男性发病 女性不发病？血友病患者为什么是“玻璃人”？

bdwy007:
本人是A型g血友病，以前没药没政策残疾了，现在多亏有了政策，报销之后自付很少一部分，感谢党和政府，做为罕见病人，我们在罕见病里面还算是幸运的，即有党和政策对血友病人的关心，也有医药公司积极研发药品，医院还有社会爱心人士的共同关爱。相信未来会越来越好，现在我们这个药还有基因药在研发中，相信不久的将来，这个病就能够彻底治愈了

【回复】也感谢央视新闻和锦鲤试验室对我们血友病人的关心和科普
【回复】当我们国家自主的医疗技术发展，能在某些方面打破国外垄断，优质的医疗服务才会成本下降，惠及更多人！
【回复】[拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱]
彭㝡:
当年百度贴吧怎么把血友病吧卖出去的，希望各位还记得。

【回复】回复 @大长腿老头子 :记得本来好好的，病友在吧里互帮互助，百度愣是给整了个商业竞标，空降管理，塞假广告，然后让很多人受骗。
【回复】回复 @大长腿老头子 :不仅如此，很多小团体抱团取暖的吧都被百度卖了，直接导致了贴吧的衰落。
【回复】回复 @多少带点离谱吧 :这个事百度吃人血馒头简直是
RedSickle:
我舅舅就是血友病患者，大概已经去世10多年了。我妈当初生我的时候就特别特别担心，专门跑去上海检测。查出来没有携带基因才放心。

【回复】回复 @百里炳焱 : 伴X隐性，女性携带者有50%几率传给正常男性的后代。
收保护费了盆友们:
罕见病治疗起来好费钱，能进医保太好了

【回复】医保有限，那必然抢占其他小病的额度
【回复】回复 @星坠城领主 :这个思路就偏颇了，因为医保医保，就是最基本最广大最普世的保证，尤其是小病。治疗一百多个小病，比治疗十几个癌症开销都要小，无论是对于家庭还是国家。治疗小病不是过分性医疗，而是预防性医疗，很多国家都是这个科学的思路。罕见病这种尤其是遗传病，最好是自己家族走商业保险（这种观念在国内太少了）。
【回复】这种属于少数群体，医保资源还没发达到那种程度
水桃酱:
希望基因治疗能尽快成功，我不知道基因治疗最后需要多少钱，但等专利期过后，至少以后的孩子可以变回普通人，经历病痛的折磨，所以真心希望痛苦不要在出现在其他人身上。读书时每学期断断续续的请假，每个学期总共请假天生不少于一个月，考上高中后我受不了了，没去高中报到。流血不止，各个关节肿痛变形，晚上疼到睡不着觉，只能默默的流眼泪，怕叫出声会吵到邻居休息

【回复】确实，我没有血友病，但是也有类似的想法，情感病发作的时候感觉生不如死，各种药都没用，电休克也渐渐没效果，真的不希望再有人得上这种病了……
手握星辉执笔如剑:
伴X隐性病，女病上下男均病，男患者多于女患者 生物遗传题已经刻在DNA里了~ [灵魂出窍][灵魂出窍]

【回复】母患子必患，女患父必患。
【回复】无中生有为隐性，隐性遗传找女病，父子正常非伴性[doge]
【回复】我见过很多人评论是y遗传病，爸爸遗传儿子，现在也有很多，
JJ丁达尔记录员:
下次帮忙讲讲幼年特发性关节炎吧，我侄女儿刚被确诊全身型幼年特发性关节炎，全国发病率十万分之一，目前已危及生命，医保用药托珠单抗因有限制条件无法报销，虽然不算特别贵，但前期诊断以及ICU花费了不少钱

【回复】是不是幼儿still病，这个我同学有，但她的病情在成年之后好转很多，加油加油
【回复】回复 @蜜雪冰城中国 :谢谢
温暖柔情的腿毛:
我就是这个病的，后续的各种骨膜炎，积液也是很头痛的问题

【回复】我是A型，20年疫情，单位派我去防疫 雪天摔着腿了 保护了20多年的关节 一夜回到解放前
【回复】我也是，20年排练摔到了，积液不断关节活动受限
紫饕餮:
我是血友病，已经大学了，很幸运出生在这个有药物治疗且国家有报销的年代，不然我的生命可能早就结束了。 然后说说我的感觉吧，相比身体的疼痛，我感觉更让人难受的是他人的不理解，血友病内出血外人真的很难看出来，你可能已经虚弱到命悬一线，但从外表上看，你没什么不一样，然后很多人都会觉得你在无病呻吟，甚至是你的父母！我前几年就是因为胯关节内出血，父母在忙，不想看他们脸色去挂水，结果又去鬼门关走了一遭，外带休学一年。[无语][无语][无语]

【回复】真的，最重要的就是别人的无法理解，我现在高中，高一高二断断续续地上了两年，基本上是上4天躺3天，学校不允许打药，因为请假太频繁了，教导主任和班主任也开始对我有很大意见，上次我膝盖肿的很大，去跟班主任借个电话请假，结果他说担不起责任，让我去电话亭自己打电话，我忍着疼一瘸一拐走到电话亭，哭着跟我妈说这学我不想上了，现在在家自学，还有不久就高考了，学校老师极力推荐让我走单招，结果我还是报名了高考，希望能考上本科打他们的脸
【回复】我也一样，父母只是会给你他们以为的安全环境。实际上每次我在班里关节疼的听不进课去 想很老师请假，所有人都会觉得我又想逃课了。父母不愿意把我的病情告诉别人，说怕我被歧视 哈哈。可我已经被歧视了啊。真的只是他们以为而已。我没你学习好，我只是个技校生，我前段时间也是刚髋关节出血，在床上躺了半个多月，看着父母慌慌乱乱的做些无用功，关心却又不知怎么做的样子，我突然悟了。我告诉我爸，我要跟我宿舍里的室友坦白，我要告诉学校，我要能在宿舍里堂堂正正的拿出八因子自己注射，而不是瘸着个腿跑东跑西去找寄存的八因子再偷偷打上。我要在宿舍直接放一个小冰箱存药。父母不是不爱我，他们只是不懂如何爱 也不知道什么才是真的对我有帮助的。我不会再沉默不语了，我的想法我的需求我必须要表达出来。
【回复】哥们，我也大二了，也是血友病甲，我平常要是多注意不磕碰就正常人，不过一年以来还是会有好几次自发性出血，尤其是髂腰肌出血和尿出血，你的遭遇我都懂，加油吧！等新药！[抱拳]
bili_27055157041:
还有一种罕见病和血友病类似，叫 湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征 也叫WAS综合征，女性携带，下一代女孩概率携带，男孩中了就发病 我的孩子因为这个病去世了，4年了，还在想他

【回复】又是伴X隐性啊……确实跟血友病有点像 [拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱]
【回复】[酸了][难过][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱]
白板特工华南虎:
当初玩瘟疫公司的时候，把血友病跟皮肤损伤都点出来就会有致命性[doge]

【回复】瘟疫公司的血友病和真实世界的血友病杀伤力大概不是一个级别的，要是再加个内脏出血[doge]
没带钥匙-狂T门:
哎我的八因子只有0.9%，用药方面国产的血源性八因子、重组八因子，医保报销加上药厂援助，已经相当于免费用药了，就是用药需要很频繁的静脉注射........

【回复】我八因子只有0.1，就连睡觉都是危险的，不能睡硬床，得铺被子
【回复】年龄大一点身体素质保持好能好很多，我也是重度，只有0.4%，但现在能做到接近一个月不用一次药了，加油，照顾好自己保护好关节
【回复】回复 @nt鱼块 : 现在政策很好了，已经可以预防用药了，预防用药后慢慢锻炼身体，会越来越好的
ufo5260987423:
[藏狐]只有一个越来越好的国家和社会才有罕见病 残疾人 弱势群体的生活空间。希望更好。

一个图丁:
我就是甲型血友病，目前也没办法工作，只能啃老，好迷茫啊[大哭]

【回复】回复 @优势与劣势与可行性 :如果很难受的话，不如看看文学名著扩展一下见识，顺便自己动手写部小说。我就是那样排遣痛苦的，说不定还能签约赚个零花钱。
【回复】一样，而且我还没上过学，身体八处变形，老实说，感觉这人生真的好绝望，我都不知道我现在活着到底是干嘛？或许只是被求生恐惧给撑起来的
【回复】回复 @优势与劣势与可行性 :用书看世界，来这世上一趟不能白白受苦 爱生活爱自己爱家人，祝好[锦鲤]
我在哔站攒硬币:
这种病一生都摆脱不了，轻度可以正常生活，重度靠凝血因子续命。真正的泥人，碰不得，多给些关爱吧

我是yayaa:
想知道北京哪里是定点医院。我大姨家表哥是血友病，大概二十年前就去世了，我作为女生可能会是携带者。想去测一下基因的话，不知道哪里可以，大概得多少钱。

【回复】直接去上海瑞金，不要有什么心理负担，就算是携带，生男孩中招概率是50%，在怀孕期间是可以查出来的。
【回复】协和是定点医院，不知道现在那能不能做，可以挂号去问问。上海瑞金是可以的，价格几千到一万之间吧
O-05-65沉默的代价:
有人和我一样吗？一听到血友病，我就想起了桐学罗大大，那个爱游戏的艺术生，我就是被他带入坑了月记，在别的平台看到的，然后去注册了B站，也听他讲过血友病是什么样，真的让我感觉很触动，也希望这种病能尽快的得到更好的医治，希望每个人都能健康的活下去

【回复】当是看那位up做讲解真的好感动
【回复】这个视频桐罗收藏了[以闪亮之名_针不戳]
玉九極不困了:
[笑哭]我弟弟就有血友病，虽然平时很调皮，但我还是希望他能健康成长

【回复】回复 @極極子也要摸摸魚 :三四年级还小，如果是轻度还好，但是还是得多留意，平常体育课的话可以跟班主任或者体育老师说明下，剧烈的运动就不要参加了，家里有条件的话最好也是维持治疗，定期输凝血因子，我就是在六年级的时候因为疏忽受伤，家里也不懂科学的治疗方法导致致残，现在左脚踝跟腱挛缩，膝盖出血性关节炎，时不时就得肿一次，不仅学习和生活上困难，用药花销也大
【回复】回复 @望天空-快下雨了耶 :okk，谢谢提醒[给心心]
【回复】回复 @望天空-快下雨了耶 :他现在小学好像3-4年级了没啥大问题了现在，也很活泼，谢谢关心啦，不过作为一个哥哥我对他还是不够宽容，哈哈，自行惭愧