一次普通的检查却改变了我们一家人的命运，被十万分之一小概率砸中

KARAS无妄:
我6岁的时候得了白血病，化疗+骨穿腰穿，整整4年，后来我爸给我捐了骨髓，现在我12，还在恢复。也祝宝宝早日康复[我的世界_点赞]

【回复】加油，要快乐哦，你还有爱你的家人和我们这些傻瓜网友哦[给心心][给心心]
优雅的痛经:
我最好的发小，儿子9个月，异常哭闹，去医院检查脑瘤，晚期！医生的原话，手术百分之10成功，百分之99复发，复发就无能为力，而且手术对9个月的小孩带来的副作用影响做好心里准备…最后亲手在放弃治疗上签字。我陪他在宾馆地上坐了一夜。到现在4年了还没有要小孩，他老婆每年都会拜佛吃斋…

【回复】我一个村的三岁男孩跟桐桐差不多时间确诊，当时那个妈妈也想放弃，我劝她治疗，现在目前看到那个男孩来看还好，然后一个村就出了我们两家倒霉蛋
【回复】回复 @So胡 :没人要求你能共情，不要犯贱是最起码的礼貌
【回复】向前看可不是说的那么容易，不难受的一定程度谁会去吃斋念佛
Rikimaru是老婆:
应该是Rb基因突变了，p53能到80% ，身体已经很努力在对抗癌细胞了，看你的评论说同村的另外一个小朋友也确诊了，是有亲戚关系吗，如果有的话大概率遗传了，加油吧！希望小朋友早日好起来[爱心]

【回复】回复 @与光同尘419 :不是多了，是以前这样的孩子根本没机会发声就会去世，现在孩子们有机会挣扎一下，才能拍成视频放出来，总体来说是孩子们得到治疗的机会多了，是好事
【回复】p53是凋亡相关的蛋白吧，哎。我做过genotoxin，小鼠的状态都很不好。
【回复】回复 @与光同尘419 : 只是现在网络分享多了，让你看到的多了而已。
花哥在_看看盆:
无论怎么样…希望大家都是用建议的语气友善讨论…尊重他人的选择…up可以采取建议也可以坚持自己，希望大家和身边人都健康平安…

【回复】回复 @XFZDZ :错误的，有疾病和有外敌完全是两种情况，事实上动物也会放弃有缺陷的子代，别搞错了兄弟。你也别说残忍，如果这个病治不好，孩子不仅活不了多久，一天天的还难受，你当然不在乎，毕竟难受的不是你，出钱的也不是你，你这一句把利益看的太重真是太道德绑架了。
【回复】母鸡都敢为了小鸡找狗拼命呢，有得人也会这样做。保护后代是大部分物种的本能，除非父母把利益看得太重了。
【回复】回复 @酷哥才不回头看爆炸 :“你怎么知道人家愿不愿意活下来”nb，你又知道一个出生才多大点的婴幼儿“愿不愿意”痛苦地活着？你这话是骂了他，但同时也骂了你自己！不知道哪边才是理中客呢
桐桐小战士:
谢谢大家对桐桐的支持和帮助，我们会带着桐桐继续坚持努力下去的，已开通充电计划感谢大家

【回复】孩子不是坚强是她没有选择！！
【回复】回复 @飙哥女儿鹤丸汐 :水滴筹就更不要用了，能拿到一半就不错了
【回复】回复 @步惊云就是我 :中医被黑就是因为有你这种人在，黑的不冤枉
会理希:
先天恶心肿瘤，结局都不好。好一点活到十几岁，但是估计还是难逃一劫。这种孩子，只能期望他/她早点解脱，因为父母不忍心父母的期望会让他继续活下去，但是他永远都会在高度易复发的路上，逃不过阴影逃不过病痛，这种生活黯淡无光没有希望。我相信人有来世，我希望痛苦的人们解脱苦海，重新来过，他们或许会幸运很多。

【回复】回复 @劉廣 :确实，当知道这个病情的结局后，真的宁愿去找传统中医。起码不会把整个家庭拖垮。你可以说我冷酷无情，但这真是对双方都好的抉择。
【回复】也有治好的，抱有希望吧
【回复】主要先天恶性肿瘤很难根治。总是会复发。反反复复搞。整个人就是慢慢被肿瘤磨死的
光明灬SIRE:
已经复发了，别再做手术了，做到这一步已经有多了，平静的陪伴是最好的，再好的孩子也不想和医生护士待一起了，不要把自己的执念让孩子承受无尽的痛苦了。

【回复】虽然很残酷，但确实是这样。但是为人父母的，做不到那么理性了，都想试一试[保佑]愿所有孩子都能健康快乐成长。
【回复】很冷静客观理性，可是真的就像你说的父母的执念，如果提前放弃就会愧疚会不断后悔，这个真没办法，我爸妈先前生的我姐也是，医生都说没有办法了但是他们还是坚持到最后一刻，并没有提倡的意思，就是很多父母放弃不了。
【回复】理性上是这样，但实际上作为父母做不到的……
沧月一尘:
说句残酷的话，如果治疗不好，小孩子已经这样了，与其让她反反复复的痛苦和被折磨，不如存点钱，多带着去各个地方看看，毕竟孩子太小好多美丽的事物没见过，也留个美好的念想

【回复】对，家里亲戚一个孩子是脑瘫，虽然他妈很爱她但是还是有很多亲戚嘲讽她。。。而且还不知道他妈老了谁照顾她
【回复】我早产还倒立，医生跟我妈说我可能是脑残没发育完全。但是我是第一个孩子我妈还是决定生下我，我刚出生没有哭因为没气出来就抢救室去了我妈都没看看我呢，家里不富裕我出生时也是花了好多钱，我虚的要死生病不断，到现在176的大个子。。。如果我没有亲人得了绝症我想我会去旅行，但是大部分家长不会放弃给孩子治疗的，而且视频里的孩子这么小他哪能享受旅游只知道自己痛还要到处跑[难过]
【回复】我们是旁观者清，但当局者做这个决定很艰难
棕发蓝眼大皮鼓:
ki67表达50%以上就是阳性了，表示预后很差，五年生存率低于20%，后续很容易出现复发，并且一般复发就有脑转移了，就算是预防性脑放疗，首先后续的智商和反应肯定会大幅下降，其次这么小的婴儿不一定符合放疗的指证，不能做，并且你孩子都已经有肝转移了，治疗肝癌的化疗药比如多柔比星等都是2岁以下禁用，药物治疗很难进行，靶向单抗的心脏毒性肝毒性也重，估计也不能用，用了既有心衰可能，同时骨髓抑制导致的血小板，粒细胞减少又容易继发凝血障碍，出现病原感染，更不要说上述的治疗只是对症，针对神母细胞异常增殖的病因本就无药可医，只能采用放疗这一缓解治疗的手段 不反对孩子的治疗，只是说按照现代医学也只能做到有限的寿命延长，要做好攻坚克难的准备，加油吧，希望孩子能够去看看外面的大好河山。

【回复】再看了一下，还是低分化型，表示这个癌细胞增殖能力非常强（毕竟是母细胞的癌变），要通过放疗杀死很困难的
【回复】根据父母家庭条件选择吧，说难听一点，坚持下去多半人财两空[捂脸]
【回复】回复 @芳草绿罗裙 : 两岁只是最低限度，不代表两岁以上的小孩吃这个就不会对身体造成伤害。这种化疗药物，就算是成年人，长期服用对身体也会有不良的影响。
武汉老金:
不管怎么样，父母已经给孩子治了3年了，就凭这个也足以说明这孩子父母深爱着孩子，自己亲生的一条命。这社会上还有少些狠心的父母直接把孩子遗弃了，比起这种父母，这对夫妻已经无愧人母人父了。

【回复】回复 @桐桐小战士妈妈 : 祝桐桐早日康复
【回复】要是我绝对不治疗，就算治疗好了，细胞早就被破坏的差不多了。说到底还是有钱
_Damiz_:
看的泪目，虽然很残忍，但是或许刚查出来就该放弃了。这三年，孩子和整个家庭无论是身心还是精力还是经济状况，都受折磨。养得越久，感情越深，离别越痛苦。而且生育年龄拖大了，以后再生，基因突变的几率更大。不过还是尊重父母的选择。尽人事听天命。

【回复】回复 @喜欢百合的白熊 :这个病不是天生就有的……
【回复】回复 @喜欢百合的白熊 :产检出来有基因突变不是一样要做人流要小产吗 不是有产检就万事大吉
马中玄驹:
小孩子是神经母细胞瘤好发群体，唉，大家放弃说的轻松，真做父母了哪里会舍得

【回复】我是的4个月宝宝的新手爸爸。不管小孩能不能治好，如果治疗能够缓解他的疼痛。有一丁点希望能治好。我会不顾一切的去治疗。我感觉那值得，因为这是我身为爸爸唯一能为他能做的了。我的宝宝也准备检查身体也出现了点问题，希望一切顺利。
【回复】别说做父母的了，我一个无意点进来的看见孩子笑一笑都狠不下心说放弃，设身处地一下我是这孩子的父母我也会拼尽全力在所不惜，只为求一个问心无愧求那么一线转机。希望大家都身体健康，无病无灾[保佑]
【回复】回复 @舰长补给保底 :问题是，治疗只会延长他的痛苦周期，虽然说的很残酷。
B站搜索jin哈哈:
充电1000，希望能帮到可爱的宝贝。愿你一生幸福安康！

【回复】兄弟，没啥想说的，此刻以及以后你都是这件事的英雄。愿上天眷顾你
【回复】感谢您的支持鼓励，桐桐很坚强，只要她努力一天，我们就会坚持下去
【回复】回复 @桐桐小战士妈妈 :一定要坚持不要放弃，当年父母医生对我的坚持才让我在万分之一的几率下活了下来。
一月笼沙:
加油，我三爷家的孩子初二发现确诊神经母细胞瘤，现在已经高二了，骨髓移植成功，没有排异，把好运传给你

狂奔的麦克斯:
以前我会说放手让宝宝走，现在我快当爸爸了，这话真的说不出口[大哭]

桐桐小战士:
谢谢大家对桐桐的支持和帮助，我们会带着桐桐继续坚持努力下去的

【回复】不管结局如何，就凭你们这样的坚持，也足以让人敬佩，其实大部分劝你们放弃的人，并不是无情，也不是无知，也不是说风凉话，只是想从不同立场和不同角度帮助你们。不管你们作出如何的选择，我都表示同情和理解。可怜的孩子，想想都心疼
【回复】回复 @武汉老金 :谢谢理解
烟雨吻莲:
她应该在胚胎过程中就经历了两次基因突变，才会一出生就带着肿瘤，如果你羊水穿刺应该可以查出来的吧

【回复】回复 @小红片 :我知道羊水穿刺有感染风险，一般能不做不做，但她俩生殖细胞就有问题，然后怀孕过程中还在致癌因素下暴露，一定是某种职业环境或者生活习惯导致了新生儿肿瘤，我也不是想要怪up主，单纯因为我专业是预防医学，所以我的关注点更集中于病因，我真的疑惑，假如她干了诸如孕期喝酒嗑药这类事情，她一定会担心胎儿出问题然后仔细筛查，那她到底经历了什么导致胎儿患癌她还完全没察觉？
【回复】回复 @桐桐小战士妈妈 :她肯定就是胎里长的啊？？谁家肿瘤三个月发展到晚期？？？
【回复】回复 @烟雨吻莲 :国内孕检的普通流程，就是唐筛和大排畸过程中发现异常会建议做无创或者羊穿。如果大排畸当时是正常的还没有肿瘤的话，之后一般人也不会有想要去做羊穿的，怨不得up，哎
胖胖的鲲:
小孩子肿瘤，是不是父母亲备孕的出了什么问题？或者父母亲上有什么病没？或者工作上的原因？ 特殊工作真的建议各位想要孩子的父母亲去医院做个检查。即使没有特殊工作的，有条件做个检查再备孕也好。

【回复】可以搜一下，世界上有多少突发的先天性疾病，也许有遗传因素也许有环境影响，但都是之前没有发病史，突如其来的，现代医学的研究还是很有限的，这种疾病只能说人的命运真的是不可捉摸
【回复】这个病十万分之几的发病概率，真的就是命不好 。。
【回复】这么小就得，大概率是遗传
蛋白智智:
眼泪哗哗的。桐桐加油！！等你的好消息！！有发水滴筹吗？我一定会去捐款！

【回复】水滴筹算了，能拿到一半都算好了
【回复】可以充个电，桐桐也能收到心意的
【回复】回复 @桐桐小战士妈妈 :已充。桐桐早日康复