【蓝妮妮小天使】妮妮骑平衡车是越来越好啦👍妮妮也会玩拔萝卜抓虫婴幼儿益智游戏了👍

灬Rockで藓躐の龍:
前几年刷到 今天突然又想起来这个命运多舛的折翼天使 现在现状怎么样了呀[打call]

【回复】妮妮这两年运动能力进步挺大的，双腿交替上下楼梯在扶着扶手的情况下很稳了，会骑平衡车了，会滑滑板滑一段了；手部灵活性方面用勺子吃饭比较娴熟了，也会用叉子吃泡面，用夹子夹住珠子了；认知方面会一页页翻书，用画笔胡乱涂鸦，把东西递给家人，自己收拾玩具，打开冰箱和零食盒子，打开水龙头冲手（还不知道洗手要搓），打开关上门等等；社交方面对视时间变长了，会挥手拜拜打招呼了；就是语言方面一直进步很慢很慢，还在无意识发音和极其简单仿说阶段，没有任何有意识的语言
【回复】回复 @端木初颜 :那给多锻炼一下语言方面 加油哦
【回复】回复 @青霄之隼 :的确感觉综合能力应该差不多有两岁了
sonwpinkgirl38:
真的進步好多，除了醫院的治療，父母一定付出很多，辛苦了

挽留0809:
很心疼，想问一下所有这样的病最好能恢复到什么程度？

【回复】妮妮和这些病例也有一定差异性，比如妮妮智力迟缓很严重，但是一直完全没有退化迹象；论文中有个认知语言中度迟缓的此病男孩，迟缓比妮妮轻多了，但是他3岁下肢力量就开始有明显退化，后面上肢力量也开始退化，虽然退化较慢，15岁才完全丧失行走能力。但是妮妮在任何方面都没有退化，虽然有时候会有一段时间状态不佳，又开始喜欢发呆，但是各项技能都没有退步。妮妮的基因异常属于一条移码突变，一条同义突变，同义突变一般比较轻微，而且它评级是意义不明，所以可能综合来看反而属于此病中比较轻的。我估计妮妮在10岁之前应该不会发生退化的。至于以后，看看有没有生物基因学大佬愿意给妮妮发起IIT，专门给她做一个基因药了，就和之前新闻中那个救子的父亲后来蓝田博士团队专门研发了一款一样
【回复】如果你说的是单纯的认知智力障碍的话，有些小时候轻度的可以变成正常。。。不过你说的是神经退行性变伴脑铁沉积6型这一单独的基因病的话，其实它的个体差异挺大的，你可以看看我之前找到的论文，有一个病例小时候智商只是轻中度的迟缓，15岁有点退化迹象后智商还有49，但是50%到了青春期或成年早期或中期，都会渐渐退化，失去走路功能；另外50%是儿童期就会退化的，他们更大概率上一开始看起来就更严重，不过也有可能小时候迟缓不严重但是在儿童期短时间内迅速退化[保卫萝卜_哭哭]
【回复】回复 @挽留0809 : 如果没有基因药支撑的话，妮妮可能这几年可能学会了一些自理技能，等到年纪越来越大，某一时刻开始退化了，后面所有技能又会失去
林羽人:
抖音和小紅書和B站裡的影片都看完了，不能註冊快手，沒法看快手裡面所有的影片