2000关注Q&A来啦！我们是什么罕见病？名字来源？书屋有什么书？

今夜有更多的光:
两位姐姐你们好∠(｀ω´*)感觉我们身体状态很像或许你们也是sma二型吗？诺西那生钠我已经注射了有八针了，腰穿是有点恐怖的特别是对于咱们有脊椎侧弯但是要相信自己的医生。不知道你们对软科幻类型的书感不感兴趣，我最近趁暑假看完了献给阿尔吉侬的花束和大刘的乡村教师，两本书都探讨了有关知识这一主题，我刷了几个你们的视频觉得你们就印证了知识的传承是最无条件和高尚的传承，特别幸运找到了你们的视频，祝我们都好

【回复】哇哦~，你真的真的很美好，很积极。你是光具像化了的吧！
【回复】回复 @今夜有更多的光 :是二型，这两本书感觉还不错，到时候买来看看！谢谢你的推荐ღ( ´･ᴗ･` )比心
【回复】回复 @_三朵金花的日常_ :如果感兴趣的话建议从乡村教师开始看，这本篇幅很短讨论的问题却很深刻我就不剧透啦反正我真的很喜欢大刘
第七根肋:
[星星眼]两位姐姐好棒！ 我最近最开心的事情是参加的一个竞赛进决赛了，然后我和朋友合开的一个小店目前在装修阶段，下个月应该就要开业了，也是非常激动！虽然今天查了另一个证书考试的成绩，并没有通过，有一点丧，但是自己也觉得这未尝不是件好事，能让我也意识并保持半杯满的状态，不断的继续学习、充实自己，剩下小半年的其他考试都全力以赴。也祝愿两位姐姐的书屋开业大吉，希望姐姐们能继续多多分享自己的生活，或者在精力许可的状态下介绍、推荐一下自己读过的书，因为感觉两位姐姐的精神世界一定很丰富，真的很想多听姐姐们聊天（当然必须是在身体状态允许的情况下，哈哈哈哈哈）[打call][打call][打call]

【回复】收到这么长的评论太荣幸啦！谢谢你的祝福，我们未来也会分享读的书的！
kuyoki-g:
首页大概是记住了，我也是一个进行性肌营养不良症的罕见病人（FSHD)，所以推了两个妹妹的视频给我[微笑]SMA经过各方努力药价降低了很多，这真的是一件喜事。妈妈真的是辛苦了，希望两位妹妹之后身体情况会有所好转[给心心]也希望我们这个病的药能早日面世

【回复】回复 @kuyoki-g :嗯嗯，我们一起加油
【回复】真心希望你们能治愈，命运对你们太残忍了。
YoonDoNam:
妈妈真的好伟大 照顾俩姐妹，希望三朵金花的书屋以后越办越好

_CritiC_:
读书多的人真的会自信放光芒！人是一根有思想的苇草，虽然身体我们会有限制，但是精神上可以无限自由！

西门老宫:
前段时间很摆烂 一边不学习一边还想着不学习考不上 就趴在床上什么也不干还很焦虑 这两天在软件上背了一些单词 看见那个打卡成功就感觉好开心 [大笑][大笑]刚才吃了一个小蛋糕 虽然报吃但是超级开心哈哈哈哈哈

【回复】你也太可爱了吧[兔年][兔年]
【回复】回复 @天之子草将军 :好的 你也加油[大笑]
【回复】回复 @我爱吃火锅01 :谢谢火老师[初音未来_大笑]
哎呀随便吧快让我进去:
目前重度抑郁吃药中，但是每天和爸爸妈妈还有我的狗狗一起散步，窝在沙发看电影就好开心！也慢慢能静下心看书了，希望一切都能变好！最近开心的事是我又养了一只小乌龟，另一只小乌龟不再孤单啦[给心心]

【回复】[给心心][给心心]会变好的，小动物最棒啦
【回复】回复 @小天天天w :嗯嗯！[给心心][给心心]
不元气的小媛同学:
我来分享一下我自己的开心事吧:成功考上了高中心理健康老师，是多长时间以来的第一次成功，我真的很高兴，也觉得很心酸。从2021年开始准备考研，2022年考研失败，上了非全日制；2022年参加了一次省考，2023年参加了一次省考一次国考，两次事业单位招聘，一次教资面试。这半年来很多倒霉事发生在我身上，妈妈从今年开始检查出很多病，其中包括心血管类疾病，姐姐失业，家庭只靠着妈妈的退休金过活。而在我教师面试的两天前陪伴我九年的狗走了。更多倒霉的事情不表。 但是昨天出了结果，我终于考上了。 一定是我家的仔仔把我的坏运气带走啦。 大家沾喜气就算了，除了上岸这件事情，今天一天我仍然非常倒霉，我分享出来，只希望能给大家一点动力吧。

【回复】回复 @真理部编辑 :是啊，我高中的时候就有了
【回复】现在高中还有心理健康老师了吗
菇_wi:
[大哭][大哭][大哭]我是青岛人，上小学的时候有在报纸还是网络上看到过你们的新闻 大概是十年前的事了，对当时姐妹俩读书的照片印象很深！！刷到你们的视频有种回忆被唤醒的感觉 好感动，希望以后有机会去书屋看看!!!

AI视频小助理:
本视频介绍了一对名为三朵金花的UP主，他们正在和妈妈一起将家改造成对外开放的公益书屋。频道名为“三朵金花”，是因为除了他们，还有一位重要的UP主，也就是他们的妈妈。视频中分享了他们的生活记录，包括关于SMA罕见病的诊断和治疗的经验。他们还分享了自己保持乐观的心态的方法，关注生活中令人开心快乐的部分。--本内容由模型基于视频内容生成，仅供参考，由@喵喵咪呀汪叽 召唤发送

李众光Helium-Li:
还好还好，这个病只是改变了一些容貌，并没有剥夺你们对思想与知识的渴求，两位小姐姐加油[打call][打call]

就是个承子:
两位姐姐（虽然应该是妹妹哈哈哈）真得很棒！ 最开心的事情就是每天都过得很普通很平常，像过去的每一个日子～～这已经是很开心的事情了[星星眼]

【回复】嗯嗯！平凡的生活也很美好
猫丿不会微笑:
今天在帆书里面听了一下他们最新的书，相信，也是一种罕见病的书籍，渐冻症，没有好的文采，直接把书里面的这句话送给你们，希望是什么？彩虹有时会被狂风暴雨所遮蔽，这时，我们可以点亮一盏灯，把光明照进暴风雨中，编制我们自己的彩虹，这便是希望。衷心祝愿你们的书屋越来越好，相信相信的力量[罗小黑战记_棒棒][罗小黑战记_棒棒]。

【回复】回复 @猫丿不会微笑 :谢谢谢谢
Willies070509:
这个病我们初中的一个学长也有，也是根本没法动，翻书这些小事都需要同桌帮助，看书看着看着头歪下去还得同学帮忙扶起来，但他凭实力考上了我们这边的重高，大学上的是杭电，学电子科技（挺好的211），还在我们当地得了好多各种各样的奖。前段时间他还回我们初中演讲了，可惜我毕业了

【回复】他好厉害！但是杭电不是211[大哭]
【回复】杭电是双非一本，但也很厉害了~尤其是在这样的情况下
哔站司马了:
俩姐妹很棒呀，表达能力比我强太多了，我就是不会说话，要联系；麻麻很厉害，希望妈妈身体健康、开心每一天~

晨雨小公主尼:
看开头的时候以为罕见病是两个人要同时说话[笑哭]

下水道の奇怪生物:
想问问有没有日本的轻小说，一直都挺想看的[doge]

【回复】回复 @_三朵金花的日常_ :这个可以直接看动漫吧[doge]
【回复】回复 @再看噶你腰子 :看书是不一样的体验嘛~毕竟他们本来就是轻小说
川鱼鱼鱼鱼鱼:
书屋的位置在哪里呀，马上去青岛上学了想去看看👀

【回复】回复 @_三朵金花的日常_ :哇哇超级期待😚
【回复】回复 @川鱼鱼鱼鱼鱼 :在市北区，等着弄好了欢迎来玩