一个先天性心脏病患者的真实写照

一勺柚子茶:
小姐姐，你好坚强，不要太担心，好好休息不要熬夜，你现在这种是轻度狭窄，少量反流可以不用治疗的，我也是先天性的，重度狭窄到最后的左心扩大，心肌肥厚[笑哭]去年刚做完手术，换了生物瓣，以后可能还要面临第二次，之前我也挺郁闷的，特别是看到妈妈每次为了这件事很自责伤心，自己内心也很不好受。既然前面已经吃了那么多苦了，那更要加倍珍惜现在，一起加油吧！[拥抱]

【回复】回复 @Love莲花镜-蔷薇 :一定可以的，我也是出生检查出来的，当时医生是说太小等心脏成型后在做
【回复】我的弟弟重度心衰，已经快不行了
【回复】回复 @枫叶长琴爱剪辑 :不用了，他已经解脱了，谢谢
内卷的香蕉猫:
我也是先天性心脏病，室内隔缺损 ，我一出生就被查出心脏病，六岁的时候做了手术，现在我爸也被查出心脏病，跟我一样室内隔缺损，后面我才知道我们家有遗传病，更倒霉的是，我这几年总感觉胸闷呼吸困难，可能有复发的迹象，有时候真的觉得世界很不公平，为什么有点人天生身体就不好，本来我爸的手术费就很难承担了，如果我复发我真的不知道这个家以后改怎么走，本来家庭就不富裕，还带遗传病[微笑]

【回复】回复 @乐由刘刘刘 :室缺是不会复发，但，它会转变成别的，比如肺动脉高压[大哭]，我就是室缺修补术后结果肺高压了，烦死个人，我们家族也没有这个病史
【回复】第一次听说室缺还有复发的[妙啊]
【回复】回复 @局外者Camus :我可以跳绳、游泳，打羽毛球，没有感觉有什么问题。但是我医生叮嘱我千万不能做核磁共振，可能是因为我心脏用的材料不能过核磁共振的设备。我医生是第四军医大的姓左，推荐给你～
眯眼睛哥哥:
确实，类似情况，现在52岁依然还挺好，注意饮食、休息和少感冒

【回复】回复 @一天要吃五百颗糖 :会没问题的【开心】
【回复】回复 @茜茜睡不醒す :没问题的【开心】
小刘的地球生活:
我不能做手术 因为我这种做了也没用 很多种先心病 医生说没办法做手术 我已经不上学了 走路真的好累好累 不能吃药 不能做手术 疼只能自己忍着 哎 谁不想有好身体 来人间走一遭却只能活的失败 注定活的失败 你能怪命运不公吗 不能 时间太多太多不公的人或事 你能全怪命吗 不能 有人还可以与命运做抗争 我呢 我不能 我什么都做不了 我在外人眼里就是个不学无术的啃老族 我能有什么办法我没有办法 医生能有什么办法 医生也没用办法 我不还得活着 每天笑着过 亦觉得人生也不过如此

【回复】回复 @24653499023_bili :加油💪 其实也加不了油哈哈 心态好点 活到个五六十我就很满意啦[喜极而泣]
【回复】没事，还有一个同样不能手术的我陪你[拥抱]
瘸啦瘸啦小魔仙:
病友啊 注意身体 注意精神状态 保持一个健康的心态最重要 注意休息 珍惜我们的第二次机会

八四二一故事会:
小姐姐，你的情况在我看来不是很严重，几乎已经是正常人的了，为你感到高兴。不知道你去的是哪家医院复查，我个人建议，你去北京复查一次，北京阜外医院的心内科或者北京协和医院的心内科，可以提前在好大夫在线APP上找协和的荆志成或者其他比较出名的先心病术后的专家看一看，基本心脏这一块的大多数专家都在北京阜外医院和北京协和医院。你的情况除了平时不要累到、不熬夜、保持健康饮食外，还是要找比较厉害的医生再复查一下，然后定期复查。你这种情况在我认识的病友里面已经是最健康的情况了，保持乐观，开心一些，同时保持理性冷静，定期复查是很必要的。祝你健康快乐。

---竹杖芒鞋轻胜马---:
加油吧！我是法洛氏四联症还有肺动脉闭锁，现在已经做了三次手术了

【回复】回复 @24653499023_bili :我在厦门这边也做不了，我是去上海做的，你也可以去北京上海看看，加油
墨西哥的鹅肝酱:
抱抱小姐姐～我是有一种比较少见的先天性心肌病，医生说可能最终会发展成心衰。虽然说是遗传性疾病但我爸妈和我哥都没有，可能到我这里基因突变了，我也不太懂…我也有轻度的返流，三尖瓣和肺动脉瓣都有，医生说没啥问题完全不需要担心。总之，希望小姐姐加油！好好生活，多休息少熬夜，定期复查，不要太担心。

【回复】回复 @枫叶长琴爱剪辑 :我知道，但我不是很了解，怎么了？
hhtks空格咖咖:
不要太在意医生的话，影像科是为了给心外科找到病号，因为你的情况很轻微，根本不用再做治疗。我女儿15岁，有严重的系统性心脏病法乐氏四联症，小时候走路就会蹲下，不能活动，几个月就让做手术，我认为孩子的心脏还能继续发育修复，我一直不忍心做让她手术，给她营养餐，多服用维生素E，情况越来越好，现在已初中三年级，可以参加不剧烈的各项活动，军训时班里评了5个标兵，她是其中之一。

【回复】不要误导别人，说什么不要在意医生的话。。。照你的说法医院得抢着做生意才故意说有病不然都没生意了，真的大无语，医生每天都忙死了。。你的女儿在没有手术的情况下病情改善了，说明她非常幸运，祝福你们。但是不要拿用特殊说明一般的逻辑去误导别人，让人觉得有病不治就能好，可能你觉得这是一种安慰的话，但是站在路人角度感受像是传播侥幸心态，我完全不否认有自愈的病例，但也完全不建议任何人凭主观感受拿自己或家人的身体健康做赌注
【回复】回复 @psipsi哎呀 :我上网搜到她女儿这类患者多在20岁前加重死亡，奇了怪了。总之希望人没事，不要后悔
【回复】你有没有考虑过如果进行手术治疗的话，现在状态会更好？
UFUUCJCJFJFJKVIV:
姐，看你很久没更新了，你最近到底怎么样了啊

小江不吃饭:
想到了我妹，我妹也是先天心脏病，人很乖巧，学习成绩也很好，现在是大学生了，希望她以后的路不要太痛苦

账号已注销:
我在检查发现心脏病的第一刻 被下达病危通知……不要被苦难驯化，不要苦难之外某阵风吹耳目一新失去脱俗的自我与人生。18岁生日幻想周密的死亡流程，我忘了千真万确货真价实的耀眼的我，辜负了毋庸置疑的执行力。从那天至此 一分一秒 无法逃避死亡恐惧…

sucareee:
我也是先心病，两岁时候查出来主动脉狭窄，肺动脉高压，二尖瓣反流和房缺，五岁时候做的手术，现在十七岁一直安好，有时候真觉得自己能活下来是个奇迹[虎年]

【回复】回复 @赵成欣 :我的朋友说肺动脉高压70，我天天都提心吊胆的，老是百度，把自己吓到不行，
【回复】回复 @赵成欣 :你是在休学吗，要好好调理啊
【回复】回复 @双双双杰 :大概129mmHg左右吧，我也看不懂检查单医生家人也没有说数值所以不清楚[古守血遊_？]
自洽o:
我是先天性心胀病（房缺，不是室缺），做了手术（微创手术还好，没动刀子）。不过，9年后，又确诊糖尿病，而且还不确定是一型还是二型（各种特征表现是二型，但验血有gada抗体阳性34，这是一型的最明显的特征。医生说也不排除有遗传，基因出错的可能。），最不想打胰岛素，现实是要自己一天打两针。。半年后要复查，希望gada抗体不是阳性了。[保佑]

早起真烦:
20岁才查出来先天性心脏病，一搜还是罕见心脏病，在网上看到的案例都说最后只能换心脏，伤害是不可逆的，但是把报告单给医生看了之后，就让我定期复查，虽然不太放心但也不咋在意。马上到第二次检查了，有点慌，之前都是无所谓的态度，现在突然开始怕死了[喜极而泣]反正治也治不起，开始出现症状了就只能吃药等死了，被迫开始佛系

【回复】回复 @秋歌奈 :物理性质的伤害是不可逆，比如心脏扩大，属于这类。没有缩小的可能，就好比断指不可重生
【回复】什么病啊[惊讶][惊讶][惊讶]感觉心脏病都有办法治疗的啊
优我丰:
我能感受到你此刻的心情是那么的痛苦，并尽是吃了那么多苦，小姐姐，加油吧~！一切都好起来的！！

狂霸酷炫拽2333:
姐妹！心态真的很重要，慢慢维持情况也不一定很糟糕！有那种治不好还活到七八十的，调整一下心态，先不要紧张，这个也能做手术治好的，你要不去北京阜外医院再看看