求求您救救我们

作者: 正宇JEONGWOO分类: 日常 发布时间: 2021-06-04 18:45:08 浏览:6816736 次

求求您救救我们

Aoi_葵_:
感谢开头弹幕的提醒“这是一个严肃的视频”

【回复】看封面笑着进来的,结果看了视频内容瞬间三连了 还得感谢那条弹幕,让我瞬间冷静下来(´・_・`)
【回复】回复 @呵呵De冷笑君 :确实跟你一模一样,憋着笑点进来,看到弹幕瞬间不笑了
【回复】刚开始是奸笑着进来的,看到这条弹幕瞬间川剧变脸严肃起来了。[妙啊][妙啊]
加州狙击手:
Up主 我给你个建议:视频中患者脊柱的问题可以找本站up主陶惠人教授,他以前是西京医院脊柱外科主任医生,现在在深圳大学总医院,可以去好大夫花点钱咨询他,或者本站给他私信留言,后者运气好可以关注到,但建议走前者,因为 速度快

【回复】对!他曾经治好一个弯曲180度的患者!
【回复】我想大家可以一起在陶医生私信说一下这 件事,因为up自己发的话害怕关注不到
【回复】回复 @阿紫欧恩 :这个视频我看过了!纪录片《折叠的人生》,太厉害了!
水源紧闭双眼:
注意生病的人是中国人!!!而且up本人虽然是韩国人,但可以看出中文水平很高,在注重宏观立场的同时也不要忘记微观的每个个人呀,up这么好不要人身攻击了。

【回复】卧槽up是韩国人??!你不说我都不知道[笑哭]这中文也太好了
【回复】回复 @仕宸 :我也是,我以为名字写韩国人就是玩玩
【回复】卧槽你不说我都不知道他是韩国的,这普通话太好了
只会喊666的闲鱼:
我也是,不过是叫做庞贝病, 也是肌肉萎缩,目前初二。 现在对未来很迷茫,害怕在痛苦中死去 我上楼都扶着墙上去, 感觉读书没什么用了 我身体也吃不消。 但是,我己经放下了,事己至此,多活一天是一天,管他呢[哈欠][哈欠]

【回复】我的病是先天的[怪我咯], 从就只能走,跑不快,后期会越来越严重 最后呼吸困难,衰竭而死[跪了]
【回复】回复 @只会喊666的闲鱼 :有没有机会治愈呢?
【回复】你也要加油活下去哦!要开开心心的!
小飞虫QAQ:
我跟这个人的状态差不多,比他更严重已经不能站立了,坐也是坐不住,去过很多医院花了很多钱都是治不好

【回复】回复 @铁锹突击手 :这种情况没必要说这句话吧[无语][无语]
腾讯就是个垃圾混着屎:
这跟我弟简直一摸一样啊,没法说话,完全不能自理,全靠我们一家全员撑着,真怕他突然就没了。医生说是因为在我家才能活这么大,换别人家早就没了,因为无论多少张病危通知也没让我们放弃。我希望以后不会有人再得这种病,每个人都要好好的

【回复】你们一家人一定很团结,这种心态是你们的财富。[拥抱][拥抱]
【回复】一定要加油呀![拥抱][拥抱]
嘤嘤怪橘砸:
云南省文山市中医医院的院长原来也是重症肌无力的患者,他曾经是云南中医学院的学生,被学校老师治愈后就一直在研究肌无力这种疾患,现在已经是重症肌无力方面的专家了,如果愿意相信中医的话也可以向他咨询

【回复】对,可以试试中医,广州中医药大学第一附属医院的脾胃区就是专治重症肌无力的,收很多病人,我在那里见习过,加油啊!
【回复】我马上就高考完了,要是真来文山可以找我带路!!!!
【回复】我三岁就得了重症肌无力,之前在上海中西医结合医院看了很多年李庚和医生的门诊,喝了好多年的中药。这个病根治不了只能稳定,我已经很幸运了,只是眼肌型的,有很多人已经路都走不了了,坏心情以及过度劳累也会导致病情加重。感谢层主分享信息,请问这位医生还出诊吗?有机会去云南看一下!
正宇JEONGWOO:
各位各位朋友们,关于你们改封面的意见我有看到。但是真不太敢改,因为改封面的话需要重新审核,就容易限流希望各位理解一下,而且这个封面的话确实是我朋友真实的身体情况,还有就是这个视频不要发一些和视频无关的弹幕和评论咱们互相尊重一下。然后我是韩国人我朋友是中国人,上一个视频也讲过了。就这个视频吧不要恶意攻击行吗?我朋友也会看这个视频。咱们稍微有点素质行吗。

【回复】有不良评论或者弹幕各位就随时举报一下就行,我已经拉黑几个了
【回复】回复 @韓國人正宇 :汕头有一个老中医,之前我软瘫一个月他给我治好了,很厉害,疑难杂症他都可以
【回复】回复 @给侬当头一喵 :我觉得这种帮助人的视频,博眼球让更多人注意到有什么不对吗?而且这个封面虽然容易误解却是最真实的存在。
抽不到史尔特尔不改名:
我真的快哭死了 今天凌晨我爷爷刚去世 心梗走的 现在又看见这个真的太痛苦了[大哭]

【回复】陌生人加油,看到你的评论我也很心痛
【回复】回复 @韓國人正宇 :谢谢你[大哭][大哭]
【回复】回复 @-周可儿 :[拥抱]谢谢呜呜呜呜
滴彩:
加油,明明自身难保,却偏偏看不得人间疾苦。

【回复】正是知道人间疾苦,生活不易,所以才能对有着类似遭遇的人抱有最大的善意!
【回复】因为正是我自己过得不好,所以才会对他们感同身受[保佑][保佑][保佑]南无阿弥陀佛
【回复】回复 @cloveruse :是的,正是因为我自己过得不好,所以才会对同样过得不好的人感同身受[保佑][保佑][拥抱][拥抱]
天下一二驴:
唉,在床上玩游戏的他看起来多么正常啊,仿佛就和我们一样。这么一个阳光快乐的男孩,命运却没有眷顾他…看着好心疼。如果能康复的话,愿佳辉早日康复吧。[保佑]

【回复】是啊。几个大男孩一起玩闹的时候,多快乐。
【回复】[保佑][保佑][保佑]老天保佑他们
猫饅_Nekoman:
up的封面并无不妥,展现的是佳辉真实的病情。 应当改正的是那些整活up,他们缺少对人体的敬畏。

【回复】不至于踩一捧一,整活不也是为了恰饭,有钱谁整活,那些说up封面的奇葩不用反驳,林子大了什么鸟都有
【回复】可能人家整活的时候,并没想过人体什么的,只是单纯的取悦自己取悦喜欢整活的人,整活的场合整活,严肃的场合严肃,本身笑着进来也不笑了,没什么整改不整改,无非场合不一样[怪我咯]
【回复】就像两个健康人可以互相骂着玩你眼瞎啊等等,但是对一个真瞎子说就是不礼貌,但是不能说那两个健康人就不行[怪我咯]
单片眼镜矿工厨:
抱歉,我只是个学生,实在帮不到你,给你三连了,希望更多人看到这个视频[拥抱]

【回复】回复 @我真的不是周杰伦 :回复 @我真的不是周杰伦 :都给你懂完了[傲娇],看完视频在评论好吗、那么浮躁。 我能说你在骗赞吗,没看完视频就在这评论。还在每个评论底下直接跳伞,算得上恶意揣测了吧,推一万步这视频不是在帮助up朋友,你有什么资格说别人朋友是“牛马朋友”,“牛马”这词我还是从我同学那知道“某音”传的吧。[傲娇] 牛马人看到别人发视频看一般就评论,还在每楼都刷一遍,最后还加个大大的OK,太会了兄弟,世界跳伞比赛没你我不看[嘘声]
正宇JEONGWOO:
这期视频的话就是想轻松一点,不想让我朋友有太多负担,这些就是家辉的日常,我们的话也会经常去陪他看看他。以后的话也会更新这样的视频就是有关家辉的日常,希望各位能够点赞支持一下

【回复】各位我一个人的力量还是太渺小,如果可以的一定留个点赞吧,拜托了🙏🏻
【回复】你名字为什么叫韩国人正宇?
【回复】回复 @韓國人正宇 :已三连
张狗蛋儿同学:
国内有很厉害的医生,可以找找看,在脊椎变形这方面很专业,以前看过介绍这个医生的视频,但是我记不得叫什么名字,这个医生还发明了一套专用于手术后矫正脊椎的器械,还是有希望的。支付宝和腾讯好像也有一些公益项目,可以试着联系一下。

【回复】回复 @韓國人正宇 :刚刚去看了上一条视频,貌似您朋友脊柱弯曲是肌肉萎缩导致的并发症或者由外伤导致的。可能目前医学很难治疗基因遗传病,但脊柱变形是很严重的一个问题,建议咨询一下专家。有一位在B站上传门诊视频的骨科医生,叫做骨科医生陶惠人,您可以咨询一下他,详细叙述一下病史,肌肉萎缩可能是神经相关的疾病,B站上同样也有神经外科的医生在上传门诊视频,您的朋友不方便就医的情况下,可以试着咨询一下他们,同样也有一些线上的平台可以做初步的咨询问诊,如好大夫。能帮到您的不多。
【回复】陶惠人医生!!!!做过“折叠人”的手术!
【回复】他这个是肌肉萎缩的一种上期视频有讲
则暮儿:
不敢开声音看,只能默默打开评论看看大家的加油,我怕听了视频描述会控制不住情绪,弟弟在今年1.27因为肌肉萎缩离开了我们,我甚至都没有见到他生前的最后一面,赶回去的时候已经白布盖住了脸,写评论的时候就已经泪流不止,只是多多少少会让人觉得矫情,虽说失去至亲的感觉无法让每个人产生共情,但每个完整的个体都应该被善待,命运总会选择一些可怜的小朋友让他们吃苦,如果有下辈子我愿意分担。

【回复】[大哭][大哭][拥抱][拥抱]
【回复】[拥抱][拥抱][拥抱][拥抱]
杰伦゜:
这才是国家应该救助的对象,不要繁华掩盖了,生命的尊严,珍惜每一个残疾人,让他们, 能有个做人意义。

【回复】回复 @本科用户 :这就是为什么你是本科,他是xx六级号的原因[doge][doge][doge]的确没有应不应该,也不应该比较谁更需要帮助,只要有需要就应该力所能及的施以援手
【回复】回复 @八十万滑稽菌教头 :其实这里的意思是国家想让老百姓过好日子而做出的努力总是被某些居心不良的人利用,钻空子,国家要更加注意这一块
【回复】???哪些是不该的,你这话我听不懂
觅石迹平安:
我的孩子患的是sma脊肌萎缩症,是8个月发病的,目前两岁,至今不能行走,有治疗这个病的药,每针70多万,诺西那生,就是之前网上热议的中国70万,澳大利亚200多人民币的那个药。而且这个药每年都需要打,第一年需要四针,第二年需要两针,接下来每年一针。以我目前的经济实力,或者我们国家的大多数都是负担不起的吧!我今天28岁,每年的收入都不够打一针的,每天看着孩子退步,真的不能言语来表达。希望你朋友越来越好

【回复】回复 @骨哈尼 :国外是纳入医保了,必须的是哪个国家的人
【回复】看着好心痛。前几个月在微博看到一个新闻,八个月大的男婴和您孩子一模一样的病,打第一针父母已花光家里所有积蓄,刷卡的时候边哭边刷。小朋友特别特别可爱,看着超级不忍心,尤其是看到那些医疗器械在他身上运转的时候。
【回复】想办法出国治疗啊 这个针一针的钱都足够了啊
西尔emm:
我也叫嘉辉,希望这位家辉早点康复藕!!(平常的时候很少和别人说话,就是除了家人没什么人叫我名字,听着up一句一句家辉叫着,真的好温馨,谢谢你呀,家辉加油!!)

【回复】家辉,加油油[打call][打call][奋斗][奋斗]

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