【专访仙荼儿】克罗恩病女生靠营养液生存 自述最大梦想是好好吃饭

账号已注销:
生病了的确很可怜，但是我发现只有颜值高的人生病了才会被大量关注

【回复】真实，颜值高的才会被很多人打赏，其貌不扬的最多只会留下加油二字
【回复】动物也是一样。我看过一个报道就是关于濒临灭绝动物的颜值与灭绝速度的。类似熊猫这种可爱的，全世界都投钱来保护它；难看的动物很快就灭绝了。
【回复】好像在自私的基因这本书提到过，看脸是人的本性，人们总说做人要看三观，不能只看脸，但是人的本能就是看脸的[笑哭]
张三唱着张三的歌:
太不容易。我是癌患家属，家属胃癌，术后胃食管反流，医生也建议过插管，但已经不具备插管的条件了。小妹妹也许你不太不走运，但至少你比我们走运。加油，好好对待每一天[加油][加油]加油

【回复】谢谢各位点赞鼓励，很遗憾地告诉大家，我老婆3天前已经永远离开我了
【回复】回复 @登登登凳登 :[拥抱]节哀兄弟
KS浮梦浮想:
克罗恩 我也是 不过只用了两月左右鼻饲吧 后来自己喝营养液 从医院九十多斤长到110斤 克罗恩治不好的 得自己注意饮食 外面饮料 吃得最好不要吃 自己做的 也不能吃不容易消化的 平时注意一下就行

【回复】回复 @一只濑桃 :恢复不了 只能等更加有效的药物
【回复】回复 @小sa呀 :体重 蛋白 这些营养一点跟不上就容易伤口难愈合，我是营养一直不在线，蛋白一直1.2左右，所以口服营养液来达标，我手术前还用过阿达木，还退了一个多月的药性，加油哦，手术后记得 记得 记得 下床多走动，这样才不会黏住，早愈合[给心心]
【回复】请问一下，你喝的是什么营养液呢？
拾平安:
我也是克罗恩病，第一次看到网上的病友，毫不犹豫点进来了，我的梦想和你一样哈哈哈，不能吃最爱的面食就以后再吃了，等待更先进的医疗条件来治愈我们啦

【回复】同IBD，目前已控制住，除了蔬菜水果少吃，正常饭菜可以进食，一起加油吧[加油]
【回复】我今年2月份也差点确诊为克罗恩病，后来进一步做了胸部ct和ct，以及胃镜和肠镜的检查等，确诊为肺结核和肠结核类的结核病，前段时间住院了2个月，现已经出院快一个月，这3个月把前二十多年没有打的点滴都给补回来了！
【回复】宝贝加油噢[给心心][给心心][给心心][打call][打call][打call][奋斗][奋斗][奋斗]
BYPASL:
求求大家帮我转发首页的求助。姐姐26岁突发意外高位截瘫。目前所有办法都用尽，走投无路了才选择筹款。姐姐病情还不稳定，几进icu，不出院不能伤残鉴定，没法上诉。肇事方现在没钱支付，保险不全，家里已经负债累累。无能的我在几千里之外上学，没有经济来源，只能通过这种办法来帮我的姐姐

语言的空气:
大家要少吃辣条等高油高盐食品，真的，不是吓你哦

【回复】回复 @大连谢广坤skr :痛心，你是不是还剩下一箱。我可以帮你保存[微笑]
enciyuan:
没有把哭着喝营养液那段儿练进来，差评[滑稽][滑稽][滑稽][滑稽]那段儿可太逗了

【回复】苦酒入喉心作痛[doge][doge]
【回复】回复 @没买到gsx不改名 :仙子忧愁杳无踪。[妙啊][妙啊]
谭二狗丶:
自从我肠胃功能出现问题那段时间，我终于对能吃是福这句话有了深刻的体会。

【回复】回复 @谭二狗丶 :这确实，越思想紧张越难受。
【回复】回复 @账号已注销o :定期体检吧，还刷不要过多忧心，心态对于病情影响挺大的。
【回复】回复 @谭二狗丶 :我这得癌的几率比别人高，这是会死人地呀，难受到不算啥啦，得上个大病就凉凉了就
帅的嘛就不谈啦:
确诊快一年了，治疗后胖了快30斤[奸笑][奸笑]

【回复】回复 @你把你棒棒糖给我交喽 :羡慕，作为一个湖南人，直接不吃辣！正常饮食不存在的！
【回复】回复 @q猴子的救兵 :我一直有健身所以长的都是肌肉[doge]你...[微笑]
【回复】回复 @Zero琉 :hh类克是真滴强！打了之后我才知道原来我这么能吃[笑哭][笑哭]
厄巧克力:
您这个题目😅 人家积极向上，你搁这出丧呢？[辣眼睛]

白洲アズサの理发店:
能吃东西真的很幸福，小姐姐一定要早点好起来[打call]

小闪电123:
我从去年开始消化不好，我现在一天早餐晚餐就行了，午餐不吃都不饿[笑哭]

皮皮鱼pp:
我得了溃疡性结肠炎[大哭]有两年了，前几天重度了住院，昨天刚出院，我感觉我就是个负担，得了这个病后花了不少。当时在医院隔壁床的小朋友也是克罗恩比我还严重，他妈妈也是每天都很担心他的儿子。希望病人们和我也能早点好起来吧

【回复】回复 @小熊数码dd :确实是，可能对有的人效果不好而且费用贵，生物制剂算是现在疗效比较好的新药了，如果没用过可以试试，你有可以信任的主治医生只要跟着走就好啦，uc目前还是无法彻底治愈的终身病，肯定是要长期和疾病斗争的，慢慢来，保持好心态，加油。
【回复】回复 @哈亚希酱 :我也去联系了一下我医生。医生说这个有些人有用有些人没用。本来就是找不准病因的病，所以治疗方法千奇百怪。费用这一块还比较贵，如果是什么实际可用的。早就被大范围推广了。
【回复】回复 @小熊数码dd :粪菌移植我去咨询过专家，基本上是比较后面才用的治疗手段，而且花费也高，医生推荐我打维多珠，今年刚进了医保，我这边报80%，一针1100多，我刚打了一针，等等看后面效果好不好
魔鬼中的天使宝宝:
特别能理解，因为我是白塞，能好好吃饭，大口大口吃饭，是我们最希望的事情[胜利][拥抱]

大溪五金商行:
同病相怜，活动期很折磨精神和肉体，有时候生不如死，严重影响正常生活，工作，恋爱等，很多社交美食都变成了奢望，只能缓解稳定病情，无法治愈，长期费用挺可观~~患病IBD将近10年，从无知无畏，到消极暴躁，再到目前的看淡人生，积极拥抱生活和未来~愿所有IBD病友，都能健康快乐生活下去~更希望医疗技术不断进步，提升我们患者的生存质量~最后感谢一直关心及给予治疗的医护工作者~[保佑]来自浙江的潘氏后人

钓鱼不钓鱼:
这么好看的小仙女居然会得这种难受的病，

【回复】所以疾病是无情的，也是很公平的