消失的这大半个月，我遗书写了几个版本……

奇迹之钟:
我30岁发现自身免疫性胆管炎，也就是pbc，跟你是一类型的自身免疫性疾病，现在已经12年了。但我发现的比较早，对药的应答性还好。其实就是开始很难接受，后面慢慢习惯就好了。跟你讲几个小建议，供参考: 第一，慢性免疫系统病最大目标就是提高有质量的生存时间，所以这次病发暂时治愈后一定要记得定时复查，我现在12年了还是3-4个月复查一次，只要保持好指标就能更多的享受相对健康的生活。 第二，不觉得“一切都完了”，免疫性慢性病不是癌症，的确是终身服药，但就单纯这个病来说比癌症温柔太多了，所以别放弃希望 第三，配合治疗，把目前的状态尽快调整到“相对健康”的状态，之后一定要遵医嘱，例如不能晒太阳，不能过度疲劳什么的，后面正常生活适度锻炼适度享受生活，我这都12年了还练剑道练空手道呢（控制运动量循序渐进不能累着），也不是得了这病就废人一个了，千万别这么觉得。 第四，接受自己身体指标会慢慢变差。我是从最早肝脏b超完全正常到得这病之后逐渐不正常+有胆囊结石+胃有问题，都是有一定延续性的，这个没办法，我是认为人都要死，只不过慢性病患者脚步可能快乐些，到一样能看到风景。 第五，为自己活着。我当初确诊pbc的时候当时查到的说法是生存期10-15年，当时我就想如果最坏的局面我还只能再活15年，我要为谁而活？我要怎么活？现在12年过去了，大话我不敢讲，但我觉得我再充满活力的再活10年甚至15年不成问题，但我可以说，这得病以来的12年我每一天都是为自己活的，无愧于心无愧于社会，让我明天就挂我可能只会可惜老头环dlc我没玩到，黑神话悟空没玩到，怪物猎人荒野没玩到，我自己还没考过剑道的五段…其他真的是无怨无悔（当然也对不起我的家人爱人啥的），所以别有思想压力，天天想着“完了完了完了”，等真的躺床上不能动真完了的时候就没台词可说了。慢性病每个阶段都能治好的，总体可能是随着年龄下降的，但绝对不是癌症，请务必拿出决心和元气来面对它！

【回复】可以练习一下金刚功，对身体有益处。
【回复】谢谢你的建议[奋斗]我会积极面对的！
徐韵悠扬:
红斑狼疮，慢性病，好像也是吃激素吧，可以慢慢减量停掉的，积极治疗。

【回复】回复 @蓝112 :确实，风湿免疫系统疾病被称为不死的癌症，但是只要按时吃药，还是可以正常控制的，跟正常人没多大区别
【回复】不懂别瞎说劝。这玩意没控制好要命的。
土豆拌豆皮:
秋寒，我硕士就是中西医结合的风湿免疫方向，这个病我们看了不少。我建议是尽早开始中西医结合。西药基本是终身服药，但是中药如果能早期介入，有一部分患者是可以后续稳定停药的，但是介入时间太重要了，我们好多病人是吃了好多年西药才来看中医，这种情况中药吃上以后的效果大部分都会打折扣。因为涉及个人情况我没法给你更多的医疗建议，如果你需要帮助请随时私信。加油，疾病是人生的挑战，也是人生的体验。所有这些都是一个过程，带着体验的心情看待疾病，会让你更加客观的理解生命的意义。还有一个私人建议，不要把自己当成“病人”，该做什么做什么，你和别人没有区别。

二次元谢欣欣:
感觉挺世事无常的，关注up很久了，从打工创业各种折腾，还觉得up真的挺上进的，前途不可限量，突然告诉我得了严重疾病，心里五味杂陈，还是希望up能快快好起来吧！打不倒你的只会让你更强大[拥抱][拥抱][拥抱]

【回复】回复 @夏秋寒的Vlog :傻瓜，我关注你很久了，你一直都是个很努力生活的人。很心疼，很心疼，你要好好的！
【回复】我记得她之前有期有说过心脏有问题，所以不谈恋爱。
啦哩咯v:
从富士康跟来的老粉。看到up现在生病感觉很难受。 人就是这样，失去健康才会明白健康的重要。最近回看了余华的小说«活着»，读懂人生七苦，才能更加坦然的面对现实。

【回复】我也是，从富士康看过来，今天看了真是有点晴天霹雳的感觉，太意外突然了
爱珂珂真的太好了:
休息身体啊，我身边也有个红斑狼疮，不累不晒不生气，状态还是不错的

【回复】回复 @夏秋寒的Vlog : 我妈也是这个病，不能累着不能晒太阳，定时吃药，，开始的时候药剂量比较大，人会发胖，后面药剂量慢慢减少，直至最少剂量，好多年过去了，现在平日里看起来和常人无异。加油！！！
【回复】回复 @你似旧时光 :可能是激素药导致新陈代谢快了，胃口变好导致发胖
ywww325:
爱唱粤语歌，上进的存钱打工人，有独立思想，敢于揭露社会问题的年轻女孩，怎么会突然遭遇这个。世事无常，哎。 我也曾经是喜欢跑跳和打篮球的少年，临近研究生毕业突然出现了背疼，尘僵，强直性脊柱炎，然后就是各大医院的免疫风湿科，篮球彻底再见。 那时候觉得不知道会进展成什么样，到彻底卧床不起还有多久。非甾体抗炎药，激素，中药，中成药各种试，记得有一种还是什么蚂蚁的提取物。 严重的时候腰到某个角度会突然疼起来，动不了。走路也很僵硬，感觉很多事情都做不了了。 后来知道娱乐圈有几个名人也有这个毛病，慢慢试各种药也不知道哪个药真的发挥作用了，居然慢慢控制住了。 后来还是可以到处去旅游，出差出国也不影响。几乎已经习惯和它共存了。 现在在香港周末行山，徒步，city walk等 并没有太多不便。当然要知道自己的界限，重装背帐篷这些就不参与了，对抗性的运动也要避免。 总之，人生是戴上了一把枷锁没错，但是你还是可以起舞的。

楓枼知秋:
【中医是如何调理红斑狼疮的-哔哩哔哩】 https://b23.tv/D5WhEkq

太阳好大个:
很遗憾的通知你，你遗书白写了。过段时间你就恢复健康了

【回复】回复 @夏秋寒的Vlog :不哭，抱抱。
小姜做点啥:
来自老粉：加油！一切都会慢慢好起来的，只要先苟住，夏秋寒，周末我想去医院看看你，给你带点东西，陪你聊聊天，放心，我们大家都在

七月末吉:
你有了一个需要终身战斗的对手，心情调节好，乐观点，别受累，积极治疗，别去想这种事情怎么落在自己身上了，别的病偶尔想一想没什么，这个病你弱它就强，所以别让心情持续低落，还有粉丝们陪着你呢，从现在开始你的人生获胜规则变成了压制住这个对手，每天吃好喝好心情好就是最大的胜利，没有任何人可以说你。

【回复】回复 @夏秋寒的Vlog :如果真的是红斑狼疮，可以试试青蒿素里的衍生物，对于红斑狼疮治愈效果不错
【回复】回复 @夏秋寒的Vlog :查一下维生素d是多少，低于30的就补到60.70左右对提升免疫力很有帮助的。
如予梦:
我的孩子今年4月2日出生，本是一个活泼可爱无忧无虑的胖小子，因为潜在的一个心血管疾病（孕期查出来的，目前未影响到任何健康但随时间长大后可能会影响呼吸），我决定在他满月后带他去动手术，家人都觉得孩子太小，孩子妈妈看到孩子手术前扎针都心疼的流泪，我脑子里一心想着扛过这一关孩子就以后可以健康成长无所顾忌了。 结果，孩子心血管手术很成功，但却带来了一个我从未了解过的并发症《乳糜胸》，刚开始我以为积极治疗即可，后来才知道，乳糜胸没有什么药或者治疗手段，只能等孩子自愈。什么是乳糜胸呢，大概就是，孩子吃奶后的部分脂肪等营养物质会通过淋巴管送到全身，但现在手术误伤了淋巴管，只要吃，就会漏到胸腔，只要漏，淋巴管就永远愈合不了。所以从选择让孩子吃的那一刻开始就进入了一个死胡同。 为了让孩子能自愈，我们忍痛给他禁食禁水。初为父母，看着其他孩子的父母小心翼翼的巴不得把星星摘给孩子的时候，我们刚满月的孩子却在经历连一口奶都是奢侈的磨难。我和老婆都几度崩溃，在医院祈祷孩子能快快自愈，但每天漏的量愈发增加，孩子肉眼可见的皮包骨头，但为了孩子我们越发坚强，互相鼓励。 同样也感悟出了和up类似的感慨：人生不如意十有八九，我们更要积极面对我们所出现的事情。过好当下每一天，珍惜眼前每一个人。可能真正的长大不是初为父母，而是为人父母后，为孩子做的每一件事。 今天是住院的第36天，孩子经过将近一个月禁食禁水，终于不漏了，我们终于坚持下来，即将迎来灿烂的太阳。 孩子出生两个多月，大半时间都在白床单上躺着插着几根管和针。作为父母，看着他刚来这人世间就受这么多罪很愧疚。但未来，我们也会加倍的爱他。[拥抱]一起加油吧

等CD转好:
我今年32岁，今年年初开始食欲不振暴瘦，从160斤瘦到了现在120斤，中途还有过高烧昏厥，最终在5月初确诊克罗恩。一种免疫系统疾病，主要病状是肠道鹅卵石状溃疡，肠道肉芽肿，如果不及时治疗会导致肠道狭窄异样增厚，甚至可能肠穿孔乃至结肠癌。我不甘过祈求过绝望过咒骂过，但是最后还是慢慢接受了这个事实。我说出我的故事不是希望得到同情，而是想跟你说慢性病也好免疫系统疾病也好，都没什么的。日子总是要过的，还能看到朝阳能闻到花香，就已经足够让我们感谢活着的每一天了。

【回复】我已经接受这个事实了，加油，慢慢来。
【回复】回复 @不落实双休制绝不改名 :我没确诊之前不也没听说过么[笑哭][笑哭][笑哭]
【回复】我同事也是克罗恩，之前都没听说过，
我不做人啦零二:
我同事老是让我带红斑狼疮的药，一般药店基本都买不到，只有大的连锁店才有，还要好几家的凑出来。买这个药的药店的人都认识，县城只有三四个得这个病的，每个月固定进药，有其他人买就要预定然后再进药。超级贵，免疫制剂一盒260，一个月要4盒。抗疟药一个月5盒一百多，如果痛还要买止痛药，严重的要吃激素。免疫疾病一般后期还会伴有其他并发症或者慢性病，也要吃完。再就是定期复查费用。七七八八一个月得接近两千了，不过国家现在仿制药挺好的，大几十就能买了，效果也差不多。

萌宠解压馆:
你只有几百个粉丝的时候，我关注你的。那时候你还在富士康上班。慢慢的你粉丝越来越多。并且你后面的视频，感觉你越来越成熟，知识也越来越多。总觉得你的未来不可小觑。我是一名塔吊司机。有时候想想，我一脚踩空或者一个失误，命也就没了。最近这种感触尤其深。所以快乐一天是一天。也想和其他人说一些怜悯或者是鼓励的话。算了，拉倒吧。累了就休息，伤心了就哭，开心了就笑。

【回复】回复 @记得着多件衫啊 :小黑子，露出鸡脚了吧。
小白团子吃萝卜:
我姐夫大前天确诊了急性白血病，他今年32岁，去年才和我姐结婚，我们全家下了决心，尽最大努力，有病就治，不放弃不后悔，疾病打不垮我们的

车奉月:
过年前我去医院点痣，切了一块肉。耳鼻咽喉科，手术后住院怕发炎。 旁边病床的一个男人，耳朵听不到，做过穿透后又复发，后面被确诊为鼻咽癌。。 告知本地做不了化疗，要去更大的医院。 我看他马上沉默了，表情变得很严肃。 只打电话跟朋友安排一些事，或者跟他们借钱，不敢跟父母说，就借口说是出差去外地。 人生啊，世事无常

【回复】回复 @夏秋寒的Vlog : 其实家人永远是我们的后盾，我住院爸爸都是全程陪护的。有什么事还是跟家人商量好一些，每必要都自己扛，虽然他们会担心，但一起想办法总比一个人好。
簪中绾绾:
别光顾着赚钱，像我身体不舒服，就辞职跑路，上班赚的那点钱还不够我的医药费

古希腊掌管牛_牛的神:
系统性红斑狼疮，很严重的免疫系统疾病了[保佑]

我的蓝色天使:
https://b23.tv/BV1U94y1W7yg 这个up挺靠谱的，营养真的很重要，可以参考下，加油