，什么高级黑。经典疫苗，学中医的都看不下去了
失靈栋:
不做一点努力，就这么看着孩子死去，对于父母来说，是多么巨大的痛苦，可能终生都走不出来

【回复】回复 @bili_38637845598 :哈哈哈哈哈哈哈哈哈，你家里人有病记得多看中医
【回复】这种状况其实已经没法努力了，0%
【回复】回复 @花园路梁汉文 :我们中医粉丝怎么你了😡😡😡
看过四十三次日落:
我姐姐2017年得的，上个星期刚走，坚持了六年多，各种方法各种医院都去了，花了一两百个连个希望也没有，太绝望了…

【回复】一开始二级星型 后来变成四级
【回复】六年很厉害了，应该是低级别吧？
hecarim灬:
趁早重新生，治疗不管对大人还是小孩都是折磨

【回复】回复 @HideoKuze2501 :胶质瘤全年龄段都会得，只是儿童和年轻人长在脑干部位的概率会大一些。
【回复】回复 @痘包兒 :作为旁观者，我认为是要放弃治疗的，改做临终关怀，让孩子少点痛苦，但是他们作为父母，肯定是不希望放弃的，可是这个是“弥漫性”胶质瘤，没办法做出太多改变了，唉....
【回复】回复 @HideoKuze2501 :胶质瘤没强调遗传性，RB倒是有
冰成男模:
建议是天坛看看，多看几位专家。如果一致认为不具备手术指征就别劳民伤财了！！！话糙理不糙。

【回复】虽然基本不会有什么别的结果，但还是建议天坛走一下，最后一站了，算是家长给自己的一个交代吧…
【回复】没啥意义的，胶质瘤长太快了，长在脑干又不能随便动，切个30%左右瘤子对延长生存时间真没啥意义
【回复】回复 @冰成男模 :您这是说了个寂寞