21年10月11号确诊sma，三分钟含泪编辑完我们的故事，这一年来经历了也成长的很多，即使生活给你出了一道难以跨越的坎，不管多难，只要有爸妈在，我们就能跨过去

淡丶lan丿轩:
每次看到这病，就想起了那泪目的砍价，70w砍到3w+，然后再加上医保！感谢国家啊！！！每一个小团体都不应该被放弃！

【回复】这个病，任何医疗手段都好不了，除了诺西纳生纳，这个药能救，所以说这个病只能是经济富裕的人，还能顶得住，基因缺陷病是真的很难治
【回复】回复 @-若花怨蝶- :所以更要感谢国家，70w的药，砍到3w多，再加上医保，一只下来7000多，第一年好像6只，之后每年4只还是3只，让很多普通患者都能用上了！[奥比岛_委屈]
【回复】回复 @超阔爱的小猴几呀 :[吃瓜]单价下来了！总价怎么个高法！？就拿第一年来说，没进医保70×6=420w，多少人家付得起420w！进了医保，6，7千一支，（3w+是医保采购价，不是患者购买价）7000×6=4.2w，100倍的差距……给了多少普通患者活下去的希望！
肉肉就是最棒哒:
宝宝加油，妈妈加油，有水滴筹吗希望尽一份微薄之力

【回复】不能用水滴筹，这个是公司他会拿大头，人家靠这个都上市了
【回复】感谢您对孩子的爱，没有开水滴筹，动态有献爱心的方式
Gracie小明:
虽然说这么说比较残忍，现代医学也不是所有疾病都能治疗，也是二宝妈一枚，换我会选择放弃，不让孩子有限的生命都在医院折腾中度过，亲历家属绝症的体会，有些疾病换成成人，会选择姑息和平静离世。孩子只是不会说。亲子缘分有长有短。离别未必不是一种爱

【回复】回复 @爆杆切线人打窝 :确实啊，这样就两难了，我一个初中时候同学，高一踢球突然晕倒，是白血病，家人砸锅卖铁跑各大医院治，他不想治了劝她妈再生一个，家人不愿意，后来她妈妈捐了骨髓还是什么，几个月后排异反应。医生说回家吧没办法了，家里独子。车房全卖了，换来的就是一身负债，人财两空
【回复】是的，现在老年人可以立生前预嘱是否要有创抢救了，但小孩子没得选择，有的可以活但父母不想救，有的活的很痛苦但父母一定要留
【回复】说是这样说！为人父母又有几个人能舍得呢
午間新聞_:
脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。(选自百度百科） 加油，父母很伟大！宝宝也太棒了

【回复】回复 @努力是会成功的吧 :隐性染色体疾病不会表现（表现的是显性基因），只有父母都存在同样隐性基因在基因重组时可能后代会出现，但是后代是有概率而且不大
【回复】回复 @wzoew :无创DNA检测是抽母亲的血找到里面胎儿游离在母亲血液里的血液，然后以此为基础筛查肚子里胎儿的染色体，如果没有找到游离的胎儿基因会通知孕妈去重新抽血化验，但是它有一定的局限性，能确诊的还是羊膜穿刺。我的才抽了血检查中，过20天才能拿到结果，希望宝宝健康且一切顺利！
【回复】一般来说，基因病都会遗传，只是看显性还是隐性，或者说幸运的话未来两代都没有遗传到这个基因，两代都遗传了另一方的正常基因的话这个病会从家族中消失。否则始终是个炸弹
猫三多家啊:
我孩子一个多月龄就做了全麻的头部手术，术后坚强的她小眼睛眨巴眨巴地看着我，我已泪奔，一路求医到孩子手术成功，孩子出院那天才满两月龄，余生只爱她一个，毅然决定不要二胎。经历过，明白up的不易，宝宝的坚强，加油💪，愿宝宝早日康复！

【回复】感恩，感动。谢谢各位朋友的关心和祝福，我的孩子目前已经八岁多了，健康，活泼，爱笑，爱看书，除了皮肤有点黑。愿善良的你们一生好运[保佑]
【回复】一个月可以做全麻的手术吗，我儿子也有先天性疾病需要每天康复，一岁以后直接开刀，我丈夫嫌麻烦嫌费钱懒得康复，我公公说要找医院提前做手术（他们家条件还不错，钱权关系都有点，可以把自家亲戚安排进医院），都没有人干的，说是一岁前不能开刀，我那还只是肌肉层面的手术
【回复】回复 @吴邪妈妈 :你看我IP就应该知道我在哪里做的了。
爱上水晶的小静:
我也是一个母亲，所以我能明白作为一个母亲的心情，尤其是我第一次看到你们的视频之后，我还这么上网查了下你们孩子这个病，我真的觉得你是个很伟大，很了不起的母亲，面对这么大的一个事情，这么大的一个打击，你们那么坚强的，把这件事一个挺过来，真的很不容易；我们同样是母亲，我也有过孩子在重症监护室里的时候，那种的手足无措那种的，不知道该怎么办了，甚至那种的崩溃，所以加油，总有一天会好起来的，阳光总在风雨后。

【回复】回复 @石头君66 :所以我觉得其实就是为这个up主加油就好了
橙汁冲七喜:
加油，我也是sma患者，今年已经20岁了。希望宝贝能够挺过难关，茁壮成长！

【回复】你应该和他不是一个类型的吧，他是四个月的时候发病，影响预期寿命的
【回复】回复 @大大怪将军117号 :已经打完四针了
【回复】SmA有4种内型，婴幼儿期是最严重的。
柊去湫来:
看着好心痛啊，这么小的宝宝身上插满了管子。加油宝宝一定会好起来的！学生党没有什么钱，投两个硬币支持一下。[保卫萝卜_哭哭]

Y席清Y:
看着视频我这么一个陌生人都感觉好难过，亲自怀胎10月将他带来这个世界，又眼看着小宝贝一天天被病痛折磨，却无能为力，真的太难受了，希望宝贝可以平安治好病！！！！[tv_难过]

甜茶io:
看哭了 还好 还好 还好没有放弃。宝宝是幸运的，遇见你们这么好的爸爸妈妈。一路上经历的煎熬等待，心一次次被提起来，希望的渺茫，未来的不确定 高铁上的两次生命垂危，天哪 无法想象你们当时的心情。这个视频让我相信有奇迹的存在。

【回复】奇蹟沒有發生吧 查了下sma最嚴重就是6個月內發病的 只是靠現代醫學維持生命 說實話寶寶長大開始了解事情會更痛苦
【回复】幸好、我们都没有放弃…才有重生的这天
【回复】回复 @RC旺仔 :这个还是慎重吧，第一个小孩子有这种病，第二个也有几率会有的。
悠宝皮皮:
唉，想到了我小侄子，18年出生，sma一型，家里人各种筹钱，能用的方法都用了，这孩子去年还是走了。孩子离开后的第二个月，治疗药物进医保了，我们命不好，没用上，up赶上了，加油吧

【回复】[拥抱][拥抱][拥抱][拥抱]
元气堂-元气研究所:
z付宝限字数，我这些话可能会很冷血，但是实在心疼你和孩子，希望宝宝来人间一趟，别太痛苦，希望妈妈执念别太深(恐怕做不到)，坚强活好自己的人生

菜苔子:
加油[打call]，真不容易，我崽出生第二天肠神经元异常，手术三次，第二次手术完，医生说没好转可能就不行了，当时无比崩溃，还好，宝宝坚强，现在没事了，传好运，希望一切都能变好

【回复】回复 @小茁儿 :因为住在新生儿科，第二天没拉粑粑，腹部胀，硬硬的，医生比较有经验，就怀疑肠梗阻，马上转院，紧急手术才知道具体原因
【回复】回复 @吴邪妈妈 :真的，很开心，我只希望宝宝健康平安就好
随风della:
看得也是泪流满面，愿宝宝在受了这么多罪之后可以好起来，爸爸妈妈坚强

我不低血糖:
国内最近有一家基因治疗公司的药在临床试验阶段了，公司的团队是挺优秀的科学家们，up可以关注一下

【回复】回复 @sma小璟逸 :有需要可以去报名临床三期，一般是费用全免，而且不管是用药组还是安慰剂组，都会保证已有的药物治疗
【回复】你好，能有研究组的名字吗？什么平台可以联系上？我家也有宝宝确诊了，才2个月[大哭]
【回复】回复 @大王叫我来行山 :在哪里可以报名呢？
千山依水:
吃饭的时候突然刷到这条视频，我自己有一个九个多月大的宝宝，看着视频里的孩子太心疼了，微信支付的那张图片已经保存到相册，今天显示不能转账了，等过了晚上十二点再转一下试试。希望天下所有的孩子都健健康康，希望小璟逸快点好起来，愿小璟逸的爸爸妈妈以后都不再遭受这样的煎熬和痛苦

是你教会我听民谣:
看到一半就再也憋不住了，我还未婚生子，也没有过为人父的感受，如果有一天我的孩子在很小的时候真的得了很严重的疾病，我真不知道我有没有倾尽所有为他治病，哪怕可能没希望也不放弃的勇气，真的发自内心敬佩你们，加油！[爱心][爱心][爱心]

【回复】你会的，我想遇到了都会的
【回复】你会的 因为你哭了 而我也是
纯白dk-:
没钱最好放弃，你们还年轻，不要把自己拖垮了

夏目家的星夭:
一年两年还能坚持下来，到了十年，二十年……日复一日的消耗金钱消磨精神，希望又渺茫不可见。治病过程中的那些折磨崩溃积累到一定程度，加上这个病对孩子的影响……up要做好心理准备啊。