肠衰竭患者的日常💗

圣诞节最讨厌:
在tiktok上看了好多她的视频，她介绍了自己的费用：一袋TPN 400多刀，一个月仅仅是TPN就将近1w刀再加上其他的医疗用品和药物大概1.5w一个月的费用维持她的生命。但是她在澳洲的医保可以全部报销，所以并不用花自己的钱，take care by the poblic and government

【回复】回复 @hmf17 :不清楚澳洲的情况 不过她这个情况医保本身应该不会便宜
【回复】回复 @hmf17 :…要命的病是可以报销，但是小病小灾的普通人就比较难受了……
【回复】回复 @Aoifets :你信这话都不信我是秦始皇？
嫩滴小佛蝶:
被这种病痛折磨还看起来那么精神体面，她真的很坚强，常有小病的人可能会理解那种久病对一切都很消沉躁郁的感觉吧

【回复】我同事的妹妹也这样的 也经常出去旅行 家里条件不那么差 心态好的话 也可以做到的 但是这种病真的很折磨 很消磨意志力
【回复】回复 @鱼丸粗面不要加辣 :这并不是一个等价交换的关系啊，不是要么有钱要么健康，是说在得了这病的情况下，有钱更容易克服。 肯定有同样得了这病但是没钱治的人，更别说去旅行了，有钱你都不愿意得病，那没钱不是更惨。 不是“有钱宁可得病”，而是得病了有钱总比没钱强。
沙拉酱好好吃:
有个女性患者甚至成功怀孕生小孩（当然是医药公司赞助用来当金字招牌的病例，这样的营养支持绝对不比山珍海味便宜），但也侧面反映肠外营养现在已经相对完善了。

【回复】那位患者是北京的吧，国外公司给她提供了一辈子的肠外营养液，不过好像是在前几年就去世了。
【回复】回复 @letsGoFishing :闭经之后血液无法排除体外导致铁中毒
【回复】回复 @云朵兔子 :不会哦，男性没月经，人很快就会因为铁中毒没了[妙啊]
说川普的霖大头:
真有钱啊... 光这些一次性耗材都够我们普通人吃一壶了，我外公就是膀胱癌切了膀胱掉尿袋，这些什么导管专业的袋子之类的针管，医保不报销..确实是难顶 而且生活方面特别不方便 年轻点还好 像爷爷奶奶那个年龄只能我们给他换。希望大家和大家的家人都能健康，家里老人一定要定期做体检，老人家对于身体的疼痛都是一忍再忍，等忍不住的时候估计就很恼火了。强制性体检是必须有的

【回复】这好像是美国 在美国这么高必须有钱。欧洲倒是全部进医保的
【回复】法国大病100%报销，小病70%报销，但是有医疗补充保险就100%，一般单位都会给员工买补充医疗保险，也不贵，和我一个月健身房的费用差不多
【回复】回复 @戴墨镜的喵星人 :这是英国口音，英国nhs是免费的
骨头萌萌der:
去TikTok上找了她其他影片才知道她會這樣是因為車禍導致，但她身體從小就不好有嚴重的SVT，她職業是護士。

【回复】怪不得注射动作挺标准熟练的，一般人中心静脉置管挺难护理的
【回复】好牛……本身心脏不好居然选择做护士这么辛苦的工作 真的不会加重吗
【回复】知乎上有个车祸后内脏受损无法进食只能挂营养液的，坚持几年后还是感染去世了。
一酸奶冰淇淋一:
天啊，上周末我还在为自己减肥运动一个月了没有效果和爸爸妈妈爆哭，羡慕那些吸收不好的瘦子，今天就看到这个视频了，我错了，健康才是最好的[保卫萝卜_哭哭]

【回复】不要身材焦虑了 不影响健康都是OK的
【回复】可没有人能规定瘦才是美哦，任何样子都可以是很美的，重点是要接受自己啊姐妹
【回复】不要焦虑啊姐妹，健康就好啊！我在国内已经被一些同学说胖了，然后去看医生，医生说“你不用减肥，锻炼一下就行了，很健康”
敏敏的向日葵:
身体健康就是最大的幸福，希望视频里的妹妹能早日康复

【回复】回复 @奈总qwq :哈哈哈他可能不知道吧 也是好意
【回复】回复 @精神科医生王主任 :确实楼上不说我也不知道。有时候自己觉得是常识的，别人不知道也没啥，不用大惊小怪
【回复】回复 @奈总qwq :只是目前不可治愈而已 眼界放宽点 嘴吧闭严点
Atree是一棵树:
有些人总是喜欢忽视病人面对生活的积极心态，只会“有钱有钱”反复说，那你怎么不问问人家，问问所有患者愿不愿意把这些手术费返现给你换你来得病[呲牙]

【回复】请你解释一下你所说的积极心态，如何在家庭和国家医保负担不起的情况下获得😓在全世界每个国家和地区都可能有患者得了该疾病，请问他们是否共同拥有“积极心态”，你有听闻过因为没钱治病，拔管回家等死的悲惨故事吗，穷人最大的财富就是健康的身体，一旦患病那将是噩梦的开始。所以可以肯定的是发“有钱”弹幕的一定是“穷人”，因为患上这种需要长期依赖医疗器械和药物的终生病症，对他们来说不存在“积极心态”这一种可能
【回复】看我不是药神，因为没钱治的人甚至都没机会谈得病以后换袋子的积极心态，有钱活着，没钱扛一天是一天，扛不住了原地物理等死
【回复】回复 @霄星星燃烧 :楼主的意思是希望大家能够看到积极的一面，没有要求所有人都心态积极。
追逐幻日:
我看过有一个华裔的姐姐也是要每天用这个液体，这个很贵，而且全程需要冷链保存。

【回复】我还记得前不久看到，有个统计全美每年有多少这样昂贵的营养液因为快递员的暴力送货而失去作用，蛮唏嘘的
【回复】xhs上看到过个美国姐姐也用这个，遇到个不靠谱的快递员没敲门把东西扔门口。放置一个下午整箱营养液废了[无语]
【回复】回复 @乐东南逸 :你要不要看看自己在说什么
罗天移:
IF的主要病理生理机制有以下5种：1.短肠综合征（SBS）；2.广泛粘膜病；3.机械性梗阻；4.动力障碍；5.肠瘘。其中，最常见的病因是SBS，其次是动力障碍。 药物治疗的目标是优化口服、肠内或肠外营养，尽量减轻症状。 手术治疗的目标是保留肠道并最大限度地保留其功能，例如将剩余小肠与剩余结肠进行再吻合、修复瘘口、缓解小肠梗阻和清除病变肠。 部分患者还可考虑进行肠移植（单独肠移植或伴肝移植）。

【回复】回复 @凌北来咯 :肠衰竭（IF）可表现为：食欲减退、不能耐受食物、恶心、呕吐、腹胀、腹痛、腹泻、便秘、肠鸣音减少或增加、肠麻痹、肠梗阻、营养不良、水、电解质和/或酸碱平衡失调等。
【回复】回复 @凌北来咯 :打着营养液的时候不会，就像饭后三个小时左右的水平，不会过饿也不会过饱。不看食物就完全没有食欲的。
【回复】回复 @凌北来咯 :血糖够了就不会有
划小船的鱼蛋:
消化系统真的很神奇，稳定到衰竭了我们才意识到要替代其功能多么的困难。

【回复】回复 @t-34-460 :葡萄糖肯定是不够的….但就算是肠外营养液对人体的支持也远不及消化系统。
【回复】回复 @bili37999343491 :垃圾食品并不是吃垃圾！只是说这种食品营养单一且过量 单一的高糖高盐高油 相反属于营养过剩 只要你不是长期只吃一种食品 就比这个强
【回复】回复 @bili37999343491 :也比不上。
我了个大去233:
其实就是肠外营养，全静脉营养，通过中心静脉导管直接把营养液输进血液，不过她冲管的时候怎么不脉冲式，她那么冲时间长了容易堵管吧，这个管子容易有血栓风险[笑哭]

【回复】她是脉冲式冲管了，单手且剪辑可能看起来也不是很标准😂，她这种情况也只能用picc来维持长期输液的基本需求，不过肯定这种都是定期回去医院查看管道消毒的
【回复】她这种大概率是状态挺好的，冲管目测还挺顺畅，通管常堵有问题，动不动回血估计也不敢乱跑了，后面那段顺畅注入是她已经冲完了开始给药了
【回复】回复 @Funny橘味沙冰 :一点空气对人体造成不了什么影响的，按照我在实验的经验，可能得至少五大管空气才会出现栓塞
Kimi先僧:
觉得生活不如意的，去生活圈附近的三甲医院住院部肛肠科的公共卫生间看一眼； 运气好点你应该能看到裤子撂下一点，从腰部往外掏粪的病患，或者小便池大块大块的粪便，有的甚至直接掏到台盆里没冲干净； 所以活下去吧，还能喘气，运气就不算太差。

【回复】回复 @补魔岛屿 :ICU外面更压抑……
【回复】肿瘤外科，每次去感觉非常压抑。
【回复】回复 @壹尊還酹江月 :别看
砹小雪:
挂营养液超级痛😣，里面有钾和糖，会刺激血管

【回复】上次我妈带我去社区医院挂了瓶什么蛋白说是补充营养的，速度一开大我就手疼，打着打着手还会肿，开得超慢一瓶挂了一下午[笑哭]
【回复】是的，我2周前挂过1大袋，挂上去5分钟我就疼的在医院惨叫了，整条手臂像被架火上烤一样疼……调了几次速度都觉得疼……打完胳膊超级肿……按一下都疼呜呜呜呜呜
【回复】所以长期使用肠外营养液需要通过CVC中心静脉置管，避免疼痛和对外周血管的刺激
りぎょう:
我们用的多特1440（多特®脂肪乳氨基酸（17）葡萄糖（11%）注射液 1440ml）也就70RMB一袋，之前用的是卡文1440，300多RMB一袋。前者在4+7药物目录。

【回复】回复 @希波格勒底 :不说代价，不说成本，直接强无敌，多少有点耍流氓，我们科室配一袋三腔室TPN，配置费用也就几毛钱。这东西还要根据病人身体需求，还要额外加例如氯化钾，氯化钠，尤文（ω-3鱼油脂肪乳），丙氨酰谷氨酰胺，葡萄糖等。所以其实算下来，不算便宜，但也不说完蛋了这种，毕竟能上肠外营养的都不是啥小病，看病本身就不会便宜。而且加了钾的打进去还挺疼的，再加上一打就是好几个小时，甚至一晚上。
【回复】营养科配的静脉营养液千把块一袋，虽然也挺贵，但是比这女士几百美元一袋的实在实惠太多了[辣眼睛]
【回复】回复 @暴躁薄荷糖 :不会的，这几年医保新包括了好多项目了，连原来一万左右一盒的癌症靶向药都包括了，我同事的妈妈幸运的赶上了新政策，直接省了90%费用，真的太幸运了。
猫猫困觉觉:
好恐怖啊，我是个特别害怕打针的人，心理上的害怕，看见她心口上的滞留针和软管，感觉呼吸都要停止了。如果有一天我必须要这么生活，我会觉得很痛苦。健康的身体真是我们大多数普通人能拥有的最宝贵的东西了。

【回复】就不忍心看，看着就疼[委屈]
BaseballKingdom:
天哪，不是很懂这个病，请问会治愈吗？她好乐观，希望能早点治愈

【回复】没法治愈，相当于肠子没了，只能直接把营养物质注射到血液里供器官吸收
【回复】回覆 @妙妙点点晨晨小米小五 :胃是用來消化的 但吸收營養是小腸工作的 她腸衰竭相當於她腸沒辦法工作 而且這是不可逆的
【回复】回复 @妙妙点点晨晨小米小五 :胃是起搅拌消化作用的…………
口可口可口可乐:
健康是最宝贵的，同时也多亏了现代医学，能给一些不治之症一个plan B

【回复】可以就算有plan b 也是很多人可望而不可及的[委屈]
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弹幕疯魔了吧？看这种视频不应该觉得人家很坚强，以及想到要珍惜自己的健康之类的？为什么那么大恶意说是有钱人的病？甚至还有人阴阳怪气人家能这么潇洒是因为社会买单……真的六，社会愿意支付高额费用给民众看病难道不是一件好事？只要不是中 g的就要喷？