一觉睡到十点多,身体都已经硬了要赶紧让爸爸给我治疗了。

作者: 濛濛和爸爸历练记分类: 亲子 发布时间: 2023-04-15 10:36:06 浏览:116257 次

一觉睡到十点多,身体都已经硬了要赶紧让爸爸给我治疗了。

阳洋洋-:
科普一下宝[口罩],鱼鳞病是基因病,皮肤病。这个名字是个比喻,指的是皮肤干裂的时候就像覆盖了一层鱼鳞,不是指皮肤变成鱼鳞了哦宝宝[笑哭]所以不能睡在水里的。 (主要临床表现为皮肤干燥、上覆灰白色至 棕色菱形或多角形鳞屑,周边翘起,中央紧贴皮肤,主要分布在四肢伸侧、背部。 该病不具有传染性,自幼发病持续终生,随年龄增长症状有所缓解。希望小朋友快快好起来。[打call]) 补充一下:相较这个更常见的另一种“寻常型鱼鳞病”: 一般冬重夏轻 婴幼儿即可发病 病情轻者仅表现为冬季皮肤干燥,表面有细碎的糠样鳞屑,又称干皮症。 希望对大家有所帮助,也更了解濛濛[给心心][给心心][给心心]

【回复】救命是回复下面问“既然是鱼鳞病为什么不买个小水床平常在温水里睡觉。”的宝的,怎么单独发出来了[笑哭]
【回复】以前上初中的时候有个同学就有这病,那同学还是个重度近视,那镜片比啤酒瓶子底还厚。 就是夏天也穿长袖挡着胳膊,他就是胳膊和大腿最多。
【回复】不止是皮肤 濛濛看起来应该内脏影响不大 有些人身体大部分组织都在不停脱落 不能正常吃饭只能流食 也不能走路
叫我炫司好了:
皮肤干就算了,最主要的是这个外翻的眼皮和上翻的睫毛估计很不舒服,而且看着很吓人

【回复】总感觉皮肤很紧绷,同时又很皱
【回复】第一次看确实吓人,多看几次就没什么了
牵你的手一直导到最后:
唉,基因性疾病,无法根治,但愿病情能越来越轻吧

【回复】回复 @心暖丸孑君 :基因病 但不影响寿命,
【回复】回复 @不发的死韭菜 :有,伦理是人类社会的基石之一,一旦打破,对于现有法律的影响是不可估量的
【回复】回复 @m0zPasha :从科学来说确实来说不影响,但就算一个普通的感冒也能让人感到不适,更何况基因病伴随一生,时时刻刻都在遭受病痛的折磨,环境因素会影响寿命。
冷面大笑姑:
可以用加湿器吗?加湿器对呼吸道还非常好,加纯净水没有污染

【回复】应该可以吧,提升环境湿度应该可以缓解一下
宇宙无敌霹雳幸运降临:
怎么感觉比以前严重了啊[大哭][大哭][大哭]

【回复】回复 @糟角兽 :这已经是跑了八年医院后医生给的治疗方式了[喜极而泣][喜极而泣]孩子长这么大没少去医院,要不这泡澡的药不是医生开的还能是哪来的[喜极而泣][喜极而泣]
【回复】回复 @潮响 :我知道基因病治不了,我是指医院专业的治疗手段至少可以起到一个减缓,最大化减轻病人疾病带来的痛苦。总会比自己在家里这样治会好多了。我没有什么批判的意思,我只是觉得这个小女孩好像很严重,应该很难受,去医院寻求医生治疗,至少会专业一些
【回复】回复 @爱吃柚子叶 :我没有何不食肉糜的心态。我只是觉得现在很多药品也纳入医保了,这个女孩子这么在家里治着,看起来症状也没有减轻。去医院定期治疗,可能是会花一些钱,但我之前貌似又看到他视频评论里有热心网友私下联系她爸爸给小女孩捐款捐物。我觉得也不是完全治不起的程度吧。反正我是不大理解的,唉~
随风夏夜寂:
鱼鳞症吗,我是易干体质,也就是天生的干燥综合征,光这已经很难受了,很难想象鱼鳞症有多煎熬,加油吧

_40K_:
上天给了我一颗多愁善感的心,但没有给我改变世界的力量。

gxjcxsands:
在这里养了一只猫猫,如果生活不如意希望她能让你开心  /l、  (゚、 。 7   l、 ~ヽ  じしf_, )ノ 对了!我有一个特异功能( ・ิω・ิ), 就是我可以把我的眉毛摘下来, ( ・ิω・)ノิ摘下, ( ・ิω・ิ)安上, ( ・ω・ิ)ノิ又摘下, ( ・ิω・ิ)再安上, ╰ิ( ・ω・)ノิ2边都摘下, ( ・ิω・ิ)嘿嘿,厉害吧! 现在有没有开心一丢丢。没有的话,我的眉毛会难过的。借用一句话,“记住,每天保持微笑”(^ω^)第二天醒来,将是新的一天,就算你不快乐也不要皱眉,因为你永远不知道谁会爱上你的笑容,要勇敢面对未来,要接受经历过的过去和回忆,要勇敢说错话。遇见过去的人和事,要永远的去回忆,去反省,勇敢地去面对所有的事,没关系,你还有我们(*゚∀゚*),你是最棒的[拥抱][拥抱][拥抱](现场祝每一个人没有烦恼[脸红]) 希望各位在看到这里之前就好起来了,我不知道怎么样能让你们好起来,毕竟我自己都还没好,粘贴转发上面那些话然后和大家在这里说一些真心话是我唯一做得到的了,但无论如何,请你加油继续努力活下去,你现在还很年轻,路还很长,请你继续努力坚持下去,很抱歉我只能给你这么一点微不足道的勉励,我也不知道会不会好,但不继续坚持下去没有人知道会发生什么,所以真的拜托你努力加油,为了自己

panda本喵:
一路看下来我真的忍不住想哭了。濛濛真的真的真的太厉害了!加油啊!!

Icelandbelly:
加油濛濛,希望濛濛早日康复恢复健康,加油濛濛,不要放弃,一切都会好转的,加油濛濛,不要放弃,一切都会好转的,希望濛濛早日康复,恢复健康,加油濛濛,濛濛真的很坚强很棒[拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱][拥抱]

莱希拉拉姆:
孩子要乐观下去啊,我们会一直为你加油的[打call]

倾浅一弯:
濛濛会好起来的,祝愿你早日康复❤️‍🩹

摇摇最可爱:
一切都会好起来的[打call][打call][打call][打call][打call]宝贝加油[拥抱][拥抱][拥抱][拥抱]

我来B站干啥来了:
唉,能治疗好吗,感觉孩子好遭罪啊,如果是我,选择解脱,唉。。。

天鸃:
以后应该怎么办呢?总不能一直在身边吧[无语]

【回复】基因病,没办法的,只能将就着过,孕检查不出,治也治不了的,能缓解就是谢天谢地了
【回复】据说年龄大了会有所缓解
画渣冷颜:
看着心疼,但我是个学生,我无能为力[大哭][大哭][大哭][大哭]

生活记录 身体 萌娃 治疗 睡眠 随手记录我的生活碎片

如果觉得我的文章对您有用,请随意打赏。您的支持将鼓励我继续创作!