我居然患上了红斑狼疮—从没想过会发生在我身上

甜筒老师ii:
2011年刚上高中的时候因为持续低烧加上抗体阳性，医生怀疑我得了红斑狼疮。经过一系列的检查 因为血项呈阴阳性； 从怀疑红斑狼疮到怀疑是干燥综合症到怀疑是不是得了皮肌炎，最后因为血项的原因定不下来是什么病，只能笼统归结到结缔组织病，当时的一些症状还被误诊成了肺结核和布病。因为这类病属于免疫系统疾病，所以我还得了甲亢，心肌炎。我记得那时候我问我妈妈：“别人的15岁像花一样，为什么我的15岁花还没开就枯萎了”。我看了视频，特别有感触！但是你看呀～那么多人都在跟病魔做斗争，你这么棒，考研的时候战胜了那么多人，论文答辩的时候不惧导师折磨都没有倒下，肯定也一定可以战胜病魔的～激素药不可怕，可怕的是糟糕的心情和自卑的情绪，所以一定要乐观呀～我们都会记得你最美的样子～(小小建议，这些也是医生当时嘱咐我的：一定一定要保持好心情，不要生气，尽量别熬夜，多吃蛋白质多喝水排毒，可以吃或者扎一些提高免疫力的药物，激素药属于雄性激素还会让人总觉得饿，所以吃药的时候尽量别放纵自己胡吃海喝，并且多喝豆浆补充雌性激素，保护好肝脏，别累到自己～别流产， 别染头，别做指甲 ，定期复查，中西医结合)

【回复】回复 @stonem1 :红斑性狼疮能治好啊，红斑性狼疮，是心脏被消炎而心虚，月经逆流入心脏，随血液循环而发生，补心脏，化瘀血就可以治好了呀，一般用桂枝芍药知母汤来治疗，抗生素的药千万别吃，去看中医，可以系统的对你辩证治疗， 再说一遍 红斑性狼疮是能治好的，并且治好率超过了百分之九十，如果一直吃西药来治这个病，就当我没说。
【回复】美丽善良的姐姐！谢谢你[爱心]看完你的话以后很感动
【回复】回复 @stonem1 :狼疮患者13年的路过，建议不要随便或者频繁去补充雌激素。这个病多发于女性，且也与女性体内雌激素水平有关。听医嘱，正常作息，少劳累，少生气，饮食要清淡少油。心态放平和[OK]
还没想好名字的李向上:
我是高三，突然身上一见风就会出现成片的疙瘩，一直以为压力过大导致的，后来越来越严重，就去当地做了简单的检查，医生也只是开了提高免疫力的针让回家打，但后来我突然发现耳朵下面出现了一个玻璃球大小的肿块，去地方医院检查，但是确诊不了，后来去济南才确诊是免疫系统方面的疾病，但我的血液检查结果无法给出明确的诊断，医生只能归类为结缔组织病，然后也一直吃药，基本不影响生活，我一直觉得很拖累爸妈，但这些愧疚感和我一些学习生活上的压力，又让我在去年过年时出现了身体四肢剧烈疼痛，又去医院检查，复诊了多次风湿免疫科诊，抽了很多血，换了很多种药，但都没有好转，后来还是风湿免疫科的主任建议我父母带我去精神卫生中心看一下，然后我就诊断出了中度抑郁和严重的社交障碍，身体疼痛是因为我出现了躯体化症状，就真的觉得挺倒霉的，我才21岁，什么坏事都没做过，也还没来及报答父母，为什么就要受这种心理和生理上的折磨，但看着担心我的父母，我也只能坚持下去，因为他们说没有我他们活不下去，所以我真要很努力很努力的活着。

【回复】我感觉你一开始的症状和风疹性寻麻疹类似，寻麻疹就是免疫类疾病，我就是冷空气过敏，吃多点身体好些心情好多晒太阳，发病真的会少，我抵抗力就不好，这些真的挺有用
【回复】人的心情特别影响身体健康，我心情差的要命的时候头发一把一把掉，一夜白头都是写实
【回复】属实没必要嗷，好姐妹，我也是这种类型的病，甚至还长满过全身，其实没什么好说，好好配合父母就行了[doge]
gtvHtMDhEL:
加油妹妹！我最好的朋友18年确诊红斑狼疮，也有过严重的时候，现在没事了按时吃药就可以。而且屠呦呦的青蒿素正在试验，上市了就可以很好的治疗这个病呢！不要灰心～[拥抱]

【回复】回复 @简繁君 :妈呀听你这么一说我感觉真有可能，我家里也没人得这个病，但是读研期间确实频繁接触化学试剂、紫外，还有一次不小心被雌二醇喷到脸上[吓] 看来真的得注意呀！
【回复】回复 @东西伯利亚雪橇犬 :病因其实没有那么明确。最大的原因可能就是遗传了，可能紫外线或者化学试剂生物制剂，也可能是因为雌激素等的缘故都有可能导致狼疮。
【回复】我大学室友是在富士康上了一年多夜班后得上的 然后就辞职回老家治病了 感觉跟天天熬夜有关系
莺歌婉转:
我姊妹几个，只有小妹得了这个病，但我们家没有这个病的遗传史！我们是北方人，我怀疑跟她20岁的时候去南方打工，环境发生变化导致的……她那时心情很低落，因为我们是普通家庭，经常去医院治疗费就不少，但我父母全力支持她看病，不得已转行做起了小生意，由于全家的支持，她的心情也变好了，很少发病……现在结婚了，生了两个可爱的宝宝！

【回复】跟心情有关系，免疫不好的人尽量少折腾自己
【回复】这和免疫系统有关的疾病和南方有啥关系
【回复】。。卧槽，我也是北方人，去了南方上学，身体越来越差，免疫系统也受损生病
这只西柚有点冷:
我妈妈也是红斑狼疮，已经40年了，这是个不死的癌症，别累着别情绪波动，好好吃饭好好吃药，毕竟红斑狼疮初期控制的好是可能自愈的

【回复】回复 @我们是害虫66 :确实会遗传，但是不属于典型遗传病，就算遗传了发不发作的个体差异也很大，我出生到现在29年了都没有，现在怀了双胎快生了，狼疮在女的生育后最频发，如果真的发生了就面对呗，我妈妈今年60了狼疮5型肾炎很严重的，吃了那么多年药，也就这样过来了，这毛病是免疫系统崩坏，放松心态很重要，积极治疗就好，别的交给上天[母亲节][母亲节][母亲节]
【回复】回复 @我们是害虫66 :是后代会增加易感性，也就是比正常人更加容易得，不过我本来就打算不婚不育哈哈哈
【回复】回复 @面对疾风吧叼毛 :我妈妈是生完我以后31岁得的，现在60岁了，药物控制的还算平稳，这次🐏了以后也没有恶化，心态一定要好，前两年我妈妈进了抢救就因为她就觉得自己活不长了，当时医生说药石无医了，让我做好准备，后来我一直开导她，心态好了竟然就指标正常了，积极配合治疗就好
燕儿飞飞飞飞飞飞:
没事的。当初的我也跟你一样伤心难过，控制好的也可以跟正常人一样生活，吃少量激素的话，一样可以漂漂亮亮。大家都要积极乐观的生活[呲牙]

【回复】谢谢[爱心]我现在也想开啦 佛系了很多～你也要加油呀！
悲而无伤:
当我知道自己患癌时，我也是非常崩溃的，整个人先是懵再是绝望崩溃…我觉得，为什么，为什么我的生活差一点就能完美了

【回复】宝贝 我知道你一定特别不易和绝望…我也肯定无法真正完全理解你的处境[委屈] 愿你一定要好好生活下去 不要放弃 能开心度过一天也是胜利 加油啊[拥抱]
【回复】我也曾经患癌，现在已经痊愈了。你也要加油
【回复】…能做的就是调整心态，配合治疗…现在还好好的，只是每次复查都好担心复发。
画画的周一一:
我也刚毕业~我也每天吃药~控制饮食我一百斤的体重维持的很好~加强运动哦~

【回复】可以搜下倪海厦相关视频找好中医辩证使用，想起来公众号关注小鹿医馆在线搜刘维忠网上问诊，他很好的，可以微博搜一下甘肃刘维忠观望一下，真正对症的中医几副药就能有点效了，不行就换医生，练八部金刚功和长寿功，要先练金刚功一段时间再练长寿功，有好多人练这个治好了好多病，b站搜索一下就知道有多好了，强调一下不能练只看也有用，微博搜在下程程的四点一线疏通对应的经络，平时多补阳气，多晒太阳多喝姜枣红糖水，给自己积极的暗示，早日康复 复制的：都需要找好中医辩证使用 红斑性狼疮能治好啊，红斑性狼疮，是心脏被消炎而心虚，月经逆流入心脏，随血液循环而发生，补心脏，化瘀血就可以治好了呀，一般用桂枝芍药知母汤来治疗，抗生素的药千万别吃，去看中医，可以系统的对你辩证治疗， 再说一遍 红斑性狼疮是能治好的，并且治好率超过了百分之九十，如果一直吃西药来治这个病，就当我没说。 凡狼疮丹毒。用鲜苦地丁捣碎出汁，外敷于患处，数日可愈。 【中医治愈红斑狼疮，国医大师里的皮肤圣手有高招-哔哩哔哩】 【倪海厦:得了红斑性狼疮怎么办】 这两个视频可以b站搜下，也可以在各大平台多搜搜红斑狼疮怎么治看能不能找到好中医治疗
【回复】脂膜炎、红斑狼疮、先天免疫系统不全（第五椎压痛、月经不好、心主土导致关节肌肉痛、脸上有红斑，）： 桂枝(去皮)、芍药、生姜、大枣(切)各 15g（小儿11g），甘草(炙)、生附子、白术、茯苓各12g（小儿各8g）。至少熬两小时后喝 治疗心脏时，下针肺俞、心俞、肝俞
【回复】回复 @美慕巧笑 :哈哈哈[给心心]
张宝拉-:
我是22岁刚上研一被诊断SLE，住了一个星期院带着药回学校继续读完了硕士，有了很棒的工作，结了婚，现在要生宝宝了。生病到现在6年了，加油姐妹👭，一切没你想的那么糟，你的精彩人生才刚刚开始！

【回复】回复 @没有名字可以取了呀呀呀 :这个病病因都不明确，而且人类都是有基因缺陷的，较真起来人都不配活着
【回复】up结婚对象家里不介意吗？我目前越来越焦虑以后会被男方家里人嫌弃甚至恶言相向，没有自信了都
【回复】求教，请问你结婚是怎么和对象说你的这个病呀？
宝哥的小铁锤:
其实狼疮有时候也称美人病，常常在20-40岁的育龄期女性发病。吃药一定要按时按量。不要断。因为狼疮是自身免疫系统亢进的病，而激素药的原理是抑制人体的免疫力。所以要注意不要随便补那些大补类的中药，因为大补类的中药也是提高人体免疫力，只会促进疾病发展。要是吃中药的话一定要去大医院检查完才行。 其实也有些很牛的医院再提倡无激素治疗，但效果现在还不是很清楚。你可以自行查询一下。 现在也确实有人提出青蒿素是否能治狼疮疾病，但也没有成功做好实验。但前景依旧可观。 不要害怕，保持良好的心态，有不舒服积极去医院检查和按时的服用药物。

【回复】回复 @雨辰海 :周海媚漂亮吧，她也是SLE患者，得这个病的美女很多。我十三岁查出的，至今快二十年了，没啥特殊的，只是按时吃药
【回复】我在国外看的病，其实也是头几年吃激素，后面就停了，十年也没复发过。后来国内的医生建议我吃点激素，结果疯狂爆痘，受不了就又停了也没事。我觉得稳定到一定程度的确可以不吃的。
【回复】回复 @团团的了了 :其实可以，不过还在吃激素的话不能自己随便停，还是要咨询医生，病情允许的情况下激素慢慢减，比较稳定的话确实可以小剂量激素维持甚至停激素只吃羟氯喹等免疫抑制剂的也有，也有些病人激素一减量就会疾病活动，所以不能自己停要咨询风湿科医生哦
萌哒哒的蓬蓬头:
我初一就查出来了，初期吃激素确实会胖，尤其是脸，但只要坚持运动基本上胖不了多少完全可以恢复，我还为我胃口太好想吃好多东西感到苦恼呢，脸上红斑除了病情活动期平时不会有，但是一定要很注意防晒不然很容易有晒斑，更何况现在已经有贝利尤了这病除了吃药已经算很幸运了

【回复】脂膜炎、红斑狼疮、先天免疫系统不全（第五椎压痛、月经不好、心主土导致关节肌肉痛、脸上有红斑，）： 桂枝(去皮)、芍药、生姜、大枣(切)各 15g（小儿11g），甘草(炙)、生附子、白术、茯苓各12g（小儿各8g）。至少熬两小时后喝 治疗心脏时，下针肺俞、心俞、肝俞
水步安琪拉:
我2015年得了扁平疣，长了好几年，治了也没治好，后面去了我们这一个三甲医院，吃了一两个月中药，好了，中间历程大概有3年。我觉得还是找一个靠谱医院，我当时也是免疫力下降，吃了偏方也没好，运动也没啥用。但是我发现还是和心情息息相关，心情不好，脸上就比较茂盛。还是得调节心情。这玩意也不是那么容易好的，但是也能治好，找一个好医院好好看病

【回复】建议大家扁平疣一定不要去小医院冷冻，一定去三甲医院打针，我也反反复复冷冻了两年，但是去三甲医院打了一次针就全部好了
【回复】额 我也有扁平疣 冰冻啥的都没用 我是门口有一个得了扁平疣 他后来好了 给我说他是吃蒜吃好的 我就每天疯狂吃蒜也好了 真的神奇
【回复】回复 @dwhhh123 :疣涂紫草膏紫草油凤凰油马齿苋汁蒲公英汁大蒜吃大蒜都行
玲珑骰子安葡萄:
你好，我也是系统性红斑狼疮患者，不过我确诊的时候一下子就坦然接受了，主要是我确诊前怀疑是白血病什么的，一直在血液科住着，天天死人……后来确诊就转去风湿免疫科了，庆幸自己还能活。另外一定要调整好心态，没让你住院，应该是比较轻的，激素量也不大，副作用没那么大的，现在都是激素+免疫抑制剂，有的会用上生物制剂，不过激素不一定是终身服用的喔，我看的那个医生很多病友都停激素了。我个人比较幸运，已经零用药7年了，目前就是定期复查，在去年也是平安生下了宝宝。加油妹子！我刚患病的时候比你更惨，正好赶上保研那个阶段，结果我住院了……等出院后整个大三下和大四上基本处于半休学状态，大四下和当时在一起七年的男友分手…大学毕业工作差点整复发（保养很重要，不要劳累不要熬夜，拒绝emo)。但是你看我现在，也挺好的呀，找到了爱护我的人，生了可爱的宝宝，虽然因为身体转行了，现在每天都在学习考证，但是都还是有希望的呀！病友在这里为你加油打气！

【回复】回复 @思恋永不冬眠 :临近谈婚论嫁他之前的承诺都兑现不了，而且治疗期间嫌弃我因为吃激素发胖，我觉得没必要再继续了，就提出了分手，第一次他不同意又和好了，第二次他可能也觉得没有未来了，就同意了。
【回复】谢谢你小姐姐！[爱心]看完你的经历我好心疼，但也为特别为你现在的生活高兴！经历过这样大起大落后我觉得现在任何一点美好都特别珍贵，希望小姐姐以后也要越来越好[爱心]
Claudia雅:
姐姐，没事的，18年到现在，我已经确诊快四年了，咱们要做的就是好好吃药，好好生活，不要熬夜，保持好心态哦！加油呦！

【回复】脂膜炎、红斑狼疮、先天免疫系统不全（第五椎压痛、月经不好、心主土导致关节肌肉痛、脸上有红斑，）： 桂枝(去皮)、芍药、生姜、大枣(切)各 15g（小儿11g），甘草(炙)、生附子、白术、茯苓各12g（小儿各8g）。至少熬两小时后喝 治疗心脏时，下针肺俞、心俞、肝俞
【回复】谢谢！你也是要好好生活～要一起加油呀！
月桂树下的倾诉者:
up主五官好看的，丰满一点也应该还是一个微胖小美女啦( ´･･)ﾉ(._.`)。糖皮质激素确实是容易导致脂肪分布位置改变，产生向心性肥胖、满月脸等长期使用激素的副作用的，这也是比较无奈的一件事，不过保持适当锻炼（也不要过度哦，过度容易更刺激食欲，使用激素本身就刺激食欲了），如果可以的话，尽量控制自己日常的热量摄入，听完你的描述我感觉你应该是个意志力很强的人，希望你的做到吧，加油。 系统性红斑狼疮是慢性免疫系统疾病，是一种自身生成了不分敌我的抗体攻击自己的疾病。研究认为这个疾病有较强的遗传相关性。主要临床表现：发热、皮肤损害、关节痛，其次还有可能出现肾脏疾病、浆膜炎（胸腔积液、心包积液等）、心内膜炎等。治疗（此处仅供参考，具体情况具体分析，个体化治疗）：首选糖皮质激素，病情活动期诱导缓解首选环磷酰胺或霉酚酸酯。新型生物制剂：利妥昔单抗等。日常可控的注意事项：规避紫外线照射、避免诱发药物。

【回复】脂膜炎、红斑狼疮、先天免疫系统不全（第五椎压痛、月经不好、心主土导致关节肌肉痛、脸上有红斑，）： 桂枝(去皮)、芍药、生姜、大枣(切)各 15g（小儿11g），甘草(炙)、生附子、白术、茯苓各12g（小儿各8g）。至少熬两小时后喝 治疗心脏时，下针肺俞、心俞、肝俞
【回复】谢谢姐妹～我会加油的！
ZHUANGTina:
你可以去福建省泉州市第一医院找沈世忠医生，我女儿2016年得的，现在好得差不多了，已经不用吃类固醇的药了

【回复】回复 @小杨少吃一口 :脂膜炎、红斑狼疮、先天免疫系统不全（第五椎压痛、月经不好、心主土导致关节肌肉痛、脸上有红斑，）： 桂枝(去皮)、芍药、生姜、大枣(切)各 15g（小儿11g），甘草(炙)、生附子、白术、茯苓各12g（小儿各8g）。至少熬两小时后喝 治疗心脏时，下针肺俞、心俞、肝俞
【回复】回复 @44546466 :这药好像是太阳病的药方。像，但这真的是同一种病吗？
【回复】脂膜炎、红斑狼疮、先天免疫系统不全（第五椎压痛、月经不好、心主土导致关节肌肉痛、脸上有红斑，）： 桂枝(去皮)、芍药、生姜、大枣(切)各 15g（小儿11g），甘草(炙)、生附子、白术、茯苓各12g（小儿各8g）。至少熬两小时后喝 治疗心脏时，下针肺俞、心俞、肝俞
干锅豌豆座鱼:
加油，7年前我被诊断为类风湿关节炎，也是免疫系统疾病，当时也是说要终身吃药，当时真的是全身疼，连脚底板都疼，穿牛仔裤的时候连把裤子提上来的力量都没有，拍婚纱照前一个星期腿不明原因肿的都伸不直。现在基本没有问题，除了手腕关节有些疼，其他地方都不疼了。这个最关键就是要心情好，情绪对病情影响很大，另外就是不要受累，也可以试着中药调理一下。人吃五谷哪有不生病的，不要怕，可以和病和平共处的。

【回复】可以看看倪海厦讲类风湿关节炎的方子，乌头蜜的那个
【回复】我16岁确诊的 现在21了哎
【回复】回复 @冬绘初雪 :类风湿是个非常麻烦的东西，下雨天，阴天潮湿阴冷都会浑身疼。所以要注意保暖，反正后半辈子就离不开穿老棉裤了
黑丿银灬:
因为普禿，我隔几个月要查一次皮肤免疫系统，初筛HIV阳性，一开始还没反应过来是什么意思，后来复查医生把所有人都喊出去，只留我一个人在病房，给我讲明了报告带来的含义，出病房后当时整个人都是懵的，医生说初筛是有可能30%（记不清概率了）误诊的，当时我也不知道我会不会那么幸运，我就一个人，还要我去什么防疫站登记还是什么的忘了，坐在网约车上就哭了，司机问我怎么了，我也不好意思明说，只说得了绝症，真的，当时真的感觉整个天都塌下来了，一个二十来岁的大小伙哭的都失声了，大学还没毕业人生就感觉完了，回家后一直在搜HIV相关资料，逛贴吧，了解HIV人群的情况，后来复查是误诊，所以我很能体会姐姐你的心情，没什么能帮你的，投个币表示一下，希望你能振作起来[奋斗]

【回复】我上个月突然全是红疹去了医院查看，然后抽血显示我肝功能异常，医生就赶紧安排我住院，住院理由就是怀疑我是系统性红斑狼疮，当时我不懂这个上网查了，发现这个病是全身免疫系统性问题，而且无法根治要跟着一辈子的，而且还得按时吃药，如果不吃死亡率会增加，当时我查到这个我哭了（因为我才18岁上大一就得这个病）后来皮肤科主任给我看了一下我的病发现只是紫癜（虽然紫癜也是免疫系统问题，但是没有红斑狼疮那么严重）我直接喜极而泣了，这可能是我至今为止最幸运的一次了，我高考都没有这么幸运
【回复】我比你更惨一点，我是做乳腺纤维瘤手术，手术前要抽血，结果说我hiv阳性，我一个死宅，门都不出，也没有感情经历，咋弄的都不知道。然后医生说可能是假阳，要等一段时间再来重新测，然后第二次测，结果显示不确定，那时候就觉得非常不可思议，但我很肯定自己没和别人有关系。所以第三次医生让我去爱心门诊测核酸，这一次，终于说明我是阴性的，那位医生说，可能是我第二次测hiv的时候是术后，而且还在经期，所以才会显示不确定。最后是虚惊一场
【回复】回复 @微之饭否 :对，真的很吓人，我也是死宅，从来没想过会得这个病，我一开始还以为是我去小诊所看病针头不干净导致的
四两半夏:
可以关注一下微信视频号“SLE互助圈”，里面很多系统性红斑狼疮方面的知识，昨天还刚开了一个《2022系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》线上发布会，不知道UP是不是系统性的，希望不是[拥抱]

【回复】我已经六年了，激素药没那么可怕，只要自己注意一点，别暴饮暴食，在保证营养的前提下控制盐和脂肪的摄入，注意补钙，对抗副作用。脸“充气”大概会发生在激素6颗左右的时候，激素减下来就会慢慢恢复的。
月姐123:
我妈妈就是这个病 妈妈其实从小身体就不好，腿上磕破了很久都好不了，但是第一次犯病是92年 那时候还没有确诊，最早说她是血小板减少 肾结石 肝胆不好……那个时候 根本没人知道这个病 后来2000年左右才确诊是红斑狼疮，那时候医疗技术不发达。 我妈妈是11年走的 60岁。主要我妈妈身体还有其他疾病，包括高血压等。 我说这些不是想给你压力 我想跟你说 保持良好心态 别生气 ，可以工作 可以结婚 可以生娃 ，也可以活的很久。希望你加油 我特别理解生病的人，而且免疫系统疾病不会直接致命但可能会伴随一生，所以心态一定要好。